Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[letzte Frage]

Wie genau sieht man eine Borelliolose im MRT? Könntest du mir deine Diagnostik noch verraten?

[pelztier86]

Neuroborreliose kann man zum Teil im MRT sehen, das muss aber auch nicht der Fall sein.

[letzte Frage]

Ja so kenne ich es auch, in manchen Fällen kann man ne NB im MRT erkennen, allerdings gehts dir dann klinisch so dreckig wie bei einem hefitgen MS Schub, meist sieht man die NB was ich weiß nur in der Lumbalpunktion, hier gibts den CX igw neuen Biomarker und halt die Antikörper wie auch im Serum. Hat man die Borreliose bei dir mit den Serum AK diagnostiziert?

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https://www.apotheken-umschau.de/Laborwerte/Borreliose-Antikoerper-IgM-und-IgG-333511.html

[Hope-1980]

Immer noch krank ohne Diagnose -
Da geht man an eine Klinik, die sich „Deutsche Klinik für Diagnostik“ nennt, um die besten diagnostischen Möglichkeiten und das höchste Maß an Sicherheit für eine sichere Diagnosestellung zu erhalten.... und steht wieder am Anfang.
Am 08. November begann dort die Diagnostik für den Ausschluss von ALS. Im Juli diesen Jahres wurde diese Verdachtsdiagnose bei mir am Uniklinikum Bonn in der ALS-Ambulanz gestellt. Seitdem bin ich im absoluten Ausnahmezustand.
Am ersten Untersuchungstag fanden eine körperliche Untersuchung und ein Gespräch durch den Chefarzt mit Spezialisierung auf Motoneuronerkrankungen statt. Er wischte die Verdachtsdiagnose recht zügig vom Tisch, auch wenn er an den geplanten Untersuchungen festhielt. Am 10.11. folgte ein SSEP des linken Armes und des linken Beines (hier ist die Muskelschwäche am schlimmsten) sowie eine Messung der Nervenleitgeschwindigkeit beider Beine und Arme. Auch wurde ein MEP gemacht, welches die Pyramidenbahn untersucht und das 1. und 2. Motoneuron anspricht. Am 27.11. erfolgte dann eine Untersuchung durch eine Physiotherapeutin, die sich der Diagnostik der Muskelschmerzen und Muskelschwäche widmete. Dann folgte noch ein Gespräch mit einer Psychologin. Am 05.12. fand die wichtigste Untersuchung, das EMG, statt. Hier wird an verschiedenen Muskeln die Muskelaktivität mittels Nadelelektroden abgeleitet. Diese Untersuchung nahm der Neurologe bei mir an der rechten Wade, dem rechten Oberschenkel und beiden Oberarmen vor, dass was mir sehr oberflächlich erschien. Zum Vergleich: das EMG im Juli wurde an 13 Muskeln durchgeführt und dauerte 90 Minuten.
Ich wollte noch weitere Fragen zu meinen Muskelatrophien in der linken Hand und im linken m. Masseter stellen, welche er abschmetterte, da er sich bereits eine Meinung gebildet hatte: Keine ALS.... Alles psychosomatisch.
Das klingt ja erst mal gut. Nur bin ich dann der erste Mensch auf diesem Planeten mit psychosomatischen Muskelatrophien.
Irgendwas stimmt da nicht. Mag sein, dass ALS ausgeschlossen werden kann, aber was ist es dann?
Von einer deutschen Klinik für Diagnostik hätte ich eine Diagnose erwartet.... eine gründliche Ursachenforschung... und nicht lediglich den Ausschluss einer Erkrankung.

[pelztier86]

Um es kurz zu machen: Die erste Verdachtsdisgnose ALS war von Anfang an genauso Schwachsinn und fahrlässig, wie es die jetzige (Verdachts)Diagnose psychosomatische Erkrankung ist.

[Hope-1980]

Ja, mal sehen.
Am 15.02. stehen weitere Untersuchungen an.
was mich neben der Atrophie von Masseter links und linker Handmuskeln irritiert ist das Brennen und Muskelkatergefühl meiner Zunge, immer wieder auch verbunden mit einem Steifigkeitsgefühl. Das habe ich im Zusammenhang mit ALS noch nicht gelesen oder auch, dass der Hypothenar als erstes atrophiert und später erst die anderen Handmuskeln. Eine Split Hand liegt daher bei mir nicht vor. Auch die Irritation des Facialis.... klar sind die bulbären Hirnnervenkerne bei ALS betroffen.... aber als Erstsymptom eine Masseteratrophie und Missempfindungen im Gesicht?
Bin irritiert.
als neuere Beschwerde kommt bei mir nun noch Muskelzitten nach leichter körperlicher Belastung hinzu und tagelang anhaltende Muskelkrämpfe. Das habe ich allerdings nur in den Oberschenkeln.

[Baal]

Hallo Hope, ich habe in dem anderen Beitrag gelesen, das bei dir eine ALS als Diagnose gestellt worden ist...
Und jetzt hat ein anderer Arzt gemeint, das wäre doch keine! Ich halte dir DAUMEN, die nur irgendwie möglich sind und bete für dich, das es was anderes ist.
Das Vorgehen in deinem Fall zeigt mir wieder einmal, wie hilflos selbst die Ärzte noch mit der Erkrankung sind.
Alles Gute!!! GLG aus Wien

[Hope-1980]

Liebe Baal,

danke für Deine liebe Nachricht. Ich hoffe auch sehr, dass es beim Ausschluss bleibt, aber solange ich nicht weiß was es stattdessen ist, begleitet mich diese große Sorge weiter.

[pelztier86]

Die ALS-Verdachtsdiagnose kann ich bei dir genauso wenig verstehen/nachvollziehen.
Auch wenn es sich um einen sogenannten Spezialisten handeln sollte - auch denen sollte man zumindest hier nicht alles unhinterfragt glauben.
Und wenn man noch nicht einmal sog. Spezialisten alles per se glauben kann, dann sagt das viel über den Zustand hier in D. aus.
Sofern ich mich korrekt erinnere, hattest auch du ein unauffälliges EMG inklusive der Bulbärmuskulatur, nicht?
Nach wie vor denke ich, dass zusammen mit deinem für ALS atypischen Verlauf etwas anderes dahintersteckt.
Infektion, autoimmun oder seltene Formen von hereditären Neuronopathien.

[Hope-1980]

Die ALS-Verdachtsdiagnose kann ich bei dir genauso wenig verstehen/nachvollziehen.
Auch wenn es sich um einen sogenannten Spezialisten handeln sollte - auch denen sollte man zumindest hier nicht alles unhinterfragt glauben.
Und wenn man noch nicht einmal sog. Spezialisten alles per se glauben kann, dann sagt das viel über den Zustand hier in D. aus.
Sofern ich mich korrekt erinnere, hattest auch du ein unauffälliges EMG inklusive der Bulbärmuskulatur, nicht?
Nach wie vor denke ich, dass zusammen mit deinem für ALS atypischen Verlauf etwas anderes dahintersteckt.
Infektion, autoimmun oder seltene Formen von hereditären Neuronopathien.

Also im November wurde kein EMG der Bulbärmuskulatur gemacht. Das erfolgt nun im Februar. Das EMG aus Juli 2017 zeigte aber Faszikulationen im linken Daumenballen und polyphasische MUAPs in der Zunge.

[pelztier86]

Das EMG aus Juli 2017 zeigte aber Faszikulationen im linken Daumenballen und polyphasische MUAPs in der Zunge.

Das ist aber so gut wie nichts, erst recht bezogen auf ALS.

[Hope-1980]

Das ist aber so gut wie nichts, erst recht bezogen auf ALS.

Das kommt aber darauf an wie sich das EMG bis heute entwickelt hat. Ob also eine Verschlechterung stattgefunden hat. Bulbäre Symptome generalisieren sich nicht zwingend so schnell wie spinale. Mir fällt alternativ zur ALS eben nicht viel ein, was es sonst sein könnte. ALS ist schon selten, aber andere differenzialdiagnostische Erkrankungen sind noch seltener.

[pelztier86]

Du hattest doch mal ein EMG vom Masseter irgendwann, oder nicht?
Und da hattest du ja auch schon die Atrophien.
Der Punkt ist, dass polyphasische MUAPs alleine insb. bei chron. Prozessen keine große Relevanz haben. Bei neurogenen Prozessen können polyphasische MUAPs initial isoliert ohne weitere Veränderungen als Zeichen von Regeneration auftreten, aber wenn bereits sichtbare Atrophien vorliegen, muss dieses Stadium schon überschritten worden sein.

Abgesehen davon gibt es viel mehr, was sich nicht in den Lehrbüchern findet.
Unklare Fälle sind in der Neurologie gar nicht selten.

[Hope-1980]

Wie fühlt sich die Zunge eines ALS-Betroffenen denn an?
Ich habe seit Oktober merkwürdige Missempfindungen auf meiner Zunge. Anfangs fühlte es sich an als ob ich mir eine Stelle der Zunge verbrannt hätte... wund, rau, brennend, geschwollen.

Mittlerweile habe ich das Wundgefühl bei jeder Bewegung der Zunge.... ich kann die Zunge normal bewegen, aber sie tut eben weh dabei wie stärkerer Muskelkater in der Zunge. Ist das typisch bei ALS oder tut da nichts in der Zunge weh und man spricht langsamer und angestrengter?