Hallo SF, wie war denn die Wunde? Wie viel cm und wie tief? Ich überlege auch eine Hautbio, wurden denn Kollagenosen auch ausgeschlossen? Borreliose kann die SF attakieren... Ob eine Hautbio auch mit Standzbio geht?
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Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke. -
Hallo DHKW,
die Hautbiopsie wurde bei mir gestanzt, war nur ein ca. 3 mm großer Durchmmesser, alles gut verlaufen und problemlos. Zum Thema Kollagenosen, Borreliose usw. möchte ich gar nichts mehr sagen, ist schon alles im Thread durchgegangen worden. Es ist keine bekannte Erkrankung. Es liefen jetzt umfangreiche Untersuchungen in einer weiteren UK. Dort hat man mir gleich nach 3 Tagen gesagt, dass man bei mir "dem Kind wohl keinen Namen geben könne", was mir aber auch schon klar war.
Mittlerweile ist der rechte Herzventrikel dilatitiert, festgestellt im Herzecho. Dort steht im Bericht, dass dies noch nicht zu einer Funktionseinschränkung geführt habe. Ich merke aber irgendwie das Gegenteil und auch am Herz läuft die "Geschichte" weiter. Behandelt wird nun mit Infusionen mit Cyclophosphamid, alle vier Woche eine Infusion. Der Verdacht liegt auf entzündlichen Vorgängen in den kleinen Blutgefäßen, was mir auch korrekt erscheint. Ich hätte mir Infusionen mit Rituximab gewünscht, ist mir allerdings nur als Zweitoption mündlich genannt wurde bei einem Versagen der Cyclo-Therapie. Ob das dann auch so kommt und man das dann auch wirklich so machen würde, bleibt abzuwarten. Erste Wirkungen des Cyclo sollte ich nach 2 - 4 Wochen merken. Werde nun noch 4 - 5 Wochen warten, ob sich etwas bewegt oder nicht. Der Klinik bin ich sehr dankbar, weil man sich das erste Mal deutlich um mich bemüht und die Beschwerden ernst genommen hat. Warum es erst soweit kommen musste, ist mir unklar. Dass mein Vertrauen in das Gesundheitssystem nicht mehr allzu groß ist, hatte ich ja schon mal gesagt. Hätte man - wie es nun endlich mal geschehen ist - die Sachen früher ernst genommen, wäre vielleicht wenigstens das mit dem Herz jetzt nicht noch dazu gekommen.
Mein Thread ist nicht "eingeschlafen", es gab schlichtweg nur nichts zu berichten, was von Bedeutung gewesen wäre. Ich bitte Euch darum, von Rückfragen bis auf Weiteres abzusehen, da ich die Therapie abwarten will. Wenn es etwas Wichtiges gibt, werde ich es vermelden. Ich habe mich in den letzten dreieinhalb Jahren - gezwungenermaßen, da es ja sonst niemand gemacht hat, - intensiv mit dem Krankheitsgeschehen auseinander gesetzt. Dies hat mir wichtige Erkenntnisse gebracht, hilft aber natürlich nicht der Stimmung, wenn man sich ständig damit beschäftigt. Die Seele kann auch einen gewissen Anteil zur Heilung oder zumindest zur Verlangsamung beitragen. Insofern hoffe ich, dass ihr mir das nicht übel nehmt und meine momentane Zurückhaltung versteht.
LG
SFKommentar
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Hallo smallfiber,
Ruhe und Abstand ist dein gutes Recht und ich hoffe sehr für dich, dass dieses Mittel endlich eine Besserung bringt und sich auch die Herzgeschichte nicht verschlimmert. Ich wünsche dir nur das Beste.
Alles Liebe
elenieKommentar
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Hallo,
ich habe eine interessante US-Seite im Netz zu Polyneuropathie gefunden. Aber wahrscheinlich kennt ihr das alles schon. Ich versuche mich noch durch das Thema durchzuwühlen. Es bleibt mir ja auch nichts weiter übrig, weil es sehr schnell voranschreittet.
Nun hier der link. Wenn es nicht gewünscht sein sollte, dann einach löschen: https://neuropathycommons.org/
Liebe Grüße
elenieKommentar
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Hallo Elenie,
Wenn Du das Vitamin B12 selbst bestimmen lassen willst, dann mache es bitte richtig: nicht den Serumspiegel oder nicht nur den Serumspiegel sondern vor allen Dingen die methylmalonsäure die ist zwar etwas teurer aber als einziger der Laborwerte einigermaßen spezifisch und verlässlich; außerdem das Homocystein und das Holotranscobalamin, den Serumwert kannst Du eigentlich weglassen, der sagt fast nichts aus. Sinn hat das ganze aber nur dann, wenn Du 14 Tage vorher auch keinerlei Multivitaminpräparate genommen hast.Kommentar
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Hallo,
auf dieser Seite gibts ein interessantes Youtube-Video zu smallfiber verlinkt und zwar vom Massachusetts General Hospital, dem größten Lehrkrankenhaus der Harvard Uni. Es ist etwas mühselig, weil auf Englisch. Aber ich werde es mal versuche mir zu Gemüte zu führen. Ich weiß noch nicht, ob ich es auch schaffen werde. Denn es sticht und brennt immer mehr in den Füßen, Beinen und Armen.
Hier der link, aber keine Angst, ich werde euch nicht weiter mit links bombardieren. Denn wahrscheinlich kennt ihr dies bereits alles, was für mich so neu ist.
Kommentar
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Hallo bohuslav,
vielen Dank für diese Info. Ich bin mir nicht sicher, ob ich es richtig verstanden habe. Also zuerst den Wert Methylmalonsäure und wenn dann was Auffälliges ist die beiden anderen Werte oder gleich alle 3 Werte gleichzeitig?
Liebe Grüße
elenieKommentar
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Hallo smallfibre,
ich las das jetzt einmal im ganzen durch. Man hat ja nicht so recht etwas gefunden. Nicht erklärt ist Deine Angabe, dass es nach einer Bewegung des Armes entstanden ist. Es wurden zwar ein MRT gemacht, wurde auch ein MRT des Halses gemacht? Wurden auch normale Röntgenaufnahmen oder Röntgen Schichtaufnahmen im HWS Bereich gemacht?Kommentar
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Hallo bohuslav,Zitat von bohuslav Beitrag anzeigen
ein MRT der HWS wurde gemacht, weiß nicht, ob es ein Schicht-MRT war, meine aber ja. Inzwischen ist das ja aber auch längst behoben vom Chiropraktiker, war auch von Anfang an nicht zu erkennen, da das Problem nur bei bestimmten Haltungen auftrat. Der "Verrücken" des Atlaswirbels wird nicht das einzige Problem bei mir sein (hier kommt ggf. auch noch eine erbliche Komponente und viel Stress von früher ins Spiel, zudem Nahrungsmittelunverträglichkeiten, die zu spät erkannt und beachtet wurden), ist aber definitiv das Ereignis gewesen, was das Fass zum Überlaufen brachte. Einen Zusammenhang gibt es hier schon, der sich aber nicht beweisen läßt, daher nicht der Rede Wert ist. Normale Röntgenaufnahmen wurden auch gemacht.
LG
SFKommentar
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Hallo SmallFiber,
als ich halte mich ganz kurz, da du ja abwarten willst. Wurde denn sicher eine systemische Infektion ausgeschlossen? Dazu muss nach Herden geschaut werden, diese können immer wieder streuen und es ist nicht immer das Labor auffällig, sehr schwer zu finden und da wäre die Behandlung kontra. Dass du die Klinik und die Untersuchungen noch nennen möchtest wäre das sehr nett. Eine SFN kommt bei sovielen Krankheiten vor, auch dann wenn es entzündlich ist, dass ich mir schwer vorstelle, dass eine DE Uniklinik das wirklich komplett abklärt. In Unikliniken werden oft viele Untersuchungen gemacht, die dann zwar zeigen dieses oder jenes ist kaputt, aber wenig warum dem so ist. Außer man hat halt typisch hohe AK oder sowas. Dann ist der Fall klar. Aber meist wird, meines Wissens nach, keine volle Diagnostik gemacht.
Alles Gute und danke für deine Rückmeldung.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.Kommentar
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Hallo DHKW,Zitat von DHKW Beitrag anzeigen
eine chronische Infektion wurde erneut ausgeschlossen. Ich habe schon eine intensive und lang anhaltende Cortisontherapie hinter mir. Wenn da etwas Infektiöses wäre, also wie zum Beispiel die Borrelien, die ich in mir trage, hätten die sich "ein Loch in den Bauch gefreut" über das Cortison und hätten so richtig losgelegt. Das ist aber nicht passiert. Ich merke ganz, ganz deutlich, dass die Beschwerden nach dem Essen zunehmen. Es ist aber auch keine Stoffwechselerkrankung vorhanden, lediglich leicht erhöhtes Cholesterin, was das Ganze aber nie und nimmer erklärt. Das Immunsystem reagiert schlichtweg auf Nahrungsmittel, für die Entzündungen sorgen dann die ETAR- und AT1R-Aak. Bekannt vom Diabetes, wobei ich den nicht habe. Beim Diabetes reagiert das Immunsystem auf den überschüssigen Zucker, bei mir leider auf alles. Etwas auch vergleichbar mit dem Mastzellenaktivierungssyndrom, wo das Immunsystem ja noch auf ganz andere Sachen reagieren kann (Wind, Sonne, Gerüche, ...). So ist das eben. Die CK-Werte haben nichts und gar nichts mit einer neurodegerativen Erkrankung zu tun, auch nichts mit einer Myositis. Die chronisch neurogene Schädigung kommt einzig und allein durch die Entzündungen in den kleinen Blutgefäßen, dies verursacht die Nervenschädigungen an den kleinen Nervenfasern, in der Folge leiden Muskeln und Organe. Das hat die letzte UK so auch nicht angenommen und auch nicht beachtet. Das war aber auch nicht zu erwarten.
Mit Deiner Aussage, dass in den UK nicht nach dem Warum gesucht wird, kann ich Dir bei seltenen Krankheitsbildern grundsätzlich zustimmen. Hier hat man sich allerdings schon sehr bemüht, die Klinik nenne ich Dir per PN. Dass man nicht auf die oben geschilderte Ursache kommt, ist nicht erstaunlich. Die Antikörper werden prinzipiell nicht beachtet, da sie nicht auf eine spezifische Krankheit hinweisen, sondern bei mehreren Vorkommen. Die Ignoranz der Ärzteschaft ist hier schier unglaublich. Von den Aak gegen aderenerge und muskarinerge Rezeptoren ist nur der beta1-Aak anerkannt, und auch nur dann, wenn man eine dilatative Kardiomyopathie hat. Dabei richten die anderen Aak natürlich auch Schäden an und die Rezeptoren lassen sich an sehr vielen Organen und Blutgefäßen finden. Dies kann einem also folglich auch einen ganzen "Blumenstrauß" an Symptomen machen.
LG
SF
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Hallo SF,
danke für die Infos! Ja das klingt als wäre das eine gute UK, solche sind wie ein 6er im Lotto, wenn da wirklich so geschaut wird. Oder man hatte mit dem Arzt glück. Willst du noch ausführen wie die chonische Infektion ausgeschlossen wurde? Das geht nämlich nur soviel ich weiß nicht 100% zumal auch Entzündungen und Rheumatische Erkrankungen vorliegen können. Gerade weil das Gewebe durch die Entzündungen schon geschädigt ist, egal ob Darm, Mund oder Haut. Aber so wie es klingt werden die mal wirklich geschaut haben und zwar ordentlich.Bitte keine PN oder nur in seltenen Fällen bei einer Frage die einen direkten Bezug zu einem Beitrag von mir hat, die nicht andere beantworten können. Danke.Kommentar
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Hallo Klaus,
ich wäre sehr sehr froh, wenn ich keine Nervenerkrankung hätte. Aber ich biin ein gebranntes Kiind.
Ich hatte mal eine Schilddrüsenerkrankung, die ich fast nicht überlebt hätte, weil sie nicht lehrbuchhaft verlief. Rheuma sollte ich auch nicht haben, weil auch da der Verlauf untypisch war. Und nun erst taube Gleidmaßen über Wochen, dann Klribbeln, dann immer mehr starkes Stechen. Nun brennt es auch noch. Und es fing in den Zehen an und breitet sich nun auf die Beine, die Hände fangen nun auch an und auch die Oberarme. Allerdings rechts stärker als links.
Es ist die Haut die sticht und brennt.
Aber dennoch wäre ich natürlich sehr froh, wenn es keine Nervenerkrankung ist und es nicht mehr sticht und brennt. Manchmal habe ich das Gefühl, ein Steinchen im Schuh zu haben und seit gestern ein Schwellungsgefühl im rechten inneren Oberarm. Aber da ist keine Schwellung.
Ich will nur nicht zuviel Zeit verstreichen lassen wie beim Rheuma und der Schlddrüsenerkrankung und damit wertvolle Zeit verlieren. Beim Rehuma hat man z.B. eine Chance in den ersten 3 Monaten, dass es wieder ganz verschwindet, wenn man es in diesem Zeitraum behandelt. Und bei der Schllddrüsenerkrankung, hätte man sie nicht so spät behandelt, wäre sie nicht so entgleist.
Wie gesagt damals habe ich dann eine thyretoxische Krise bekommen, weil man es so spät erkannt hat, weil es nicht lehrbuchhaft verlief.
Ich möchte nicht auch noch dieses Brennen und Stechen chronisch wird und es nimmt ja auch noch zu.
Aber vielleicht habe ich ja dieses Mal Glück und obwohl es gerade zunimmt, verschwindet es auch wieder. Dann gebe ich ein Fest!
Alles Liebe
elenieKommentar
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Hallo Elenie.Zitat von elenie Beitrag anzeigen
ja: Erst die Methylmalonsaeure, dazu gleich mit das Holotranscobalamin. wenn immer noch Unsicherheit besteht, Serumspiegel und homocystein.
Vorher 14 Tage keine Vitamintabletten.
So würde ich es machen.
mfg bohuslavKommentar
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