Das ist doch keine Spastik? Eher Stiff Men Syndrom?

[letzte Frage]

Du scheinst Probleme damit zu haben, dass du das gelesene richtig verstehst, du solltest mal Liqour checken lassen, dein sauberes Kopf MRT heißt nicht, dass du nicht eine kognitive Beteiligung hast, denn die ist schon recht deutlich.

Ich habe mehrfach geschrieben, dass die Hämolyse im Krankenhaus festgestellt wurde, wie soll ich Kapillar eine Hämolyse messen? Ich kann allenfalls Hkt und HB Werte messen, mehr aber nicht. Die Werte waren nie in Ordnung, nur einmal war der haptoglobinwert i.O. der aber bei einer Hämolyse auch normal sein kann, ebenso kann der HB Wert bei einer Hämolyse normal sein.

Naja, es macht wohl mehr Sinn mit PZT wieder per Mail zu schreiben, die schafft es nämlich einerseits korrekt zu lesen und andererseits auch nicht nur Lehrbuchwissen blind nachzuplappern und jeder der das außer Frage stellt, als unwissend dazustellen, als würde er nicht wissen, was im Lehrbuch steht. So kannst du 8/10 Patienten gut behandeln, aber 2/10 gehen ein. Da sagen auch die Zentren für seltene Krankheiten und es gibt auch Studien zur Sensitivitäten von bestimmten Laborwerten.

Du bist du ein richtiger Ty der so kommen würde "ne Sepsis bei normalen CRP und ohne Fieber gibts nichts" und jeder der was anderes behauptet hat keinen Plan, oder sowas wie "ein akutes Abdomen geht immer mit Abwerspannung einher"...

[Baal]

Lieber LF, .ich finde es sehr anmassend von dir, das du hier immer wieder User (inkl. Mir) als "Geistig behinderte " hin stellst. Nur, weil man deine Aussagen in Frage stellt.
Und JA: BITTE TU DIR und uns den Gefallen und kommuniziere mit PT besser wieder über PM.
Das ist doch für dich viel besser, du bist ja ohnehin sooo gebilet und belesen, da könne wir "Normalos" nicht mithalten.

👍

[KlausB]

Ich habe mehrfach geschrieben, dass die Hämolyse im Krankenhaus festgestellt wurde, wie soll ich Kapillar eine Hämolyse messen? Ich kann allenfalls Hkt und HB Werte messen, mehr aber nicht. Die Werte waren nie in Ordnung, nur einmal war der haptoglobinwert i.O. der aber bei einer Hämolyse auch normal sein kann, ebenso kann der HB Wert bei einer Hämolyse normal sein.

..

Nach dem die Diskussion nicht in Deinem Sinne verlief. Würde das den Tatsachen entsprechen hättest Du ja mal aus einem Bericht zitieren können. Aber wie Du heute Morgen, nach meiner Anfrage nach den genauen Werten geschrieben hast, hast Du nicht mal irgendeinen von den angeblich vielen Berichten vorliegen.

Da mag sich jeder selber ein Bild über den Wahrheitsgehalt Deiner Aussagen machen.

Pelztier verfügt ohne Zweifel über ein großes Fachwissen.
Das stellt Sie hier auch gerne, obwohl es in Ihrer körperlichen Verfassung sicher nicht immer leicht fällt, zur Verfügung.
Auch wenn Du ihr offensichtlich nicht ansatzweise folgen kannst.

Umso ärgerlicher ist es, wenn Du ihr (und allen Anderen hier) mit Deinen Fake-Diskussionen zur Last fällst.

[letzte Frage]

Das hast du mir ja schon mehrfach unterstellt, ich habe die angeboten die eingescannten Blutbilder per Mail zu schicken, ich stelle hier keine Arztbefunde mehr rein, als das das letzte mal gemacht wurde, konnte ich zu dm Doc nicht mehr gehen, deine Antworten sind manchmal hilfreich, meist kommt aber nicht viel hilfreiches dabei rum und sehr oft schreibst du absolut falsche Sachen. Ich bin dennoch über jede Hilfe froh, aber das Risiko, dass ich es mir mit noch einem Arzt verscherze, entspricht in keinem Fall den Gewinn an hilfreichen Infos die von dir kommen könnten, zumal man bei dir immer alles 2 mal prüfen muss, weil es oft einfach völlig falsch ist.

Ich werde sicher keine 50 Butbefunde hier abtippen, da kann ich meine Zeit besser investieren.

[KlausB]

Ich habe Dich nicht aufgefordert die Befunde hier reinzustellen.
Ich wollte lediglich, dass Du mir ein paar (auffällige) Werte nennst.
Daraufhin meintest Du Du müsstest erst die KH-Berichte anfordern. Das heißt doch logischerweise, dass Du die gar nicht vorliegen hast.

Ich werde den Teufel tun hier Irgendjemandem und mit Sicherheit nicht Dir meine E-Mail-Adresse zu nennen.

[pelztier86]

Um hier mal ein wenig die Luft abzulassen:
Ich habe zumindest einen Befund einer stationären Aufnahme mit deutlich erhöhten CK-Werten und deutlichem Ausschlag des Urinstreifens bei Hämoglobin gesehen.
Ich habe LF schon erklärt, dass es zum einen eine in vitro Hämolyse sein könnte, und zum anderen viele Urinstreifen nicht zwischen HB und Myoglobulin unterscheiden können.
Trotzdem halte ich es im Kontext der Anfälle mit akuten Bauchschmerzen, autonomer Dysfunktion, und weiteren neurologischen Erscheinungen und der oben genannten Befunde für gerechtfertigt eine in vivo Hämolyse abklären zu lassen und nicht per se von einem artifiziellen Befund auszugehen, weil eine Hämolyse auch bei einem normalen HB und Hkt nicht per se auszuschließen ist. Hier ist dann v.a. die Beobachtung des Verlaufs der HB/Hkt-Spiegel relevant, die aber häufig bei einmaligem unauffälligem Befund nicht gemacht wird.
Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen, dass selbst eine klassische Kombination von auffälligen Laborparametern (LDH, Bilirubin, Gerinnungswerte, Proben durchgängig als hämolytisch und ikterisch vom Labor markiert), bei der man als Arzt eigentlich eine in-vivo Hämolyse zwingend hätte ausschließen lassen müssen und zumindest eine rudimentäre Abklärung (Haptoglobin-Bestimmung) dbzgl. hätte machen müssen, nicht ernst genommen wurde, weil zum einen Hb und Hkt zwar stark schwankten, aber außer einer zeitweise minimalen Anämie bei noch normalem Eisenspeicher und bei adäquater Versorgung von B12 und Folsäure die Befunde dbzgl. unauffällig waren. Zum anderen hatte ich im System einen bereits damals überholten Fehlbefund stehen, der eine alternative Erklärung für die erhöhten Bilirubin-Spiegel bot (Morbus Meulengracht). Ich sagte zwar immer wieder, dass dieser nachweislich nicht vorliegt und dieser Fehlbefund noch aus der Zeit stammt, als ich als magersüchtig galt und dieselben Ärzte den Ikterus irgendwie erklären mussten. Aber natürlich glauben die meisten Ärzte einem Patienten nicht, wenn schwarz auf weiß etwas anderes zu lesen ist.
Und dann war das alles eben nur MM oder aber in-vitro-Hämolyse, ohne weitere Diagnostik.

[letzte Frage]

Also deine Menschenkentniss ist schon sehr verschroben, ich frag ich wie du auf die Idee kommst, dass sich hier jemand mit offensichtlich ernsthafter neurologischer Erkrankung Phatansiewerte zusammendenkt, und wenn es so wäre, dann könnte ich irgend einen Schwachsinn schreiben. Das kann wohl nur damit erklärt werden, wenn du vom IQ her normal bist, dass du einfach wenig Menschenkenntnis hast und/oder nie wirklich in einer akuten Krise gesteckt hast, sobald es mir etwas besser geht, was zum Glück heute schon so ist im Vergleich zu gestern, werde ich mal alle Befunde sichten und dann PZT schicken, ggf stelle ich sie auch hier rein, wobei ich das dann ja auch selber recherchieren kann, zum Glück hat sich der IQ immer wieder normalisiert, aber wenn das weiter so geht habe ich Angst igw auch noch zu verdummen.

Eine Hämolyse lag bei mir mehrfach definitiv vor, das steht außer Frage, die Frage ist nur, ob das ein primäres Problem darstellt, oder ob das ein sekundäres Problem ist, das muss ich noch näher eruieren. Wichtig wären hier Informationen outsite the bock, denn nach dem Lehrbuch gehen die Notfallsärzte auch, dort werden nur atypische Verläufe einfach ignoriert, bei 2/10 Sepsis Patienten ist zB keinerlei Entzündungswerte zu fassen, auch kein Fieber. Gehst du aber in die Notfall, werden 100 von 100 Ärzte eine Sepsis ausschließen, ohne Entzündungswerte und Fieber. Es mag schon sein Klaus, dass du oft vom Lehrbuch gut ablesen kannst, aber das kann ich auch, nur hätte ich eine Lehrbuchkrankheit, hätte man die auch schon gefunden, mit Ausnahme einer ALS, die aber unwahrscheinlich ist, wohingegen eine Degeneration des 2 MN bestimmt vorliegt.

PZT hat völlig recht, die Ärzte glauben einem Patienten per se nicht, es gilt das Prinzip, was nicht sein darf, kann nicht sein. Dass ein Patient mehr weiß wie ein Arzt, das geht gar nicht ... gestern hatte ich eine Internistin gefunden, die mir in sehr vielen Punkten zugestimmt hat, und das waren alles Punkte die es laut Lehrbuch nicht gibt. Ich schicke PZT nochmal die genauen Laborbefunde selektiert und wenn wir dann keine Klarheit haben, dann bespreche ich das noch mit 2 Hämatologen und stelle es ev hier nochmal rein, wobei ich stark bezweifle, dass da noch mehr um kommt.

Fakt ist, manche Blutkrankheiten erkennt man erst, wenn man eine Transfusion macht, das ist einfach so. Es gibt soviele Blutkrankheiten und man kann nicht alle testen, auch gibt es noch unbekannte, aus diesem Grund halte ich bei entsprechender Klinik das durchaus für gerechtfertigt. Bislang hatte ich noch durch keine meiner Versuche eine Verschlechterung meiner Klinik, bis auf das Opium, und da war nur ein 2 Tägige Verschlechterung. Vieles hat mir aber eindeutig geholfen. Das muss nicht immer so sein, aber wer nicht wagt der nicht gewinnt.

Wichtig wäre jetzt einmal herauszufinden woher diese Durchblutungsstörungen kommen.

Im übrigens war der HB und Hkt Wert durchaus schon 2 mal erniedrigt als ich klinische zeichen einer Hämolyse hatte, wobei die Klinik nicht annähernd mit den leicht reduzierten Werten korreliert, weshalb ich eine sekundäre Hämolyse vermute. Wenn zB infolge einer Permabilitätsstörung oder einer Magenruptur Magensaft in die Blutbahn gelangt, wird das Blut moderat hämolytisch, stockt aber gleichzeitigm durch die Hypervaskusität bekommt man dann massive Perfusionsschäden die zu einer Minderperfusion sowie zu Vasospasmen führen können und Permabilitätsstörungen können durch Autoimmune Gastritris oder durch bakterielle besiedelung oder Minderperfusion des Magens enstehen ... die Ärzte sagen dann zwar immer, hätten sie das, wären sie tot, das ist abe völliger Unsinn, ich habe mehrfach von leuten gelesen die Monatelang mit einer Sepsis rumgelaufen sind, bei normalen bzw moderat auffälligen Blutwerten. 1000 von 1000 Ärzten würden das nicht glauben, aber es ist so, genauso wie ich mal von eine, Patienten gelesen habe, der 2 Aorenrupturen hatte und eines gar nicht bemerkt wurde und von selbst heilte. Solche Krankheiten sollten, bei entsprechender Klinik, nicht von vornherein ausgeschlossen werden. Die Lehrbücher sind viel weniger gut, wie langläufig gemeint wird.

Leider ist es aber heuzutag so, dass Ärzte Papageien der Lehrbücher sind und alle die das infrage stellen, die haben nicht genug Grundwissen, denn sonst würden sie das anders sehen.

[KlausB]

Da stimme ich vollkommen mit Dir überein, Pelztier.
Aber das, was Du schreibst, auch im Zusammenhang mit dem Dir vorliegendem Befund ist noch lange nicht die Diagnose "Hämolyse".
Insbesondere das Zusammentreffen des Befundes des Häm-Teststreifens (gerade auch wenn er hauptsächlich auf das Hb ausgeschlagen hätte. War aber wohl das Myoglobin) mit dem hohen CK spricht eher gegen eine Hämolyse.

LF behauptet aber, dass er eine gesicherte Hämolyse hätte.

[letzte Frage]

Ich bin mir bei der Hämolyse in der Tat sehr sicher, da liegt aber daran, dass ich auch alle meine Blutbefunde kenne, darunter war auch mehrfach der HB und HKT Wert innerhalb von Stunden signifikant erniedrigt. Auch Bilirubin war mehrfach erhöht und ich hatte zig mal eine gelbe Haut, bei weitgehend normalen Leberwerten. Eine ainmalige haptoglobinwert bestimmung, bei fehlender Klinik, kann nicht einfach so eine Hämolyse von 50 anderen Laborwerten ausschließen, wobei auch eine massiv erhöhte Blutvaskusität zu einer leichten sekundären Hämolyse in Vivo und Abnahmebedingt führen kann. Das ist dann aber dennoch eine sehr ernstzunehmende Blutkrankheit.

Klaus und wie willst du dir dann die erhöhten Bilirubin bei normalen Leberwerten erklären? Die sprechen nämlich eindeutig für eine Hämolyse.

[pelztier86]

Aber das, was Du schreibst, auch im Zusammenhang mit dem Dir vorliegendem Befund ist noch lange nicht die Diagnose "Hämolyse".

Habe ich auch nicht behauptet. Ich schrieb nur, dass eine Abklärung dbzgl. gerechtfertigt sei.

Insbesondere das Zusammentreffen des Befundes des Häm-Teststreifens (gerade auch wenn er hauptsächlich auf das Hb ausgeschlagen hätte. War aber wohl das Myoglobin) mit dem hohen CK spricht eher gegen eine Hämolyse.

Nicht unbedingt. Gibt auch Zustände bzw. Erkrankungen, bei denen beides zugleich auftreten kann, also eine Rhabdomyolyse plus Hämolyse.
Natürlich kann es auch "nur" eine Rhabdomyolyse gewesen sein.

Aber ich bin hier jetzt auch wieder raus - mir ist angesichts meines aktuellen körperlichen Zustandes nicht nach weiteren Diskussionen zumute...

[KlausB]

@Pelztier
Was Du geschrieben hast ist ja alles Richtig.
Obwohl in seinem Fall, bei nicht vorhandener klinischer Korrelation, eine rudimentäre Abklärung anhand des normalen Blutbildes wohl ausreicht und sicher auch gemacht wurde. Sonst hätte man ihn zumindest mit "V.a, Hämolyse" (wovon ich nicht ausgehe) entlassen,

Nur die Art und Weise wie LF hier Aufmerksamkeit erregen will ist einfach unverfroren.
Der stellt hier einfach die Behauptung rein er habe gesicherte Hämolyse, obwohl es nicht mal einen wenigstens teilweise erhärteten Anfangsverdacht gibt.

Das mit der Rhapbdomyolyse ist in sofern richtig, als dass die in einem fortgeschrittenen Stadium zu einer akuten Hämolyse führt.

Aber eine Rhabdomyolyse hat LF wohl auch nicht gehabt. Da hätte der CK schon im sehr hohen 4- oder gar 5-stelligen Bereich liegen müssen.

[letzte Frage]

Ich schreib ich halt eine Hämolyse für wahrscheinlich, nicht, dass ich eine gesicherte Hämolyse habe, du liest aber auch immer nur das, was du gerne lesen möchtest. Dann baust du dir wüste Konstrukte wie dass der Hohe Muskeltonus durch Psychopharmaka kommt, wobei ich dir mehrmals schrieb, dass ich da schon zuvor hatte. Merkst du das eigentlich selbst nicht?

Das nennt man selektive Wahrnehmung. Dass Hämolyse übersehen werden im KH ist ganz gang und gebe, du hast hier sogar ein Beispiel von PZT, aber das überliest du ja, da es wieder nicht zu deiner selektiven Wahrnehmung passt. Achja soger der OA für Hämatologie meinte, es kann schon eine Hämolyse gewesen sein, abe da er diese im aktuellen Blutbild nicht sieht bzw wenn dann nur eine leichte vorliegt, ist es seiner Meinung nach nicht das ursächliche Problem für meine primäre Erkrankung. (was ich aber auch nicht behaupte, sondern von einer sekundären Phatologie ausgehen, was ich auch schon mehrfach schrieb)

Dass bei den Blutwerten das Haptoglobin nicht bestimmt wurde, hat er auch nicht verstanden. Ohne weitere Diagnostik kann man eine Hämolyse nämlich nicht ausschließen, zumindest konnte das der OA nicht, aber Klaus kann das sicher besser.

Ich weiß noch wie du meintest ich hätte keine Muskelkrankheit, und dann ich hätte keine Motoneuronenkrankheit usw. was mittlerweile aber beides schon bestätigt wurde.

[Baal]

Das DU Lf eine MNE hast wusste ich nicht. ....
Oder das sie sogar schon bestätigt ist.
Das tut mir wirklich sehr leid für dich.
Darf ich fragen, in welchem Spital in Ö du diese Diagnose bekommen hast?????

[letzte Frage]

Ich habe eine Beteiligung der MN, aber qan eine klassische MNE glaube ich auch eher weniger, also schon eine Motoneuronenkrankheit, aber eher sekundär, nir primär, auch wenn das die Niedergelassenen Neuros jetzt immer meinen, wegen dem EMG. Aber eine Beteiligung der MNE komtm auch bei einer Mito, bei Stoffwechselkrankheiten usw vor, die haben aber auch keine bessere Prognose. Ganz verstehe ich das eh nicht, heißt es Myophatie bekommt man die Befunde, heißt MNE bekommt man keine mehr ... naja ev nehme ich ja den Termin im FBI war, die wollen mich nämlich endlich doch noch aufnehmen, ich würde aber lieber Stoffwechsel und Autoimmun abklären lassen. Was auch immer es ist, wenn ich keine Behandlung finde gehe ich da früher oder später eh drauf, un ob ich dann an einem Morbus Pompe eingehe oder einer klassischen MNE ist mir auch egal. Sogar Borellien können eine MNE verursachen, das wäre auch behandelbar, nur die Knochenbeschwerden passen da nicht dazu.

[Gast]

Ich habe eine Beteiligung der MN, aber qan eine klassische MNE glaube ich auch eher weniger, also schon eine Motoneuronenkrankheit, aber eher sekundär, nir primär, auch wenn das die Niedergelassenen Neuros jetzt immer meinen, wegen dem EMG. Aber eine Beteiligung der MNE komtm auch bei einer Mito, bei Stoffwechselkrankheiten usw vor, die haben aber auch keine bessere Prognose. Ganz verstehe ich das eh nicht, heißt es Myophatie bekommt man die Befunde, heißt MNE bekommt man keine mehr ... naja ev nehme ich ja den Termin im FBI war, die wollen mich nämlich endlich doch noch aufnehmen, ich würde aber lieber Stoffwechsel und Autoimmun abklären lassen. Was auch immer es ist, wenn ich keine Behandlung finde gehe ich da früher oder später eh drauf, un ob ich dann an einem Morbus Pompe eingehe oder einer klassischen MNE ist mir auch egal. Sogar Borellien können eine MNE verursachen, das wäre auch behandelbar, nur die Knochenbeschwerden passen da nicht dazu.

naja ev nehme ich ja den Termin im FBI war, die wollen mich nämlich endlich doch noch aufnehmen,

Hallo letzte Frage, wie heißt denn der für dich zuständige Arzt im FBI, steht auf der Bestätigung Stationäre Aufnahme?