Darf ich fragen, wo du zur Verlaufskontrolle gehst? Frau Haubrich hat bei mir die Biopsie veranlasst, die wurde dann gegenüber im Wundzentrum gemacht. Ja, ich frage mich ob man sich auf das Labor verlassen kann. Ich gehe davon aus, dass bei mir auch keine richtige Ursache gefunden wird, daher denke ich Richtung autoimmun. Sind die Nachteile einer immunmodulierenden Therapie so krass??? Drücke dir die Daumen, dass es nicht schlechter geworden ist.
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Ich bin ja in einer SFN Studie der UK-Aachen. Da machen die auch die Verlaufskontrolle. Was hast dun denn für die Hautbiopsie inkl. Analyse bezahlt? Hast du schon Ergebnisse?Kommentar
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Also nur für die Diagnostik inklusive Laborwerte knapp 2000€. Biospie habe ich noch keine Rechnung, aber die meinten so um die 500€ kommt nochmal was. Ergebnis der Biopsie bekomme ich so in einem Monat hoffentlich. Prof. Haubrich war ja selbst vorher an der Uniklinik Aachen. Bei mir war im Blut Borreliose Western Blot test positiv. Kann das tatsächlich ein Grund sein?Kommentar
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Borreliose kann definitiv SFN auslösen. Der Beweis ist schwierig, und wenn die Borrelien sich erstmal in den Ganglien eingenistet haben, nützen auch Antibotika nichts mehr. Die bekommt man da eigentlich auch nicht mehr raus. Es gibt zwar Heilpraktiker, die bestimmte, sehr teure Ausleitverfahren anbieten, aber was die taugen??? Wissenschaftlich fundiert ist da jedenfalls nichts.Kommentar
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Genügt ein Westen Blot als Nachweis für Borrelioseinfektion? Ich kann mich nicht an einen Zeckenstich erinnern?Kommentar
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die werden sich, wenn das der einzige auffällige laborwert ist, darauf beziehen, dass das eine alte "ausgeheilte" infektion ist oder irgendetwas anderes daherschwurbeln, allenfalls bekommst du zwei wochen antibiotika und das wars (völlig unabhängig von deinen problemen) ...
meine erfahrung: wenn man mal ein neurologisches problem mit/durch borrelien hatte (bei mir ist die evidenz durch die nähe zum zeckenstich und der starken fieberhaften erkankung relativ hoch; ich hatte am angfang auch den mikrobiologischen nachweis eines schweren befalls mit spirochäten im blut, bei dem der arzt gut gestaunt hatte) kriegt man es eigentlich auch nicht mehr los ... kein mensch weiß, was die viecher anrichten können (die haben auch viele eigenheiten zu den restlichen bakterien bzgl. generationszeit, verstfoffwechslung von mangan statt eisen etc pp) und man muss vermuten dass sie sich auch im zns verstecken und immunprozesse triggern.
Die Hopkins-Studie mit den PET Scans finde ich eindrücklich:
“We thought there might be certain brain regions that would be more vulnerable to inflammation and would be selectively affected, but it really looks like widespread inflammation all across the brain,” says Coughlin.
hast du auch kognitive probleme (starke fatigue, brain fog, wortfindusstörungen, evtl. sogar leichte wesensverändeungen oder kurzzeitige aussetzer ähnlich beginnender demenz/alzheimer) oder "nur" schmerzen?
wenn man dann sieht, was leute wie die alzheimer forscherin mikossy oder mcdonald zum thema spirochäten und neudegenerativen prozessen publizieren , kann jemanden wie mir, der jetzt seit 10 jahren auch mit neurokognitiven problemen nach zeckenstich rumläuft ohne aussicht auf verbeserung und noch jung ist, schon bissi angst und bange werden ... man weiß ja von der verwandten siphyllis, was sie über eine lange zeit bzw. jahrzehnte anrichten kann ...
"Borrelia burgdorferi was detected in the brain in 25.3% of AD cases analyzed and was 13 times more frequent in AD compared to controls."
Borrelien machen auch immunologische Störungen, von denen du berichtest:
In a recent study, the researchers showed that Borrelia burgdorferi alters dendritic cells, which normally present antigens — proteins from pathogens such as bacteria and viruses — to immune system T-cells, signaling an immune response against the foreign invaders. However, Borrelia burgdorferi stops this communication, which may then lead to the immune system mistakenly attacking healthy cells.
leider kennt kein schulneurologe diese publizierte forschung, aber anti depressiva und schmerzmittel für die "idiopathische" sfn mit "unklarer ursache" wirst du dafür sicherlich bekommen ... ich habe so ziemlich alles an anderen sfn ursachen ausgeschlossen (vermutlich ist sfn nicht mein einziges problem, wenn ich "post lyme" habe) und weiß nicht was und wie ich überhaupt behandeln kann ... antibiotika, hyperthermie und einige apheresen ...keine linderung ..
es bleibt die möglichkeite eine cortison stoßtherapie zu probieren, diesbezüglich gibts aber auch extreme schaudergeschichten bei borreliose/post lyme patienten (kenne es selbst von einem bekannten, der mit seiner angeblichen ms dann erst richtig krank wurde) ... im borreliose forum kursierte mal der satz,bei einer cortison stoßtherapie könne man eigentlich gleich den rollstuhl mitnehmen in die klinik ...
deshalb denke ich nicht, ob ich mich das jemals traue ... und immunglobuline wird man nicht bekommen ...Kommentar
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Danke für die Infos bzgl. Borreliose. Doch komplexer als gedacht. Ich habe nun von ANS Clinic den Befund erhalten. Diagnose ist Small Fiber Neuropathie mit Beteiligung des Autonomen Nervensystems.
QST ist auffällig bei mir. Ergebnis der Hautbiopsie warte ich noch. Ursache nicht bekannt. Es besteht meinerseits ein zeitlicher Zusammenhang mit der Impfung, aber nur eine Vermutung. Behandlung scheint es ja nicht zu geben. Frau Haubrich hat mir Gabapentin verschrieben. Das wars dann wohl.Kommentar
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Na, warte mal das Ergebnis der Hautbiopsie ab. Der QST ist relativ unzuverlässig, speziell den, die Frau Haubrich macht. Und es gibt schon noch mehr Behandlungsmöglichkeiten als Gabapentin. Aber zumindest kannst du es damit mal versuchen.
Dass die Impfung bei dir SFN ausgelöst haben kann, ist möglich. Wird natürlich von Ärzten gerne bestritten. Aber nützen tut dir dieses Wissen auch nicht viel. Vielleicht würde eine Immunadsorption helfen, aber die wird nicht bezahlt und ist privat sehr teuer.Kommentar
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Danke für die Ermunterung. Klar ich warte as Ergebnis der Hautbiopsie ab, wobei die Symptome schon deutlich für SFN sprechen. Frau Haubrich stützt sich auf die Borreliose sowie auf überhöhte Vitamin B6 Werte. Ich selber glaube nicht so stark daran, dass diese die Ursache sind. Es ist nicht einfach, solch eine Erkrankun zu akzeptieren und insbesondere wenn diese eventuell auf die Impfung zurückzuführen ist. Immunadsorption bin ich mit DHZ Cologne in Kontakt. Ich denke, dass ich es machen werde, sobald ich das Geld habe. Ich will wie ihr alle die SFN für immer loswerden.
Ich habe dieses Institut gefunden:
Die scheinen gute Behandlungsansätze zu haben.Kommentar
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Ob die Immunadsorption tatsächlich die SFN beseitigt, ist äußerst fraglich. Ich kenne tatsächlich niemanden, bei dem sie wirklich geholfen hat und ich kenne einige, die es versucht haben. Das ist viel Geld für nichts, aber es ist eine kleine Chance.Kommentar
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Man probiert alles mögliche aus. Kennst du jemanden, der vollständig geheilt ist?Kommentar
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Nein, und ich kenne sehr viele SFN-Patienten.Kommentar
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Es gibt neuere Studien, die vermuten, dass bei einigen (vielleicht sogar vielen) Fällen von ideopathischer SFN die Reaktivierung bestimmter Viren (EBV, HHV, Corona) oder Borrelien die SFN auslöst. Die Biester verstecken sich vermutlich in den Dorsal Ganglien und sind praktisch unerreichbar.Kommentar
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Wegen den Borrelien habe ich nächste Woche einen Termin beim Infektiologen Dr.Hassler. Er ist spezialisiert auf Borrelien. Frau Haubrich wird mir hierbei nicht weiterhelfen können. Eine Reaktivierung von Corona durch die Impfung könnte bei mir vorliegen. Ich hatte Corona-Infektion mit schwerem Verlauf und habe mich danach 9 Wochen später impfen lassen. Ist natürlich alles Theorie. Hast du dich auf Borrelien testen lassen?Kommentar
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Ja, aber nur den Eliza Suchtest, der war komplett negativKommentar
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