Arzt / Ärztin in Wien

[Lalelu]

Ok, dann wünsche ich dir alles Gute! Es ist ja in Wahrheit ein Glück, wenn alles konstant bleibt und sich nichts verschlechtert, auch wenn sich eine Diagnose dadurch in alle Ewigkeit zieht. Liebe Grüße

[Hustinettenbaer]

Noch eine Ergänzung: bei mir wurde das Hypermobilitätssydrom diagnostiziert. Das kann selber massiv Probleme machen, zb bei Kauen und Schlucken, und es kann mit Small Fiber daherkommen. Ich werde versuchen, das im Juni anzusprechen. Das würde erklären, wieso ich keine klinische Schwäche habe. Und was ich auch ansprechen werde: ich möchte so einen Test machen, wo man Übungen wiederholt. Ich glaube, bei MG ist das üblich: Beinhaltevermögen uä. Ich denke, da hab ich ein Problem.

Liebe Grüße

Diese Belastungstests kannst du auch sehr einfach selber machen, siehe hier: https://de.m.wikipedia.org/wiki/Besinger-Score

[Lalelu]

Danke Hustinettenbär! Die Beine halten das zitternd aus, beim Kopf zittert alles sehr bald und ich kriege ab der Hälfte ca immer weiter zunehmende Schmerzen (HWS?) und halte es ganz knapp nicht aus bis zu den 90 Sekunden. Den Rest habe ich noch nicht probiert.

[Lalelu]

Update
Liebes Forum!

Hatte den Neuro-Termin. Sinnlos. Ein bisschen beklopfen, ein bisschen auf Zehen und Haken stehen, ein bisschen gegendrücken, ob ich nicht atypisch wenig Kraft habe, das war's. Wieder einmal der Eindruck: diese Termine sind Zeitverschwendung, solange man keinen offensichtlichen Kraftverlust hat / keine offensichtliche Lähmung. Alles davor ist irrelevant.

Mehrere neue Sachen habe ich beobachtet:
Früher habe ich Zuckungen fast nur wahrgenommen, wenn ich in Ruhe war. Ausnahme war mein rechter Unterschenkel, der auch beim Autofahren zuckt wie ein Weltmeister. Mittlerweile habe ich auch woanders Zuckungen 'in Bewegung', zB beim Halten eines Gegenstandes, und zwar seit ein paar Tagen eigentlich immer. Hier zu sehen:

https://youtu.be/4uNrj7gOKzk

Hinzukommt seit vllt zwei Wochen: wenn ich meine Beine entspannt habe (Liegen oder Sitzen) und dann aufstehe und gehe, dann ist ein Muskel in meinem rechten Unterschenkel verspannt (der Gastro-Irgendwie). Er krampft nicht, es tut also nicht weg, er ist nur "fest". Man kann das auch von außen ertasten. Nach einiger Zeit Gehen verschwindet das, wobei ich den Eindruck habe, vor zwei Wochen haben ein paar Schritte gereicht, mittlerweile braucht es Minuten.

Ich erhalte seit 2-3 Wochen Stosswellen-Therapie im LWS Bereich. Seitdem habe ich Probleme mit dem Fibulaköpfchen links, es ist als würde es teilweise ein bisschen aus dem Gelenk rutschen. Dann hab ich starke Schmerzen - rein kriege ich es wieder durch mehrfaches Schütteln meines Unterschenkels im Stehen. Aber das klappt manchmal stundenlang nicht richtig.

Zudem hab ich verstärkt das Gefühl eines Kraftverlustes in den Unterschenkeln beim Treppensteigen etc, aber ich kann das alles, ich nehme lediglich einen Überlastungschmerz wahr.

Meine Bandscheibenschmerzen quälen mich wie kaum jemals zuvor - aller Behandlungen zum Trotz wird's nicht besser. Seit einiger Zeit kriege ich Stosswelle-Therapie und ich hab den Eindruck, vllt schadet mir das sogar.

Das ärgerliche an allem ist: ich hab einen großen Bandscheibenvorfall in der LWS mit Nervenkompressionssydrom. Ich hab zwei Vorwölbungen in der HWS, die das Rückenmark berühren (aber in Streckhaltung nicht quatschen). Wahrscheinlich alles aufgrund meiner (wahrscheinlich erbliche) Hypermobilität, die mich und auch meinen Bruder schon seit Jugendjahren quält. Und vllt erklärt sich alles durch die Wirbelsäule. Aber auch da interessiert sich kein Arzt wirklich. Ergotherapeuten haben auf der Reha ausgetestet, dass meine Armprobleme (Schmerzen im rechten Arm und ein Nervenschaden von 50%) bei Bewegung meines Kopfes zunehmen, es muss also die HWS eine Rolle spielen. Aber Ergotherapeuten sind keine Ärzte, mit der Begründung schafft es sowas nicht in den Entlassungsbrief und dann geht keiner dem weiter nach.

Die nächsten Wochen habe ich Pause von der Stosswellen-Therapie, vllt wird es dann wieder besser, ich hoffe das so sehr. Vor allem die Schmerzen sind kaum auszuhalten und die bisherigen Schmerzmittel schlagen nicht an. Falls es nicht besser wird, muss ich zu einem Schmerztherapeuten.

Im August hab ich auch endlich das Schlaflabor, weil ich eine Schlafapnoe hab (hab einen laberigen Rachen und viel lymphatisches Gewebe am Zungengrund), und ich hoffe, ich kriege ein Gerät und schlafe dann besser - mit entsprechenden positiven Auswirkungen auf den Tag. Auf den Termin warte ich nun schon ein halbes Jahr, aber andere warten deutlich länger.

Noch zum Lispeln, das ich letztens beschrieben habe: das ist ein Auf und Ab. Ich würde wirklich meinen, das hab ich vor allem, wenn ich müde bin. Entweder schlecht geschlafen oder einen langen Tag hatte.

Liebe Grüße