Hallo, ich bin neu hier. w, 40, Wien.
Ich lese seit einiger Zeit unregelmäßig im Forum und weiß daher, dass sich hier auch ein paar Österreicher/-innen rumtreiben. Ich bin auf der Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin, um abklären zu lassen, was ich habe.
Es ist mittlerweile leider halbwegs kompliziert, und ich weiß nicht, ob und wenn ja, in welchem Ausmaß die Psyche mitspielt.
So kurz wie möglich
(chronologisch):
Seit ein paar Jahren habe ich vergrößerte, aber unauffällige Lymphknoten im Halsbereich, die langsam immer größer werden. Regelmäßig Speichelsteine. Manche davon bleiben: sie werden im Zahnfleisch größer. Bandscheibenvorfälle HWS und LWS.
Ende 2016 habe ich beim Essen mehrmals Essen in die Nase bekommen; als ich dann eine Tablette 1 Stunde nach der Einnahme ins Taschentuch schnäuzte, bin ich zum HNO. Videokinematographie: Schluckstörung. HNO hat mich in die Neuro-Ambulanz geschickt. Zur gleichen Zeit fing es an, dass mein Wadenmuskel im rechten Bein nach ein paar hundert Meter zügigem Gehen "überhitzt" wurde und ich eine Pause einlegen musste (als hätte ich wie verrückt gesportelt). MRT Schädel - Ausschluss Hirntumor und von MS-Herden im Hirn. Verdachtsdiagnose MG - aber ENG unauffällig. Logopädin sagte, wenn es schlimmer wird, soll ich Flüssigkeiten eindicken.
Bin noch zu einer Wahlärztin - MRT HWS, Bestätigung Bandscheibenvorfall, aber nicht mehr -, die meinte, ich soll Sport machen.
Hab mich dann eine zeitlang nimmer darum gekümmert, da ich eingespannt war und auch sonst anderes vorzog. In dieser Zeit begann: Beine "brummen" in Ruhe (kein Kribbeln, sondern als würde ein bisschen Strom durchfließen, nicht unangenehm). Ganz, ganz selten (phasenweise): als würde jemand einen Schalter umlegen, kriege ich heiße Stellen an / in den Oberschenkeln - als würde jemand mit einer Infrarotlampe draufhalten, eigentlich ein angenehmes Gefühl -, nach ein paar Minuten ist es vorbei. (Mittlerweile habe ich Phasen, da habe ich das 20 mal am Tag, aber nicht mehr im Oberschenkel, sondern in der Wade.)
Bin brav ins Fitnessstudio - Ende Juni dann extreme Schmerzen im Oberarm, als würde das Gelenk auskugeln. Schwimmen nicht mehr möglich, Anziehen und Ähnliches extrem mühselig. Ich schone den Arm und kriege im Juli, August, September 3 Erkältungen von je 10 Tagen. Im September sagt Orthopäde nach Röntgen, das Problem sei ein Muskel und verschreibt mir Physio, die ich brav mache und auch wieder verlängert wurde, aber bis jetzt nichts bringt.
Lustig wie ich bin, dachte ich mir, ich muss jetzt halt anders Bewegung machen und habe mir noch schnell bei einem 3-stündigen Spaziergang eine Marschfaktur (links) zugezogen.
Auch in der Zeit ist das Vibrieren der Beine im Rumpf angekommen. In den Unterschenkel zucken manche Muskeln sobald ich 3 Minuten in Ruhe bin (aber der Muskel, der immer "überhitzt" beim Gehen, zuckt nie). Nochmal Wahlarzt: ENG oB; EMG in meinem überhitzten Wadenmuskel unauffällig.
Parallel dazu stelle ich fest, dass mir immer wieder Tabletten im Hals stecken bleiben und sich dort zersetzen. Zudem bin ich extrem müde - am liebsten würde ich mich alle 1-3 Stunden zur Erholung ein bisschen Hinlegen. Wie andere Menschen und auch ich früher nach 8 und mehr Stunden Job oder Studium noch abends aktiv sein konnten, ist mir mittlerweile unverständlich. Wenn ich zuhause bin, muss ich manchmal nach 15 Minuten Hausarbeit schon rasten. Danach geht es wieder ein bissl besser.
Exkurs Tumörchen: Ich habe auch ein Druckgefühl im Gesicht (Zentrum Nase, Gaumen) und Kopfschmerzen - ich ertaste Ende Sommer 2017, dass mir ein Knoten am Haaransatz wächst. Ab jetzt gelte ich in der Verwandtschaft als Hypochonder, da niemand außer mir das "Ding" ertasten kann - Ende 2017 wird dann ein Osteom festgestellt. Vor 4 Wochen fand ich einen gutartigen Weichteiltumor, der 4 Wochen zuvor sicher nicht dort war, der ambulant entnommen wurde. Mittlerweile habe ich ein zweites Osteom am Kinn gefunden (ich tippe halt drauf, dass es wieder sowas ist), und derzeit kriege ich auch eine Exstose innen im Unterkiefer.
MRT HNO-Bereich: Lymphatisches Gewebe am Zungengrund "riesig", "gigantisch" (Ärzte), kein Wunder, dass ich nicht schlucken könne. Mein HNO überredete mich zu einer Panendoskopie (ihm wäre einfach Warten zu gefährlich). LK im US unauffällig. Panendoskopie: alles tumorfrei, zwei Stellen chron. entzündet. Von OP wird derweilen abgeraten, lieber Schlucktraining, weil OP oft Komplikationen macht (zB Luftröhrenschnitt und langwierige Heilung mit möglicher Narbenbildung).
Ende 2017: Zucken ist auch im Oberschenkel (Nähe Knie) und auch sonst (gelegentlich: Arm, Rücken, Bauch, Daumen, sehr selten Gesicht).
Anfang 2018: Ich bilde mir ein, dass meine Wohnung ein Statik-Problem hat, weil der Boden regelmäßig vibriert. Dann fällt mir auf, dass auch der Boden im Supermarkt manchmal vibriert. Es ist mein rechtes Bein: wenn ich nur auf dem linken stehe, hört das Vibrieren sofort auf. Zum Glück nicht andauernd, aber doch störend oft genug, gibt der Boden rechts auch nach - als würde ich in Matsch oder sonstigen weichen Grund steigen. Ich gehe dann unsicherer.
Zusätzlich fühlt sich mein Gesicht anders an: Meine Lippen liegen fester auf als früher, in meinen Mundwinkeln sammelt sich andauernd ein bissl Speichel (den ich daher andauernd abwische). Phasenweise habe ich, wie schon oben geschrieben, den Heiße-Stellen-Schalter 20 mal am Tag, nun im "überhitzenden" Wadenmuskel, für eine Woche oder so, dann wieder Pause.
Seit ca. 2-3 Wochen kriege ich ein muskelkaterähnliches Gefühl im Bauch beim Sitzen und Stehen. Als würde ich gegen einen Widerstand im Bauch atmen. Auch im Liegen ist es nie ganz weg.
Wenn ich Gegenstände halte, fühlt sich meine Hand schnell erschöpft an. Kraft ist aber offensichtlich da, sonst könnte ich ja nichts halten.
Mein Orthopäde und meine Physio ist beim Rheumazentrum. Dort wurde vom Maschinchen im Labor offensichtlich automatisch auch eine HLA-Typisierung durchgeführt, bereits Ende November (den Befund habe ich aber erst bei einem Besuch im Februar abgeholt): Positiv sind HLA-DR7, HLA-DR13(6), HLA-DR52 (Wiki: DR52 serotype is positively associated with systemic sclerosis, inflammatory myopathies, inclusion body myositis)und HLA-DR53 (ua MG).
Jetzt das absurde: der Arzt dort konnte mich nicht erklären, was das nun heißt. Habe mittlerweile 5 Ärzte gefragt, niemand kennt sich aus. Der immunologischen Tagesklinik, die sich wahrscheinlich auskennen würde, wurde 2016 der Kassenvertrag genommen. Und ich habe langsam vom Ärzte-Marathon die Nase voll.
Belastend ist für mich das "Muskelkater-Bauchgefühl" und va, dass ich in letzter Zeit Blattsalat nicht mehr gut essen kann, weil der dann gefühlt stundenlang im Rachen hängt. Was aber gut mit dem lymphatischen Gewebe erklärt ist. Regelmäßig habe ich auch das Gefühl, Speichel / Schleim nicht gut schlucken zu können, bzw. mich daran zu verschlucken. Aber hier gilt dasselbe, und zudem weiß ich schon nicht mehr, was normal ist. Vielleicht verschluckt man sich halt manchmal daran.
An meinen Oberarm habe ich mich gewöhnt, an das Brummen und Zucken auch.
Jetzt war ich wieder beim Neuro, weil der Orthopäde annahm, mein Oberarm sei eher ein Neuro-Problem. Auch die Physiotherpeuten redeten immer von einem muskulären Problem. Da irrten sie sich offensichtlich: ich hab selber bei der Untersuchung des Neurologen gemerkt, dass da irgendeine Blockade ist.
Zum Rest meinte er nach kurzer klinischer Untersuchung: Somatisierungsstörung (auch zu meiner nachgewiesenen Schluckstörung, die wahrscheinlich vom lymphatischen Gewebekloss stammt).
Jetzt will ich das nicht ausschließen, aber es ging mir zu schnell. Er hat sich erst gar nicht alle meine Beschwerden angehört. Auch glaube ich nicht, dass ich das typische Verhalten eines Hypochonders zeige: Den HLA-DR-Befund habe ich nach 3 Monaten abgeholt, weil ich davor anderes zu tun hatte und ich mir dachte, da ist eh nix. Zur Panendo hat man mich überredet. Trotz vibrierendem Boden/Bein bin ich erst nach 2 Monaten zum Arzt.
Ich würde im April oder Mai gerne zu einem Arzt / einer Ärztin gehen oder noch besser in eine Gruppenpraxis, wo man mir zuhört und sich idealerweise mit Neurologie UND Rheumatologie auskennt. Und wenn dann noch jemand weiß, wieso ich in letzter Zeit die Tumörchen kriege, wäre das natürlich ein Traum.
Wenn ich das Gefühl habe, dass man mich ernst nimmt, dann gehe ich danach auch gerne zum Psychiater.
Kennt jemand von den Wiener Usern so eine Anlaufstelle? Oder einfach sonst einen Arzt / eine Ärztin, wo ich hingehen könnte und ich mal alles auspacken kann und ernst genommen werde?
PS: Natürlich habe ich in den Monaten auch gegoogelt und Videos angeschaut und Berichte gelesen. Meine Zunge bewegt sich, beim locker Rausstrecken, auch, ohne dass ich es merke. Glaube aber nicht an ALS, wie so viele andere, die ihre Zunge anschauen, da ich ja durch Rasten Kraft schöpfe. Ich weiß nicht mal, ob das nicht normal ist. Aber ich beobachte mich eben schon - ich brauche jemanden, der mich ernst nimmt und rausfindet, was da wirklich vorhanden ist und was nicht.
Danke für eure Geduld.
Ich lese seit einiger Zeit unregelmäßig im Forum und weiß daher, dass sich hier auch ein paar Österreicher/-innen rumtreiben. Ich bin auf der Suche nach einem Arzt oder einer Ärztin, um abklären zu lassen, was ich habe.
Es ist mittlerweile leider halbwegs kompliziert, und ich weiß nicht, ob und wenn ja, in welchem Ausmaß die Psyche mitspielt.
So kurz wie möglich
(chronologisch): Seit ein paar Jahren habe ich vergrößerte, aber unauffällige Lymphknoten im Halsbereich, die langsam immer größer werden. Regelmäßig Speichelsteine. Manche davon bleiben: sie werden im Zahnfleisch größer. Bandscheibenvorfälle HWS und LWS.
Ende 2016 habe ich beim Essen mehrmals Essen in die Nase bekommen; als ich dann eine Tablette 1 Stunde nach der Einnahme ins Taschentuch schnäuzte, bin ich zum HNO. Videokinematographie: Schluckstörung. HNO hat mich in die Neuro-Ambulanz geschickt. Zur gleichen Zeit fing es an, dass mein Wadenmuskel im rechten Bein nach ein paar hundert Meter zügigem Gehen "überhitzt" wurde und ich eine Pause einlegen musste (als hätte ich wie verrückt gesportelt). MRT Schädel - Ausschluss Hirntumor und von MS-Herden im Hirn. Verdachtsdiagnose MG - aber ENG unauffällig. Logopädin sagte, wenn es schlimmer wird, soll ich Flüssigkeiten eindicken.
Bin noch zu einer Wahlärztin - MRT HWS, Bestätigung Bandscheibenvorfall, aber nicht mehr -, die meinte, ich soll Sport machen.
Hab mich dann eine zeitlang nimmer darum gekümmert, da ich eingespannt war und auch sonst anderes vorzog. In dieser Zeit begann: Beine "brummen" in Ruhe (kein Kribbeln, sondern als würde ein bisschen Strom durchfließen, nicht unangenehm). Ganz, ganz selten (phasenweise): als würde jemand einen Schalter umlegen, kriege ich heiße Stellen an / in den Oberschenkeln - als würde jemand mit einer Infrarotlampe draufhalten, eigentlich ein angenehmes Gefühl -, nach ein paar Minuten ist es vorbei. (Mittlerweile habe ich Phasen, da habe ich das 20 mal am Tag, aber nicht mehr im Oberschenkel, sondern in der Wade.)
Bin brav ins Fitnessstudio - Ende Juni dann extreme Schmerzen im Oberarm, als würde das Gelenk auskugeln. Schwimmen nicht mehr möglich, Anziehen und Ähnliches extrem mühselig. Ich schone den Arm und kriege im Juli, August, September 3 Erkältungen von je 10 Tagen. Im September sagt Orthopäde nach Röntgen, das Problem sei ein Muskel und verschreibt mir Physio, die ich brav mache und auch wieder verlängert wurde, aber bis jetzt nichts bringt.
Lustig wie ich bin, dachte ich mir, ich muss jetzt halt anders Bewegung machen und habe mir noch schnell bei einem 3-stündigen Spaziergang eine Marschfaktur (links) zugezogen.
Auch in der Zeit ist das Vibrieren der Beine im Rumpf angekommen. In den Unterschenkel zucken manche Muskeln sobald ich 3 Minuten in Ruhe bin (aber der Muskel, der immer "überhitzt" beim Gehen, zuckt nie). Nochmal Wahlarzt: ENG oB; EMG in meinem überhitzten Wadenmuskel unauffällig.
Parallel dazu stelle ich fest, dass mir immer wieder Tabletten im Hals stecken bleiben und sich dort zersetzen. Zudem bin ich extrem müde - am liebsten würde ich mich alle 1-3 Stunden zur Erholung ein bisschen Hinlegen. Wie andere Menschen und auch ich früher nach 8 und mehr Stunden Job oder Studium noch abends aktiv sein konnten, ist mir mittlerweile unverständlich. Wenn ich zuhause bin, muss ich manchmal nach 15 Minuten Hausarbeit schon rasten. Danach geht es wieder ein bissl besser.
Exkurs Tumörchen: Ich habe auch ein Druckgefühl im Gesicht (Zentrum Nase, Gaumen) und Kopfschmerzen - ich ertaste Ende Sommer 2017, dass mir ein Knoten am Haaransatz wächst. Ab jetzt gelte ich in der Verwandtschaft als Hypochonder, da niemand außer mir das "Ding" ertasten kann - Ende 2017 wird dann ein Osteom festgestellt. Vor 4 Wochen fand ich einen gutartigen Weichteiltumor, der 4 Wochen zuvor sicher nicht dort war, der ambulant entnommen wurde. Mittlerweile habe ich ein zweites Osteom am Kinn gefunden (ich tippe halt drauf, dass es wieder sowas ist), und derzeit kriege ich auch eine Exstose innen im Unterkiefer.
MRT HNO-Bereich: Lymphatisches Gewebe am Zungengrund "riesig", "gigantisch" (Ärzte), kein Wunder, dass ich nicht schlucken könne. Mein HNO überredete mich zu einer Panendoskopie (ihm wäre einfach Warten zu gefährlich). LK im US unauffällig. Panendoskopie: alles tumorfrei, zwei Stellen chron. entzündet. Von OP wird derweilen abgeraten, lieber Schlucktraining, weil OP oft Komplikationen macht (zB Luftröhrenschnitt und langwierige Heilung mit möglicher Narbenbildung).
Ende 2017: Zucken ist auch im Oberschenkel (Nähe Knie) und auch sonst (gelegentlich: Arm, Rücken, Bauch, Daumen, sehr selten Gesicht).
Anfang 2018: Ich bilde mir ein, dass meine Wohnung ein Statik-Problem hat, weil der Boden regelmäßig vibriert. Dann fällt mir auf, dass auch der Boden im Supermarkt manchmal vibriert. Es ist mein rechtes Bein: wenn ich nur auf dem linken stehe, hört das Vibrieren sofort auf. Zum Glück nicht andauernd, aber doch störend oft genug, gibt der Boden rechts auch nach - als würde ich in Matsch oder sonstigen weichen Grund steigen. Ich gehe dann unsicherer.
Zusätzlich fühlt sich mein Gesicht anders an: Meine Lippen liegen fester auf als früher, in meinen Mundwinkeln sammelt sich andauernd ein bissl Speichel (den ich daher andauernd abwische). Phasenweise habe ich, wie schon oben geschrieben, den Heiße-Stellen-Schalter 20 mal am Tag, nun im "überhitzenden" Wadenmuskel, für eine Woche oder so, dann wieder Pause.
Seit ca. 2-3 Wochen kriege ich ein muskelkaterähnliches Gefühl im Bauch beim Sitzen und Stehen. Als würde ich gegen einen Widerstand im Bauch atmen. Auch im Liegen ist es nie ganz weg.
Wenn ich Gegenstände halte, fühlt sich meine Hand schnell erschöpft an. Kraft ist aber offensichtlich da, sonst könnte ich ja nichts halten.
Mein Orthopäde und meine Physio ist beim Rheumazentrum. Dort wurde vom Maschinchen im Labor offensichtlich automatisch auch eine HLA-Typisierung durchgeführt, bereits Ende November (den Befund habe ich aber erst bei einem Besuch im Februar abgeholt): Positiv sind HLA-DR7, HLA-DR13(6), HLA-DR52 (Wiki: DR52 serotype is positively associated with systemic sclerosis, inflammatory myopathies, inclusion body myositis)und HLA-DR53 (ua MG).
Jetzt das absurde: der Arzt dort konnte mich nicht erklären, was das nun heißt. Habe mittlerweile 5 Ärzte gefragt, niemand kennt sich aus. Der immunologischen Tagesklinik, die sich wahrscheinlich auskennen würde, wurde 2016 der Kassenvertrag genommen. Und ich habe langsam vom Ärzte-Marathon die Nase voll.
Belastend ist für mich das "Muskelkater-Bauchgefühl" und va, dass ich in letzter Zeit Blattsalat nicht mehr gut essen kann, weil der dann gefühlt stundenlang im Rachen hängt. Was aber gut mit dem lymphatischen Gewebe erklärt ist. Regelmäßig habe ich auch das Gefühl, Speichel / Schleim nicht gut schlucken zu können, bzw. mich daran zu verschlucken. Aber hier gilt dasselbe, und zudem weiß ich schon nicht mehr, was normal ist. Vielleicht verschluckt man sich halt manchmal daran.
An meinen Oberarm habe ich mich gewöhnt, an das Brummen und Zucken auch.
Jetzt war ich wieder beim Neuro, weil der Orthopäde annahm, mein Oberarm sei eher ein Neuro-Problem. Auch die Physiotherpeuten redeten immer von einem muskulären Problem. Da irrten sie sich offensichtlich: ich hab selber bei der Untersuchung des Neurologen gemerkt, dass da irgendeine Blockade ist.
Zum Rest meinte er nach kurzer klinischer Untersuchung: Somatisierungsstörung (auch zu meiner nachgewiesenen Schluckstörung, die wahrscheinlich vom lymphatischen Gewebekloss stammt).
Jetzt will ich das nicht ausschließen, aber es ging mir zu schnell. Er hat sich erst gar nicht alle meine Beschwerden angehört. Auch glaube ich nicht, dass ich das typische Verhalten eines Hypochonders zeige: Den HLA-DR-Befund habe ich nach 3 Monaten abgeholt, weil ich davor anderes zu tun hatte und ich mir dachte, da ist eh nix. Zur Panendo hat man mich überredet. Trotz vibrierendem Boden/Bein bin ich erst nach 2 Monaten zum Arzt.
Ich würde im April oder Mai gerne zu einem Arzt / einer Ärztin gehen oder noch besser in eine Gruppenpraxis, wo man mir zuhört und sich idealerweise mit Neurologie UND Rheumatologie auskennt. Und wenn dann noch jemand weiß, wieso ich in letzter Zeit die Tumörchen kriege, wäre das natürlich ein Traum.
Wenn ich das Gefühl habe, dass man mich ernst nimmt, dann gehe ich danach auch gerne zum Psychiater.
Kennt jemand von den Wiener Usern so eine Anlaufstelle? Oder einfach sonst einen Arzt / eine Ärztin, wo ich hingehen könnte und ich mal alles auspacken kann und ernst genommen werde?
PS: Natürlich habe ich in den Monaten auch gegoogelt und Videos angeschaut und Berichte gelesen. Meine Zunge bewegt sich, beim locker Rausstrecken, auch, ohne dass ich es merke. Glaube aber nicht an ALS, wie so viele andere, die ihre Zunge anschauen, da ich ja durch Rasten Kraft schöpfe. Ich weiß nicht mal, ob das nicht normal ist. Aber ich beobachte mich eben schon - ich brauche jemanden, der mich ernst nimmt und rausfindet, was da wirklich vorhanden ist und was nicht.
Danke für eure Geduld.
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