Das ist doch keine Spastik? Eher Stiff Men Syndrom?

[KlausB]

Das tut mir wirklich sehr leid für dich.

Das ist ja so traurig! Kannst ja was spenden.
Siehe sein Twitter-Account:

"Ich bin Cryomani, ein 25 jähriger Junge mit einem fortschreitenden unheilbaren Muskelschwund, deshalb sammle ich spenden für eine kryonische Versorgung."

[Baal]

Lieber Klaus, das du/ich und LF keine Freund mehr in diesem Leben werden ist amtlich 藍
Und ich würde ebenfalls niemande empfehlen ihm seine Mail Adresse zu geben. Gar niemanden der Beteiligten hier würde ich Namen und Mail Adresse nennen.

Lf ist ein junger Bursche, der wirklich arm ist in meinen Augen.
Psychisch und Körperlich am Ende. Und ich hoffe für ihn und sein weiteres Leben, das er mal irgenwann zur Ruhe kommt.

[Gast]

Hallo Baal,
arm ist er in meinen Augen ganz sicher nicht, Psychisch und Körperlich am Ende ganz sicher auch nicht, überleg doch mal was der junge Bursche alles auf die Beine stellt und ganz so nebenbei noch in Bewegung setzt, meinen Respekt hat er, hat schon was auf dem Kasten der junge Bursche letzte Frage, und wenn er dir eh so leid tut, hat er sein Ziel erreicht auch wenn du ihm nichts SPENDEST !

[letzte Frage]

@Konrad, ja das werde ich wohl auch machen, der ich hatte mit dem leitenden Prof Kontakt, weiß aber grad den Namen nicht, da es mir aber grad wieder besser geht kann ich das nochmal nachschauen. Du warst auch dort oder? Sind die wirklich so gut wie der Ruf ist?

Ich bin erstmal nur ambulant dort, mal sehen ob daraus was staionären wird, wegen der AT Kasse ist das nicht ganz so einfach. Aber von österreichisches Krankenhäuser habe ich mittlerweile eh genug.

[Baal]

Wenn du nachweisen kannst, das es keine vergleichbare Behandlung- Diagnose Möglichkeit bei uns in Ö bekommst kannst du bei der GKK eine Kostenübermahme in EU Ländern beantragen.

[letzte Frage]

Das stimmt, aber ich glaube nicht, dass der sehr einfach ist. Vermutlich ist es besser, wenn ich die Diagnostik selber abwickle, das Problem ist halt, dass ich dann Laborwerte und Bildgebung brauche, wenn ich einen akuten Schub habe, dann bin ich aber so benommen, dass ich nicht mehr ansprechbar bin, das ist dann nicht einfach. Dass mein Hirn nach jeden Schub wieder normal funktioniert, ist mir eh unbegreiflich.

[Gast]

Ja, die sind so gut, und ich bin noch im FBI immer wieder mal.

[Gast]

Das stimmt, aber ich glaube nicht, dass der sehr einfach ist. Vermutlich ist es besser, wenn ich die Diagnostik selber abwickle, das Problem ist halt, dass ich dann Laborwerte und Bildgebung brauche, wenn ich einen akuten Schub habe, dann bin ich aber so benommen, dass ich nicht mehr ansprechbar bin, das ist dann nicht einfach. Dass mein Hirn nach jeden Schub wieder normal funktioniert, ist mir eh unbegreiflich.

Beschreibe mal so einen Schub, was geht denn da so ab.?

[letzte Frage]

Ich schreibs eh gerade nochmal für Margdeburg zusammen, das kann ich dir gerne schicken wenn du möchtest. Müsste ich jetzt länger ausholen.

[KlausB]

Hallo Baal,
arm ist er in meinen Augen ganz sicher nicht, Psychisch und Körperlich am Ende ganz sicher auch nicht, überleg doch mal was der junge Bursche alles auf die Beine stellt und ganz so nebenbei noch in Bewegung setzt, !

Das ist doch größtenteils heiße Luft.

Dauernd in irgendwelchen Ambulanzen aufschlagen und unzufrieden nach hause gehen weil die im nicht das erzählen was er hören will und sich vor ihm nicht genehmen diagnostischen Maßnahmen drücken erzeugt bei mir nicht gerade Respekt.

Auch als Selbstzahler das gleiche Spiel in irgendwelchen Privatordinationen das gleiche Spiel zu spielen oder sich irgendwelche teure Wundermittelchen reinzuziehen ändert da nichts.

Mir tut da nur seine Familie leid. Die rackern sich in ihrer eigenen Firma ab nur damit er das Geld sinnlos aus dem Fenster werfen kann ohne das er selber jemals irgendetwas selber auf die Reihe gebracht zu haben.

[Gast]

Ich schreibs eh gerade nochmal für Margdeburg zusammen, das kann ich dir gerne schicken wenn du möchtest. Müsste ich jetzt länger ausholen.

Stichpunkt artig beschreiben, würde mir völlig ausreichen,

[letzte Frage]

Ähm ja, der einzige der bei uns eine Firma hat bin ich, aber Klaus Glaskugel hat natürlich immer recht. Mir hat bisher noch nicht einer 1 Cent gezahlt für irgendwas.

[KlausB]

Da vor dem PC zu sitzen und amateurmäßig (mit genauso wenig Grundlagenwissen von Informatik , wie von Medizin) krampfhaft zu versuchen irgendetwas zu programmieren, dass dann nicht läuft?
Nennst Du das Firma?

Soweit ich wiess hat Deine Familie ihr Geld doch in der Automobilbranche verdient.
Wenn Du aus dem Fenster Deines Zimmer in Deinem Elternhaus schaust solltest Du den Betrieb doch eigentlich sehen.

[Gast]

Ähm ja, der einzige der bei uns eine Firma hat bin ich, aber Klaus Glaskugel hat natürlich immer recht. Mir hat bisher noch nicht einer 1 Cent gezahlt für irgendwas.

Das dir noch nie jemand einen Cent gespendet hat, ist devinitiv nicht die Wahrheit letzte Frage, is ja auch egal, da 20 dort 50 ich finds hammer geil wie das händelst einfach weil du rotz frech bist lass die kasse klingeln

[letzte Frage]

Die letzten Schübe liefen folgendermaßen ab:

Massive Bauchschmerzen, sobald ich was gegessen habe hat sich der Magen zusammengezogen, also auch richtig sichtbar, danach immer wieder ein roter Ausschlag am Bauch, extremer Durst mit bis zu 10 Liter getrunken pro Tag, gelbe Haut, massiver Druck im Kopf und das Gefühl von verdichten Blut, Hände wurden rot fleckig und pumpig, danach starke Benommenheit und dann massive Krämpfe mit blauen Luppen.

Der nächste Schub. Nach mehrmaligen Niesen und etwas zugluft wurde die Haut extrem weiß, dadurch Schmerzen am ganzen Körper, insb der Hände. Das hielt mehrer Tage an, immer wieder kommen auch starke so Tonuserhöhrungen dazu, die Beine knacken beim gehen, auch hier starke Benommenheit, Ohrensausen, Schmerzen in den Beinen beim gehen. Immer wieder Tage wo 2-3 Tage kein Urin kommt. Dazu difuse dumpfe Bauchschmerzen.

Danach habe ich öfter das Gefühl von Wassereinlagerungen im ganzen Korper, das Gesicht ist dann aufgeschwollen, Zunge ist dick. Was auch öfter vorkommt, insb nachdem der Bauch so heiß und fleckig war, ist das Gefühl von wie wenn Plasma aus den Gefäßen austritt, schwer zu beschreiben, dann kommt es zu starken Muskelschwächen der Arme, rechte Hand nicht mehr hebbar, auch hier starke Benommenheit.