Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[Sweety13]

Ich möchte hier kein böses Blut. Nur fand ich das Einstellen der Studie unnötig, da wir hier im SFN Thread sind und hier ja wahrscheinlich Niemand eine fortgeschrittene ALS mit einer daraus resultierenden SFN hat. Die Doktorarbeit wäre im ALS Forum deutlich besser aufgehoben, wobei bei ALS die SFN wahrscheinlich das geringste Übel darstellt. Deine Aussagen haben mich erstmal geschockt und ich danke Hope, dass sie owohl die Faktenlage als auch mich wieder sortiert hat..
Lasst uns beim Thema SFN bleiben.

[Jakob 29]

Jakob 29 bei deinen Symptomen wäre ich lieber gaaaaaaaanz still

warum sollte ich das ?
aus welchen Grund?

[Sweety13]

Nochmal eine SFN Frage ab Kadan / Xero oder andere SFN Patienten....

Mich interessiert die Symptomvielfalt , da meine Schwäche in den Armen zunimmt und ich mich dunkel daran erinnern kann, dass hier im Forum mal ein SFN Patient von Schwäche in den Armen berichtete. Es gibt ja scheinbar sogar Pflegegrade bei der SFN....

[hansmeister]

Und was genau interessiert Dich an der Symptomvielfalt? Da gibt es mindestens Dutzende, die sich in Ausprägung und Lokalität von Betroffenem zu Betroffenem unterscheiden können.

[Sweety13]

Ich habe zunehmend Ptobleme und Schwäche in den Arnen, Töpfe hochheben, bügeln, schreiben, alles strengt an und meine Arme sind permanent "schwach. Beine im Übrigen ebenso. Meine Füße/ Hände und Muskeln allgemein vibrieren und alles baut gefühlt ab. Das kann doch nicht so systemisch sein oder gibt es hier Jemanden, der ähnliche Symptome hat?

[hansmeister]

Natürlich kann eine SFN den ganzen Körper betreffen - allerdings wissen das die meisten Neurologen überhaupt nicht mal im Ansatz.

Dabei handelt es sich dann möglicherweise um eine sogenannte "längenunabhängige SmallFiber Neuropathie" wobei das autonome Nervensystem (mit)betroffen ist. Da gehören dann Mikrozirkulationsstörungen (inkl. Versorgungsstörungen der Muskulatur), POTS, Temperaturstörungen uvm dazu.

[Klaxon]

Hallo zusammen,

ich habe den Thread hier in weiten Teilen überflogen. Gibt es jemanden, bei dem Small-Fiber nicht an Händen und Füssen, sondern anderen "exotischen Körperteilen", wie hinter den Ohren oder unter den Achseln bspw. angefangen hat?

Danke und LG

[Blixa]

Klaxon Wie würde sich das zeigen? Schnelle Ermüdung beim Ohrenwackeln? Oder Gekribbel?

[hansmeister]

Hallo zusammen,

ich habe den Thread hier in weiten Teilen überflogen. Gibt es jemanden, bei dem Small-Fiber nicht an Händen und Füssen, sondern anderen "exotischen Körperteilen", wie hinter den Ohren oder unter den Achseln bspw. angefangen hat?

Danke und LG

Ja, natürlich. Mindestens bei jedem, der keine längenabhängige Form hat, hat es irgendwo anders "angefangen".

[Klaxon]

Danke hansmeister! Wo liegt der Unterschied bei "Längenabhängigkeit"? Bei mir besteht der Verdacht auf SFN. Manche Neurologen sagen was anderes, wieder andere anderes. Blixa: Ich frage deshalb, weil ich oft lese, es ginge von den Extremitäten aus.
Wer hat den andere Gegenden, wo es los ging?

Und: Habt ihr immer Schmerzen trotz starker Medikamente?

[hansmeister]

Danke hansmeister! Wo liegt der Unterschied bei "Längenabhängigkeit"? Bei mir besteht der Verdacht auf SFN. Manche Neurologen sagen was anderes, wieder andere anderes. Blixa: Ich frage deshalb, weil ich oft lese, es ginge von den Extremitäten aus.
Wer hat den andere Gegenden, wo es los ging?

Und: Habt ihr immer Schmerzen trotz starker Medikamente?

Eines Vorneweg: Ich habe/hatte mit bis jetzt sicher zwei Dutzend z.T. hochdotierter Neurologen, Rheumatologen, Ärzten für seltene Erkrankungen, Bindegewebsspezialisten und Humangenetikern zu tun. Wirkliche Kenntnisse bezgl. SFN hatten gerade mal 3! Einige kannten SFN gar nicht, für andere war es nur eine "Modeerscheinung" (Das waren dann v.a. die älteren Volldeppen, die meinten, sie hätten die Weisheit mit Löffeln gefressen. Da nützten auch Studien und wissenschaftliche Grundlagen meinerseits nichts. Hoffnungslose Fälle, die definitiv VIEL ZU VIEL verdient haben in ihrer Karriere. Bei mir hiess es jahrzentelang "Wachstumsschmerzen und Psyche" - eigentlich müsste ich die alle verklagen.)

Unterschied: Ganz einfach erklärt gibt es aktuell zwei "Hauptarten" der SFN (mMn gibt es durchaus weitere). Die längenabhängige SFN - beginnt in den Füssen/ den Extremitäten und breitet sich wenn überhaupt Socken- und Handschuhförmig aus. Die nicht längenabhängige SFN - beginnt "im ganzen Körper" oder auch an einzelnen Stellen/ Organen. Symptome sind dann z.B. Temperaturfehlregulation (Schwitzen oder Kälteschauer, etc.), fehlerhaftes Schwitzen, POTS mit all seinen Untergruppen, ME/CFS zT inkl. Brainfog und Memoryloss, Motilitäts- und/oder Blasenstörungen, gestörtes Vibrationsempfinden, Zuckungen (Faszikulationen), Krämpfe uvm! Darum macht ein seriöser SFN Untersucher auch mindestens zwei Biopsien, damit er eben entscheiden kann, welche "Form" es ist. Ein sehr guter Untersucher macht sogar noch autonome Tests (SkinWrinkling, QSART), aber so einen zu finden dürfte sehr schwierig sein.

Wer hat andere Gegenden: Tausende haben das; viele wissen nicht mal, dass sie eine SFN haben. (BSP klärt sich mehr und mehr auf, dass auch viele Fibromyalgiepatienten eine ausgewiesene SFN haben. Nur testet das hierzulande praktisch keiner. Warum auch? Kannst es eh nicht kausal behandeln.) Kannst sonst mal in ein gutes, vermutlich eher englischsprachiges SFN Forum; da findest Du wirklich alle Ausprägungen.

Schmerzen trotz Medikamente: Ja, aber manchen hilft es ein bisschen oder sogar sehr stark.

[Klaxon]

hansmeister: Erst mal vielen herzlichen Dank für Ihre Ausführungen, das hilft sehr!!!

Hm, ja, das kenne ich, ich habe etwa 20 Dermatologen, 10 Neurologen und 10 Schmerztherapeutiker durch. Für die einen ist SFN, für die nächsten ein chronische Schmerzstörung ("Phantomschmerz"/"erlernter Schmerz"/"Gehirnprojektion") für andere ist alles nicht erklärbar.

Hautbiopbsien habe ich die Woche zwei weitere gemacht bekommen, dass was sie schreiben, wird dabei, glaub ich, nicht berücksichtigt. Bei der Längenabhängigkeit, was sie schreiben, davon trifft gar nichts auf mich zu. Ich habe "nur" extremes Hautbrennen (und gefühltes Ankleben der Haut) plus Schmerzen im Körper, die kamen erst später dazu. Darum sagen auch viele, SFN kann es nicht sein usw.

hansmeister: Welche englischsprachigen Foren würden Sie empfehlen? Ich tingele jetzt durch den ganzen deutschsprachigen Raum. Wenn mit da keiner hilft, geht es in die USA und (ich habe Kontakte) an chinesische Ärzte.

Habe heftige Schmerzen trotz fünf Medikamente und zig homöopathischen Pillen, die ich nehme. Letztlich sage die meisten: Es ist nicht erklärbar.

Mir droht jetzt die Arbeitsunfähigkeit, aufgrund der starken Schmerzen.

[hansmeister]

hansmeister: Erst mal vielen herzlichen Dank für Ihre Ausführungen, das hilft sehr!!!

Hm, ja, das kenne ich, ich habe etwa 20 Dermatologen, 10 Neurologen und 10 Schmerztherapeutiker durch. Für die einen ist SFN, für die nächsten ein chronische Schmerzstörung ("Phantomschmerz"/"erlernter Schmerz"/"Gehirnprojektion") für andere ist alles nicht erklärbar.

Hautbiopbsien habe ich die Woche zwei weitere gemacht bekommen, dass was sie schreiben, wird dabei, glaub ich, nicht berücksichtigt. Bei der Längenabhängigkeit, was sie schreiben, davon trifft gar nichts auf mich zu. Ich habe "nur" extremes Hautbrennen (und gefühltes Ankleben der Haut) plus Schmerzen im Körper, die kamen erst später dazu. Darum sagen auch viele, SFN kann es nicht sein usw.

hansmeister: Welche englischsprachigen Foren würden Sie empfehlen? Ich tingele jetzt durch den ganzen deutschsprachigen Raum. Wenn mit da keiner hilft, geht es in die USA und (ich habe Kontakte) an chinesische Ärzte.

Habe heftige Schmerzen trotz fünf Medikamente und zig homöopathischen Pillen, die ich nehme. Letztlich sage die meisten: Es ist nicht erklärbar.

Mir droht jetzt die Arbeitsunfähigkeit, aufgrund der starken Schmerzen.

Ärzte: Und am Ende ist alles dasselbe
Hautbiopsien: Was war denn das Resultat und an welchen Hautstellen hattest Du diese?
Foren: Musst Du suchen, was Dir am besten passt.
Chinesische Ärzte: Einfach immer das Hirn miteinschalten. Mir wollte mal einer "Schmerzaustrommeln im Wald" verkaufen. Nicht, dass ich nicht daran glaube; aber bei mir nützt das nichts. Habs zuhause ausprobiert. *lol*
Schmerzen: Es ist alles erklärbar. Entweder hast Du eine SFN oder halt was Anderes. (Wobei auch die meisten entzündlichen Erkrankungen eben genau früher oder später die SFN angreifen.)

[Klaxon]

Nochmal vielen Dank an dich hansmeister, solche Erfahrungen/Bericht helfen ungemein!

Hautbiopsie: Anfang des Jahres in der linken Leiste.
Schmerzen: Alles erklärbar, würde ich mir sehr wünschen, mir haben jetzt zahrleiche Ärtze gesagt, sinngemäß: "Nicht alles ist erklärbar..."

Der Krankheitsverlauf sehr grob, ich schildere ihn nochmal ausführlich:
Ich habe gelegentlich Neurodermitis, die ging mit Cortisoncremes immer gut und schnell weg und ich war beim gleichen Dermatologen seit etwa acht Jahren.
Juni 2024 hatte ich - erstmalig - sehr leichte Neurodermitis, zumindest hat es gejuckt, in den Leisten und unter den Achseln. MEn wäre nicht zwingend
ein Eingreifen notwendig gewesen, bin halt trotzdem mal hin und hab gefragt. Er hat mir eine Cortisoncreme aufgeschrieben, da es an den leisten stärker
war als unter den Armen, habe ich sie erst mal nur dort aufgetragen. Kurz darauf hat es angefangen und zu "kleben und abzureißen", also die Hodenaußenhaut
und die Leisten. In den folgenden drei Wochen war ich jeden dritten Tag beim Dermatologen. Wenn ich geduscht habe, war zwei, drei Stunden später wieder
alles normal, die ersten 2 Wochen. Dann hat es mehr geklebt und ist abgerissen und immer schlimmer gebrannt. Gebrannt hat es vorher schon unentweg
und mir kam das alles komisch vor. Letztlich hat er nach etwa drei Wochen abgerochen, Ekzem war fast weg, es gab dann noch Lichttherapie. Zu dem
Zeitpunkt konnte ich vor Schmerzen kaum laufen. Letztlich hat sich dann alles gebessert. Im Sep/Okt lt. Jahres war es zu ca. 85% normal. Habe dann
mit Sport wieder angefangen, es wurde alles schlechter. Hautärzte meinten: "waren sie mal ab". Ende Nov gab es die Empfehlung es nochmal mit
einer Cortisoncreme zu probieren, um dem ein Ende zu setzen. Nach sechs Tagen habe ich abgebrochen, ich konnte nicht mal mehr sitzen vor Brennen.

In der Folge meinte man "neuropathische Schmerzen", da das Hautbild intakt war. Also Pregabalin. Es wurde alles immer mehr, trotz mehr Mitteln.
Ich habe dann ein halbes Dutzend Hautkliniken im deutschsprachigen Raum angeschrieben und war im Januar diesen Jahres in Niedersachsen - exzellente Klinik.
Allein durch die Schwefelbäder hatte ich teilweise stundenlang meine Ruhe. Als ich die Klinik verließ, wurde alles sehr viel schneller schlechter.
Die Haut brannte wie Feuer und sie riss ab in einer Dimension - unvorstellbar. Es kam dann zur Schmerzübertragung in den Hoden, also chronische Hodenschmerzen
und in den Unterleib. In der Hautklinik wurde die Biospie in der linken Leiste gemacht, es hieß Small-Fiber. Dann hier durch alle Institutionen, zig
Antieleptika und Antidepressiva etc., die Schmerzen im Hoden und Unterleib werden weitgehend unterdrückt, die Haut brennt wie Feuer, vor allem
bei Hautkontakt, der ja fast ständig herrscht.

Ein Monat Schmerzklinik etc. Ich habe keinerlei "Empfindungsstörungen" im Sinne Hitze/Kälte oder Anfassen, das tut nicht weh. Da hat man x
Tests mit Watte und Nadeln gemacht, alles normal. QST-Testung an Händen/Füßen und sonst alle möglichen Tests, alles normal. Für dienen ists
Small-Fiber, für die anderen eine Mischung, für den Leiter einer Schmerzklinik "einfach eine Störung", der nächste meinte "das ist niemals Small-Fiber".

Diese Woche wurde wurdne noch zwei Biopsien auf der anderen Leistenseite gemacht, in dem Teil, der gecremt wurde letzten Sommer und kurz daneben,
an dem nicht gecremt wurde. Mir ist schon klar, dass das eigentlich nicht geht von einer Cortisoncreme, aber letztlich hat es da angefangen. Das fast
vollständige Verschwinden ist auch irritierend und dann der totale Schmerz/dauerhaft wieder nach einer Cortisoncreme.

Ich werden noch mal hier einen sehr genauen Krankheitsverlauf schildern, es ist noch "irrer" als hier beschrieben, würde ich nicht in dieser kruden Story
selbst der Patient sein, ich weiß nicht, ob ich sie glauben würde.

Für mich ist es die Hölle, ich werde arbeitsunfähig und privat geht auch alles den Bach runter.

[Klaxon]

Bei mir hat es so mit 40 Jahren angefangen, bin jetzt 43. Das mit dem Gehrin merke ich leider auch. Es hat auch dort angefangen mit Kribbeln und Taubheitsgefühlen (auf der Kopfhaut) und Kopfschmerzen. Das Ganze spielte sich vorwiegend rechts ab, wie fast alle Beschwerden mehr rechts betont sind. Das muss nicht unbedingt etwas bedeuten. Die rechte Seite ist meine schwache Seite und kriegt bei jeglichen Krankheiten (z. B. Erkältungen) immer mehr ab als die linke Seite. Bemerkbar macht sich das mit dem Gehirn nun auch in einem schlechteren Namensgedächtnis. Menschen aus der Familie kenne ich gut mit Namen. Manchmal fallen mir aber einfach die Namen anderer Personen, die ich eigentlich gut kenne, wie z. B. Nachbarn nicht ein.

Was meinst Du mit einer Zweitmeinung. Meinst Du damit, dass ich nochmal eine Hautbiopsie machen lassen soll? Oder einfach, dass nochmal jemand draufguckt auf die Befunde? Bin nämlich voraussichtlich Anfang August in der Medizinischen Hochschule Hannover.

Zu Deiner Frage, ob ich Schübe habe, kann ich nur sagen, dass das nicht so ist. Es beginnt immer mit starken Schmerzen, Kribbeln und Taubheitsgefühlen an einer Stelle (Muskel oder Organ). Dieses wird dann kontinuierlich "bearbeitet" bis die Nerven auf stumm schalten oder absterben nach einer Zeit. Ich spüre dann diese Körperteile weniger, die Krankheit verbleibt dort aber, schreitet dann aber langsamer voran. Es sucht sich immer ein neues Körperteil aus, aber nie mehrere gleichzeitig neu. Alte Probleme bleiben bestehen, es kommen aber nie zwei neue Stellen gleichzeitig, sondern nach und nach.

Darf man fragen, was Du sonst noch hast (Du schreibst, dass es bei Dir nicht nur eine SFN gibt)? Wenn Du diese Frage nicht beantworten möchtest, habe ich dafür natürlich auch Verständnis.

Danke und LG
SmallFiber

Vielleicht noch eine Ergänzung: Im Areal selbst dehnt sich der Brennklebschmerz nicht aus, im Areal wurde er immer schlimmer, bis zur Schmerzübertrang im Organ/Unterleiben ("sowas gibt es bei SFN nicht" - mehrer Ärzte), es bleibt also bei den eingecremten Stellen. Dort, wo der Penis vorne auf dem Hoden aufliegt und nie Creme hinkam, ist auch nichts.