Brauche Rat bei Small Fiber Neuropathie

[pelztier86]

Ich hatte ja schon mal berichtet, dass ich keinen Diabetes habe, aber dennoch das Gefühl, auf Zucker zu reagieren. Weiterhin ist ja das Gefühl so, als wäre die Nervenübertragung morgens noch stärker als abends vorhanden, diese nimmt - gefühlt - im Tagesverlauf ab, wobei das bei den kleinen Nervenfasern ja nicht gemessen wird (daher eben als gefühlt beschrieben). Gleichzeitig nehmen im Tagesverlauf die Augentrockenheit, das Reagieren auf Zucker und andere Lebensmittel zu, ebenso nimmt die Blasenschwäche im Tagesverlauf zu. Ist das Gefühl eines Blasendrucks und des Blasennmuskelns morgens noch einigermaßen spürbar, so ist dies abends nicht mehr der Fall. Cortison hatte bei mir ja einigermaßen geholfen. Ist es denkbar, dass das (vom Körper produzierte) Cortison das Immunsystem morgens noch etwas bremst, dann im Tagesverlauf nimmt das Cortison ab und die Symptome verstärken sich. Das mag sich komisch und sehr theoretisch anhören, geht mir aber seit einiger Zeit durch den Kopf.

auszuschließen ist es nicht. Aber ich denke nicht, dass das der Fall ist. Autonome Beschwerden nehmen oft im Tagesverlauf zu, die autonomen Funktion unterliegen ja auch einem zirkadianen Rhythmus.
Dass man das Gefühl hat, dass Zucker die Beschwerden verstärkt, beschreiben einige PNP-Patienten gleich welche Ursache. Könnte an den gemeinsamen zellulären Veränderungen bei PNP liegen oder daran, dass Zucker nun einmal ein potenzieller Reizfaktor für erkrankte Nerven ist. Oder an einer Verbindung zwischen Darm, Bakterienflora und peripheren Nerven bzw. der brain-gut-Achse. Oder oder oder...

[pelztier86]

chronischen enzendlücher Prozess is

...und einen solchen kann man ja behandeln, zumindest potenziell.
und er liefert den Hinweis, dass es sich um eine systemische entzündliche, wahrscheinlich autoimmune Erkrankung handeln muss. Bspw. Sjögrens, oder Sarkoidose.

[Gast]

Ich hatte ja schon mal berichtet, dass ich keinen Diabetes habe, aber dennoch das Gefühl, auf Zucker zu reagieren. Weiterhin ist ja das Gefühl so, als wäre die Nervenübertragung morgens noch stärker als abends vorhanden, diese nimmt - gefühlt - im Tagesverlauf ab, wobei das bei den kleinen Nervenfasern ja nicht gemessen wird (daher eben als gefühlt beschrieben). Gleichzeitig nehmen im Tagesverlauf die Augentrockenheit, das Reagieren auf Zucker und andere Lebensmittel zu, ebenso nimmt die Blasenschwäche im Tagesverlauf zu. Ist das Gefühl eines Blasendrucks und des Blasennmuskelns morgens noch einigermaßen spürbar, so ist dies abends nicht mehr der Fall. Cortison hatte bei mir ja einigermaßen geholfen. Ist es denkbar, dass das (vom Körper produzierte) Cortison das Immunsystem morgens noch etwas bremst, dann im Tagesverlauf nimmt das Cortison ab und die Symptome verstärken sich. Das mag sich komisch und sehr theoretisch anhören, geht mir aber seit einiger Zeit durch den Kopf.

Hi SF, hattest du schon mal eine Corti (Prednisolon)Stoßtherapie ich rede von ab 1000mg intravenös an 5 aufeinander folgenden Tagen in einer Klinik Stationär.
So wie du dich beschreibst wäre es vorstellbar das eine hochdosierte Stoßtherapie bei dir Wirkung zeigt, zeigen könnte.

Hi Benny das du in der Klinik in guten Händen Bist das weiß ich,

[SmallFiber]

Hi Konrad,

1.000 mg intravenös hatte ich noch nicht. Ich bekam immer nur "kleine" Stoßtherapien mit 30 oder 50 mg oral und dann ausschleichend. Das Kortison konnte das Kribbeln und die Schmerzen an neuen Stellen deutlich reduzieren. Es konnte aber - macnhmal - eine Ausbreitung auf andere Organe nicht verhinderrn.

Es gab mal einen anderen User hier, der sich Only1972 nannte. Er hat sehr ähnliche Symptome wie ich (aber weniger autonom). Bei ihm half Rituximab. Leider hat er das erst sehr, sehr spät zugestanden bekommen (er hat einen eigenen Blog, auf dem man das verfolgen kann). Auch bei anderen Erkrankungen, bei denen man die gleichen Antikörper wie bei mir findet, hilft entweder Rituximab oder eine Immunadsorption, so zum Beispiel CFS (bei einem Teil der Patienten), Demenz oder dilatative Kardiomyopathie. Die Antikörper sind aber meines Wissens bisher (möglicherweise zu Recht?) nicht mit einer SFN in Verbindung gebracht worden. Dazu kann ich zumindest im Internet nichts finden. Ich weiß ich nicht so Recht ...

LG

[pelztier86]

Es gibt sehr wohl auch Beschreibungen von vermeintlicher idiopathischer SFN, die auf eine Therapie mit Kortison und/oder Antikörpern oder Immunsuppressiva ansprachen.

[benny2013]

@Benny
klingt, als ob das bei dir autoimmun wäre, am ehesten im Sinne einer Form von Vaskulitis, wie ich schon früher vermutet hatte.
wirst du dahingehend behandelt?

interesannte Disskussion , ich bekahm 100 mg Cortison ohne Besserung glaube ich , schwer zu beschreiben. Melde mich morgen wieder allen eine gute Nacht.

[Gast]

Das deine SFN nicht deine Grunderkrankung ist das ist dir doch eh bewußt.

Wenn dir 30-50mg Geholfen haben dir Helfen ist das doch ein gutes Zeichen, warum setzt man dann nicht mal schwereres Geschütz ein, Stationär in der Klinik, wäre ja möglich das du einer von wenigen bist wo es anschlägt, bei mir hat man das auch versucht allerdings blieb das gewünschte ergebnislos aus, warst du nicht der User bei dem man es mit Immunsupressiva auch einmal versucht hatte, oder bring ich da was durcheinander.

Was sind denn das für Antikörper die man bei dir findet, was hat sich denn sonst noch so gefunden in der HB, MB im Liquor.

[Gast]

interesannte Disskussion , ich bekahm 100 mg Cortison ohne Besserung glaube ich , schwer zu beschreiben. Melde mich morgen wieder allen eine gute Nacht.

Gute Nacht, Wegen der sache mit deinem Vagus wollte dich noch was fragen, das hat zeit gute Nacht.

[KlausB]

...

bei mir meine ich mit dicker Bauch, dass auch hier - so sieht es zumindest aus - ...
LG

Wir werden eben alle nicht jünger.

[SmallFiber]

Dann liegt es doch am Zucker oder nicht?Diabetes kann SFN auslössen.

Nein, kein Diabetes, wurde mehrfach überprüft, Langzeitzucker stets im guten Bereich. Ein Diabetes kann Beschwerden dieser Art nicht erklären.

[SmallFiber]

Hi Konrad,

ja, da hast Du Recht mit der SFN. Folgende Antikörper konnte ich bisher finden (nachfolgend aufgeführt mit einigen Hinweisen, die man dazu m Netz finden kann):

- AT1R-Antikörper (Diese treten zu 80% bei Sklerodermie-Patienten auf, darüber hinaus ist das Vorliegen von AT1R-Ak bei transplantierten Patienten mit dem Auftreten von akuten Abstoßungsreaktionen und Transplantatverlust assoziiert.): Mit 11,5 U/ml ist der Befund grenzwertig.

- ETAR-Antikörper (Auch diese treten zu 80% bei Sklerodermie-Patienten auf, und auch hier hinaus ist das Vorliegen von AT1R-Ak bei transplantierten Patienten mit dem Auftreten von akuten Abstoßungsreaktionen und Transplantatverlust assoziiert.): Mit 12,8 U/ml ist auch dieser Befund grenzwertig.

AT1R- und ETAR-Antikörpern werden auch mit Vaskulopathien assoziiert. Vaskulopathien sind nicht entzündliche Gefäßerkrankungen. Meine Hautbiopsie hatte "keinen Hinweis auf eine wesentliche Entzündung" ergeben.

- Alpha-1 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: Mit 8,9 U/ml positiv.

- Alpha-2 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: negativ.

- Beta-1 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: negativ.

- Beta-2 adrenerger Rezeptor Auto-Antikörper: Mit 8,6 U/ml grenzwertig.

- Muskarinerger Cholin Rezeptor (M1) Auto-Antikörper, Muskarinerger Cholin Rezeptor (M2) Auto-Antikörper sowie Muskarinerger Cholin Rezeptor (M1) Auto-Antikörper: negativ.

- Muskarinerger Cholin Rezeptor (M3) Auto-Antikörper: Mit 11,3 U/ml positiv.

- Muskarinerger Cholin Rezeptor (M4) Auto-Antikörper: Mit 9,4 U/ml positiv.

M3-Rezeptoren vermitteln auch die Signaltransduktion von Acetylcholin auf Speichel-und Tränendrüsen, sowie die Kontraktion der glatten Muskulatur von Harnblase und Intestinum und sind zu 60% beim primären Sjögren-Syndrom zu finden, zu 100% beim sekundären Sjögren-Syndrom.

Anzeichen von Sklerodermie habe ich nicht, ebenfalls wurde das Sjögren-Syndrom bereits ausgeschlossen. Einige der Antikörper werden bei Diabetes, Bürger-Krankheit, dilatativer Kardiomyopathie, Demenz und anderen Krankheiten gefunden. Weiterhin ist zu sagen, dass sich einige der Antikörper auch gegen die glatte Muskulatur der Gefäßwände richten. Bezüglich der Probleme in den Gefäßen haben die assoziierten Krankheiten eine Gemeinsamkeit, wenn sie ansonsten nichts miteinander zu tun haben.

Das mit dem Versuch einer Eskalation bei der Immunsuppressiva ist ein guter Hinweis von Dir und ich verstehe es auch nicht, warum man es nicht wenigstens mal versucht. Grundsätzlich ist es so, dass Cortison - wie auch andere "herkömmliche Therapien - bei diesen Antikörpern nicht so gut anschlagen, allenfalls teilweise helfen. Ich habe dazu auch erneut Hinweise auf Rituximab und / oder eine Immunadsorption gefunden. Hier mal der Link dazu:

https://depositonce.tu-berlin.de/bitstream/11303/6335/4/guenther_jeannine.pdf

Es handelt sich um eine Doktorarbeit an der TU Berlin. Auf Seite 107 steht das dort ganz gut beschrieben (handelt sich zwar um eine Arbeit zur Sklerodermie, ist aber nicht so wichtig, wenn man sich nur für die Entfernung dieser Antikörper interessiert). Wörtlich steht dort: "Konventionelle immunsupressive Behandlungen haben oft keine oder nur kurzzeitige und schwache Wirkung auf die Serumkonzentration von AT1R- und ETAR-Auto-Ak, vor allem bei Patienten, bei denen dierse hoch sind. ... Das zunehmende Wissen über funktionelle Auto-Ak und ihre mangelnde Ansprechbarkeit gegenüber herkömmlichen Therapien führt zur Entwicklung von Behandlungsmethoden, mit denen Auto-Ak eleminiert werden können. Erste Daten zeigen, dass die Depletion von B-Zellen mit Rituximab, einem chimären anti-CD20-Ak, die Progression von Hautverdickung und Lungenfibrose aufzuhalten vermag, besonders in der frühen dcSSc. Noch spezifischer ist die direkte Entfernung von Immunglobulinen mittels Immunadsorption. ..."

Wie gesagt habe ich keine Sklerodermie, füge das hier nur auf, um deutlich zu machen, dass Cortison hier nicht (und schon gar nicht in den bei mir versuchten kleinen Mengen) viel bewirkt und diese Wirkung dann auch mal länger anhält.


Zu Deiner Frage nach Immunsuppressiva kann ich Dir nur sagen, dass ich außer Cortison nichts bekommen habe, und das auch "nur" von der Hausärztin. Sämtliche Rheumatologen und Neurologen scheinen mit der Sache überfordert oder sind schlichtweg desinteressiert. Allerdings kennen diese die Antikörperwerte auch noch nicht (bis auf einer). Jedoch wird mir das alleine auch nichts nützen (da kenne ich die Abläufe doch schon gut genug). Das wäre alles off-Label, mit Aufwand verbunden und würde, wenn man überhaupt jemanden findet, der das ernst nimmt, Monate dauern bis die Krankenkasse genehmigt. Diese Zeit habe ich nicht mehr. Die einzige Ärztin, welche das ernst nimmt, ist meine Hausärztin, die aber gegen dieses System mit seinen bürokratischen Hindernissen auch nicht ankommt. Ich habe eine Klinik gefunden, welche die Immunadsorption durchführen würde, und das auch recht zeitnah. Jedoch verlangt diese eine Einweisung mit Indikation, das traut sich meine Hausärztin aber anscheinend doch nicht.

Ich brauche nun jemanden, der meinen Fall untersucht und das Ganze in einen Zusammenhang bringt. Ich glaube, dass ich mit diesen Hinweisen (Rituximab, Immunadsorption) schon die Richtung gefunden habe, kann das aber nicht gut zusammenfassen.

Ich fühle mich wie jemand, der die Fahrkarte gelöst hat, die Türen des Zuges aber verschlossen sind und der Schaffner beachtet einen nicht.

(Noch kurze Ergänzung: Der Liquor ist unauffällig gewesen.)

LG
SF

[SmallFiber]

auszuschließen ist es nicht. Aber ich denke nicht, dass das der Fall ist. Autonome Beschwerden nehmen oft im Tagesverlauf zu, die autonomen Funktion unterliegen ja auch einem zirkadianen Rhythmus.
Dass man das Gefühl hat, dass Zucker die Beschwerden verstärkt, beschreiben einige PNP-Patienten gleich welche Ursache. Könnte an den gemeinsamen zellulären Veränderungen bei PNP liegen oder daran, dass Zucker nun einmal ein potenzieller Reizfaktor für erkrankte Nerven ist. Oder an einer Verbindung zwischen Darm, Bakterienflora und peripheren Nerven bzw. der brain-gut-Achse. Oder oder oder...

Hallo Pelztier,

da hast Du Recht, das ist nur Theorie und kann viel oder auch nichts bedeuten. Was ich zumindest von den von Dir aufgezählten Sachen ausschließen kann, ist das mit der Bakterienflora im Darm. Dies wurde mal von meiner Heilpraktikerin im Labor untersucht, das war alles top. Dennoch sollte ich eine Darmsanierung machen, die mir aber nicht geholfen hat. Aber ich hatte, bevor das so richtig losging, über zwei, drei Jahre Darmprobleme mit Blähungen und "Darmgrummeln", seltener aber mit Durchfällen. Ich schiebe das auf die damals noch nicht entdeckten Unverträglichkeiten gegen Casein und Gluten.

LG

[Gast]

Guten Morgen,

und wenn dich deine HA vorab zur weiteren Abklärung in diese Klinik überweist, das könnte sie doch machen.

Inwieweit bist du denn Internistisch abgeklärt, ist ein Tumoröses Geschehen ausgeschlossen ?

[SmallFiber]

Guten Morgen,

und wenn dich deine HA vorab zur weiteren Abklärung in diese Klinik überweist, das könnte sie doch machen.

Inwieweit bist du denn Internistisch abgeklärt, ist ein Tumoröses Geschehen ausgeschlossen ?

Hi Konrad,

danke für Deine Rückmeldung. Meine Hausärztin ist die einzige, die mir richtig helfen will und sie würde mich auch einweisen. Das Problem ist, dass die Ärzte - trotz vorgelegter Atteste - die Sachen nicht ernst nehmen und "kleinreden". Das scheint eine Art Reflex zu sein, wenn man nicht weiterweiß. Das letzte Mal in der Uniklinik im Sommer 2018 kam als Diagnose heraus: "Idiopathische CK-Wert-Erhöhung". Etwas Ähnliches würde vermutlich auch jetzt wieder heruaskommen, wenn ich nicht etwas vorlege, woraus eindeutige Rückschlüsse gezogen werden können. Dazu war bisher kein Arzt in der Lage. Angesprochen auf die Diagnose, warum nur die CK-Werte untersucht wurden, war die Antwort, dass ja nur das auf der Einweisung stand. Wiederum wurde alles nicht in einen Zusammenhang gebracht. Mein Neurologe meinte dazu nur, die Diagnose hätte auch er mir stellen können ...

Beispiel mal, damit man versteht, was ich meine: Die Ärzte versuchen es bei rheumatischen Erkrankungen erst einmal mit Cortison, in der Uniklinik würde man jetzt vermutlich versuchen mit 1.000 mg intravenös. Das würde vielleicht wieder kurzfristig helfen oder nur begrenzt. Dann würde man sagen, dass es wohl doch nichts Autoimmunes ist. Würde ich in der Uniklinik auf der Neurologie landen, so würden diese es erstmal - nach monatelangem Hin und Her mit der Krankenkasse - mit IVIG probieren. Auch das würde nicht wirken. Man würde sagen, dann ist es wohl nichts Neurologisches.

Meine Hausärztin ist sehr hilfsbereit, stößt hier aber in Ihrem Wissen an Ihre Grenzen (das meine ich jetzt nicht böse, dafür gibt ja eigentlich Fachärzte). Sie sagt, dass ich in eine "Schnittstelle" zwischen Rheumatologie und Neurologie gehöre mit Auswirkungen ins Internistische.

Ich habe am 16.01.2019 einen Privattermin in der Neurologie einer UK, bin dazu aber eigentlich noch nicht richtig genug vorbereitet. Meine Hausärztin hielt da auch nicht viel von. Sie ist der Meinung, dass man dort abgefertigt wird, egal ob man als Privatpatient kommt, und das meinte eigentlich auch schon die Sekretärin des Professors. Ich bat im Telefonat um einen längeren Termin, da das Ganze eben kompliziert ist. Sie sagte, ich hätte höchstens eine Viertelstunde. Also sage ich den Termin wahrscheinlich wieder ab, denn ich habe am 18.01.2019 auch noch einen Termin bei einer Neurologin, welche die Praxis meines bisherigen Neurologen übernommen hat.

Tumormarker hat man im Blut bisher nicht gefunden, auch in den CTs oder MRTs war davon nichts zu sehen.

Vielen Dank für Deine Überlegungen und LG,
SF

[benny2013]

Gute Nacht, Wegen der sache mit deinem Vagus wollte dich noch was fragen, das hat zeit gute Nacht.

Kannst gerne fragen ... die Stimmlippenparese ist höchstwahrscheinlich seit Geburt durch die Herz - OP entstanden. Sind wir doch mal ehrlich die Wissenschaft ist noch in den kinderschuhen was die PNP-SFN betrifft ich bin der Meinung wir können uns nur selbst helfen.
Was mich wundert über die LFN findet man im Internet nichts , naja ich versuche jetzt meine Ernährung auf Ketogen zu stellen mal schauen was es bringt.