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    Achja, eine Glykogenose bzw. LGMD halte ich für sehr unwahrscheinlich.
    Wurde Cortisol mitbestimmt und wenn ja, welcher Wert? Eigentlich hat eine einmalige Bestimmung von Kortisol nur eine geringe Aussagekraft. Das niedrige Testo und hohe SHBG könnte auch etwas mit der Hypophyse zu tun haben.

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      Taurin, Tryptophan und Hydroxyprolin, Testo, SHBG
      Das würde mich eher interessieren, der Rest ist nicht relevant. Taurin und Tryptophan kannst du direkt supplementieren, Hydroxyprolin ev auch, sonst halt die Kette zur Synthese, findest du ja genug Infos. SHBG würde ich mit TKA blocken, Testo würde ich entweder mit Gel anheben, in die Mitte, und dann ev sonst DHT. Durch vermindertest DHT hast du zu wenig Talgproduktion (nehme ich mal an, kann natürlich auch anders sein). Sollte dem so sein, dann fördert das erheblich eine SFN.
      Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        Eine zu fettreiche Ernährung ist bei SFN auch nicht gut....Oftmals funktionieren die Lymphgefäße dabei nicht mehr top, und die transportieren neben Entzündungsstoffen v.a. Fett weiter. Wenn Fett, dann eher kurzkettige Fettsäuren.
        Ansonsten klingt mir der Rest nach MCAS, eine nicht so seltene Begleiterscheinung bei SFN (insb. autoimmunen Ursprungs).
        Danke für Deine Antwort, Pelztier. Ich werde es jetzt mal mit sowas wie Olivenöl als Energielieferant probieren und dazu Gemüse und Fisch. Das Fleisch, insbesondere das fettreiche, werde ich versuchen zu meiden oder zumindest zu reduzieren. Ich hatte das mit der fettreichen Ernährung versucht, weil ich ja diesen zunehmenden "Energiemangel", diese immer weiter abnehmende Ausdauer, habe. Zucker war immer ein guter Energielieferant, hat aber ja noch schlimmere Folgen mittlerweile.

        Das mit dem MCAS habe ich auch schon im Verdacht, allerdings war in der aktuellen Untersuchung durch den Endo ja die Tryptase nicht auffällig. Wenn es ein MCAS ist, dann würde es sich bei mir inzwischen nur noch auf Entzündungen in den kleinen Blutgefäßen und die kleinen Nerven beschränken. Ich hatte zwar, ähnlich wie Sturm, Magen- und Darmprobleme. Das war bei uns beiden aber bevor diese Krankheit - so richtig - ausgebrochen ist. Ich habe die Magen-Darm-Probleme nicht mehr, es sei denn, ich nehme Milch oder Gluten zu mir. Dann fängt es mit dem Bauchgrummeln wieder an.

        Meinst Du, ein MCAS könnte vorliegen ohne Erhöhung der Tryptase und sich das Geschehen nur noch auf "eine Art von Allergie" in den kleinen Blutgefäßen und an den kleinen Nerven beschränkt?

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          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Achja, eine Glykogenose bzw. LGMD halte ich für sehr unwahrscheinlich.
          Wurde Cortisol mitbestimmt und wenn ja, welcher Wert? Eigentlich hat eine einmalige Bestimmung von Kortisol nur eine geringe Aussagekraft. Das niedrige Testo und hohe SHBG könnte auch etwas mit der Hypophyse zu tun haben.
          Kortisol wurde mal bestimmt, allerdings war das Herbst 2016 (meine ich). Das Ganze hat ja im Herbst 2015 so richtig doll angefangen. Das Kortisol wurde da im Tagesprofil bestimmt (mit drei oder vier Speichelproben). Dabei kam heraus, dass nur der morgentliche Wert etwas zu hoch war. Das, und eine eventuelle Störung der Hypophyse, würde gut zum CFS passen, ebenso die immer stärker werdende Erschöpfung. Das hatte mir meine Neurologin vor zwei Jahren gesagt, als ich ihr die Auswertung der Antikörper gegen adrenerge und muskarinerge Rezeptoren zeigte. Sie kannte diese AK nicht unnd schaute in ihrem Buch nach und meinte dann: "Hmm, komisch. Diese Antikörper werden hier unter dem chronischen Erschöpfungssyndróm geführt." Nur, was würde mir diese Diagnose helfen? Letztlich wird das CFS ja ohnehin nicht behandelt (außer symptomatisch).

          Die Neurologin hatte anfangs eher auf eine genetische Stoffwechselerkrankung getippt, da meine Mutter ja auch einige Beschwerden hat (meine Großmutter auch), aber bei Weitem nicht so wie ich. Ich habe dann diese AK auch bei meiner Mutter bestimmen lassen und bei ihr war kein einziger von denen positiv, nicht einmal was grenzwertig. Meinst Du, dass diese Antikörper für meine Beschwerden verantwortlich sind oder ist das auch nur wieder eine "Sackgasse"?

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            Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

            Das würde mich eher interessieren, der Rest ist nicht relevant. Taurin und Tryptophan kannst du direkt supplementieren, Hydroxyprolin ev auch, sonst halt die Kette zur Synthese, findest du ja genug Infos. SHBG würde ich mit TKA blocken, Testo würde ich entweder mit Gel anheben, in die Mitte, und dann ev sonst DHT. Durch vermindertest DHT hast du zu wenig Talgproduktion (nehme ich mal an, kann natürlich auch anders sein). Sollte dem so sein, dann fördert das erheblich eine SFN.
            Danke für Deine Einschätzung, DHKW. Das mit dem Taurin habe ich noch nicht probiert, werde ich aber noch machen. Das mit dem Tryptophan geht leider nicht, denn da springt die SFN drauf an. Testosteron würde ich auch mal ansprechen beim Endo, denn das macht ja auch Muskelschwäche (wobei die Muskelschwäche, die ich habe, ja größtenteils neurogen ist). Das mit der Talgproduktion und einem Zusammenhang der SFN kannte ich nicht. Weißt Du da mehr drüber?

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              Tryptase ist nur bei Mastozytose, nicht MCAS erhöht. Genetik und erworbene Faktoren wirken oft zusammen um ein Krankheitsbild zu verursachen. ich würde mal eine kurze Zeitlang eine ganz rudimentäre, hypoallergene Diät machen, das reduziert MCAS Beschwerden oft.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 16.05.2020, 19:17.

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                SFN kann verminderte Talgproduktion machen, die wiederum die Bildung trophischer Störungen begünstigen kann.

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                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Tryptase ist nur bei Mastozytose, nicht MCAS erhöht. Genetik und erworbene Faktoren wirken oft zusammen um ein Krankheitsbild zu verursachen. ich würde mal eine kurze Zeitlang eine ganz rudimentäre, hypoallergene Diät machen, das reduziert MCAS Beschwerden oft.
                  Wenn die Haut gereizt ist, kommt oft auch ein sekundären MCAS.

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  SFN kann verminderte Talgproduktion machen, die wiederum die Bildung trophischer Störungen begünstigen kann.
                  Genauso wie zu wenig Testo. Testo metabolisiert zu DHT und DHT steuert die Talgproduktion. Man nennt das Sebostase.

                  Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                    Die Tropischen Störungen lassen sich btw mit Cholesterin verbessern, außen aufgetragen. Leider muss man sich gute Salben selber Mischen, die die es zu kaufen gibt sind relativ schlecht.
                    Warum schmucken sich die Menschen mit Edelsteinen, wenn sie doch den schönsten Edelstein, die Seele, in sich tragen? Der schönste Diamant kann in der hellsten Sonne nicht so schön funkeln wie die Seele in der Licht der Güte.

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                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Tryptase ist nur bei Mastozytose, nicht MCAS erhöht. Genetik und erworbene Faktoren wirken oft zusammen um ein Krankheitsbild zu verursachen. ich würde mal eine kurze Zeitlang eine ganz rudimentäre, hypoallergene Diät machen, das reduziert MCAS Beschwerden oft.
                      Der Hinweis mit dem MCAS ist gut, war mir bisher nicht klar, dass die Trsaptase da nicht erhöht ist. Noch besser ist der Hinweis mit der hypoallergenen Diät. Ich habe da im Internet einen Verein gefunden, der sich damit beschäftigt und werde morgen mal versuchen, Kontakt aufzunehmen. Hatte mich früher schon mal mit ähnlichen Gedanken auseinander gesetzt, da aber nur jemanden aus den USA gefunden, der eine Mischung aus Nahrungsergänzungsmitteln (teuer) verkauft und man angeblich damit ohne andere Nahrung auskommt. Mal wieder vielen Dank für Deine guten Ideen. Hoffentlich kann ich so diese ständigen Entzündungen nach einer Nahrungsaufnahme stoppen, denn ich glaube, dass sie einfach mittlerweile meinem Körper auch ganz schön Kraft kosten.

                      Mit dem Kortisol hast Du ja irgendwie auch Recht. Da stimmt einfach was nicht. Damals in 2016, als das Kortisol mal bestimmt wurde, war auch DHEA mit gemessen worden und war superstark erhöht. Das Labor fragte mich, ob ich substuiere, was aber nicht der Fall war. Vielleicht werde ich dem auch noch mal nachgehen, was aber ziemlich teuer ist. EStella hatte mir den guten Tipp gegeben, es mal mit Hydrocortison statt mit Prednisolon zu probieren. Das hilft ihr im Übrigen auch gegen ihre Schlafstörungen. Bei mir hat es die ersten 1 1/2 Nächte auch geholfen. Die erste Nacht konnte ich bis ca. 4 Uhr wirklich durchschlafen, was sonst nie der Fall ist (wenn ich Glück habe, dann schlafe ich bis 2 Uhr nachts und auch nur mit ziemlichen Einschlafproblemen). Leider scheint sich der Körper aber darauf mittlerweile irgendwie eingestellt zu haben und es funktioniert nicht mehr mit dem Hydrocortison.

                      Das Hydrocortision hat aber auch noch eine andere Wirkung: Es mildert - manchmal - die Probleme nach einer körperlichen Anstrengung. Ich schaffe es gerade noch so ein kleine Fläche im Garten mit Kartoffeln anzubauen. Den Boden durchzureißen war dieses Jahr aber so anstrengend, dass ich 3 Tage danach noch Muskelbeschwerden und Atemschwäche hatte. Nun musste wieder Erde angehäuft werden. Dieses Mal habe ich vorher Hydrocortison genommen und die Muskelschmerzen waren fast ganz ausgeblieben. Die Atemschwäche so lala ...

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                        Zitat von DHKW Beitrag anzeigen

                        Wenn die Haut gereizt ist, kommt oft auch ein sekundären MCAS.



                        Genauso wie zu wenig Testo. Testo metabolisiert zu DHT und DHT steuert die Talgproduktion. Man nennt das Sebostase.
                        Ach so, okay, verstehe, was Du meinst. Eine Hautbeteiligung habe ich zum Glück aber nicht, aber trotzdem vielen Dank für Deine Hinweise, DHKW.

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