CK Erhöhung ohne weitere Symptome

[MamaS]

Danke für den Link!
Ähm, da ist die Klinik oder zumindest der Ort aufgeführt wo wir
waren.

[pelztier86]

Ist dein Mann von Haus aus athletisch, also ohne dafür etwas tun zu müssen?
wenn ja, könnte der leicht erhöhte CK auch einfach Ausdruck einer besonders guten genetischen Veranlagung in Bezug auf Muskulatur sein. Mehr Muskelzellen - größere Mengen an produzierten Enzymen - höhere CK.

[watnu]

Hallo und guten Abend,
ein erhöhter CK-Wert kann erstmal alles mögliche sein.
Worauf ich noch hinweisen möchte ist das es auch autoimmune Gründe geben kann. Ich z.B. leide an Neuromyotonie und meine Mutter auch. Dies geht sehr lange nicht mit einem Kraftverlust oder sonstigen Besonderheiten einher. Gemerkt haben wir das erst ab ca. 35-40 Jahren.
Sowas ist zwar sehr selten, kann man aber leicht ausschliessen. Der Neurologe muss nur den VGKC-Wert(Antikörper) bestimmen.95% aller Neurologen haben allerdings keine Ahnung von solchen Erkrankungen, weil sie es nie gelernt oder gesehen haben. Auch in Unikliniken gibt es meist nur 1-2 Leute die sowas wirklich kennen. Ansonsten ist ein EMG zwar eine gute Möglichkeit zur Differenzialdiagnostik, aber man muss es :
1. auch richtig Anwenden können
2. bei einem Kind muss man sicher sein das es auch zur richtigen Zeit anspannt oder locker lässt (funktioniert ja in dem Alter eher schlecht)
3.man muss dann noch jemanden finden der es richtig auswerten kann.

Ich finde es übrigens krass wieviele Dinge bei eurem Sohn schon getestet wurden. Ich laufe schon seit Monaten von Arzt zu Arzt und kaum einer macht etwas.
Ich bete auch jeden Tag das mein Sohn das nicht bekommt, aber eine schöne Kindheit ist mehr wert als andauernde Diagnostik.

VG und alles Gute für eure Familie!

[KlausB]

Danke für den Link!
Ähm, da ist die Klinik oder zumindest der Ort aufgeführt wo wir
waren.

Welcher ?

[MamaS]

@Klaus

DGM-Landesverband

[MamaS]

@pelztier86
Ich würde sagen ja. Er hat auch ohne vorheriges Training eine grosse
Ausdauer und Muskelkraft.
Ist von der Statur her gross und athletisch (kein Muskelpaket aber doch
schon von Natur aus definierte Muskeln/Körper)

[MamaS]

@watnu
Es wurde im Blut der ANA- und ENA-Blot getestet. Beinhaltet dies das
worüber Du geschrieben hast?
Ansonsten wurden noch Blut auf Stoffwechselerkrankungen
untersucht.
Keine Ahnung was genau alles untersucht wird/wurde...

Der Arzt sagte das EMG würde auf etwas muskuläres nicht
neurologisches schliessen lassen. Hat aber auch gleichzeitig gesagt
das er noch einmal schauen müsste weil das EMG unter Sedierung erfolgte.

Ein gesonderter Bericht zum EMG liegt uns nicht vor.
Es wurde nur vermerkt "Das EMG zeigt Anzeichen einer Myositis"

[Gast]

Moin Mamas,
das sind sehr merkwürdige Methoden die man da an deinem Sohn praktiziert.
Mein Sohn bekam auch im Alter von sieben Jahren ein EMG, allerdings hat man ihn dazu nicht betäubt. Ist meiner Meinung nach auch gar nicht nötig. Denn dafür gibt es Spezialisten, die wissen was sie tun.
Er bekam auch eine Muskelbiopsie allerdings erst nachdem unendlich viele Voruntersuchungen und Blutuntersuchungen stattgefunden haben. Mich wundert es wirklich sehr das man dazu so schnell bereit ist.
Keine Ahnung wo du wohnst aber die Uniklinik (Stoffwechselambulance) für Kinder in Essen ist richtig toll und auch in Hamburg, UKE ebenfalls Stoffwechselambulance für Kinder kann ich wärmstens empfehlen.
Auf jeden Fall würde ich mir eine zweite Meinung einholen bevor die Biopsie stattfinden sollte.
LG, Sharon

[MamaS]

Guten Morgen Smoykie,

danke für Deine Antwort.
Darf ich fragen weswegen bei Deinem Sohn ein EMG durchgeführt
wurde? Gab es da weitere Symptome als "nur" ein erhöhter Blutwert?

Das ist das was ich auch nicht verstehe bzw. was mich so verunsichert.
Weil er einfach komplett auf den Kopf gestellt wird.
überall wirs gespart und hier verschleudert man soviel Geld - ohne Grund?

[Gast]

Ja, er hatte weitere Symptome.
Er war Muskelschwach, Entwicklungsverzögert und hatte immer wiederkehrende Brechanfälle. Allerdings war er schon bei Geburt auffällig. Aber es hat sieben Jahre und viele Kliniken gebraucht bis man fündig wurde. Den Anfang machte dabei Essen und weiter ging's in Hamburg.
Zu vor ich in Bonn und Düsseldorf. Da habe ich aber nur schlechte Erfahrungen gemacht.
Das EMG wurde in Hamburg gemacht weil man feststellen wollte ob tatsächlich eine Muskelerkrankung/Muskelschwäche vorliegt. Bei meinem Sohn ist es etwas kompliziert weil, wie sein Doc in Hamburg sagt, er habe von allem ein bisschen, weshalb er eigentlich bis heute, er ist nun 21 Jahre, keine direkte Diagnose hat, sondern nur Verdachtsdiagnosen weil nichts wirklich zusammen passt bzw. weil man es so nicht kennt.
Aber es geht um gut und gegen der Meinung seiner ersten Lehrer, die behaupteten, er würde weder schreiben, lesen oder gar rechnen lernen, hat er Anfang August seine Ausbildung angefangen. Toll!!!!

[MamaS]

Das ist ja eine erfreuliche Entwicklung.
Das beste Beispiel das man sich auf die Meinung/Einschätzung der Ärzte
nicht allzu sehr verlassen soll.

Ich bin mittlerweile so weit, dass ich mir den "Zustand" unseres Sohnes vor
Augen halte und nicht mehr die Aussagen irgendwelcher Ärzte im Vordergrund
stehen. Dennoch kommen manchmal die Momente der Angst...

Wir sind übrigens auch in einem Uniklinikum in Behandlung...

[Gast]

Uniklinik ist nicht gleich Uniklinik ;-) Bonn und Düsseldorf waren es auch. Dennoch waren die dort alles andere als gut. Ganz im Gegenteil. Sie waren beide der Überzeugung, mein Sohn sei lediglich geistig behindert und den Rest bildete ich mir nur ein. Allerdings hatte ich eine ziemlich gute Augenärzten und einen Kinderarzt, dessen Kinder ebenfalls bei ihr behandelt wurden, so das wir gut unterstützt wurden.
Angst ist immer vorhanden wenn es um Kinder geht und völlig normal. Nur sollte sie dich weder lähmen, noch beeinflussen.
Ich wünsche euch auf alle Fälle viel Glück und hoffe, es ist doch nicht so schlimm wie man es euch glauben lassen möchte

[MamaS]

Vielen lieben Dank!
Euch auch alles erdenklich Gute!

[watnu]

Also erstmal alles Gute euch beiden und euren Kindern.
@MamaS: der VGKC-Antikörper Wert wird praktisch von 95% aller Neurologen NICHT bestimmt. Dies(Neuromyotonie) ist eine Autoimmune Erkrankung die in der Regel vererbt wird und die spannungsabhängigen Kaliumkanäle angreift. Dadurch bleiben einzelne Muskelfasern länger aktiv und verhärten praktisch. Symptomatisch wird es aber wie gesagt erst ab Mitte 30 oder später. Davor ist alles normal. Es ist zwar sehr unwahrscheinlich das dein Sohn dies hat, aber wenn man schon 1000 Sachen testet wäre das ein leichter Test ohne extra Aufwand. Wenn es mein Kind wäre würde ich aber ohne Symptome der Sache auch nicht zu intensiv nachgehen.
@smokyie: Ein EMG richtig zu machen heisst 1. die richtigen Faserbündel zu finden und 2. dem Patienten genau zu sagen wann er anspannen oder entspannen soll. Ich hatte die Nadeln selbst in meinen Muskeln und kann dir sagen wenn man das vertauscht tut es richtig weh! Also immer beim reinstechen ENTSPANNEN und beim rausziehen ANSPANNEN.

LG und Kopf hoch

[MamaS]

@watnu
Vielen Dank!
Diese verlängerte Aktivität müsste man beim EMG aber gesehen haben
(Bei korrekter Duchführung) oder?
Mir wurde gesagt das man unseren Sohn an den Füssen gekitzelt
hätte (..."und so" - was auch immer das heissen sollte)um ein Anspannen
der Muskeln zu bewirken.
Ob das so gängig und aussagekräftig ist, keine Ahnung