Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich nicht mehr weiterweiß und einfach hoffe, dass hier vielleicht noch jemand eine Idee hat. Vorweg möchte ich sagen, dass ich viele Dinge noch recht gut kann, welche andere Teilnehmer/innen vielleicht nicht mehr können. Ich möchte mit meinem Beitrag niemanden "verärgern". Darüber hinaus bedanke ich mich bei allen, die den Text bis zum Ende gelesen haben, da er doch recht lang ist.
Zu meiner Person: Ich bin männlich, 43 Jahre alt, Größe: 1,80 Meter, Gewicht: 80 kg. Bis vor drei Jahren habe ich regelmäßig Sport gemacht (Fitnessgerät 2 x pro Woche, 1 x Joggen, 1 x Fahrradfahren).
Ich weiß nicht, wann meine Geschichte angefangen hat, vielleicht schon im Alter von 19 Jahren. Damals hatte ich stets nach Stress Schmerzen im linken Brustbereich. Der Kardiologe konnte nichts finden, riet mir zu "Butterfly"-Übungen am Fitnessgerät. Diese habe ich gemacht, ebenso Liegestützen. Beides verschlimmerte die Schmerzen, die sich wie ein starker Muskelkater anfühlten. Mit dieser Situation konnte ich noch ganz gut umgehen.
Vor fünf Jahren bekam ich dann ständig geschwollene Mandeln, die jedoch nicht schmerzhaft waren. Es störte lediglich beim Schlucken. Die Mandeln waren von innen vereitert, nicht wie es bei einer "normalen" Mandelentzündung üblich wäre, oben drauf. Eine Biopsie erbrachte keine Erkenntnisse (nur Verdacht auf eine chronische Mandelentzündung). Die Mandeln wurden nach einem halben Jahr entfernt. Die Schluckbeschwerden waren dann natürlich weg. Für ca. 1 1/2 Jahre war ich nahezu symptomfrei (lediglich im Sommer auftretende Ohrenschmerzen, die man auf eine Chlorallergie schob, welche ich aber nicht habe sowie für ca. 1 Monat Verlust des Geruchsinns).
Vor ca. 3 Jahren fing es dann aber richtig an. Nach einer sportlichen Betätigung zog es in der Schulter für eine Sekunde lang wie ein Blitz. Der Sport konnte danach jedoch ohne Probleme und Schmerzen weiterbetrieben werden. Erst nach 2-3 Tagen wurden der kleine Finger sowie der Ringfinger taub und begannen zu Kribbeln. Die Beweglichkeit der Finger war (und ist auch heute noch) stets gegeben. Nach und nach bekam ich Schmerzen in der Schulter und starke Verspannungen. Die Schmerzen, Taubheitsgefühle sowie das Kribbeln breiteten sich nach und nach auf den gesamten Körper aus. Die geschah allerdings nicht schlagartig, sondern Stück für Stück, soll heißen: An der betroffenen Stelle kam es ca. 2 Wochen vor der Symptomatik zu kurzem Kribbeln und Stechen (nicht lange anhaltend, nur 2-3 Mal für je eine Minute). Nach den 2 Wochen traten an der jeweiligen Stelle sehr heftige Schmerzen auf, teilweise eben mit Kribbeln, an den Händen und Füßen auch mal für 1 Woche ein brennendes Gefühl. Die betroffene Stelle wird dann so lange "bearbeitet" (meist über Monate) bis dort immer weniger spürbar ist (auf Grund einer Denervierung). Das Problem verbleibt also an der Stelle, nur ich spüre es nicht mehr so doll dort.
Zusätzlich zu den Muskelschmerzen sind auch innere Organe betroffen: Nieren (mit phasenweise starker Polyurie, 1 x leicht Blut und Eiweiß im Urin sowie zeitweiser leichter Funktionseinschränkung), Hoden (Schmerzen und Schwellungen sowie beginnende Impotenz), Magen & Darm (Sodbrennen, starke Durchfälle, Bauchschmerzen, Unverträglichkeiten gegen Gluten und Casein, welche möglicherweise aber schon vorher bestanden), Augen (mit einem erst nach ca. 9 Monaten verheilten Hornhautschwür), Herz (mit Schmerzen nach Belastung, leichter Heiserkeit, Herzstolpern und Rhythmusstörungen), Lunge (mit starken Schmerzen für 1 Woche und leicht blutigem Speichel), symmetrischer Haarausfall an den Beinen (inzwischen wieder nachgewachsen), Blase (mit zunehmender Blasenschwäche).
Für 1 Woche trat auch extremes Schwitzen, insbesondere nachts auf.
Schlaf findet im Übrigen auch überhaupt nicht mehr statt. Das hat nichts mit den Schmerzen zu tun, die im Moment gar nicht mehr vorhanden sind. Es stellt sich einfach keine Müdigkeit ein. Ich wälze mich nachst nur von einer zur anderen Seite, bin am nächsten Morgen erstaunlicherweise aber auch nur ein bisschen erschlagen.
Weiterhin mag wichtig sein, dass morgens die Schmerzen stärker waren, im Tagesverlauf jedoch zurückgingen und abends nur noch wenig vorhanden waren. Das liegt - vermutlich - an einem Nachlassen der Nervenleitgeschwindigkeit, denn es nehmen auch die Hodenschwellungen gegen Abend ab sowie findet dann eine Urinausscheidung kaum mehr statt.
So, das zu den Symptomen. Diagnostiziert wurden bisher eine Small-Fiber-Neuropathie (mittels Hautbiopsie, die eine verringerte Nervenanzahl am Knöchel zeigte), ein ANA-Titer (von 1:80 - 1:320, aber keine rheumatische Erkrankung), Borrelien (aber nur in der Dunkelfeldmikroskopie, weder ELISA noch Westernblot noch LTT positiv. Ebenso keine Verbesserung durch eine vierwöchige Kombinationstherapie mit Antibiotika), CK-Werte (ohne Sport bei 300 - 400 U/l, mit Sport bei über 1.200 U/l, Muskelbiopsie aber ohne Befund), leicht erhöhter Cholesterinspiegel (hatte ich aber schon immer).
Blutbilder sind ansonsten komplett unauffällig. Ebenso brachten NLG-Messungen, (Ganzkörper-)MRT, Knochen-Szintigraphie, CT der Nieren, Liquoruntersuchung, Untersuchung der Neurotransmitter keine Erkenntnisse.
Was wurde bisher probiert: Ernährungsumstellung (Paleo 360, ohne Erfolg), Antibiotika-Therapie gegen Borrelien (ohne Erfolg, nur mehr erkältet dadurch), Cortison. Zum Cortison ist zu sagen, dass dieses zwar die Schmerzen und das Kribbeln der Nerven um ca. 2/3 reduzieren konnte, aber auch unter Dauertherapie das Ausbreiten der Krankheit nicht verhindern konnte. Interessant ist, dass ähnliche Effekte durch das Essen zuckerhaltiger Speisen oder das Trinken von Kaffee erreicht wurden (wenn auch nicht in demselben Ausmaß).
Was bisher ausgeschlossen wurde: Diabetes, Alkohol, rheumatische Erkrankungen, MS, Myositis, Borreliose, Schilddrüsenüber- und unterfunktion, Nährstoff- oder Vitaminmangel, Virus- oder Bakterienerkrankung, HIV, Medikamente, Amyloidosis.
Ich habe mittlerweile sehr viel Geld für Untersuchungen ausgegeben, ohne Erfolg, und bin mit meinem Latein am Ende. Ich habe in ca. 1 Monat wieder einen Termin in einer Uniklinik. Hat jemand eine Idee, auf was die mich noch einmal testen sollten oder was ich sonst noch machen kann?
Hinweis: Es mag sein, dass ich diesen Text demnächst auch noch in anderen Foren hinterlege. Bitte also nicht wundern, falls jemandem das dann bekannt vorkommt.
Danke für Eure Geduld beim Lesen und schon mal vorab für Eure Ideen / Ratschläge.
ich habe mich hier im Forum angemeldet, weil ich nicht mehr weiterweiß und einfach hoffe, dass hier vielleicht noch jemand eine Idee hat. Vorweg möchte ich sagen, dass ich viele Dinge noch recht gut kann, welche andere Teilnehmer/innen vielleicht nicht mehr können. Ich möchte mit meinem Beitrag niemanden "verärgern". Darüber hinaus bedanke ich mich bei allen, die den Text bis zum Ende gelesen haben, da er doch recht lang ist.
Zu meiner Person: Ich bin männlich, 43 Jahre alt, Größe: 1,80 Meter, Gewicht: 80 kg. Bis vor drei Jahren habe ich regelmäßig Sport gemacht (Fitnessgerät 2 x pro Woche, 1 x Joggen, 1 x Fahrradfahren).
Ich weiß nicht, wann meine Geschichte angefangen hat, vielleicht schon im Alter von 19 Jahren. Damals hatte ich stets nach Stress Schmerzen im linken Brustbereich. Der Kardiologe konnte nichts finden, riet mir zu "Butterfly"-Übungen am Fitnessgerät. Diese habe ich gemacht, ebenso Liegestützen. Beides verschlimmerte die Schmerzen, die sich wie ein starker Muskelkater anfühlten. Mit dieser Situation konnte ich noch ganz gut umgehen.
Vor fünf Jahren bekam ich dann ständig geschwollene Mandeln, die jedoch nicht schmerzhaft waren. Es störte lediglich beim Schlucken. Die Mandeln waren von innen vereitert, nicht wie es bei einer "normalen" Mandelentzündung üblich wäre, oben drauf. Eine Biopsie erbrachte keine Erkenntnisse (nur Verdacht auf eine chronische Mandelentzündung). Die Mandeln wurden nach einem halben Jahr entfernt. Die Schluckbeschwerden waren dann natürlich weg. Für ca. 1 1/2 Jahre war ich nahezu symptomfrei (lediglich im Sommer auftretende Ohrenschmerzen, die man auf eine Chlorallergie schob, welche ich aber nicht habe sowie für ca. 1 Monat Verlust des Geruchsinns).
Vor ca. 3 Jahren fing es dann aber richtig an. Nach einer sportlichen Betätigung zog es in der Schulter für eine Sekunde lang wie ein Blitz. Der Sport konnte danach jedoch ohne Probleme und Schmerzen weiterbetrieben werden. Erst nach 2-3 Tagen wurden der kleine Finger sowie der Ringfinger taub und begannen zu Kribbeln. Die Beweglichkeit der Finger war (und ist auch heute noch) stets gegeben. Nach und nach bekam ich Schmerzen in der Schulter und starke Verspannungen. Die Schmerzen, Taubheitsgefühle sowie das Kribbeln breiteten sich nach und nach auf den gesamten Körper aus. Die geschah allerdings nicht schlagartig, sondern Stück für Stück, soll heißen: An der betroffenen Stelle kam es ca. 2 Wochen vor der Symptomatik zu kurzem Kribbeln und Stechen (nicht lange anhaltend, nur 2-3 Mal für je eine Minute). Nach den 2 Wochen traten an der jeweiligen Stelle sehr heftige Schmerzen auf, teilweise eben mit Kribbeln, an den Händen und Füßen auch mal für 1 Woche ein brennendes Gefühl. Die betroffene Stelle wird dann so lange "bearbeitet" (meist über Monate) bis dort immer weniger spürbar ist (auf Grund einer Denervierung). Das Problem verbleibt also an der Stelle, nur ich spüre es nicht mehr so doll dort.
Zusätzlich zu den Muskelschmerzen sind auch innere Organe betroffen: Nieren (mit phasenweise starker Polyurie, 1 x leicht Blut und Eiweiß im Urin sowie zeitweiser leichter Funktionseinschränkung), Hoden (Schmerzen und Schwellungen sowie beginnende Impotenz), Magen & Darm (Sodbrennen, starke Durchfälle, Bauchschmerzen, Unverträglichkeiten gegen Gluten und Casein, welche möglicherweise aber schon vorher bestanden), Augen (mit einem erst nach ca. 9 Monaten verheilten Hornhautschwür), Herz (mit Schmerzen nach Belastung, leichter Heiserkeit, Herzstolpern und Rhythmusstörungen), Lunge (mit starken Schmerzen für 1 Woche und leicht blutigem Speichel), symmetrischer Haarausfall an den Beinen (inzwischen wieder nachgewachsen), Blase (mit zunehmender Blasenschwäche).
Für 1 Woche trat auch extremes Schwitzen, insbesondere nachts auf.
Schlaf findet im Übrigen auch überhaupt nicht mehr statt. Das hat nichts mit den Schmerzen zu tun, die im Moment gar nicht mehr vorhanden sind. Es stellt sich einfach keine Müdigkeit ein. Ich wälze mich nachst nur von einer zur anderen Seite, bin am nächsten Morgen erstaunlicherweise aber auch nur ein bisschen erschlagen.
Weiterhin mag wichtig sein, dass morgens die Schmerzen stärker waren, im Tagesverlauf jedoch zurückgingen und abends nur noch wenig vorhanden waren. Das liegt - vermutlich - an einem Nachlassen der Nervenleitgeschwindigkeit, denn es nehmen auch die Hodenschwellungen gegen Abend ab sowie findet dann eine Urinausscheidung kaum mehr statt.
So, das zu den Symptomen. Diagnostiziert wurden bisher eine Small-Fiber-Neuropathie (mittels Hautbiopsie, die eine verringerte Nervenanzahl am Knöchel zeigte), ein ANA-Titer (von 1:80 - 1:320, aber keine rheumatische Erkrankung), Borrelien (aber nur in der Dunkelfeldmikroskopie, weder ELISA noch Westernblot noch LTT positiv. Ebenso keine Verbesserung durch eine vierwöchige Kombinationstherapie mit Antibiotika), CK-Werte (ohne Sport bei 300 - 400 U/l, mit Sport bei über 1.200 U/l, Muskelbiopsie aber ohne Befund), leicht erhöhter Cholesterinspiegel (hatte ich aber schon immer).
Blutbilder sind ansonsten komplett unauffällig. Ebenso brachten NLG-Messungen, (Ganzkörper-)MRT, Knochen-Szintigraphie, CT der Nieren, Liquoruntersuchung, Untersuchung der Neurotransmitter keine Erkenntnisse.
Was wurde bisher probiert: Ernährungsumstellung (Paleo 360, ohne Erfolg), Antibiotika-Therapie gegen Borrelien (ohne Erfolg, nur mehr erkältet dadurch), Cortison. Zum Cortison ist zu sagen, dass dieses zwar die Schmerzen und das Kribbeln der Nerven um ca. 2/3 reduzieren konnte, aber auch unter Dauertherapie das Ausbreiten der Krankheit nicht verhindern konnte. Interessant ist, dass ähnliche Effekte durch das Essen zuckerhaltiger Speisen oder das Trinken von Kaffee erreicht wurden (wenn auch nicht in demselben Ausmaß).
Was bisher ausgeschlossen wurde: Diabetes, Alkohol, rheumatische Erkrankungen, MS, Myositis, Borreliose, Schilddrüsenüber- und unterfunktion, Nährstoff- oder Vitaminmangel, Virus- oder Bakterienerkrankung, HIV, Medikamente, Amyloidosis.
Ich habe mittlerweile sehr viel Geld für Untersuchungen ausgegeben, ohne Erfolg, und bin mit meinem Latein am Ende. Ich habe in ca. 1 Monat wieder einen Termin in einer Uniklinik. Hat jemand eine Idee, auf was die mich noch einmal testen sollten oder was ich sonst noch machen kann?
Hinweis: Es mag sein, dass ich diesen Text demnächst auch noch in anderen Foren hinterlege. Bitte also nicht wundern, falls jemandem das dann bekannt vorkommt.
Danke für Eure Geduld beim Lesen und schon mal vorab für Eure Ideen / Ratschläge.
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