Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

[Hope-1980]

Hallo liebe Baal,
leider war der Termin ein Reinfall.
der Spezialist an der DKD hielt es nicht für nötig eine EMG der Zunge zu machen.
Er meinte da sie Beschwerden bei mir nicht rein bulbärer Natur seien, würde auch ein Skelettmuskel mit entsprechendender Pathologie eine ALS beweisen können. Aber da hier nichts Auffälliges im Dezember war, kann es keine ALS sein.
Woher dann die Atrophien? Habe ich nun sicher keine ALS? Ich hege Zweifel, insbesondere weil meine Zunge sich wund und schmerzhaft anfühlt und ich diese diskreten Schluckbeschwerden und das Klossgefühl seit so vielen Monaten habe.

[pelztier86]

Sicher ist so gut wie nichts, aber sehr unwahrscheinlich.
Und zum aktuellen Zeitpunkt ist es sehr unwahrscheinlich, dass bei dir eine ALS vorliegt, wenn du bereits sichtbare Atrophien an den Extremitäten hast und dort das EMG hinsichtlich ALS unauffällig war.
Du solltest dich nicht auf die ALS versteifen, und Ärzte, die sich hier nur mit ALS beschäftigen, sind meist zur DD nicht geeignet.

[Hope-1980]

Sicher ist so gut wie nichts, aber sehr unwahrscheinlich.
Und zum aktuellen Zeitpunkt ist es sehr unwahrscheinlich, dass bei dir eine ALS vorliegt, wenn du bereits sichtbare Atrophien an den Extremitäten hast und dort das EMG hinsichtlich ALS unauffällig war.
Du solltest dich nicht auf die ALS versteifen, und Ärzte, die sich hier nur mit ALS beschäftigen, sind meist zur DD nicht geeignet.

Naja... die Muskelschwäche habe ich primär im linken Arm, in der linken Hand und im linken Fuß und Bein. 3 der 4 im EMG untersuchten Muskeln waren aber auf der rechten Körperseite. Ein EMG vom Daumenballen oder Fußheber erfolgte nicht. Wie aussagekräftig ist dann ein EMG?
Klar ALS generalisiert sich schnell... aber warum machen dann andere neuromuskulären Zentren so ein ausführliches EMG von vielen Muskeln und auch von der Zunge?

[pelztier86]

Weil das in der "Frühphase" wichtig sein kann zur Diagnosesicherung.
Allerdings wärst du längst über die Frühphase raus, das geht bei dir ja jetzt schon auch über 1,5 Jahre oder so.
Natürlich hätte man sinnvollerweise die linke Seite gemacht, aber ich sagte dir schon vorab, was du von der Klinik bzw. dem Arzt erwarten kannst...
Allerdings waren die ausführlichen EMG Untersuchungen davor bei dir ja auch nicht hinsichtlich ALS auffällig, als du bereits Muskelschwäche und Atrophie in den Extremitäten hattest.
Bei allen anderen Erkrankungen ist das EMG sowieso nicht wirklich zu gebrauchen, insb., wenn es so gemacht wird, wie es meistens durchgeführt wird.

Ich werde nie verstehen, wie man sich so derart auf ALS versteifen kann.

[Hope-1980]

Man kann sich so darauf versteifen, wenn sich kein Neurologe die Mühe macht, der Sache auf den Grund zu gehen.
Stattdessen wird gesagt: Psychosomatik. Was aber mit Sicherheit genauso falsch ist.
Und aufgrund der Symptomatik bleibt fast nur noch ALS... alles Weitere ist noch seltener.
Und ALS bleibt eine Ausschlussdiagnose, wenn keine andere Ursache für die Beschwerden gefunden werden kann. Und das ist bei mir derzeit leider der Status.

[pelztier86]

Stattdessen wird gesagt: Psychosomatik. Was aber mit Sicherheit genauso falsch ist.
Und aufgrund der Symptomatik bleibt fast nur noch ALS... alles Weitere ist noch seltener.

das, was man gemeinhin unter ALS versteht, passt aber nicht zu deinem Verlauf und deinen Befunden.
Psychosomatik ist natürlich Quatsch, aber das kommt bei ganz vielen Neurologen auf den Tisch, wenn sie nicht mehr weiter wissen, insb. bei sog. (ALS-)Experten.
Ich würde dir raten dich von diesen wegzubewegen, und andere Neurologen, die allgemein NME behandeln, aufzusuchen.
Die Neurologie ist gerade hierzulande noch extrem behaftet im Schemata-Denken, weshalb es so viele ungelöste Fälle in dem Bereich hier auch gibt (jedenfalls mehr ungelöste Fälle, als es geben müsste).
Dass in deinem Fall nur noch ALS bleibt, ist schlichtweg nicht zutreffend, und die in Frage kommenden DD oder noch nicht näher spezifizierten Pathologien sind auch nicht alles extrem seltene Erkrankungen, wie du offenbar meint.
In der Mediathek der Abenteuer Diagnose-Fälle findet sich zur Zeit bspw. der Fall hier:

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Myositis,visite14178.html

Oder auch der hier:

https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/Abenteuer-Diagnose-Segawa-Syndrom,visite14098.html

[Hope-1980]

Ja, das erste Video kannte ich sogar. Bei einer Myelitis sind aber in der Regel die CK-Werte deutlich erhöht.
Wie gesagt, bislang passen die Beschwerden nicht so richtig in ein bekanntes Schema.
MNE würde eben passen wegen der Atrophien, den Faszikulationen und der Beteiligung der bulbären Muskeln inkl. Zunge. Und eben auch die unauffällige NLG weist auch keine Polyneuropathie hin. Rheuma oder SFN verlaufen eher symmetrisch

[pelztier86]

Das waren nur Beispiele, die zeigen sollten, dass viel außerhalb des Schema-F-Spektrums passiert.
MNE sind mehr als ALS, und Pathologien der MN können auch durch bisher wenig bekannte Auslöser verursacht werden, wie Infektionen, mitochondrialen Erkrankungen, die nicht wirklich selten sind.
Aber bitte, wenn du unbedingt an deiner ALS festhalten willst.
Im Übrigen ist auch bei Myositiden der CK nicht in allen Fällen erhöht.

[Hope-1980]

Ich meinte das in keinster Weise böse. Im Gegenteil find ich es echt toll, dass Du mit mir auf Ursachensuche gehst und versuchst zu beraten und zu helfen.
Ich hoffe sehr, dass es am Ende keine MNE ist, aber die Sorge ist noch sehr akut.

[pelztier86]

Aber eine MNE ist nicht per se schlimmer als eine Myopathie oder Neuropathie.
Es gibt auch ziemlich harmlose Formen von MNE und indolente Verläufe bei einer ansonsten mehrheitlich aggressiver verlaufenden Erkrankung.

[Baal]

Hallo liebe Baal,
leider war der Termin ein Reinfall.
der Spezialist an der DKD hielt es nicht für nötig eine EMG der Zunge zu machen.
Er meinte da sie Beschwerden bei mir nicht rein bulbärer Natur seien, würde auch ein Skelettmuskel mit entsprechendender Pathologie eine ALS beweisen können. Aber da hier nichts Auffälliges im Dezember war, kann es keine ALS sein.
Woher dann die Atrophien? Habe ich nun sicher keine ALS? Ich hege Zweifel, insbesondere weil meine Zunge sich wund und schmerzhaft anfühlt und ich diese diskreten Schluckbeschwerden und das Klossgefühl seit so vielen Monaten habe.

Hallo Hope,
jösas...... du tust mir leid! Ich würde dir ernsthaft raten zu einem anderen Arzt zu gehen. Bitte versteh mich nicht falsch aber ich will dir keine Hoffnung machen. Also, ich will nicht behaupten, das du zu 100% Sicherheit keine ALS hast. Weil das ja offenbar nicht einmal die Ärzte können. Allerdings finde ich das mehr als daneben, was man momentan bei dir aufführt. Irgendwie muss einer der Ärzte jetzt doch mal mit dem anderen, der behauptet hat, das es eine ALS ist reden KÖNNEN! Mach das doch zu deren ihr Problem. Das kann ja nicht sein, das jeder was anderes sagt.
Mach Druck! Du tust mir echt nur noch leid und ich würde dir helfen, wenn ich in deiner Nähe wäre und würde mit dir mal einen richtigen Aufstand in dem Spital machen.

[Hope-1980]

So. Kurzes Update: Am 18.04. werde ich einen Termin in der ALS-Ambulanz in Essen wahrnehmen, nachdem die Faszikulationen mittlerweile 24/7 auftreten und meine linke Hand zunehmend atrophiert (neben anderen weniger ALS typischen Muskeln). Natürlich hoffe ich auf einen Ausschluss einer MNE. Aber ich bin gleichzeitig auch Realist und weiß, dass es nur noch eine Frage der Zeit ist bis die Richtung klar wird und eine Diagnose gestellt werden kann. Ein einziges Nightmare, ich hoffe ich darf erwachen.

[Trine40]

Hallo Hope,
meine Daumen für deinen Termin sind ganz fest gedrückt. Ich wusste nicht das Essen auch eine ALS Ambulanz hat ? Allerdings sagte man mir im SPZ beim letzten mal das dort einiges neu umstrukturiert wird und wurde ... ich war ja vor 6 jahren eher weniger zufrieden dort... und so habe ich mich nun entschieden mit meinem sohn demnächst doch einmal einen neuen termin in der muskelambulanz Essen wahrzunehmen, bevor ich mit ihm auch noch nach Münster gurke.
In Bochum warst du schon ? sorry ich habe jetzt nicht im kopf was du alles geschrieben hattest. Dort gibt es ja auch eine *eigentlich?* recht gute ALS sprechstunde.

Alles Liebe für dich

[Hope-1980]

Hallo Trine,

danke für Deine lieben Wünsche!
In Bochum war ich noch nicht, sondern in Bonn und hatte dort die Verdachtsdiagnose „mögliche Motoneuronerkrankung“ bekommen. Deshalb wollte ich dort nicht noch mal hin.
In Bochum werde ich im September auch in der Muskelsprechstunde sein. Die Wartezeiten sind dort sehr lang.
Die Ambulanz in Essen wird von Dr. Grehl geleitet, der bis vor knapp 2 Jahren auch in Bochum tätig war.
Für Dich auch alles Gute!

[Trine40]

Hallo Hope,
ah ok, dann gehst du nicht in die Uniklinik sondern in das *kruppsche* . Der Dr. Grehl ist ein wirklich sehr kompetenter Mann, dort bist du in sehr guten Händen ... ich kenne ihn aus Bochum .

Liebe Grüße