Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Baal]

@Baal: Mimikprobleme habe ich auch, ich kann die Lippe rechts nicht mehr richtig hochziehen und Pfeifen geht nur mit viel Mühe.

Bei mir ist es eher minimal augeprägt.
Das Wange aufbalsen ist wie gesagt weniger möglich.
Das Globusgefühl ist bei mir mal weniger mal mehr. Ich habe mich in den letzten 3 Jahren gut darann gewöhnt.
Ich muss aber auch dazu sagen, das man mich anfangs auch auf die Psychoschiene abgeschoben hat.
Zungenfibirlationen hatte ich von Anfang an.
Aber nur sehr leichte. Es gibt aber hier 2 im forum (schreiben nicht, lesen nur) aus Österreich die das auch haben. Und bis jetzt auch keine ALS entwickelte haben.
Solange das EMG keine Lichten Muster aufweist und Faszikukationen und die Muskelbio nicht wegweisend ist brauchst du dir keine Sorgen zu machen.

[Baal]

Und noch mal!
Weil einige hier die ALS Diagnose erhalten haben, heisst das noch lange nicht, das die das auch beurteilen können, was du hat.
Viele haben unterschiedliche Erkrankungen.
Schau dir zb Pelztier an, der Laie könnte auch sagen, die hat eine Juvine ALS, hat die aber nicht.
Oder Letze Frage, der hat ja auch keine!
Es gibt soooo viele User hier, die Zuckungen haben ( ubd zwar überall) und Mukelschwund aber keine ALS Diagnose erhalten haben!!!!

[letzte Frage]

Das ich keine ALS habe finde ich interessant, kann ich dann der OÄ die wohl doe kompetenteste Ärztin ist die ich bisher getroffen habe berichten der beim Gespräch dann doch rausgeruscht ist "ja klar würde auch gut passen", war sicher nicht beabsichtigt aber da sie merkte ich kenne mich auch und weiß wohin die reise geht ist sie dann etwas, naja doch sehr, offen geworden. Der Primar ziehts als DD auch noch in Betracht.

Ich muss zwar keine haben, aber zu sagen ich hätte keine zeugt halt auch von wenig Fachwissen.

PZT hat komplett ne andere Klinik wie ich oder Hope und Hope ne andere wie ich. Da muss man schon unterscheiden.

[pelztier86]

Ja, ziemlich genau so sieht das bei mir auch aus, wobei der Temporalis bei mir nicht so stark betroffen ist.

Das Ding ist, dass gerade in dem Bereich des Masseters ein ähnlicher Eindruck durch Rückgang anderer Gewebearten entstehen kann.
Und der Mann in dem Fallbeispiel hatte aber auch Probleme beim Kauen, die du nicht erwähnst; dafür nennst du Schluckprobleme infolge eines "Globusgefühls", was sich nicht nach neurologischer Schluckstörung anhört. Ein "Knacksen" und "Globusgefühl" bei gleichzeitig funktionierendem Schluckakt kennzeichnen jedenfalls eine oropharyngeale Dysphagie nicht. Typisch dafür ist häufiges Verschlucken, Probleme, den Nahrungsbolus in die Speiseröhre zu bekommen, Husten während des Essens/Trinkens, "Aufsteigen" des Nahrungsbreis und der Flüssigkeit in die falsche Richtung (in Richtung Nase) etc.pp.
Und ich spreche hier auch aus persönlicher Erfahrung.
Da passt einfach einiges bei dir nach wie vor nicht zusammen.
Selbst wenn es eine Atrophie des Masseters wäre, bedeutet das eben nicht gleich ALS.

[pelztier86]

Schau dir zb Pelztier an, der Laie könnte auch sagen, die hat eine Juvine ALS, hat die aber nicht.

Wenn man es genau nimmt, wäre eine Form einer juvenilen ALS (wobei es auch noch nicht ganz klar ist, ob es einen Unterschied zwischen juveniler ALS und hereditären motorischen Neuro(no)pathien mit Pyramidenbahnzeichen gibt) zumindest zum aktuellen Zeitpunkt anhand der klinischen Befunde (Spastik, Atrophie, Schwäche) theoretisch nach wie vor bei mir möglich. Die ist nämlich aufgrund des meist sehr langsamen Voranschreitens allein anhand der EMG - bei entsprechender Klinik - nicht so sicher/einfach diagnostizierbar bzw. auszuschließen wie eine klassische ALS.
Und bei gerade einmal zwei EMG in gerade einmal je zwei Muskeln (ging zum Teil auch nicht anders wegen der schweren trophischen Störungen infolge der seltenen neurovaskulären Erkrankung) durch AÄ (die zudem von ihren OÄ zuvor noch geprimet wurden, dass bei mir keine NME vorliegen könne allein aus dem Grund, weil es keine NME gebe, die zugleich glatte Muskulatur und Skelettmuskulatur betreffe (= völlig schwachsinnige, fachlich falsche Aussage)) kann man nicht wirklich von aussagekräftigen EMG-Untersuchungen sprechen. Ein Zungen-EMG hatte ich noch nie, trotz deutlich abnormer Zungenbewegungen/Faszis in Ruhe, die auch immer vorhanden sind.

Ich selbst gehe allerdings nicht von einer juvenilen ALS aus und war auch noch nie in einer ALS-Ambulanz, habe von meiner Seite auch das Thema MNE nie angesprochen, weil ich andere DD wahrscheinlicher finde, wie eine Mito. Denn bei einer juvenilen ALS würden halt die ganzen internistischen und auch die kardialen Probleme herausfallen, während eine Mito diese gut erklären könnte. Theoretisch wäre es aber natürlich möglich, dass mehrere Erkrankungen zugleich vorliegen, aber es ist eben unwahrscheinlich. Daher befasse ich mich damit gar nicht, auch wenn ich sicherlich in einer ALS-Ambulanz untersucht werden würde. Hatte am Anfang, als "nur" die Spastik, die Dysphagie, eine Atemmuskulaturschwäche nachgewiesen und die periphere Muskelschwäche und Muskelatrophie vorhanden waren, mal Kontakt mit einem Prof. von einer ALS/MNE-Ambulanz, der mich sehen wollte. Was mir aber sehr wahrscheinlich nichts gebracht hätte. Als dann weitere Befunde (wie die der kardialen Problematik) auftauchten, war das Thema MNE für mich sowieso durch.

Für jede Befundkonstellation gibt es eben mehrere DD. Selbst bei der klassischsten ALS-Präsentation gibt es immer noch eine geringe Chance auf eine ALS-imitierende Erkrankung, und erst der Verlauf erlaubt dann i.d.R. eine Differenzierung.

Und im Übrigen kann eine juvenile ALS harmloser verlaufen als viele andere neuromuskuläre/-degenerative Erkrankungen, die sich im jungen Erwachsenenalter manifestieren können.

[Baal]

Das ich keine ALS habe finde ich interessant, kann ich dann der OÄ die wohl doe kompetenteste Ärztin ist die ich bisher getroffen habe berichten der beim Gespräch dann doch rausgeruscht ist "ja klar würde auch gut passen", war sicher nicht beabsichtigt aber da sie merkte ich kenne mich auch und weiß wohin die reise geht ist sie dann etwas, naja doch sehr, offen geworden. Der Primar ziehts als DD auch noch in Betracht.

Ich muss zwar keine haben, aber zu sagen ich hätte keine zeugt halt auch von wenig Fachwissen.

PZT hat komplett ne andere Klinik wie ich oder Hope und Hope ne andere wie ich. Da muss man schon unterscheiden.

Nicht wieder diese Diskusiom BITTE! Noch hast du keine ALS.Oder?
Die Reise geht bei dir mal in "Wir wissen nicht was sie haben"

[Baal]

Wenn man es genau nimmt, wäre eine Form einer juvenilen ALS (wobei es auch noch nicht ganz klar ist, ob es einen Unterschied zwischen juveniler ALS und hereditären motorischen Neuro(no)pathien mit Pyramidenbahnzeichen gibt) zumindest zum aktuellen Zeitpunkt anhand der klinischen Befunde (Spastik, Atrophie, Schwäche) theoretisch nach wie vor bei mir möglich. Die ist nämlich aufgrund des meist sehr langsamen Voranschreitens allein anhand der EMG - bei entsprechender Klinik - nicht so sicher/einfach diagnostizierbar bzw. auszuschließen wie eine klassische ALS.
Und bei gerade einmal zwei EMG in gerade einmal je zwei Muskeln (ging zum Teil auch nicht anders wegen der schweren trophischen Störungen infolge der seltenen neurovaskulären Erkrankung) durch AÄ (die zudem von ihren OÄ zuvor noch geprimet wurden, dass bei mir keine NME vorliegen könne allein aus dem Grund, weil es keine NME gebe, die zugleich glatte Muskulatur und Skelettmuskulatur betreffe (= völlig schwachsinnige, fachlich falsche Aussage)) kann man nicht wirklich von aussagekräftigen EMG-Untersuchungen sprechen. Ein Zungen-EMG hatte ich noch nie, trotz deutlich abnormer Zungenbewegungen/Faszis in Ruhe, die auch immer vorhanden sind.

Ich selbst gehe allerdings nicht von einer juvenilen ALS aus und war auch noch nie in einer ALS-Ambulanz, habe von meiner Seite auch das Thema MNE nie angesprochen, weil ich andere DD wahrscheinlicher finde, wie eine Mito. Denn bei einer juvenilen ALS würden halt die ganzen internistischen und auch die kardialen Probleme herausfallen, während eine Mito diese gut erklären könnte. Theoretisch wäre es aber natürlich möglich, dass mehrere Erkrankungen zugleich vorliegen, aber es ist eben unwahrscheinlich. Daher befasse ich mich damit gar nicht, auch wenn ich sicherlich in einer ALS-Ambulanz untersucht werden würde. Hatte am Anfang, als "nur" die Spastik, die Dysphagie, eine Atemmuskulaturschwäche nachgewiesen und die periphere Muskelschwäche und Muskelatrophie vorhanden waren, mal Kontakt mit einem Prof. von einer ALS/MNE-Ambulanz, der mich sehen wollte. Was mir aber sehr wahrscheinlich nichts gebracht hätte. Als dann weitere Befunde (wie die der kardialen Problematik) auftauchten, war das Thema MNE für mich sowieso durch.

Für jede Befundkonstellation gibt es eben mehrere DD. Selbst bei der klassischsten ALS-Präsentation gibt es immer noch eine geringe Chance auf eine ALS-imitierende Erkrankung, und erst der Verlauf erlaubt dann i.d.R. eine Differenzierung.

Und im Übrigen kann eine juvenile ALS harmloser verlaufen als viele andere neuromuskuläre/-degenerative Erkrankungen, die sich im jungen Erwachsenenalter manifestieren können.

Ah ok! So genau wusste ich das nicht.
Jeder hat eben seine Geschiche. Und niemand hat hier im Forum eine ALS Diagnose.
Leider nur die armen Usere im ALS Forum. Aber das ist ein anderes Forum.Diese Diskussion hatte man hier aber auch schon des Öfteren.

[Hope-1980]

Das Ding ist, dass gerade in dem Bereich des Masseters ein ähnlicher Eindruck durch Rückgang anderer Gewebearten entstehen kann.
Und der Mann in dem Fallbeispiel hatte aber auch Probleme beim Kauen, die du nicht erwähnst; dafür nennst du Schluckprobleme infolge eines "Globusgefühls", was sich nicht nach neurologischer Schluckstörung anhört. Ein "Knacksen" und "Globusgefühl" bei gleichzeitig funktionierendem Schluckakt kennzeichnen jedenfalls eine oropharyngeale Dysphagie nicht. Typisch dafür ist häufiges Verschlucken, Probleme, den Nahrungsbolus in die Speiseröhre zu bekommen, Husten während des Essens/Trinkens, "Aufsteigen" des Nahrungsbreis und der Flüssigkeit in die falsche Richtung (in Richtung Nase) etc.pp.
Und ich spreche hier auch aus persönlicher Erfahrung.
Da passt einfach einiges bei dir nach wie vor nicht zusammen.
Selbst wenn es eine Atrophie des Masseters wäre, bedeutet das eben nicht gleich ALS.

ja, das hoffe ich sehr und das zu lesen beruhigt mich etwas. Wobei ich von anderen ALSlern auch schon gehört habe, dass sie die gleichen Probleme beim Schlucken haben wie ich. Aber dass der Masseter bei einer ALS so früh atrophiert ist eher selten lese ich da zwischen den Zeilen. Ich habe aber in einem Buch auch schon anderes gelesen. Wie dem auch sei, bei dem indischen Patienten ließ sich ja im Endeffekt keine Ursache finden und er schien ja sonst keine weiteren Atrophien oder neuromuskulären Defizite zu haben... also wieder ein ganz anderer Fall als meiner.

[pelztier86]

also wieder ein ganz anderer Fall als meiner

Natürlich. Nichtsdestotrotz würde man bei einer prominenten Atrophie auch eine klinisch relevante, deutlichere Schwäche finden, es sei denn, der Prozess geht schon ewig lange (über Jahrzehnte) wie bei einigen langsam verlaufenden Formen einer hereditäreren Neuropathie oder MNE - dann können auch deutliche Atrophien mit einer nur geringen Schwäche einhergehen.

[pelztier86]

Bzgl. Atrophie: ob das tatsächlich eine ist, wird sich im Muskel-MRT herausstellen. Nicht immer muss zwar eine fettige Degeneration bzw. Transformation vorliegen, aber einen deutlich verschmächtigten Muskelumfang bzw. -Volumen sieht man immer.

[pelztier86]

...und einen richtigen Dr. House könnte ich auch gut gebrauchen...der "deutsche Dr. House" wusste bei mir auch nicht weiter...

[Hope-1980]

Hallo Pelztier86,

Bei dir sind das in der Zunge ja richtige Faszikulationen . Bei mir sind das eher feine Fibrillationen , sieht also ganz anders aus als bei dir.

[letzte Frage]

Nein das sind keine Zungenfaszis, sieht wie seltsame kleine Myoklonien aus bzw wie ein komischer niederfrequenter Tremor, also eher was neurogenes im Kopf, nicht ne klassische Renervierung. Fibrillisationen und Faszikuationen sind eher ALS typisch, das sieht wie ne Fehlfunktion der Sprachzentren im Kopf aus.

[letzte Frage]

Oder so Art TIcs wäre auch denkbar.

Ist mal ein EEG gemacht worden? Ein Profi würde da Abnormalien sehen.

[letzte Frage]

Wer war das?

...und einen richtigen Dr. House könnte ich auch gut gebrauchen...der "deutsche Dr. House" wusste bei mir auch nicht weiter...