Schön zu hören, dass es dir deutlich besser geht und sie in der psychosomatischen Klinik so genau hinschauen. Das mit dem kritischen Antidepressivaspiegel ist ja auch nichts, was man selbst errät. Du scheinst also wirklich am richtigen Ort gelandet zu sein. Weiter so! Alles Gute!
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Super, TinaMarie! Freut mich sehr für dich!Kommentar
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Das ist doch Mal eine gute Nachricht ,freut mich sehr für dich .Kommentar
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Ist wirklich schön , auch was positives zu hörenKommentar
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Danke CCAA und danke auch Diskus1981
Ja,mir ist hier aufgefallen,dass viele hier sich irgendwann nicht mehr melden und man dann nicht mehr weiß,wie es weitergegangen ist.
DEr Neurologische Aufenthalt musste verschoben werden. Ich soll diese Woche erneut aufgenommen werden und dann wird hoffentlich die Muskelbiopsie gemacht und auch eine Hautbiopsie.
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Zitat von Blixa Beitrag anzeigen
Leider musste ich aber bei dem toxischen Wert selber drauf aufmerksam machen,weil ich meine Akte beim Versorgungsamt hier zu Hause habe und da ist mir aufgefallen,dass während einer Begutachtung von der Rentenversicherung dieser Wert mit bestimmt wurde. Zwar wurde das an meinen niedergelassen Psychiater weitergeleitet werden aber der hat mir nix davon gesagt und auch nicht die Medikation reduziert,im Gegenteil.
So bin ich ein ganzes halbes Jahr mit diesem Pathologischen Spiegel rumgelaufen. Als ich dann meine Unterlagen in Sachen Schwerbehinderung vorliegen hatte,bin ich drüber gestolpert.
Auch meiner Hausärztin lag dieser Wert vor.
Ich hab das also bei der Aufnahme in der Psychosomatik vorgelegt und mit den Ärzten drüber gesprochen. Da dieses Medikament seit April diesen Jahres mit einem Anderen kombiniert wurde,was aber keinen Sinn macht,da das eine ein Serotonin Wiederaufnahmehemmer ist und das andere das Gegenteil bewirkt,haben die Ärzte in der Psychosomatik es abgesetzt.
Und seitdem haben sich ,wie ich bereits schrieb,einige Symptome gebessert.
Diese Erfahrung hatir aber wiederum erneut gezeigt,dass man als Patient seine Sachen selber in die Hand nehmen sollte. So st geht leider so einiges wichtiges unter.
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Danke Blixa und Danke an alle anderen, die ich hier jetzt nicht namentlich erwähnt habe.Zitat von Blixa Beitrag anzeigenKommentar
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Das ist leider völlig richtig, am besten immer Kopien von allen Arztbriefen sammeln und die Infos von einem Arzt dem nächsten weitererzählen. Da es niemand anderen gibt, der das große Ganze im Blick behalten könnte, ist man als Patient selbst gefragt und das ist ja auch nicht ganz verkehrt, weil man verständlich Eigeninteresse daran hat, dass die Kommunikation gut läuft. So motiviert wie man selbst, würde kein Arztes es schaffen dran zu bleiben.Zitat von TinaMarie1980 Beitrag anzeigen
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Hallo Tina,
was hat die Biopsie ergeben? Ich hoffe, es geht dir weiterhin besser!
LG Kristina
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Hallöchen,die Biopsie hat bisher nicht stattgefunden,ich wurde zweimal wieder nach Hause geschickt. Jetzt habe ich einen neuen Termin im Februar 23.Zitat von Krisa18 Beitrag anzeigen
Zwischenzeitlich war ich nochmal im Zentrum für seltene Erkrankungen ( ZSE)
Und nun habe ich tatsächlich die Diagnose CFS bekommen. Dennoch soll eine Muskelbiopsie gemacht werden um zu gucken ob diese genetischen Veränderungen irgendwie einen Zusammenhang haben in Bezug auf meine Schwäche. Ansonsten ist es wahrscheinlich dem CFS zuzuordnen.
Jetzt wo es kälter ist wird es auch wieder schlimmer,mehr Schmerzen ,mehr Schwäche, leider.
Ich muss also Weiter Warten.
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Hallo Tina,
die Diagnose CFS ist ja leider auch eine sehr unschöne . Das tut mir echt leid . Aber dein scheint es ja doch nicht psychisch bedingt .
wie geht es dir dann mit so im Alltag wenn ich fragen darf ? Was geht noch bzw. Was nicht mehr ? Es tut mir echt leid mit der Diagnose . Wahnsinn wohin sich das alles entwickeln kann von ist nur Psyche zudem was da dann doch letztendlich ist . Sehr traurig alles . Du hast mein Mitgefühl .Kommentar
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Ja,das stimmt,ich wusste ja von Anfang an,das kann nicht nur die Psyche sein.Zitat von Diskus1981 Beitrag anzeigen
Es gibt ja verschiedene Stadien von CFS. Von mild bis moderat betroffen,sowie auch schwer betroffen. Gottseidank bin ich nicht so schwer betroffen.
Ich bin ja seit Juni letzten Jahres im Krankenstand. Mein Job hat da geendet und seitdem bekomme ich Krankengeld. Das läuft jetzt aus,Rente habe ich beantragt und ich war jetzt auch zur Begutachtung. Arbeiten kann ich nicht mehr.
Ich schaffe es noch mich alleine zu versorgen, in der Badewanne habe ich einen Badewannensitz,wo ich mich drauf setzte,wenn meine Beine schlapp machen.
Einkauf brauche ich aber Unterstützung,Haushalt auch, das ist auch geregelt.
Kochen geht auch noch,Mal mehr Mal weniger gut,kann halt auch nicht mehr so lange stehen, deshalb gibt es meistens etwas was schnell geht. Ansonsten habe ich immer auch was vorgekochtes, was ich nur auftauen und erhitzen muss.
Es gibt Tage da kann ich das Haus nicht verlassen,da meine Beine wie Pudding sind.
Nach wie vor ist eine Kraftlosigkeit in den Armen und Händen vorhanden. Oft fallen mir Sachen aus den Händen. Manchmal wenn ich etwas mit der Rechten Hand festhalte,dann bekomme ich einen Tremor in den Fingern, insbesondere Zeigefinger und Ringfinger.
Ich schlafe auch tagsüber ,da ich sonst den Tag nicht durchhalten würde.
Wenn ich dann in einen Crash komme,weil ich zu viel gemacht habe,dann geht es meistens nur noch mit Liegen und Ruhe.
Schmerzen habe ich so gut wie jeden Tag,mein Nacken ist auch ständig verspannt, naja die HWS ist ja auch ziemlich geschädigt,die Muskulatur ist fast am ganzen Körper ständig verspannt.
Meine Wirbelsäule ist ziemlich instabil.
Gerätetraining bei der Physiotherapie geht nur noch bedingt, leichte Gewichte und nicht so viel Wiederholungen.
Spazieren gehe ich hin und wieder auch ,aber maximal ne Stunde. Aber auch nur wenn ich tagsüber noch nicht viel gemacht habe, manchmal brauche ich auch gar nicht erst losgehen,wenn ich eh schon so kraftlos bin.
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1-2 Mal in der Woche gehe ich zur Physiotherapie. Ich habe auch Probleme mit dem Gleichgewicht.
Fahrrad fahren ich nur noch kleine Strecken,denn ich habe meistens das Gefühl ich komme nicht richtig vorwärts und es ist sehr anstrengend.
Psychisch geht es mir aber ganz gut.
An Hobbies habe ich noch das Lesen und bemalen von Steinen und ein bisschen Handarbeit.
Wenn ich mir meine Energie für den Tag gut einteile,dann geht es mir zumindest soweit,dass ich einigermaßen klar komme.
Ist natürlich mit einem Gesunden nicht zu vergleichen.
Danke für dein Mitgefühl Diskus 81Kommentar
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Hallo TinaMarie1980
Tut mir leid zu lesen, aber du hast jetzt eine Diagnose, mit der du jetzt versuchen solltest, damit umgehen zu lernen. Und hoffentlich bald eine Besserung erzielen kannst.
Darf ich dich was fragen, habe schon seit 6 Monaten Symptome, die mich großteils an deine erinnern. Und ein Neurologe hat schon mal einen Verdacht auf ein immunologisches Phänomen geäußert, was mir dann der Hausarzt mit in etwa deiner Diagnose mir erklärte.
Ich habe Muskelschwäche in beiden Armen und Beinen, eine Atrophie (zwischen Daumen- und Zeigefinger, denke eher untypisch für so eine Diagnose wie du), anfangs auch Muskelschmerzen, Muskelzucken mit einem Hotspot nonstop, …! Habe erst deine Diagnose genauer gegoogelt und da steht auch was von Muskelzucken und Krämpfen.
Habe bei deinem ersten Eintrag gelesen, du hast auch Probleme mit der Feinmotorik gehabt (nicht durchgehend), Schmerzen im Daumen, Probleme beim stehen, etc.! Hattest bzw. hast du auch Muskelzucken?
LgZuletzt geändert von danielaustria; 22.11.2022, 14:23.Kommentar
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Hallo danielaustria, Feinmotorikstörungen habe ich immer noch ,hat sich auch nicht gebessert. Habe auch eine Kuhle unterhalb der Fingergrundgelenke, insbesondere Zeigefinger. Meiner Meinung nach war das da nicht schon immer,aber die Ärzte haben es sich angeguckt,es hat keiner was dazu gesagt. Auch die ALS Spezialistin nicht.
Hast du eine gesicherte Atrophie oder deine Vermutung?
Muskelzuckungen habe ich auch. Mittlerweile nicht mehr so schlimm und so oft aber immer Mal wieder. Und vor einem Jahr auf dem Höhepunkt.
Und mein Zeigefinger schmerzt nach längerem Tippen.
Muskelschmerzen habe ich auch immer Mal wieder. Und Krämpfe insbesondere in den Füssen,beim Gleichgewichtstraining.
Und hin und wieder,so wie gestern,zittern auch Mal die Beine nach Anstrengung und die Arme auch.
Vielleicht steckt dich noch was muskuläres dahinter,aber fir das CFS erfülle ich die Kanadischen Kriterien. Kannst du Mal googeln und den Test machen, vielleicht trifft es auch auf dich zu.Kommentar
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TinaMarie1980
Zwei Neurologen sagen, es sei noch etwas zu wenig, ein Neurologe sagt es sei eine Atrophie, die man aber noch nicht wirklich zuordnen kann. Recht viel näher ging dann keiner drauf ein. Fakt ist, auf der linken Seite habe ich es nicht und rechts schon.
Dasselbe an den linken kleinen Fußmuskeln. Dort hat man aber die Atrophie noch nicht wirklich bestätigt, da ich auch eine Fußfehlstellung habe. Dort links habe ich aber schon immer etwas weniger gehabt an Muskeln, kommt mir vor. An der linken Fußinnenseite zuckt es 24h nonstop, manchmal komplett stark.
Du schreibst hier seit 2018, hat sich dein Zustand seitdem massiv verschlechtert oder hattest auch Phasen mit Verbesserungen?
LgKommentar
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