Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[Blixa]

@TinaMarie: Wenn du die Chance auf eine stationäre Psychosomatischen Therapie hast, dann mach das bitte. Denk nicht drüber nach wie du das schaffst, einfach machen. Hingehen. Die sind dafür da dir zu helfen. Beim Aufnahmegespräch kannst du genau erklären wie es dir geht und was du schaffst und was für dich zu viel ist. Und dann bekommst du dort drei Mahlzeiten am Tag, um die du dich nicht kümmern musst, es gibt eine ruhige Tagesstruktur und du wirst fantastische Mitpatienten kennen lernen. Mehreren Freunden und Familienmitgliedern haben vor allem die Gruppentherapien gut getan, weil man da merkt, dass man nicht allein ist, dass es für viele nicht einfach ist und dass es trotzdem irgendwie weitergeht.

Und wahrscheinlich lernst du da auch gute Methoden um mit deinem Leid umzugehen. (Völlig egal ob dein Leid komplett psychosomatisch ist oder eine Grunderkrankung als Ursache hätte.) Meist bekommt man die Möglichkeit verschiedene Sachen auszuprobieren. Manche fangen an zu malen oder finden Gefallen an Atemmeditation.

Tagebuch schreiben ist prinzipiell auch eine gute Idee. Aber vielleicht nicht unbedingt in einem Forum für Muskelkranke, sondern besser in einem für Depressionen. Da könnten dir die anderen Forumsmitglieder vielleicht auch besser helfen.

[TinaMarie1980]

Gast ich habe immer wieder Respekt davor,wenn Menschen sagen,dass ihnen nichts aber auch nichts die Freude am Leben nehmen kann.

Ich verfalle körperlich immer mehr. Habe an nichts mehr Freude. Und wenn ich nicht weiß,was in meinem Körper wütet ist es für mich eine Mammut Aufgabe an mir zu arbeiten. Ich habe in der Vergangenheit schon so viel Psychotherapie gemacht. War jetzt 5 Jahre bei einer Verhaltenstherapeutin. Wir haben die Behandlung beendet,weil sie mir nicht mehr helfen kann.

Vor 5 Jahren war ich in einer Tagesklinik. Ich hatte eine schlimme psychische Krise. Aber dennoch hatte ich Hoffnung- das wird wieder. So war es auch. Als ich mein Leben wieder im Griff hatte und dann kam der Sommer 2018 und es ging los mit der Symptomatik.

Aber auch das meisterte ich. Ich lebte mit Einschränkungen- chronische Schmerzen und Müdigkeit,auch wenn ich suchte und nur teilweise eine Antwort auf meine körperlichen Beschwerden.

Aber jetzt bin ich körperlich sehr eingeschränkt. Kann nicht mehr Dinge machen die mir in der Vergangenheit Spaß gemacht haben. Bin noch nicht Mal in der Lage selber für mich zu sorgen. Mein Körper will nicht mehr.

Es ist nett,wenn du schreibst,dass du mich magst. Danke. Dabei kennst du mich gar nicht. Aber ich mag mich auch. Kann mich echt gut leiden..Nur so will ich nicht mehr leben.

DAss du mir nicht sagen möchtest was du hast, kann ich unter den Gründen die du mir nennst, nachvollziehen. Aber somit kann ich mir auch denken,was du hast.


Und Freunde haben mir sogar gesagt,dass sie es selber nicht mehr ertragen,dass es mir so schlecht geht. Dass es ihnen selber nicht gut geht, weil sie das so sehr mitnimmt.

Ich habe sehr viel verloren,meine Arbeit,meine Selbständigkeit, Lebensfreude und Lebensqualität und Geld.

Ich weiß nicht für was ich weiterleben soll.

Ein morgen ohne Sorgen- zu schön wäre es. Aber ich habe die Hoffnung verloren.

[TinaMarie1980]

@TinaMarie: Wenn du die Chance auf eine stationäre Psychosomatischen Therapie hast, dann mach das bitte. Denk nicht drüber nach wie du das schaffst, einfach machen. Hingehen. Die sind dafür da dir zu helfen. Beim Aufnahmegespräch kannst du genau erklären wie es dir geht und was du schaffst und was für dich zu viel ist. Und dann bekommst du dort drei Mahlzeiten am Tag, um die du dich nicht kümmern musst, es gibt eine ruhige Tagesstruktur und du wirst fantastische Mitpatienten kennen lernen. Mehreren Freunden und Familienmitgliedern haben vor allem die Gruppentherapien gut getan, weil man da merkt, dass man nicht allein ist, dass es für viele nicht einfach ist und dass es trotzdem irgendwie weitergeht.

Und wahrscheinlich lernst du da auch gute Methoden um mit deinem Leid umzugehen. (Völlig egal ob dein Leid komplett psychosomatisch ist oder eine Grunderkrankung als Ursache hätte.) Meist bekommt man die Möglichkeit verschiedene Sachen auszuprobieren. Manche fangen an zu malen oder finden Gefallen an Atemmeditation.

Tagebuch schreiben ist prinzipiell auch eine gute Idee. Aber vielleicht nicht unbedingt in einem Forum für Muskelkranke, sondern besser in einem für Depressionen. Da könnten dir die anderen Forumsmitglieder vielleicht auch besser helfen.

Ich war in einem Forum für Depressionen. Das Forum gibt es nicht mehr. Ich kenne meine Depressionen. Seit 20 Jahren. Ich habe irgendwas neurologisches aber ich weiß nicht was.

Was wenn ich in der Zeit in der ich dort bin nen Rollstuhl brauche.. bzw. ich schaffe es morgens gar nicht aus dem Bett vor um 10. Malen tue ich schon gerne. Meditiere auch. War erst im September/Oktober zur psychologischen Reha. Als ich gerade 4 Wochen zu Hause war,ging es los und mein linkes Bein fühlte sich plötzlich fremd und schwach an und meine Arme wurden noch schwacher als sie es eh schon waren. Und jetzt habe ich Zu Hause einen Duschsitz und eine Pflegestufe. Ich bin nicht mehr selbständig.

[Blixa]

Schade, dass es das Forum nicht mehr gibt. Es gibt ganz sicher noch viele andere zum Thema.

Wenn du dir so sicher bist, dass es was neurologisches ist und dir die Ärzte bisher nicht helfen konnten, dann ist es bisschen viel erwartet, dass dir hier jemand helfen kann. Hier (er)kennt halt jeder das, was er an sich selbst oder einer nahestehenden Person erlebt hat.
Du musst uns nicht immer und immer wieder mit deinen Beiträgen beweisen, dass es dir schlecht geht. Das kam an.

Wenn du in einer Reha einen Rollstuhl bräuchtest, dann ist das vermutlich sogar einfacher als wenn du den plötzlich daheim bräuchtest. Zum einen steht wahrscheinlich eh irgendwo einer rum und dann sind da Ärzte und die können dir einen verschreiben und dann hilft dir auch noch jemand dabei das mit dem Sanitätshaus zu organisieren.

[Konni42]

an alle: man muss erst herausfinden ob es ein zentral gesteuertes problem ist oder ein peripheres (muskeln). auch viele ärzte scheitern daran, deswegen ist eine neuromuskuläre ambulanz, abteilung immer wichtig.

echte experten können das anhand der symptomatik und des verlaufs erkennen.

[TinaMarie1980]

an alle: man muss erst herausfinden ob es ein zentral gesteuertes problem ist oder ein peripheres (muskeln). auch viele ärzte scheitern daran, deswegen ist eine neuromuskuläre ambulanz, abteilung immer wichtig.

echte experten können das anhand der symptomatik und des verlaufs erkennen.

Hallo Konni,ich war ja in einer neuromuskulären Ambulanz. Da wurde nichts festgestellt. Aber beim niedergelassenen Neurologen war die SEP Messung auffällig und bei einem stationären Aufenthalt vor drei Monaten war das EMG im Unterschenkel auffällig. Das Problem kommt aus dem zentralen Nervensystem. Nur hat das Puzzle keiner zusammengefügt.

Und mir geht es immer schlechter.

[TinaMarie1980]

Schade, dass es das Forum nicht mehr gibt. Es gibt ganz sicher noch viele andere zum Thema.

Wenn du dir so sicher bist, dass es was neurologisches ist und dir die Ärzte bisher nicht helfen konnten, dann ist es bisschen viel erwartet, dass dir hier jemand helfen kann. Hier (er)kennt halt jeder das, was er an sich selbst oder einer nahestehenden Person erlebt hat.
Du musst uns nicht immer und immer wieder mit deinen Beiträgen beweisen, dass es dir schlecht geht. Das kam an.

Wenn du in einer Reha einen Rollstuhl bräuchtest, dann ist das vermutlich sogar einfacher als wenn du den plötzlich daheim bräuchtest. Zum einen steht wahrscheinlich eh irgendwo einer rum und dann sind da Ärzte und die können dir einen verschreiben und dann hilft dir auch noch jemand dabei das mit dem Sanitätshaus zu organisieren.

Blixa

Es ist keine Reha,es ist einfach nur eine Psychosomatische Therapie in einem Krankenhaus. Ich will nicht beweisen dass es mir schlecht geht. Und ich habe auch nicht den Anspruch,dass mir hier jemand helfen könnte.

Ich schreibe hier nur nieder was mit mir los ist und was mich beschäftigt. Ihr dürft antworten,ich bin froh drum un jede Antwort. Auch für Tipps und Ratschläge bin ich dankbar. Oder einfach nur liebe Worte. Weil ich es sonst nicht schaffe zu überleben.

[Gast]

TinaMarie1980 Danke für den Betrag, oben

Mit der Stationären Psychosomatischen Therapie übernimmst du Fürsorge für dich, so sorgst du für dich, lass dich auffangen wenn du fällst.

[TinaMarie1980]

TinaMarie1980 Danke für den Betrag, oben

Mit der Stationären Psychosomatischen Therapie übernimmst du Fürsorge für dich, so sorgst du für dich, lass dich auffangen wenn du fällst.

Danke,dennoch kommt ganz oft der Gedanke, wofür denn eigentlich noch.
Und ob es überhaupt möglich ist,mit zunehmendem Hilfebedarf. Zuhause habe ich inzwischen einen Badewannensitz falls meine Beine sich zu sehr wie Pudding anfühlen,damit ich mich zwischendurch hinsetzen kann.

Seit heute fühlt sich meine Wade auf der linken Seite komisch an. So als sei sie leicht verkrampft. Das Bein macht ja schon länger Probleme. Der linke Arm schon seit einigen Tagen,als sei er an einer gewissen Stelle verkrampft.

Ich habe vor kurzem von einer Frau gelesen,bei der ging es mit Lallen los,bei Erschöpfung bzw abends.

Dann eine ganze Weile später konnte sie nicht mehr "laufen". Dann kamen Gleichgewichtsstörungen hinzu.

Sie landete im Krankenhaus. Nicht genaues Hinsehen,abtun von Symptomatik und Oberflächliche Diagnostik sorgten dafür dass sie dann mit Psychopharmaka behandelt wurde - 1 1/2 Jahre bis sie sich in einem Zentrum für seltene Erkrankungen vorstellte- wo sie sich selber bewerben mußte.

Nach einer halben Stunde war klar,dass sie eine Motoneuronen Erkrankung hat.

Ich sehe mich da auch schon. Denn mein Verlauf ist ähnlich. Und ich war auch im Krankenhaus Mitte Januar und da hatte ich ein auffälliges EMG im Unterschenkel. Und es wurde trotzdem keine weitere Diagnostik gemacht und ich wurde einfach so entlassen. Ohne Hilfe ohne Alles. Mit Verdacht auf Somatisierungsstörung. Die habe ich aber nicht. Wurde inzwischen ausgeschlossen.

Und dann sitze ich demnächst in der Psychosomatik und dann verschlechtert sich meine körperliche Situation. Genau aus diesem Grund habe ich so große Angst davor ,es nicht zu schaffen.

Langsam verlief alles die letzten 5 Jahre. Und jetzt seit November wo das mit dem Bein anfing,geht es doch alles Recht schnell. Im Oktober konnte ich noch Tanzen, Radfahren und sehr gut und weitere Strecken gehen. Ich kam gerade aus der psychosomatischen Reha. Geht alles nicht mehr. Mittlerweile muss ich mich am Treppengeländer festhalten,wenn ich dir Treppe runter gehe,da meine Beine wie aus Pudding sind.

[Diskus1981]

Hallo TinaMarie,

ich lese hier zwar jeden Tag aber als Schreiber bin ich totaler Neuling.
Ich will nur sagen ich kann dich absolut verstehen.
Auch ich habe Symptome die ein Angst machen und auch objektiviert wurden Omina sich entwickelt haben im Laufe von ca. 1 Jahr. Ich will darauf jetzt gar nicht eingehen. Nur das Du Dir das auf jedenfall nicht einbildest. Meine Symptome sind auch da und sicj objektiviert.
Dennoch geht auch bei mir keiner von der gefürchtet Krankheit aus. Und ich war in 4 Klinken und zuletzt in einer spezialisierten Ambulanz erst jetzt im Februar.
Was mir sehr geholfen hat, zumindest bislang, ist das ich mich dort richtig abgecheckt gefühlt hatte und das mir die NFL und pNf-H sowohl aus dem Liqour als auch aus dem Blut abgenommen wurden .
diese waren völlig unauffällig zusätzlich zu den anderen Untersuchungen. Und es gibt aber auch objektiviere Befunden die passen könnten . Aber die Ärzte sagten mir das man bei jeden was finden kann was rein theoretisch auf diese Krankheit passt . Das reicht nicht aus .

Und ich kenne die Geschichte der Frau die du ansprichst und diese glaube ich auch 1:1 so.
Aber was bei der Frau auch der Fall ist, ist dass sie einen sehr hohen NFL-Wert im serum hatte bei der Untersuchung zuletzt .

Was ich damit sagen will…lass doch mal deine NFL bestimmen .
Mir hat das wirklich zumindest vom Kopf her sehr geholfen sickenden die Symptome nicht weg sind .
Nach einem Jahr Klinik-Marathon inkl. unauffälliger NFL und pNf-H muss auch ich vielleicht mal den Weg frei machen für eine DD. Ich kann dies aber natürlich jetzt nur sagen weil mir halt die unauffälligen Werte dabei helfen dies langsam zu akzeptieren . Sonst wäre ich definitiv in den gleichen Gedanken gefangen und bin es zweitweise immer noch .

Ich werde hier jetzt nicht regelmäßig schreiben weil ich weiter versuchen will mich dauerhaft von dem Gedanken der Krankheit frei zu machen .

Ich wollte nur schreiben was mir zumindest gedanklich nach einem Jahr sehr geholfen hat . Und die Werte sind nicht wie ein EMG was jemand interpretiert . Sind stehen schwarz auf weiß auf dem Papier . Und über die Ausnahmen wo es womöglich niedrige Werte gibt mit dieser Krankheit versuche ich mir keine Gedanken zu machen .

VG

[Blixa]

Nach einem Jahr Klinik-Marathon inkl. unauffälliger NFL und pNf-H muss auch ich vielleicht mal den Weg frei machen für eine DD. Ich kann dies aber natürlich jetzt nur sagen weil mir halt die unauffälligen Werte dabei helfen dies langsam zu akzeptieren . Sonst wäre ich definitiv in den gleichen Gedanken gefangen und bin es zweitweise immer noch .

Ich werde hier jetzt nicht regelmäßig schreiben weil ich weiter versuchen will mich dauerhaft von dem Gedanken der Krankheit frei zu machen.

Hallo Diskus,
Ich habe interessiert deinen Post gelesen und bin über DD gestolpert, weil ich das noch nie gehört habe. Meinst du damit Dysthymia, also eine langfristige Depression mit weniger stark ausgeprägten Symptomen?

https://www.netdoktor.de/krankheiten/depression/dysthymia/

Ich bin gerade sehr froh das gelesen zu haben, weil ich nicht wusste, dass es sowas als eigenständige Bezeichnung gibt. Kenne es nämlich, dass jemand mit Depressionsgeschichte und meiner Meinung nach recht naheliegenden Sachen wie Antriebslosigkeit, Schlafstörungen, Hoffnungslosigkeit, kreisenden Gedanken und innerer Unruhe ganz heikel (und sogar aggressiv) reagiert, wenn man ihn aus Sorge auf Depressionen anspricht. Der Verdacht soll dann sofort damit zerstreut werden, dass man ja schooon auch mal raus ginge und sich auch mal an was freuen könnte.
Im Vergleich zu einer richtigen depressiven Episode scheint der jahrelange beeinträchtigte Zustand einer "Depression light" vermutlich kaum relevant. Und wahrscheinlich ist es für Betroffene auch schwer selbst zu erkennen, wie sehr einen das beeinträchtigt. Wenn es einen seit Jahren und konstant fertig macht und man schon gar kein Gefühl mehr dafür hätte wie es wäre, wenn man gesund wäre, ist das ja auch kein Wunder.

Es ist gut, dass dir die negativen Testergebnisse Gewissheit bringen und dich beruhigen, weil du den Ärzten dort vertrauen kannst nachdem sie dich ja richtig durchgecheckt haben. Mach dich frei, das ist schön!
Danke für deinen Post und viel Erfolg auf deinem Weg!

[Gast]

Diskus1981 Für welche DD (Differenzial Diagnostik) freimachen ?

[TinaMarie1980]

Damals vor fast 4 Jahren,als alle neurologischen Untersuchungen unauffällig waren und ich gründlich Neurologisch untersucht worden war,habe ich Frieden geschlossen, bin weiter zur Arbeit gegangen und habe gewisse Dinge,als gegeben hingenommen. Da ich jedoch laufen gut laufen konnte,machte ich mir nicht mehr so viele Gedanken.
das Muskelzucken ließ dann damals mit Umstellung der Medikamente auch nach. Ich konnte weiterhin Radfahren, Schwimmen, Tanzen, Wandern. Zwar hatte ich chronische Schmerzen und Müdigkeit aber ich war abgelenkt und es kehrte Ruhe ein.

Heute gibt es Auffällige Untersuchungsergebnisse ,( EMG und SEP) größere und gravierendere Einschränkungen und ich kann von dem da oben beschriebenen nix mehr. Außerdem habe ich zwei Auffällige Gene, ( Myopathie und Motoneuronerkrankung)

Desweiteren habe ich keine Arbeit mehr,weil der Arbeitsvertrag geendet ist,wegen zu viel Krankheitsausfall, hocke fast nur noch in meiner Wohnung im 2. Stock,keine Freude mehr an Alltagsdingen, brauche einen Sitz zum Duschen und habe eine Pflegestufe.
und höre mir von einer Freundin an,der ich immer wieder von auffälligen Untersuchungsergebnissen und einer Weiterleitungstörung im ZNS erzählt habe und was ich für Probleme habe" ich sehe dich gesund und munter in der Zukunft" und ne Woche später erzählt sie mir nachdem sie bei mir zu Besuch war ,dass sie sich abgrenzen muss und sie deswegen nur noch eingeschränkten Kontakt möchte. Ich habe ihr mitgeteilt,dass ich das Gefühl habe,dass sie nicht wahrhaben möchte,dass ich was gravierendes habe.

Und eine andere Freundin,der ich gesagt habe,dass ich mich nicht damit abfinden kann ,dass ich nicht mehr wandern und Radfahren kann in meinem Alter,sagt dann zu mir " Gut,das liegt ja an dir!"

Wie bitte? Ich war ziemlich perplex.

Und eine Heilpraktikerin,an die ich mich in aller Verzweifelung gewandt habe sagt,wenn ich nicht meinen Induktionskochfeld,mein WLAN und die Mikrowelle abschalte- Elektrosmog,dann sitze ich irgendwann im Rollstuhl.

@Blixa: DD bedeutet übrigens Differenzial Diagnose
Ich habe keine Diagnose und keinen Halt mehr im Leben, wofür es sich lohnt weiterzumachen.

[TinaMarie1980]

Hallo TinaMarie,

ich lese hier zwar jeden Tag aber als Schreiber bin ich totaler Neuling.
Ich will nur sagen ich kann dich absolut verstehen.
Auch ich habe Symptome die ein Angst machen und auch objektiviert wurden Omina sich entwickelt haben im Laufe von ca. 1 Jahr. Ich will darauf jetzt gar nicht eingehen. Nur das Du Dir das auf jedenfall nicht einbildest. Meine Symptome sind auch da und sicj objektiviert.
Dennoch geht auch bei mir keiner von der gefürchtet Krankheit aus. Und ich war in 4 Klinken und zuletzt in einer spezialisierten Ambulanz erst jetzt im Februar.
Was mir sehr geholfen hat, zumindest bislang, ist das ich mich dort richtig abgecheckt gefühlt hatte und das mir die NFL und pNf-H sowohl aus dem Liqour als auch aus dem Blut abgenommen wurden .
diese waren völlig unauffällig zusätzlich zu den anderen Untersuchungen. Und es gibt aber auch objektiviere Befunden die passen könnten . Aber die Ärzte sagten mir das man bei jeden was finden kann was rein theoretisch auf diese Krankheit passt . Das reicht nicht aus .

Und ich kenne die Geschichte der Frau die du ansprichst und diese glaube ich auch 1:1 so.
Aber was bei der Frau auch der Fall ist, ist dass sie einen sehr hohen NFL-Wert im serum hatte bei der Untersuchung zuletzt .

Was ich damit sagen will…lass doch mal deine NFL bestimmen .
Mir hat das wirklich zumindest vom Kopf her sehr geholfen sickenden die Symptome nicht weg sind .
Nach einem Jahr Klinik-Marathon inkl. unauffälliger NFL und pNf-H muss auch ich vielleicht mal den Weg frei machen für eine DD. Ich kann dies aber natürlich jetzt nur sagen weil mir halt die unauffälligen Werte dabei helfen dies langsam zu akzeptieren . Sonst wäre ich definitiv in den gleichen Gedanken gefangen und bin es zweitweise immer noch .

Ich werde hier jetzt nicht regelmäßig schreiben weil ich weiter versuchen will mich dauerhaft von dem Gedanken der Krankheit frei zu machen .

Ich wollte nur schreiben was mir zumindest gedanklich nach einem Jahr sehr geholfen hat . Und die Werte sind nicht wie ein EMG was jemand interpretiert . Sind stehen schwarz auf weiß auf dem Papier . Und über die Ausnahmen wo es womöglich niedrige Werte gibt mit dieser Krankheit versuche ich mir keine Gedanken zu machen .

VG

Das mit den Neurofilamenten wollte ich beim Neurologen anfragen,wenn ich denn da Mal einen Termin bekomme. Meine Hausärztin will ich nicht fragen,da habe ich Schiss,dass sie mir wieder sagt,dass ich mich da wieder in was rein steigere. Aber der Wert ist halt auch nicht hundertprozentig aussagekräftig. Also wenn er niedrig ist besteht trotzdem ein Risiko,dass man etwas neurodegeneratives hat. Und es kann ja auch was anderes sein,als die böse Krankheit mit drei Buchstaben.

[Blixa]

Danke für die Erklärung der Differentialdiagnose-Abkürzung. In diesem Forum fliegen Abkürzungen wie Konfetti rum.