CK Erhöhung ohne weitere Symptome

[MamaS]

@KlausB
Bin mal gespannt ob ein Bericht folgt. Unser Kinderarzt wird den zur Not
anfordern da wir von ihm eine Überweisung zum MRT mitbringen mussten.

Da man dort nun auch nichts Auffälliges gesehen hat und er nach wie vor
alles macht wie bisher, haben wir ohnehin nicht vor momentan noch
irgendetwas "machen" zu lassen

[MamaS]

@pelztier86
Ich frage mich wie man dann auf sowas kommt. Wohl um einen Grund zu
"haben" weiteruntersuchen zu können...

[MamaS]

Hallo ihr Lieben.
Ich dachte mich mal wieder zu melden.
Ein Bericht kam, wie Klausb bereits vermutet hatte, immer noch nicht
bei uns an.

Man hält uns hin mit der Aussage, dass wir ja einen Termin zur Besprechung
hätten. Bericht schicken wir - kam nur noch nie was bei uns an.
So eine Frechheit!

Wir werden jetzt den Termin zum "Besprechen" wahrnehmen und mal
sehen was dort gesagt wird.

Liebe Grüße

MamaS

[letzte Frage]

Hi,

ein erhöhter CK ist nicht per se phatologisch, es gibt auch Enzymdefekte bei denen immer ein erhöhter C vorhanden ist sich aber nie etwas muskulären / bzw neuromuskuläres daraus entwickelt. Erst sobald Schwäche und Atrophie (insb asynchron) auftreten hat man in den Dreckstopf dieser Krankheiten gegriffen.

[MamaS]

Hallo.
Danke für Deine Antwort.
Diese Enzymdefekte würden dann durch Stoffwechseluntersuchungen im Blut
festgestellt werden bzw. durch eine humangenetische Blutuntersuchung, wenn ich
das richtig verstanden habe?

[letzte Frage]

Das müsstest du dann mit einem Humangenetiker besprechen. Die Frage ist ob sowas die KK überhaupt zahlt, ich denke nicht. Solange keine Klinik besteht würde ich einen isoliert erhöhten CK auch erstmal vergessen.

[MamaS]

Die Sache ist die, dass wir bereits beim Humangenetiker waren. Dort wurde auch
soweit alles veranlasst AUSSER eine Untersuchung auf irgendwas. Man weiss nicht
nach was man suchen soll und wartet auf den Bericht der Neuropädiatrie

[letzte Frage]

Du kannst ja selber mal googel anwerfen oder pubmed durchforsten nach gutartigen Mutationen der DNA die eine Erhöhung des CKs bewirken, ich bin mir aber gar nicht sicher ob man da überhaupt alle oder viele Mutationen kennt. Da es sich um keine richtige Krankheit handelt wird da halt auch wenig geforscht und dementsprechend werden auch kaum derartige Untersuchungen durchgeführt.

Es macht mMn onehin mehr Sinn eher dann zu schauen, wenn was behandelbares im Raum steht, alles andere dient a der Beruhigung oder b dem Trugschluss es würde besser werden, wenn das Kind einen Namen hat. Tut es aber nicht.

[KlausB]

Momentan gibt es überhaupt keinen Anhaltspunkt für irgendeine Erkrankung.
Auch die Ärzte haben selbst in ihrem übertriebenen Aktivismus keine Anhaltspunkte gefunden.

Ist denn noch häufiger mal der CK überprüft worden?

@LF Ein genetischer Enzymdefekt liegt ja wohl kaum vor. Es ist ja genug das. Selbst wenn es eine CK-Übrproduktion gäbe (blöde Idee, dann wären die Muskel ja ständig im Turbo-Gang) wäre das in den Zellen und nicht im Blut. Und ein Anhaltspunkt für eine Erkrankung, der dafür sorgt, dass es auch da ist wo es nicht sein sollte gibt es auch nicht.
Die genetischen Stoffwechselerkrankungen von denen Du sprichst sind eben die (neuro-)muskulären Erkrankungen um die es hier geht. Und dafür haben selbst selbst diese irren Ärzte, trotz aller Bemühungen keinen Anhaltspunkt gefunden, außer das mal der CK erhöht war, was für sich genommen noch kein Nachweis dafürist, dass irgendeine Erkrankung vorliegt.

Und außerdem geht es ja nicht schlechter. Also was soll besser werden?

[letzte Frage]

Also damit Widerspricht du Prof Ludolph der das genau anders geschildert hat. Ich hab aber selber kein tieferes Wissen dbzgl und kann hier nur das weitergeben was der Prof zu mir sagte, aber die reden natürlich auch oft Unsinn.

[MamaS]

@KlausB
Die letzte Bestimmung der CK wurde in 09/17 vorgenommen bzw. davon gehe
ich mal aus wenn man unzählige Ampullen Blut abzapft, man auch den "eigentlichen"
Wert noch mal kontrolliert hat.
Wie bereits geschrieben bekamen wir keinen Bericht.
Ich kann also noch nicht mal über die Blutwerte, was auch immer das alles
war, es wurde auch Blut nach Heidelberg geschickt, Auskunft geben.

Die letzte mir bekannte CK-Erhöhung wurde in 05/17 (?) gemessen.

[KlausB]

Heißt also, das es eine einmalige CK-Erhöhung war.
Das sagt ja überhaupt Nichts.

Mit 600 war der nicht mal exorbitant hoch. Duchene (wie man Euch gesagt hat) fällt da sowieso schon mal raus.
Lass doch nochmal bei Hausarzt den Wert bestimmen.

[MamaS]

Ach so, Du meintest ingesamt wie oft?!
Der Wert wurde im Rahmen einer Voruntersuchung zu einer OP
ermittelt und war erhöht.
Danach hat der Kinderarzt über einen Zeitraum von einem Jahr
4-5 mal den Wert bestimmen lassen. Hier war er jedesmal leicht erhöht.

Der Wert wurde nach diesem Jahr noch 2 mal bestimmt und war auch
hier leicht erhöht.

[MamaS]

Es sei noch erwähnt das sich weiterhin keinerlei Auffälligkeiten zeigen.
Ob der Wert aktuell erhöht ist, weiss ich nicht

[MamaS]

Hallo,

es gibt noch keine Neuigkeiten aber gestern wurde uns dann mal
wieder gezeigt welches Fass ins rollen gebracht wurde und was wir
alles noch nicht wissen...

Wir waren zum Vorgespräch für einen ambulanten Eingriff der mit
der "Muskelsache" nichts zu tun hat.

Eigentlich dachte ich das der Eingriff unter Sedierung durchgeführt
wird.
Ich den Zettel mit allen Infos augefüllt und abgegeben...
Als dann die Anästhesistin ins Zimmer kam und sich alles durchgelesen
hatte fragte sie mich, nicht so aber es kam so rüber, was wir hier wollten.
Bei diesem Verdacht wären wir hier falsch. Eine Narkose geben sie
einem Kind mit V. a Skelettmuskelerkrankung nicht.

Fragt sie mich noch was er genau hat. Ich: Leicht erhöhter CK-Wert,
keine sonstigen Symptome. Alles bisherigen Untersuchungen ohne Befund.
Keine Zwischenfälle bei Narkose/Sedierung.
Sie hätte gerne einen Bericht in dem steht was er hat. Hab gesagt da müsste sie sich wohl noch
Jahre gedulden, wenn irgendwann überhaupt irgendwas festgestellt wird.

Ich verstehe die Angst wegen "so einer Lapalie" ein Risiko einzugehen aber in
diesem Moment...
Unser Sohn ausser sich und wieder die Aussage "Mama aber ich hab doch nichts..."

Naja, wir werden uns jetzt wohl "umgewöhnen" müssen.

Das nur mal so um meine neuen Erkenntnisse mitzuteilen...