Angst vor ALS und Muskeldystrophie wegen positivem EMG...

[pelztier86]

Beim Vater könnte sich auch um eine medikamenteninduzierte Myopathie (bspw. Kortison, Statine...) handeln.

[windydonutz]

Hab nochmal gefragt, es war 2012. Es wurde wie gesagt keine endgültige Diagnose gestellt. Man sprach von einem sehr, sehr seltenen Krankheitsbild ohne konkrete Diagnose wie gesagt. Aber es scheint wohl hauptsächlich den Gliedergürtel zu betreffen.

Und du sagtest, dass vereinzelte Spontanaktivität nicht auf ALS oder SMA hindeutet? Könnte es sich nicht um ein Anfangsstadium handeln oder hat das nichts miteinander zu tun?

[pelztier86]

Im Moment schränkt Deine Angst Deine Lebensqualität viel mehr ein als Deine körperlichen Symptome.

So sehe ich das auch.

[pelztier86]

Nein, auch eine SMA und erst recht ALS im klinischen „Anfangsstadium“ würde ausgeprägtere Befunde machen.
Und aus einer EMG-Untersuchung, die gerade einmal das Untersuchen eines einzigen Muskels an einer Stelle beinhaltete, kann man ohnehin keine aussagekräftigen Schlussfolgerungen noch dazu in einem unzureichenden klinischen Kontext ziehen.

[letzte Frage]

Was soll überhaupt Spontanaktivität heißen? Faszis oder Fibrillisationen? Sind Rießenpotenziale vorhanden etc. Das ist ja kein Befund "Spontanaktivität". Wie dicht war das IFM? War eine Renervierung corhanden, Wie waren die Potenziale etc. Das ist ein Befund der genau gar nichts aussagt. Wenn da wirklich eine Atrophie vorhanden ist und das neurogen wäre, müsste zumidnest das IFM auch deutlich gelichtet sein.

[pelztier86]

Eben...Spontanaktivität kann auch harmlose Faszikulationen bedeuten.
Path. Spontanaktivität als Ausdruck akuter Denervierung dagegen sind Fibrillisationen und pos. scharfe Wellen.
Und die chron. neurogenen Veränderungen wären sowohl bei ALS wie bei SMA vorhanden.

[KlausB]

Und aus einer EMG-Untersuchung, die gerade einmal das Untersuchen eines einzigen Muskels an einer Stelle beinhaltete,

Von einem pathologischem Befund kann man nach den Kriterien zur EMG-Auswertung nur dann ausgehen, wenn sich ie Auffälligkeit an 20 verschiedenen Messpunkten reproduzieren lässt.

Ein geübter Arzt bekommt mit einem Stich kaum mehr als 10 Messpunkte hin.

Allerdings gibt es weitere Untersuchungen die man nicht mehr durchführen kann wenn der Muskel total zerstochen ist.

Vielleicht hat der Arzt Dich auch deshalb an jemanden Überwiesen, der mehr Erfahrung mit EMG & Co. hat.

Über die Faszis solltest Du Dir keine Gedanken machen. Dann weißt Du wenigstens das der Muskel noch lebt.

[windydonutz]

Okay, genauere Untersuchungen folgen in den nächsten Tagen. Es wurde ein Schnell-EKG und eine Blutuntersuchung durchgeführt. Daneben einige kurze Augen- und Koordinationstests. Beine Anheben, auf Zehenspitzen gehen und mit den Augen Fingern folgen etc. Naja, er meinte er müsse das EMG selbst sehen, aber grundsätzlich wirke die Verdachtsdiagnose erstmal weit hergeholt. V.a. auch weil die Blutuntersuchung optimal war von den Ergebnissen, u.a. CK. Aber ist das jetzt wirklich so aussagekräftig bei diesen Erkrankungen?

Er meinte vollends ausgeschlossen könne SMA nicht, aber es sähe soweit nicht danach aus... Aber bei manchen Erkrankungen ist CK doch auch nicht sehr aussagekräftig oder? Naja, die weiteren Untersuchungen folgen.

[pelztier86]

Bei SMA ist der CK jetzt nicht so aussagekräftig und kann normal sein.
Aber die nach deinen Worten "kurzen Untersuchungen" sagen einem guten Neurologen eigentlich schon recht viel, zumindest, ob es sich um eine schwerwiegendere Diagnose handeln kann oder nicht.
Offensichtlich hattest du dabei keinerlei Probleme, und darauf wird sich seine Aussage stützen.

[windydonutz]

Bei SMA ist der CK jetzt nicht so aussagekräftig und kann normal sein.
Aber die nach deinen Worten "kurzen Untersuchungen" sagen einem guten Neurologen eigentlich schon recht viel, zumindest, ob es sich um eine schwerwiegendere Diagnose handeln kann oder nicht.
Offensichtlich hattest du dabei keinerlei Probleme, und darauf wird sich seine Aussage stützen.

Er hatte auch nur generell gesagt, dass die optimalen Blutwerte schonmal ein gutes Zeichen sind. Hatte ihn speziell nach CK gefragt. Gibt es denn noch andere Blutwerte, die hier überhaupt relevant wären? CK ist ja auch bei ALS nicht wirklich aufschlussreich. Aber für so einige Muskelerkrankungen oder?

Ansonsten hatte er sich die Beine angeschaut, abgetastet, abgeklopft... ich musste in einer Linie gehen, auf Zehenspitzen etc. Nur beim Anheben der Beine im Liegen hatte ich etwas Probleme und insgesamt war es für ihn nicht auffällig. Auch von der Kraft in den Beinen nicht sonderlich. Aber kann man denn dann so optimistisch sein? Es könnte sich ja um ein Anfangsstadium von irgendwas handeln? Oder würden die Symptome dann nicht passen?

[KlausB]

CK ist ja auch bei ALS nicht wirklich aufschlussreich. Aber für so einige Muskelerkrankungen oder?

Ja, aber nur für einen Teil. Aber bei vielen sind dir Blutwerte normal.
Ansonsten sind noch ein paar Leberwerte und Kreatinin interessant.

[windydonutz]

Ja, aber nur für einen Teil. Aber bei vielen sind dir Blutwerte normal.
Ansonsten sind noch ein paar Leberwerte und Kreatinin interessant.

Für was speziell interessant?

Insgesamt bin ich gerade sehr verwirrt. Weil mir zwei verschiedene Ärzte einen etwas gegenteiligen Eindruck vermittelt haben.

[letzte Frage]

Du willst Antworten auf Fragen die die hier keiner beantworten kann, ohne eine ordentliche Abklärung, die nicht gemacht wurde. Du kannst auch Leukämie haben, wenn du vergrößerte LK hast. Oder Lungenkrebs bei Husten. Hirntumor bei Kopfschmerzen.

Du kannst was haben, das kann niemand ausschließen, selbst mit einer umfassenden Abklärung hat man erst im Verlauf Gewissheit. Da musst du lernen damit zu leben. Wenn es nicht fortschreitet, dann kannst du eine schwere Muskelkranheit vergessen, selbst dann, wenn das EMG jetzt wirklich relevant auffällig ist. Darum mach jetzt die Abklärung, schau was dabei rauskommt, dann schau das du damit psychisch irgendwie zurecht kommst und sollte sich dann die Klinik verändern, du Gewicht verlieren, Umfang der Muskeln, dann gehst du nochmal hin und machst die Untersuchungen nochmal, solltest du noch nicht wissen was du hast. Normal heißt es man sollte in 8 Monaten bis 1 Jahr wieder hingehen, wenn sich dann nichts relevantes verändert, klinisch, dann kann auch das EMG auffällig sein, es handelt sich um keine schwere Krankheit. Leichte Myophatin usw werden oft nicht erkannt, weil sie die Lebensqualität kaum einschränken.

Wichtig ist, dass du in eine GUTE Klinik gehst. Einen Befund, dass man dich ernstnimmt hast du ja. Mehr kannst du erstmal nicht tun.

Den CK kansnt du ja reg kontrollieren lassen.

Die klinische Untersuchung ist eben allein genommen nicht sehr aussagekräftig. Wichtiger wäre mal der EMG in mehreren Muskeln und ordentlich gemacht.

[windydonutz]

Na was denn nun? Ist die klinische Untersuchung aussagekräftig oder nicht? Und was ist ne gute Klinik? Der Neurologe gestern meinte wie gesagt auch das mit der vereinzelten Spontanaktivität sollte mich jetzt erstmal nicht beunruhigen und die Verdachtsdiagnose (spinale Muskelatrophie) wirke vor dem Hintergrund auch etwas willkürlich - er müsse aber selbst die Wellen sehen. Ansonsten meinte er halt es spräche momentan vieles dagegen, dass ich etwas sehr Schlimmes habe (hatte von meiner Angst erzählt)

[letzte Frage]

Im Verlauf ja und wenn es klinisch eindeutig ist ja, geringradig nicht.