Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Sweety13]

Ich bin nicht beratungsresistent. Ich finde die Informationen sehr hilfreich. Danke für Eure Zeit.

Was ist bei mit Faszis? Habe die auch in den Händen.
Und halt gefühlt ist der ganze Körper betroffen, Brennen im.Gesucvt, Mund, Muskeln Arme, Beine, Rumpf ist ausgespart.

[Xero]

Ich meinte eigentlich Sweety13.
Bei vielen SFN'lern hilft hochdosiertes Vitamin B12, auch wenn kein Mangel vorliegt. Und man braucht Geduld, es dauert Monate, bevor man Besserung spürt. Bei mir und etlichen anderen, die ich kenne, hat es geholfen. Aber eben auch nicht immer.

Nimmst du es als NEM und wie hoch dosierst du da?

[kadan]

Bei der B12 Substition sind drei Dinge wichtig:

1. Methylcobalamin und nicht das Cyanocobalamin
2. Dosis: 1000 ug/Tag
3. Besser Lutschtabletten als normale Tabletten um einer Aufnahmestörung vorzubeugen.

[Sweety13]

Hast Du eine Marke, die Du empfehlen kannst?

Ich habe übrigens auch Kieferkrämpfe, d.h. wenn ich etwas mehr u stärker kauen muss, fehlt mir irgendwann die Kfraft und die Muskeln blockieren. Also wirklich etwas Systemisches..

[kadan]

Nein, keine spezielle Marke, ich habe damals das Produkt von Vitamaze benutzt.

ch habe übrigens auch Kieferkrämpfe, d.h. wenn ich etwas mehr u stärker kauen muss, fehlt mir irgendwann die Kfraft und die Muskeln blockieren. Also wirklich etwas Systemisches..

Ich verstehe nicht, was du genau damit sagen willst. SFN ist eine systemische, wenn nicht sogar eine multisystemische Krankheit.
Zweifelst du die Diagnose an? Denkst du, du hast was anderes?

Ich poste hier mal einen Symptomüberblick, den ich aus einer Studie kopiert und übersetzt habe. Nur, damit du mal einen Eindruck bekommst, was SFN alles an Symptomen machen kann.

Symptome SFN.jpg

[Xero]

Was mir auch aufgefallen ist, ist gestörtes Haarwachstum am Körper. Bei mir wächst nur noch jedes 2. oder 3. Haar nach und viel langsamer.

Finde bei der Menge an Symptomen und Einschränken 30 GdB auch einen Witz. Das ist ja alles Folter pur, aber dran sterben wird man wohl eher seltener.

[Sweety13]

Danke für die Symptomliste. Das ist ja der Wahnsinn, welche Symptome in Studien angegeben werden. Unglaublich, da finde ich mich in Vielem wieder. Auch in den eher seltenen Symptomen.
Ja, ich hatte Zweifel, da ich mir nicht vorstellen konnte wie multiple und systemisch die SFN sein kann. Mein letzter Vesuch an der UK Aachen war eher ernüchternd, so nach dem Motto, meine Symptome passen nicht alle zur SFN. Starke, subjektive Muskelermüdung / Schwäche, Muskelrückgang, Gangunsucherheiten an ganz schlechten Tagen, Brennen auch im Gesicht, Schwindel usw...aber vielleicht ist mein Termin am 22.4 nun besser, da ja die Forschung auch fortgeschrittener ist. Es gab bei mir immer mal wieder auch Sorgen einer Beteiligung der Motoneurone / ALS. Das klingt für Euch total crazy, aber symptomatisch hatte ich da zeitweise wirklich Sorge.
Habe das mit Niemandem außer Hope1980 , einer Freundin hier aus dem Forum, geteilt. Und Ihr wisstces nun. Mache eh viel mit mir selbst aus, denn die Symptome belasten schon genug.

[kadan]

Das UK-Aachen ist jetzt leider auch nicht besonders kompetent, was SFN angeht, obwohl sie das behaupten. So wird in Aachen grundsätzlich der Unterschied zwischen einer längenabhängigen und nicht längenabhängigen SFN ignoriert (anders als z.B, in Würzburg). Aachen hat sich auf die Erforschung der heriditären SFN spezialisiert.
Bei dir liegt mit hoher Wahrscheinlichkeit eine längenunabhängige SFN vor, deshalb auch die weit über den Körper verteilten Symptome.

[Xero]

Nein, keine spezielle Marke, ich habe damals das Produkt von Vitamaze benutzt.



Ich verstehe nicht, was du genau damit sagen willst. SFN ist eine systemische, wenn nicht sogar eine multisystemische Krankheit.
Zweifelst du die Diagnose an? Denkst du, du hast was anderes?

Ich poste hier mal einen Symptomüberblick, den ich aus einer Studie kopiert und übersetzt habe. Nur, damit du mal einen Eindruck bekommst, was SFN alles an Symptomen machen kann.

Symptome SFN.jpg

Hast du zufällig ne Quelle zu der Studie? Danke

[kadan]

Leider nicht. Sie war auf Prof. Oaklanders Homepage gelistet, ist aber nicht mehr da.

[Xero]

Gibts eigentlich Neurologen in Deutschland, die sich mit autoimmuner SFN (ausgelöst durch FGFR3 oder TS-HDS Antikörper) auskennen? Ich habe bisher nur die Uni Tübingen gefunden, die nehmen aber niemanden von weiter weg. Und meinen ich soll mich an andere Unikliniken wenden, jedoch kennen nicht mal andere Unikliniken diese relativ neuen Autoantikörper.

[kadan]

Nur mal zur Klarstellung. Es gibt unzählige AK, die SFN auslösen können, die meisten sind nicht mal bekannt oder benannt. Aber selbst unter den bekannten sind diese beiden eben nur zwei Kandidaten, die auch nicht neu sind. Lediglich mit Post-Covid haben sie es zu einiger Bekanntheit gebracht.

Aber was machst du mit der Erkenntnis, dass du den einen oder anderen nachgewiesen bekommst. Denn los wirst du sie nicht so ohne weiteres.
Vielleicht mit IViG oder einer Blutwäsche. Aber willst du das bezahlen? Die KK macht es nicht. Und selbst mit diesen beiden Therapieformen ist der Erfolg ziemlich ungewiss.

[Xero]

Nur mal zur Klarstellung. Es gibt unzählige AK, die SFN auslösen können, die meisten sind nicht mal bekannt oder benannt. Aber selbst unter den bekannten sind diese beiden eben nur zwei Kandidaten, die auch nicht neu sind. Lediglich mit Post-Covid haben sie es zu einiger Bekanntheit gebracht.

Aber was machst du mit der Erkenntnis, dass du den einen oder anderen nachgewiesen bekommst. Denn los wirst du sie nicht so ohne weiteres.
Vielleicht mit IViG oder einer Blutwäsche. Aber willst du das bezahlen? Die KK macht es nicht. Und selbst mit diesen beiden Therapieformen ist der Erfolg ziemlich ungewiss.

Ich habe halt ne schlimme Ausprägung, dass mein Penis sogar verkümmert.
Komplett taub und trocken die Eichel, spüre da nicht mehr beim duschen den Wasserstrahl oder anderes.
Weiß nicht ob ich mich damit abfinden kann damit einfach leben zu müssen

[Sweety13]

Puh, das klingt schon sehr generalisiert.
Habt Ihr auch Schwäche beim Schreiben in der Hand?

[Sweety13]

Noch eine Frage : Wie äußert sich bei Euch die Muskelschwäche ?