Titanunverträglichkeit als Ursache von Muskelproblemen

[Baal]

Ich nehme zZt nur 5-7.5mg Corti, das klingt aber nach weniger wie es ist, ich habe mal in den Rheumaforen nachgeschaut, dort ist das schon die höhere Erhaltungsdosierung. Meine Haut ist durch das Corti definitiv besser geworden, auch mein Raynaud-Syndrom ist besser, da ich aber gleichzeitig auch AB genommen habe kann ich es nicht 100% differenzieren. Wichtig ist bei mir aber, dass ich Benzos dazu nehme, sonst bekomme ich Spastiken / Dystonien ziemlich stark, das war die einzige NW die bei mir zuerst wirklich relevant war. So fühlt es sich so an, als würden sich beide in der Wirkung (neurologisch) aufheben.

Jedenfalls kann ich, mal von den Dystonien/Spastiken abgesehen, nicht bestätigen dass es so ein Teufelzeug ist, man hat natürlich ein paar NW, aber ist weit nicht so schlimm. Ich denke auch, dass man mit GABA Agonisten die NW des Cortis schon deutlich abmildern kann.


Ich würde an deiner Stelle man eine Hautbio anstreben, da kann man einiges einfärben und dann herauslesen.

Eine Hautbio kann man nur machen, wenn man irgendwo auffällige Stellen hat. Und dann muss man gleich gehen, wenn man die Stellen hat und nicht erst abwarten.
Dazu brauchst aber einen Arzt, der gleich aufschneidet. Wenn du vorher noch eine Überweisung brauchst und dann noch einen Termin auf der Klinik in der Hautambulanz um dann dort auf einen Termin zu warten, um den Eingriff zu machen, ist der Fleck meistens eh schon wieder weg.
Also Flecken die komisch aussehen und Muskelprobleme über einen längeren Zeitraum, vl. noch erhöhter CK: gleich zum privaten Hautarzt und Bio machen.

Und nicht zu lange herum Doktoren selber...
Die Hautbio ist eine minimal Sache. Da muss man keine Angst davor haben:-)

[Gast]

Ähm....die Minimausdosis, liebe Baal
hilft tatsächlich bei Entzündungen im Körper. Da hat LF schon Recht. Mein Doc hat's mir auch in der Dosis verschrieben und zwar zu Beginn der Einnahme von Cortison, sollte es nicht langen, dann langsam steigern. Ich nehme es auf Grund der rheumatischen Arthritis und kann es bei Bedarf auch steigern, sollte aber nach Möglichkeit niedrig dosiert einnehmen.
Außerdem wurde mir gesagt, ich soll es immer zwischen 6 - 8 Uhr einnehmen weil der Körper dann Körpereigenes Cortison ebenfalls produziert und die Einnahme vom zugeführten Cortison dem Körper selbst nicht auffällt. Das soll bewirken, das der Körper seine eigene Produktion von Cortison nicht einstellt....wurde mir alles so erklärt 😉
Das Raynoldsyndrom behandele ich mit Nifidipintropfen, ebenfalls extrem niedrig dosiert aber es hilft.
Und auch wenn mein Doc mir alles in Minimausdosen verabreicht ist er für mich zumindest ein sehr guter Arzt und der einzige, der meine Schmerzen nicht der Mito angehängt hat 😉😊

[Baal]

Ähm....die Minimausdosis, liebe Baal
hilft tatsächlich bei Entzündungen im Körper. Da hat LF schon Recht. Mein Doc hat's mir auch in der Dosis verschrieben und zwar zu Beginn der Einnahme von Cortison, sollte es nicht langen, dann langsam steigern. Ich nehme es auf Grund der rheumatischen Arthritis und kann es bei Bedarf auch steigern, sollte aber nach Möglichkeit niedrig dosiert einnehmen.
Außerdem wurde mir gesagt, ich soll es immer zwischen 6 - 8 Uhr einnehmen weil der Körper dann Körpereigenes Cortison ebenfalls produziert und die Einnahme vom zugeführten Cortison dem Körper selbst nicht auffällt. Das soll bewirken, das der Körper seine eigene Produktion von Cortison nicht einstellt....wurde mir alles so erklärt 
Das Raynoldsyndrom behandele ich mit Nifidipintropfen, ebenfalls extrem niedrig dosiert aber es hilft.
Und auch wenn mein Doc mir alles in Minimausdosen verabreicht ist er für mich zumindest ein sehr guter Arzt und der einzige, der meine Schmerzen nicht der Mito angehängt hat 

Hallo smokie

ja sicher hilft das Cortison in dieser Dosis bei Arthritis. Von sowas sprechen wir bei LF aber auch nicht, sondern von einer entzündlichen Muskelerkrankung. Ich gehen ja davon aus, das er deswegen den Kortison Versuch gestartet hat. Und bei sowas hilft das mit der Dosis nicht viel.
Da muss man höher dosiert anfangen und das wird in 90% der Fällen IV verabreicht. Und das es bei der Haut geholfen hat ist ja super, denn offenbar hatte er da auch was.
Das haben aber viele Menschen, so kleine Entzündungen in der Haut.


Bitte keine Dosis für Arthritis mit Dosen für Neuromuskuläre Behandlungen verwechseln!
Da wird dann noch meisten etwas dazu gegeben, das dein Immunsystem anfahren lässt.

Und für die schweren Autoimmunsachen die auch aus dem Gebiet Rheuma kommen (aber eigentlich was anderes sind) hilft diese Minimaus Dosis auch nichts...
Das wurde mich immer wieder von den Spezialisten gesagt. Weil ich das auch schon mal vorgeschlagen hatte!

Hier spreche ich von einem Lupus oder zb einer Vaskulitis. Dieses Autoimmunsachen können unbehandelt auch tödlich sein. Und haben mit einer Arthritis so gesehen nicht viel gemeinsam. Auch wenn es der Rheumatologe behandeln!
Manche diese bösen Krankheiten können auch die Muskeln befallen und entzünden. Aber dafür müssten in irgendeiner Art und Weise Blutwerte vorhanden sein, die darauf schliessen lassen.

Diesen Weg bist eh du auch anfangs schon gegangen.....

Wie man noch dachte, es wäre was Rheumatologisches....

LF vermutet ja bei sich etwas in Richtung enzündliches Muskelgeschehen oder eben Autoimmunsmässiges. Obwohl es dafür keinerlei Ansatzpunkte dafür gibt.

Ein Wert, der spezifisch für solche Geschehen ist müsse auffällig sein und so wie ich das bisher verstanden habe, gibt es den nicht.

http://www.dermatomyositis.de/neuroscript.htm

https://de.wikipedia.org/wiki/Autoimmunerkrankung

Um das geht es hier!

Lg

[Baal]

Hallo!

Ja....

das Nifidi beeinflusst den Blutdruck. Manche AD machen das auch und deswegen helfen die bei leichten Raynolds.

Aber falls man nicht beim Reingreifen in den Gefrierschrank plötzlich Finger wie die Österreichische Flagge oder blaue Finger bekommt mit einem Anfall der einige Sekunden dauert, hat man das sowieso nicht echt. Sondern nur was, das ähnlich aussieht, dann hat man sowieso kein RICHTIGES Raynold.
Das ist glaube ich bei dir auch der Fall, bei dir hat das eher was mit dem Sauerstoff glaube ich zu tun.. Oder mit den kleinen Muskeln in den Händen.

Wie ich mir erinnern kann, hattest du bis jetzt auch noch keine Angeologische Untersuchung dazu oder? Wer hat das diagnostiziert? Hausarzt? Hautarzt? Internist?
Kuck mal hier:

https://www.unispital-basel.ch/das-universitaetsspital/bereiche/medizin/kliniken-institute-abteilungen/angiologie/angebot/informationen-fuer-patienten/raynaud-syndrom/

Kappilaren (Gefässe) und Wärmetersuchung wurde bei mir gemacht. Mittels der Kapillarenuntersuchung kann man dann was Autoimmunmässiges, wo das zb beim Lupus und bei der Vaskulitis vorkommt auch ausschliessen.
Bei der Wärmeuntersuchung kann man dann weiter differenziert zwischen Raynold als eigenständiges Syndom oder Belgleitsyndom, oder nur ähnliches optisches Verhalten wie Raynold.

Aber irgendwo haben wir da eh schon mal ausführlich darüber gesprochen....

Und man braucht einen guten Angelogen, der das einordnen kann mit sämtlichen anderen Beschwerden.

Das Nifi ist meines Wissens nach aber auch nicht das 1 Mittel der Wahl. Aber wenn es hilft, das ist das super:-)
Und solange du nicht zu viele NW davon hast, freue ich mich, das es dir hilft!!!!

Ich habe davor bis jetzt immer abgeschreckt, etwas einzunehmen, was mir den Blutdruck beeinflusst. Und quäle mich halt so herum mit eiskalten Händen, Nasenspitzen und Ohren:-)


Brrrrrr.... und wenn ich in die Tiefkühltruhe greife tut das dann danach immer voll weh...




Lg

[letzte Frage]

Als MW du neigst halt einfach stark zur Übertreibung, vielleicht ist dir das selber nicht bewusst aber man merkt es schon deutlich, ich habe das auch öfter in der Notaufnahme erlebt, dass Patienten denen es offensichtlich gut geht die schlimmsten Zustände schilderten, das führt dann leider dazu, dass die Ärzte immer relativ viel an geschilderten Beschwerden wegrechnen. Mich stört das auch so weniger und ich kommentiere das ja auch meistens hier nicht, nur wenn dann Medis zu Unrecht als Teufelszeug bezeichnet werden antworte ich dann schon auch darauf. Im Übrigen kannst du selber mal deine Beiträge nochmal lesen, bei dir ist alles immer gleich Horror. Das Gabapeptin - das als sehr gut verträglich gilt - das non dipping was idR nie behandelt wird weil es gar keine klinischen Beschwerden - oder kaum macht - die Nervenschmerzen die durch minimal reduzierte NLG nicht so ausgeprägt sein können etc pp.

Ich hab früher als ich noch 15-16 war mal eine Zeit lang Corti hoch dosiert (2x 50mg) bekommen da ich hohe Entzündungswerte hatte und meine Finger umbeweglich in der Früh waren und kurz darauf anschwollen, da hieß es Arthritis wie bei meiner Mum. Naja klar hatte ich da auch ein paar NW, aber das war alles halb so wild, ich konnte nicht mehr gut durchschlafen und hatte Magenschmerzen, fertig. Erinnert ein bisschen an moderate Dosierungen Amphetamine.

Und, dass Corti niederdosiert nicht wirkt ist völliger Nonsens, das erzählt aber auch kein Arzt. Selbst bei den schweren Rheumafällen etc pp wird meist nicht mehr wie 5-7,5 mg verschrieben, das liegt einfach daran, dass es in niederen Dosierungen schon stark Entzündungshemmend wirkt und der Körper selbst sehr wenig - in Relation - herstellt. Man beginnt meist mit einer Stoßtherapie und reduziert dann auf eine Erhaltungsdosierung. Beim Corti gilt: So wenig wie möglich, so viel wie nötig. Das macht auch jeder gute Arzt so.

Dass ich keine Myositis habe sollte wohl jedem klar sein, und dass man Entzündungen ohne Entzündungswerte haben kann auch (siehe zB Lupus). Übrigens habe ich früher immer von einer Motoneuronenkrankheit des 1 und 2 MN gesprochen, was ich ja auch habe. Ich nehme das Corti einerseits wegen den Verdachtes einer Kollagenose, neben der MNE, andererseits da es die BHS abdichtet und es bei ALS Patienten in den US Foren gut geholfen zu haben scheint.

Btw du solltest auch nicht immer gleich beleidigt sein wenn man mal deine Beiträge ins rechte Licht setzt. Das verstehe ich sowieso nicht, hatte ich ja auch bei den Threads gesehen wo PZT dein geschriebenes relativierte. Dann hast du aber gleichzeitig kein Verständnis, wenn sich andere von den Übertreibungen (ich dachte schon an Selsbtmord etc pp) vor den Kopf gestoßen fühlen.

Und noch wegen den Autoimmunen Sachen, das blöde bei den Autoimmunen Sachen ist ja, dass diese öfter mal mit neg Entzündungswerten / Biomrkern einhergehen und man nur im try und error herausfinden kann ob es was autoimmunes ist. Leider gehen die Ärzte auch immer noch nur nach Entzündungswerte, was mir völlig unverständlich ist. Jeder der etwas in den Foren von solchen Krankheiten schaut sollte nach 1-2 Stunden wissen, dass die Entzündungswerte im Blut weniger sensitiv sind als immer angenommen. Aus genau dem Grund hat auch eine Bekannte von mir ins Graß gebissen, die hatte auch keine ENtzündungswerte und erst als Multiples Organversagen angestanden ist hat man mal die Behandlung eingeleitet, es hat dann auch etwas geholfen nur leider konnte man die Krankheit dann nicht mehr stoppen. Solche Fälle von Autoimmunen Krankheiten gibt es leider öfter, dei Ärzte sind halt oft noch sehr beschränkt und unwissend was Autoimmune Krankheiten anbelangt.

[letzte Frage]

Einen Benzo Entzug mit Kortison NW oder Gabe zu vergleichen ist Schwachsinn!

[1](Schon wieder Dr Freud?)Benzos schiesse ich mir selber ein, weil ich mit dem Leben net selber klar komme. Weil ich Probleme haben mit der Stressbewältigung oder vl. nicht drüber nachdenken will, was in meinem Leben schief läuft.
Oder weil ein besonderes dummer Arzt der einen guten Vertrag mit einem Pharma Unternehmen hat und mit diesen regelmässig auf Kongressen fliegt nach Monaco und Co einfach nichts besseres zu tun hat!

Für mich sind Benzos der Letzte Dre....
[2]Kortison kann Leben retten!!!

1. Das solltest du aber nicht tun! Genau da könnte dir eine Psychotherapie gut helfen. Insb wenn der Leidensdruck durch phatologische Fixierung von klinisch nicht relevanten Beschwerden verursacht wird.
2. Können Benzos auch, -> Epilepsie, -> Stiff Men Syndrom -> Krämpfe allgemein etc pp

[Baal]

1. Das solltest du aber nicht tun! Genau da könnte dir eine Psychotherapie gut helfen. Insb wenn der Leidensdruck durch phatologische Fixierung von klinisch nicht relevanten Beschwerden verursacht wird.
2. Können Benzos auch, -> Epilepsie, -> Stiff Men Syndrom -> Krämpfe allgemein etc pp

Doch, da hast du Recht! Benzos können auch Leben retten!!!!
So gesehen:-( YES!

[Baal]

Als MW du neigst halt einfach stark zur Übertreibung, vielleicht ist dir das selber nicht bewusst aber man merkt es schon deutlich, ich habe das auch öfter in der Notaufnahme erlebt, dass Patienten denen es offensichtlich gut geht die schlimmsten Zustände schilderten, das führt dann leider dazu, dass die Ärzte immer relativ viel an geschilderten Beschwerden wegrechnen. Mich stört das auch so weniger und ich kommentiere das ja auch meistens hier nicht, nur wenn dann Medis zu Unrecht als Teufelszeug bezeichnet werden antworte ich dann schon auch darauf. Im Übrigen kannst du selber mal deine Beiträge nochmal lesen, bei dir ist alles immer gleich Horror. Das Gabapeptin - das als sehr gut verträglich gilt - das non dipping was idR nie behandelt wird weil es gar keine klinischen Beschwerden - oder kaum macht - die Nervenschmerzen die durch minimal reduzierte NLG nicht so ausgeprägt sein können etc pp.

Ich hab früher als ich noch 15-16 war mal eine Zeit lang Corti hoch dosiert (2x 50mg) bekommen da ich hohe Entzündungswerte hatte und meine Finger umbeweglich in der Früh waren und kurz darauf anschwollen, da hieß es Arthritis wie bei meiner Mum. Naja klar hatte ich da auch ein paar NW, aber das war alles halb so wild, ich konnte nicht mehr gut durchschlafen und hatte Magenschmerzen, fertig. Erinnert ein bisschen an moderate Dosierungen Amphetamine.

Und, dass Corti niederdosiert nicht wirkt ist völliger Nonsens, das erzählt aber auch kein Arzt. Selbst bei den schweren Rheumafällen etc pp wird meist nicht mehr wie 5-7,5 mg verschrieben, das liegt einfach daran, dass es in niederen Dosierungen schon stark Entzündungshemmend wirkt und der Körper selbst sehr wenig - in Relation - herstellt. Man beginnt meist mit einer Stoßtherapie und reduziert dann auf eine Erhaltungsdosierung. Beim Corti gilt: So wenig wie möglich, so viel wie nötig. Das macht auch jeder gute Arzt so.

Dass ich keine Myositis habe sollte wohl jedem klar sein, und dass man Entzündungen ohne Entzündungswerte haben kann auch (siehe zB Lupus). Übrigens habe ich früher immer von einer Motoneuronenkrankheit des 1 und 2 MN gesprochen, was ich ja auch habe. Ich nehme das Corti einerseits wegen den Verdachtes einer Kollagenose, neben der MNE, andererseits da es die BHS abdichtet und es bei ALS Patienten in den US Foren gut geholfen zu haben scheint.

Btw du solltest auch nicht immer gleich beleidigt sein wenn man mal deine Beiträge ins rechte Licht setzt. Das verstehe ich sowieso nicht, hatte ich ja auch bei den Threads gesehen wo PZT dein geschriebenes relativierte. Dann hast du aber gleichzeitig kein Verständnis, wenn sich andere von den Übertreibungen (ich dachte schon an Selsbtmord etc pp) vor den Kopf gestoßen fühlen.

Und noch wegen den Autoimmunen Sachen, das blöde bei den Autoimmunen Sachen ist ja, dass diese öfter mal mit neg Entzündungswerten / Biomrkern einhergehen und man nur im try und error herausfinden kann ob es was autoimmunes ist. Leider gehen die Ärzte auch immer noch nur nach Entzündungswerte, was mir völlig unverständlich ist. Jeder der etwas in den Foren von solchen Krankheiten schaut sollte nach 1-2 Stunden wissen, dass die Entzündungswerte im Blut weniger sensitiv sind als immer angenommen. Aus genau dem Grund hat auch eine Bekannte von mir ins Graß gebissen, die hatte auch keine ENtzündungswerte und erst als Multiples Organversagen angestanden ist hat man mal die Behandlung eingeleitet, es hat dann auch etwas geholfen nur leider konnte man die Krankheit dann nicht mehr stoppen. Solche Fälle von Autoimmunen Krankheiten gibt es leider öfter, dei Ärzte sind halt oft noch sehr beschränkt und unwissend was Autoimmune Krankheiten anbelangt.

Ok, ich kann dich verstehen, habe aber einen anderen Zugang dazu. Ich war ja auf Grund eines ANCA Wertes auch jahrelange auf eine Rheuma Autoimunsache bei mir fixiert.
Und das hat mich nicht weiter gebracht, Endstation ist jetzt der Neurologe, der auch nicht mehr weiter weiss..... Ausser die BIO glaube ich, bringt das alles andre nix.
Der Prof. bei dem ich in Wien war von der Autoimun Rheuma hat mir ausdrücklich gesagt: das wenn man, keine Klinik hat bei: Haut und nichts bei Nieren, Herz usw ... man ohne auffällige Blutwerte... keine Autoimunsache haben kann. Deswegen meinte ich ja auch bei dir:
HAUTSACHE DOKUMENTIEREN und dann gleich so einem Typen zeigen!




Wo bist du derzeit? Hast du einen guten Arzt gefunden, mit dem du über das alles reden kannst und der sich auskennt? Und der einen andren Zugang dazu hat wie mein Rheuma Prof in Wien?
Wenn ja: bitte her mit der ADRESSE!!!!

[letzte Frage]

Benzos können auch im akuten psychiatrischen Notfall lebensrettend sein, wenn sich jemand das Zeug im Nervenzsuammenbruch einwirft, anstatt sich vor den Zug zu werfen.

Das Problem ist bei den Benzos einfach, dass sie viel häufiger missbraucht werden wie zB Cortison.

Mir sagt einmal, und da muss ich dem Psychiater auch mal zustimmen, dass nur labile Menschen mit Benzos Probleme haben, ähnlich wie mit Alkohol oder dem Essen, da hier die Benzos etwas kompensieren.

Das ist wie mit jeder Droge, ein Mensch der fest im Leben steht und gut klar kommt wird auch von Heroin nicht abhängig. Die Sache ist halt eher die, dass gerade Leute die mit dem Leben nicht klar kommen erst beim Heroin landen.

[letzte Frage]

Nein ich habe aktuell keinen Arzt, bzw keinen Spezialisten, und ich habe auch keine Lust mehr welche zu suchen da man eh keine findet. Mit seltenen Multisystemkrankheiten kann man sich bei unseren Ärzten brausen gehen, auch dein Arzt E. aus Wien, ist halt auch nur an der Diagnostik interessiert, und wird kaum eine experimentelle Therapie einleiten. Ich werde wohl auch keine Muskelbiopsie mehr machen. Ich lasse mir jetzt den Magen und die Haut noch anschauen, dann lasse ich die Schulmedizin, ev schreibe ich noch den Zentren für seltene Krankheiten, da habe ich aber aus Innsbruck und SBG schon die Rückmeldung dass sie auch nicht wissen was ich haben kann. Ohne konkreten Verdacht wurde mir auch 2 mal von einer MB abgeraten, denn wenn es nichts an den MN ist könne man ohne spezielle Fragestellung meist eh nichts finden, das bringt mich auch nicht weiter. Außerdem hätte es auch keine Behandlungskonsequenz.

[Baal]

wegen der Muskelbio: beim Einen bringts was, beim Anderen nicht.

Das, was die Experten dazu sagen, würde ich nicht zu sehr überbewerten!!!
Siehst eh, bei Springmausi,bei Smokey, Bella war die Muske Bio erfolgreich (das sind die, die mir spontan einfallen) und da hat man nach nichts speziellen gesucht.

Ich würde das selber abwägen und einen Arzt suchen, der das macht. Wie gesagt, die im SMZ Ost sind dabei auf Zack.


Ich riskiere diesen letzten 1. Picks auch noch und dann habe auch ich die N.. voll... momentan bin ich eh halbwegs stabil....

[letzte Frage]

Bei der Muskelbio wird halt doch ein gutes Stück Muskel 2x1cm ca rausgeschnitten. Behandlungskonsequenz wird sich daraus auch nicht ergeben, hat sich ja auch bei Springmaus, Bella und Smokey nicht ergeben. Die hatten ja auch alle eine Mito, nicht?, da reicht auch ne Hohlnadelbio.

Wenn dann werde ich noch machen:

Test auf Kollangenose und EDS (Hautbio) ev Gentest auf EDS.
MRT Sellinik und MRT Pankreas ev Kapselendo um die Magen/ Darm Probleme mal näher zu untersuchen.
Blut PCR auf Pilze ggf mit Kultur, ev auch Bakterien.
Liqour PCR auf Pilze und ggf Kultur.
Regelmäßig EEG.
Ev Blutest unter dem Mikroskop auf Borellien.,

Das hat alles eine direkte Behandlungskonsequenz. Dass bei mir die MN Degenerieren steht ja außer Frage, da brauch ich mir nicht unbedingt noch nen Musel rausschneiden zu lassen.

[Baal]

guter Plan!

Falls dir ein guter Arzt dabei über den Weg rennt, lass es mich wissen:-)

[letzte Frage]

Kann ich schon machen, nur ich bezweifle dass es so einen überhaupt gibt, selbst die Zentren für seltene Krankheiten haben scheinbar nicht die Lust und Zeit komplexe Fälle zu betreuen. Die können vielleicht ein EDS oder Lupus diagnostizieren, aber was darüber hinaus geht ist wohl auch bei denen unbeliebt und man versteckt sich hinter "man kann es nicht diagnostizieren". Wie man das aber in einer 15 Minütigen Besprechung eruieren können soll erschließt sich mir nicht, da komme ich mir Dr Google weiter. Ev ist Bonn eine bessere Anlaufstelle. Aber ich glaube immer mehr das einzige was überhaupt was bringt ist die Klinik genauf aufzuschreiben und dann einfach zu testen, mal ein AB, mal Corti, mal ein Benzo bzw Antiepileptikum oder Immunsupressiver. Wenn man überhaupt eine Chance auf Besserung hat dann ja nur in neuen Studien bzw mit neuen Medis wie zB cuATSM oder Masitinib etc pp oder eben mit den genannten "Klassikern". Man hat hier halt auch immer das Risiko an NW, das muss man dann selber abwiegen.

[Kraftlos]

Bei der Muskelbio wird halt doch ein gutes Stück Muskel 2x1cm ca rausgeschnitten. Behandlungskonsequenz wird sich daraus auch nicht ergeben, hat sich ja auch bei Springmaus, Bella und Smokey nicht ergeben. Die hatten ja auch alle eine Mito, nicht?, da reicht auch ne Hohlnadelbio.

Wenn dann werde ich noch machen:

Test auf Kollangenose und EDS (Hautbio) ev Gentest auf EDS.
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@ L F:

Darf ich mal fragen, wie du auf EDS kommst?

Konnte anhand deiner vielen Symptomaufzählungen bislang keinen Anhalt in diese Richtung erkennen....
Hat mal ein Rheumatologe den Verdacht bei dir geäußert?
Es gibt einige Kriterien, so dass du selber herausfinden kannst, ob es in die Richtung geht.
Anlaufstelle zur Diagnostik ist die Uniklinik Lübeck. Ob es in Ö. auch eine EDS Sprechstunde gibt, weiß ich natürlich nicht.
Wenn du die Muskelbio scheust, solltest du auch von der Hautbio für EDS abstand nehmen. Denn auch hierbei ist der Eingriff (ca. 30 min. amb. Operation) nicht ohne und "das Loch" wird mit ca. 5 Stichen vernäht...
Da ist die Genuntersuchung angenehmer ;0)

Aber soweit ich mich erinnern kann, warst du schonmal bei einer Humangenetikerin.
Die hätte den Verdacht eigentlich auch sofort stellen müssen.
EDS oder Lupus erkennt man optisch eigentlich recht schnell...
Beim EDS gibt es halt viele Typen... Therapieren kann man es aber nicht, höchstens und mit viel Glück vllt. ein wenig Symptomlinderung schaffen...