Das ist doch keine Spastik? Eher Stiff Men Syndrom?

[KlausB]

man sollte aber auch nicht von vornherein bei einem entsprechenden klinischen Kontext und anderen potenziellen Hinweisen eine in vivo Hämolyse ausschließen

bzw. eine in vitro Hämolyse bei wiederholt auftretenden hämolytischen Proben (insb. aller abgenommenen Proben) annehmen;

Der entsprechende klinische Kontext liegt aber in diesem Fall nicht vor.

Die Aussage im 2.Absatz würde ich Im Zusammenhang mit diesem Fall anzweifeln.

[letzte Frage]

Völliger Unsinn mit den Medis, ich habe den letzen Schub bekommen als ich einen Infekt hatte und 1/2 gar nichts genommen habe, leider sind die Ärzte auch so, wenn man was nicht weiß wird einfach irgendwas behauptet, weil man nicht zugeben will, dass man keine Ahnung hat. Als alles begonnen hat hab ich 10 Jahre genau gar nichts genommen, aber durch Infekte wird es ausgelöst, so ein offensichtlicher Zusammenhang wird aber von Klaus nicht gerne gesehen.

Wie auch immer, ich lese später nochmal, für die Sachlichen Ratschläge danke, für völlig unbrauchbare Spekulationen von Leuten die noch weniger Ahnung haben wie ich, brauche ich nur in die nächste Notfall gehen.

Margdeburg meint auch dass ich mit einigen Verdachtsdiagnosen richtig liegen könnte, wenigstens mal eine Kompetente Anlaufstelle.

Abnahmefehler hab ich beim Kapillaren Blut nicht, weil ich das 10 mal gemessen habe und immer der selbe Wert rauskommt,bei einmaliger Messung ok, aber nicht bei 10. Auch dass bei 10 Abnahmen hintereinander das Blut hämolytisch ist, und das immer ein Abnahmefehler sein soll, ist Unsinn. Es mag schon sein, dass ich mal was falsches schreibe, insb wenn ich koghn einfach stark benommen bin, aber grundsätzlich kann ich meine Situation gut einschätzen, heute hatte ich eine langes Gespräch mit einer sehr interessierten Internistin und die sieht viele Sachen wie ich, aber Blut wollte sie mir auch keines verschreiben, so ein Scheiß.... es ist sicher ein großes Risiko, das ist mir schon bewusst, aber ihr habt absolut keine Ahnung wie extrem meien Schübe jetzt verlaufen, zT mit Bewusstlosigkeit aufgrund extremes Hirndrucks, also bevor ich irgendwann geistig behindert bin, geh ich lieber bei einer Transfusion ein. Diesen Luxus, keine Risikos einzugehen, kann man sich auch nur leisten wenn man leicht krank ist, abr bei schweren Krankheiten ist das was anderes.

[KlausB]

Völliger Unsinn mit den Medis, ich habe den letzen Schub bekommen als ich einen Infekt hatte und 1/2 gar nichts genommen habe,...

Genau das spricht dafür, dass es sich um Entzugssymptome handelt.

Die Selbstdiagnose "Hämolyse" basiert also auf eigenen Messungen. Ach so.
Mit was für einem Gerät hast Du das denn gemessen.

Folgende Fehler können den Wert fälschlicherweise erniedrigen:
1. Zur Entnahme wird an der Entnahmestelle gedrückt (auch nur leicht reicht schon).
2. Wiederholte Abnahme an der selben Stelle oder in der Nähe der vorherigen Abnahme.

Mit NUR ETWAS medizinischem Grundwissen müsste das Die eigentlich klar geworden sein.
Aber das ist bei Dir ja leider nicht vorhanden.

Beim Arzt ist das ja mit Blut aus der Vene gemacht worden und da waren die Werte ja anscheinend normal.

Also kannst Du Dich von der Hämolyse wohl verabschieden.

Lass es doch endlich nach uns mit unqualifizierten eigenen Vermutungen aufgrund schlampiger (Eigen-)Diagnostik zu veralbern.

[Birgitbrb]

Wenn man ernsthaft euenHämolyse vermutet dann muss man danach suchen , d.h coombs test usw.
Mir ist nicht klar wieso du glaubst dass eine Transfusion dein Befinden bessern könnte? Wie gesagt wenn man das Blut noch dicker macht bringt das nix. Im gegenteil wenn man Mikrozirkulationsstörungen vermutete würde man eher eine Hämodilution machen oder bei hohem Hb auch einenAderlass. Womit ich nicht gesagt habe will dass das für Dichin Frage kommt, nicht dass du jetzt mit dem Messer in die Küche marschierst.
Wenn du bewusstlos wirst dann solltest Du Dich einweisen lassen. So haben die Ärzte die Chance diese zustände mal live zu sehen . Vielleicht sieht das von aussen ja ganz anders aus. ZB könntest du ja Krampfanfälle haben . das kann man selbst nicht beschreiben. Und da hilft Tavor auch aber nicht lange. Lg Birgit

[KlausB]

... ZB könntest du ja Krampfanfälle haben ... Und da hilft Tavor auch ...

Besonders wenn die (auch die Bewusstlosigkeit) auf den Entzug zurück zu führen sind. Das nennt man dann Delirium tremens und kann auch akut lebensbedrohend werden.

[pelztier86]

Man kann auch, selbst wenn es einem schon ziemlich schlecht geht, vom Regen in die Traufe kommen infolge falscher Behandlung.
Natürlich sind bei schwerer Erkrankung auch risikoreichere Therapieversuche gerechtfertigt, aber die Therapieversuche, sollten, auch wenn sie bisher (so) noch nie gemacht wurden oder im vorliegenden Fall im off-label-use angewendet werden würden, auf Basis logischer Überlegungen erfolgen und nichts völlig ins Blaue hinein.
Das ist jedenfalls meine Erfahrung.

p.s: Eine hohe Eigenmotivation, die manchmal etwas über das gute Maß hinaus schießt, finde ich immer noch besser als die Weigerung jegliche Eigenverantwortung zu übernehmen und alle Verantwortung auf den Arzt zu schieben und von diesem alles zu erwarten, was gerade bei dt. Patienten weitaus häufiger anzutreffen ist als die erste Variante.

[letzte Frage]

Manchmal frage ich mich, ob du dich dumm stellst Klaus, ist jetzt nicht böse gemeint, du machst das sicher nicht absichtlich, aber irgendwas passt in deinem Denken nicht, du hast eine vorgefertigte Meinung und drehst dann alles so hin, genau so machen das sie Ärzte auch.

Ich habe schon mehrfach geschrieben, dass zig Blutabnahmen, sicher 50 gemacht habe und die immer oder fast immer Hämolytisch waren, das kommt nicht von ungefähr, dass eine Hämolyse mein Hauptproblem ist, sage ich ja nicht, aber etwas stimmt nicht, entweder eine massive Minderperfusion weshalb das Blut beim abnehmen hämolytisch werden muss, oder eben eine andere Phatologie des Blutes die eine sekundäre Hämolyse verursacht.

Eine Blutransfusion kann selbstverständlich helfen, wenn es eine blutphatologie ist, hilft es nicht, kann man das sicher ausschließen. Dass eine Blutphatologie bei normalen HB ausgeschlossen ist, ist Unsinn, da hat mit ein OA für Hämatologie gesagt, leider habe ich mit so vielen getelt, dass ich nicht mehr weiß wer das war, ich glaub ein Hämatologe im AKH Wien. Ich habe schon von ähnlichen Fällen gelesen, weiße Haut, aber normaler HB Wert, denen ist es nach einer Transfusion wesentlich besser gegangen. Ich muss suchen, hoffentlich finde ich das.

Die Symptome passen einfach auf eine Anämie, 1:1, deshalb ist es naheliegend, dass auch eine Infusion hilft. Wenn das Blut schubartig verdickt, dann ist in dieser Situation die Trnasfusion kontraindiziert, das ist klar, da kann man dann aber eine Plasmaparese im Notfall fahren. Irgendwas muss man machen, wenn die Schübe weiterhin so intensiv auftreten, gehe ich sicher bald ein.

Dass meine Symptomen Entzugsymptome sind, ist auch nicht haltbar, bei manchen wäre das durchaus denkbar, aber wesentlich wahrscheinlicher ist, dass eine Grundproblematik verschlimmert wird, doch die Bewusstseinseintrübung passt da nicht dazu, ich kenne Benzoentzüge und die sind alle völlig anderes von den Symptomen her. Ich habe eher bedenken, dass das Tavor das Blut negativ beeinflusst, denn das kann es als NW machen, ich brauche es aber gegen die Krämpfe, da ich sonst nicht atmen kann, ich werde versuchen auf Valium umzusteigen. Gerne würde ich auf Benzos verzichten, aber das geht halt nicht bei einer akuten Klinik.

Ich mach gleich mal einen neuen Thread auf, dort bitte nur qualifizierte posten und mit Quellen!

[letzte Frage]

@PZT Die Bluttransfusion würde ja bei absolut eindeutiger Klinik eines Blutmangels gemacht werden, das ist ja nicht ins blaue hinein. Die Laborwerte sind nicht immer so aussagekräftig, wie es getan wird, viele Herzinfakte werden deswegen übersehen, sogar Aortenaneurysem. Da braucht man nur in die Herzforen schauen. Bei 8/10 Patienten findet man typische Laborveränderungen, das heißt 2/10 kommen unter die Räder. Wenn ich schon ca 10 mal gefragt wurde ob bei mir eine Anämie bekannt ist, dann ist das klinisch eben ein starker Hinweis auf eine Anämie. Es gibt sehr viele Blutkrankheiten und da gibt es genug, bei denen Infusionen trotz normalem HB gegeben werden.

[pelztier86]

Eine Anämie ist nun einmal über eine Erniedrigung des Hb und/oder Hkt definiert. Das heißt nicht, dass es nicht andere Zustande respektive hämatologische Erkrankungen gäbe, die ähnliche Auswirkungen wie eine Anämie bei normalem HB/Hkt haben können. Das gibt es. Eine fehlende Anämie schließt auch keine Hämolyse, unter bestimmten Umständen auch meine ausgeprägtere, per se aus.
So jedoch weiß man bei dir aber einfach noch zu wenig und eine Bluttransfusion wäre ins Blaue hinein; du brauchst erst einmal eine umfassende hämatologische Diagnostik.
An einem einzigen Laborwerte zu kleben ist natürlich Unsinn.
Eine Porphyrie wie eine PNH sollte man m.E. bei dir ausschließen.
ich hatte dir dazu auch einen Artikel eines Arztes von der Ulmer Uniklinik geschickt...

[letzte Frage]

Das stimmt, ist aber eine reine Begrifflichkeit... wobei ich mich frage, ob bei massiven Vasospasmen nicht ein Blutmangel einfach übersehen wird, da das Blut in den Venen gehalten wird und so ein normaler Blutdruck aufrecht erhalten wird... wobei ich das jetzt nicht unbedingt als wahrscheinlich ansehe. Hier könnte man aber mit blutbildenden Medikamten schauen ob es hilft, denn dann wäre das Blut ja an sich ok.

Ich denke immer noch, eine Permabilitätsstörung des Magens könnte solche Blutphatologein verursachen, wobei das diagnostisch nur mit einer Magenspiegelung zu sicher wäre, oder? Und das ist bei mir unmöglich, da kann ich mich gleich selber umbringen. Insb wenn der Magen so aufgelöst wäre, würde er eh sofort ruptieren.

[KlausB]

Ich habe schon mehrfach geschrieben, dass zig Blutabnahmen, sicher 50 gemacht habe und die immer oder fast immer Hämolytisch waren,

Deinen fast immer falschen Amateur-Eigenmessungen traue ich wirklich nicht, auch wenn es 100 wären.
Ärztliche Messungen waren ja in Ordnung. Den traue ich da schon eher.

Deine Theorien zu dem Sinn von Bluttransfusionen sind einfach hanebüchen.

[letzte Frage]

Bei Blutabnahmen im KH natürlich, das hatte ich doch auch schon geschrieben.

[KlausB]

Bei Blutabnahmen im KH natürlich, das hatte ich doch auch schon geschrieben.

Dann schau doch nochmal in die KH-Berichte und teile uns ein paar Werte mit (aber bitte mit Maßeinheit, ist sonst nichtssagend).

[letzte Frage]

Ich schreib gleich eine Email für diverse Unikliniken, wenn du mir deine Mail gibts kann ich sie dir senden. Dort sind dann auch verschieden Bilder und Blutbefunde enthalten.

[KlausB]

So habe ich mir das schon fast gedacht.
Du hast also keinerlei Werte zu Deiner vermeintlichen Hämolyse.
Du stützt Dich da nur eine wage Erinnerung. Wobei in Deinem Gedächtnis hauptsächlich Kapillarblut-Schnelltests haften geblieben sind. Diese Geräte messen übrigens meistens in g/dl. Also waren die Werte unter 20 vollkommen in Ordnung.

Meistens werden die Werte dann aber durch eine Analyse des Venenblujtes verifiziert. Das ist bei Dir ja auch geschehen. Du hast ja selber geschrieben, dass die Werte dann in Ordnung waren.

Also ist diese ganze Diskussion vollkommen Gegenstandslos.
Das nächste mal, wenn Du solche abstrusen Selbstdiagnosen zur Diskussion stellst, vergewissere Dich doch bitte VORHER, dass Du Dich auf richtige Messwerte beziehst.

Da Dich das allerdings anscheinend überfordert, lass es lieber ganz!!!