Ck nach Belastung nicht erhöht

[Baal]

Alles klar...habe gerade deine treads überflogen, weiss schon wieder, wer du bist 😀
Ist der Tremor bei dir schlimmer geworden?
Ich zittere zb auch ganz leicht (für einen Aussenstehenden nicgt zu erkennen), wenn ich mit der Maus arbeit. Derzeit mache ich recht viel Grafische Dinge und nach 1 Stunde, Sachen ausschneiden und kopieren zittert die Hand noch gleich schwach.Wenn ich aber 1 Std die Garten Hecke stutze zittere ich schon ärger . Ich kann aber nicht beurteilen, ob es noch immer ein Ruhe Tremor oder ein Bewegungs Tremor ist.
Letzerer wurde mir schon vor 3Jahren diagnostiziert. Allerdings meinte man, das könne angeboren sein.
Und eigendlich zittere ich schon sicher 10 jahre. Wenn nicht länger🙊

Welche Dinge an Untersuchungen hast denn du das letzen Jahre übrr dich ergehen lassen müssen?

Was sagen die Ärzte?

[GeorgeGroove]

Hallo Baal,

Ja also bei mir alles soweit fortschreitend. Würde das detailiert die Tage mal in einem anderen Thread erörtern.
Das Zittern oder Tremor ist ja an und für sich schon ein wissenschaftlich undeutlich umrissenes Phenomen.
Bei mir klar ein mit Muskelanspannung verbundener "Tremor" trotzdem würde ich behaupten im vergleich zu früher auch in Ruhe deutlicher zu Zittern.
Es hat allerdings nichts mit einem klar sichtbaren Tremor wie bei Parkinson zu tun.
Ansonsten eben chronische Muskelschmerzen vor allem in den Händen, generelle Muskelschwäche schon beim Treppensteigen spürbar (fortschreitend), an vielen Tagen bleiernes Müdigkeitsgefühl,
generelle Faszikulationen und Atrophien in den Händen.
Symptomatisch passt alles am Besten in eine Motorneuronenerkrankung.
Alles Befunde sind soweit top. Letzte Untersuchung durch einen Neurologen im November 2017, letztes EMG und NLG ohne Befund im Februar 2017. Blutbild keinerlei Auffälligkeit.
Mitos abgeklärt und ohne Befund.
Neurologe ist überzeugt von Fibromyalgie. Rät mir zu niedrig dosierten SSRI (bzgl. Schmerztherapie denn diese sprechen nicht auf NSAIDs an) und Physiotherapie.
Im September 2017 die Diagose "chronische Lymeborreliose" eben auf Basis des oben genannten Testes. Therapie ohne Erfolg. Arzt hat nahegelegt erstmal mindestens 2 Monate
ABs zu nehmen. Das ist aber wissenschaftlich ziemlicher Unfug und es bringt auch recht wenig wenn man bei einer so unklaren Diagnostik nach mehrwöchiger AB therapie lediglich
Nebeneffekte spürt wodurch man langfristig sein komplettes Darm Mikrobiom zerstört. Damit hatte und habe ich zum Glück nie Probleme gehabt.
Was meint ihr?

[GeorgeGroove]

Hallo Konrad, Danke für deine Interesse und deine Fragen.
Ad1) Ich habe eher das Gefühl einer linearen Progression. Definitiv keine plötzlichen Aussetzer die wie über nacht eintreten. Allerdings gibt es Phasen in denen es schlechter aber auch besser ist.
Ad2) Der Muskelschmerz war mit das erste Symptom und zwar konstant im Oberschenkel. Am ehesten brennend. Im ersten Jahr war er ausschliesslich dort und ich habe keine Verbindung mit Belastung feststellen können. Dann hat er sich in den Händen manifestiert. Dieser fühlt sich wie eine Art Entzündungsschmerz an allerdings ohne eben solche Zeichen. Die Schmerzen sind dabei teilweise sehr stark und symmetrisch. Generell ist seit ca 2 Jahren progressiv bei Belastung spürbar also eher im Sinne einer Myasthenie. Diese stelle ich mittlerweile im ganzen Körper fest. Und bei Alltagshandlungen wie dem schneiden von Brot. Keine Paresen jeglicher Art bisher.
Ad3) Eine Lumbalpunktion wurde noch nicht gemacht, mein Neuro meint ich solle nach Möglichkeit versuchen aus dem "Teufelskreis" von Tests usw. herauszukommen, er bietet mir aber dennoch an weitere Analysen zu machen. Wir habe ein gutes Verhältnis und ich schätze ihn. Aber er ist auch schon der vierte Neuro meiner Wahl. Fibro ist rheumatologisch nicht diagnostiziert. FMS ist doch eh eine Ausschlussdiagnose da gibt es meines Wissens keine deutlichen immunologischen Marker, oder? Ich habe Gelenkschmerzen hier und da. Sehnenschmerz kann ich nicht zuordnen würde aber zu ja tendieren.
Ad4) EMGs wurden in Hand, Armen und Oberschnenkel gemacht. Meine Gehdistanz ist nicht eingeschränkt, je nach Länge spüre ich es aber deutlich und je nach tagesform habe ich abnormale "Muskelkater" am Folgetag. Treppen gehen spüre ich nach ca. 10 Stufen deutlich. Es ist leichter herunterzugehen, nur beim aufsteigen spüre ich deutliche Schmerzen.
Ich danke nochmal für deine genaue Anamnese

[KlausB]

Mir fällt da spontan die Bethlem Myopathie ein.
Das ist ein genetischer Defekt, der das Kollagen betrifft.
Das führt zu Muskelschwäche, hauptsächlich in den Extremitäten. DER brennende Muskelschmerz würde auch dazu passen. Da Kollagen auch wichtiger Bestandteil von Sehnen und Gelenken ist könnte das auch zu deinen Schmerzen in der Hand passen (in der Hand sind so gut wie keine Muskeln die schmerzen könnten).

Alles in allem klingt das eher nach einem primärem Muskelproblem und weniger nach etwas nervlichem.

Ich würde Dir empfehlen mal einen Termin in einer Muskelambulanz zu machen.

P.S. Dazu würde auch der nicht erhöhte CK passen

[Baal]

Hallo lieber George und Konrad,
sag mal Konrad, klingt das für dich nicht auch nach einer Small Fibro? Ich glaube nicht, das es eine Myopathie ist.

[GeorgeGroove]

Hallo zurück,

Mit der Small fiber neuropathy habe ich mich auch schon beschäftigt.
Es ist wohl wahr, dass wieder manche Symptome zutreffen könnten.
Allerdings sehe ich folgende Unklarheiten die nicht oder nur unzureichend erklärt werden:
- ich habe keine wirklichen sensorischen Abweichungen festgestellt oder diagnostiziert
- die Muskelatrophie sowie die Faszikulationen lassen sich nicht erklären
- Muskelschwäche und Tremor bzw. spannungsabhängiges Zittern?
- des weiteren leider ich sehrwohl an koordinativen Einschränkungen. Zu Beginn hatte ich eine
deutlich spürbare Gangunsicherheit.
- es gibt ein basales Schmerzlevel aber eben auch eines, dass durch Belastung stark zunimmt sodass ich
bspw. bei Handarbeiten pausieren muss (von Gitarre spielen bis Zähne putzen)
danke für das Brainstorming Obwohl wir hier ganz schön vom eigentlichen Thema abkommen.

[KlausB]

Small fiber passt irgendwie so gar nicht.

Aber wir werden hier keine sowieso keine Diagnose stellen können.

Eine Muskelambulanz wäre da eher die richtige Anlaufstelle.

Dein Neuro in allen Ehren. Gut wenn Du mit dem zurechtkommst.
Aber ich befürchte, dass er in dem Fall überfordert ist.
Die Hilfe einer Muskelambulanz wird er doch sicher annehmen.

[Baal]

Eh klar Klaus.. klingt aber sowas wie nach mir... Tremor, Sehnen, Muskelschmerzen nach Belastung.....
Trifft aber sicher auch auf andere Muskelsachen zu.
Bom derzeit in einer FB Gruppe für SfN und da berichten Leute eben auch vom tremor.

[KlausB]

Das sind alles Begleiterscheinungen, die bei der überwiegenden Zahl von neuromuskulären Erkrankungen auftreten.
Die Leitsymptome von small fiber sind das sicher nicht.
Nicht jeder hat, je nach Stand Deiner Diagnostik, das was Du hast.

[GeorgeGroove]

Danke an euch für die Einschätzungen. Ich werde mich an eben eine solche Muskelsprechstunde wenden. Berichte dann sobald ich neue Ergebnisse habe die zu weiteren Diskussionen einladen.
Viele Grüsse

George

[Baal]

Das sagt ja auch keiner;-)

[Gast]

@Baal

Zuerst einmal kann eine SFN alles sieht man bei mir, die kann auch Myopathie und anderes mehr!

Ja und nein,
sein Neuro sagt FMS warum schickt er ihn dann nicht zum Rheuma der kann das und nicht der Neuro, es wurden ja noch nicht mal Entzündungswerte gemacht, und laut seiner aussage ist es eh schon der vierte Neurologe bei dem er ist, und der jetzige scheint mir auch überfordert zu sein, und auf meine Fragen hat er auch net so recht geantwortet SFN Oder FMS eher nicht, wenn dann nur eine sehr leichte, wenn.

Er schreibt ja auch das es etwas mit den Motoneuronen ist, OK,

Da schreibt er es sticht und (oder) brennt im Oberschenkel ? (MRT-LWS)

Zuerst Rheuma dann Lumbal Punktion das man mal sieht hat der Kerl Entzündungsherde oder Vieren und was sonst noch alles oder nicht!

Wäre doch auch mal ein MRT der gesamten Wirbelsäule angebracht, vorzugsweise zuerst LWS, den Schädel nicht vergessen.


In seinem Beitrag Nr.10 Da schreibt er auch, zu beginn hatte er eine deutlich spürbare Gangunsicherheit, bei SFN gibt es kein hatte, da hat er eine, und was seine Hände Betrifft da hat scheinbar auch noch keiner seiner Neuros genau hingeschaut das sind so Dinge die aufgrund meines kleines Wissens jeder Wald und Wiesen Neuro bewerkstelligen kann, ausser er sieht keinen Anlass dafür.

[GeorgeGroove]

Hallo nochmal allerseits,

Wie gesagt ist das hier wahrscheinlich der falsche Ort im Detail auf meine Symptome einzugehen. Ich wollte mich hier lediglich zu den Borrelien äussern und darauf hinweisen, dass die Diagnose schwierig und umstritten ist. Ein Ansprechen auf Antibiotika für mich jedoch ein deutliches Zeichen ist der Sache nachzugehen.
Ich habe Ende 2016 mal eine Auflistung der Symptome und des Verlaufes hier im Bereich "Ohne Diagnose" gepostet.
MRT von Schädel und kompletter Wirbelsäule wurde Mitte 2015 ohne Befund gemacht.
Es ist definitiv richtig, dass eine Liquordiagnostik aussteht. Ich werde mich also wie oben geschrieben um einen Termin bei einer Muskelsprechstunde bemühen um das ganze erneut von Grund her aufzurollen. Alle relevanten klinischen Tests waren bis dato ohne Befund.
Viele Grüsse
George

[Baal]

Hallo Konrad...
du brauchst nur auf FB gehen und Small fibro Neuropathie suchen, das ist allerdings eine Englisch Sprachige Gruppe. Die Leute dort haben ALLES und fast NICHTS. Viele mit Tremor, viele mit Muskelproblemen, viele mit Herz Stolpern, viele mit Hautproblemen.. nichts,was es nicht gibt irgendwie fühlt man sich dort verstanden:-)

see you there...

Ps: wenn du dir mit Englisch schwer tust kann man das auch notfalls von Google übersetzen lassen. Falls du was schreiben oder lesen möchtest.

[Baal]

die Viecher machen offenbar vieles kaput, leider gibt es kaum Ärzte, die sich damit auskennen...