Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[Troll2019]

Hallo Tina,

ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend gut. Ich bin seit 2019 hier… und mir gerade nicht sicher, ob du die Tina bist, mit der ich immer im regen Austausch stand.

Ich habe mir hier jetzt nichts alles durchgelesen, was in der Zwischenzeit gelaufen ist und was nicht. Bin hier nur noch sehr selten online. Ich bin mittlerweile felsenfest davon überzeugt, dass die starke Aufmerksamkeit auf den eigenen Körper einen erheblich negativen Einfluss auf die Gesundheit hat. Das weißt du genauso gut wie ich. Andererseits kann ich dich sehr gut verstehen, weil es mir 4 Jahre (bis zur Diagnose) ähnlich erging. Aber ich habe mir immer die zwischenzeitliche Auszeit genommen, auch von hier, wenn ich gemerkt habe, dass mir das gerade nicht gut tut.

Die meisten Menschen, die hier im
Forum mittlerweile das Geschehen kontrollieren, kenne ich nicht (mehr).

Deshalb mal ein allgemeiner Tipp:

Ich kann nur jedem raten, ehrlich mit sich selbst zu sein. Die Psyche kann Berge versetzen und Symptome einer echten Erkrankung imitieren, wenn man sich zu sehr darauf versteift. Schon anhand von Wahrscheinlichkeiten (wie oft alle diese Krankheiten auf 100.000 Menschen auftreten; meist reden wir hier von 1-8:100.000) kann gar nicht jeder von euch davon betroffen sein. Diese Krankheitssuche ist gefährlich für die Psyche und den Körper - das sollte hier niemand unterschätzen. Das habe ich am eigenen Leib gespürt, auch wenn mein (gutes) Körpergefühl am Ende recht behielt und ich wirklich krank war/bin. Bei den Allermeisten hier im Forum „Ohne Diagnose“, das zeigt die Erfahrung, sind es Krankheitsängste. Das meine ich nicht hässlich, ist leider aber wahr. Am Ende ist es ein Teufelskreis.

https://de.m.wikipedia.org/wiki/Psychoneuroimmunologie

Dir, liebe Tina, wünsche ich alles Liebe und Gute. Falls Du es noch nicht gemacht hast, gehe zum
Humangenetiker. Lass dein ganzes Genom sequenzieren. Vielleicht ist es auch etwas Genetisches… Ist bei mir, neben dem rheumatologischen Zeugs, auch so.

Bleib stark und fokussiere dich trotz allem primär auf die Dinge, die dir Freude bereiten. Nebenbei (!) die Diagnostik.

Liebe Grüße

[TinaMarie1980]

Ich würd gerne Dinge machen die mir Freude machen. Aber da gibt es nicht mehr so viel. Wandern, Radfahren, Tanzen und lange Spaziergänge gehen nicht mehr.
Das Leben im hier und jetzt ist für mich kaum auszuhalten.

So lange es Winter war, konnte ich mich gut verstecken. Jetzt wird es Frühling, ständig fahren Radfahrer an mir vorbei und toben Kinder und ich sitze auf einer Bank und träume davon.

UND ich denke viel an vergangene Zeiten,wo ich es noch konnte. Zwischen Hoffnung,dass ich es vielleicht irgendwann wieder kann und Verzweiflung falls nicht....

Ich möchte doch nur wieder ein Stück Normalität.

Die habe ich nur abends vor dem Fernseher und wenn ich meine Kompressionsstrümpfe anhabe und die Schwäche und das Taubheitsgefühl in den Beinen gerade nicht spüre.

In der Reha hatten wir eine Physiotherapeutin,die hat immer gesagt " Gehen ist eine Würde des Menschen"
Ich muss oft an sie denken und bin dann immer sehr traurig.

Klar,die Psyche ist mächtig. Aber ich kenne meine Psyche aus der Vergangenheit. Schließlich habe ich seit 20 Jahren Depressionen und hatte immer wieder Mal schlechte Phasen. Jede Krise die ich hatte,war gefühlt schlimmer. Ich bin immer wieder aufgestanden und habe mich rausgekämpft. Es hat sich gelohnt,immer.

Abee irgendwann ist es zu spät,irgendwann kann man nicht mehr kämpfen. Jeden Tag habe ich das Gefühl,dieses Mal habe ich keine Chance. Mein Körper ist stärker. Und die Psyche tut ihr übriges.

Und wenn ich keine Auffälligkeiten in der SEP und im EMG hätte,wurde ich sicher auch noch darsn glauben, dass mir meine Psyche ganz übel mitspielen würde. Das tut sie auch.

Aber mein Körpergefühl ist genau wie deins Troll, gut.

Jeden Tag habe ich Angst bald einen Rollstuhl zu brauchen. Und mittlerweile fühle ich mich auch In meiner Wohnung nicht mehr wohl,weil ich Angst habe,dass ich hier bald ausziehen muss. Weil sie im 2.Stock ist. Und da ist wieder die Hoffnung,die Angst und die Verzweiflung.

[Timna]

Liebe TinaMarie

Ist es wirklich der Gedanke an einen Rollstuhl, der Dir so zu schaffen macht oder ist es nicht vielleicht viel mehr das Problem, dass Du Deine gesundheitlichen Einschränkungen durch Deine Freunde und Deine Familie nicht anerkannt siehst und Dich verletzt und nicht verstanden fühlst? Ist es eher das, was Du nicht aushalten kannst?

Es ist doch bei Dir noch gar nicht klar, was Du hast und wie es sich entwickeln wird. Natürlich ist diese Unsicherheit sehr schwierig. Aber ich denke, das Schlechteste, was Du machen kannst ist, vergangenen guten Zeiten nachzutrauern und die Zukunft in den schwärzesten Farben zu malen, denn dann wirst Du in Deinem eigenen Elend versinken (und ich habe das Gefühl, Du bist auf dem besten Weg dahin und möglicherweise ist es das, was Deine Freunde Abstand nehmen lässt).

Du kannst noch laufen und kleine Sachen machen, einen kleinen Spaziergang, etwas Einfaches kochen. Von diesen Dingen solltest Du ausgehen und in Deinen Möglichkeiten Neues entdecken. Du könntest Deinen Blick schärfen für besondere Kostbarkeiten in der Natur, das Spiel von Licht und Schatten in den Blättern beobachten, Vogelstimmen lernen auseinander zu halten, schöne Pflanzen fotografieren usw.
Sollten sich Deine körperlichen Probleme verschlechtern, wird Dir diese Fähigkeit sehr von Nutzen sein und entscheidend für Deine Lebensqualität sein. Sollte es wieder besser gehen, auch dann kannst Du nur profitieren und durch Deine Freude, die Du aus diesen Dingen ziehst, zusätzlich auch anderen Mut machen.

Meine eigenen Möglichkeiten sind in relativ kurzer Zeit sehr, sehr klein geworden und natürlich haben mich Verschlechterungen auch immer mal wieder runter gezogen. Aber dann gilt es, wieder nach vorn zu schauen und zu schauen, welche Möglichkeiten es noch gibt, um Schönes zu erleben. Und die gibt es auch dann noch, wenn man selber ohne Hilfe gar nichts mehr tun kann.
Und ich fühle mich im Rollstuhl gar nicht "ohne Würde". Da gibt es ganz andere Dinge (z.B. einige pflegerische), wo man diesbezüglich an seine Grenzen kommt.

Objektiv und von aussen gesehen hast Du noch sehr viele Möglichkeiten und mir scheint, Du kannst sie nicht sehen und nicht nutzen, weil Dein Fokus nur auf Deinen jetzigen Einschränkungen liegt und darauf, dass niemand ausser Dir sie entsprechend wahrnimmt. Wenn Du Dich davon lösen könntest, hättest Du auch wieder eine Lebensqualität und Freude an vielen Dingen, ganz unabhängig davon, wie es Dir körperlich geht.
Ich wünsche Dir sehr, dass Dir das gelingt.

[TinaMarie1980]

Timna danke,dass du mir immer wieder schreibst. Ich bewundere dich wirklich.

Zu deinen Fragen kann ich dir sagen,es ist beides. Ich habe Angst vorm Rollstuhl und ich bin verzweifelt darüber,dass ich das Gefühl habe,dass speziell eine Freundin monatelang der Meinung war, dass es mir besser geht,wenn erstmal die Rente durch ist. Bzw. erst war es die Nachricht vom Humangenetiker danach wird es mir sicher besser gehen und jetzt ist es die Rente. Und sie hat mir immer wieder gesagt,dass sie mich gesund und munter in der Zukunft sieht. Wir haben uns monatelang nicht gesehen,ich habe ihr immer wieder von auffälligen Untersuchungsergebnissen erzählt. Dann war sie vor 14 Tagen bei mir und sagte mir dann einen Tag später,dass sie das ganze sehr belasten würde und dass sie deshalb den Kontakt Einschränken möchte.

Aber langsam haben sie es dennoch alle verstanden,dass mir was fehlt. Aber es sind natürlich alle auch hilflos.

Was mir zu schaffen macht ist,dass ich das Gefühl habe mich nicht auf eine Psychosomatische Therapie einlassen zu können. Weil das körperliche halt nicht geklärt ist. Ich komme aber da auch nicht weiter. Weil ich nicht weiß,wie es da weiter geht. Ich warte immer noch auf den Brief aus Göttingen,indem dann ja weitere Diagnostik empfohlen wird.

Ich habe große Schwierigkeiten zu akzeptieren. Jeden Morgen wache ich auf und wünsch mir,dass meine Lähmungserscheinungen einfach weg sind.

Du hast sehr Recht mit dem was du schreibst. Mein Fokus liegt auf meinen Einschränkungen. Und ich trauere tatsächlich vergangenen Zeiten hinterher.


Timna ich bewundere deine Stärke,deine Sicht auf die Dinge. Ich wünsche mir,ich könnte es auch so sehen. Ich habe das Gefühl,ich bräuchte eine Gehirnwäsche. Alte unbrauchbare Verhaltensmuster, Einstellungen raus und hilfreiche Gedanken, Verhaltensweisen rein.

Dennoch ich in der Vergangenheit schon viel Psychotherapie gemacht habe,weiß ich mir hier nicht zu helfen. Denn der Umgang mit für mich großen körperlichen Einschränkungen das habe ich in der Vergangenheit nicht gelernt.

[Blixa]

Aber dann ist doch eine psychosomatische Therapie genau das richtige. Da lernt man bestimmt besser als beim Neurologenbesuch mit Ungewissheit und evtl. nicht behandelbaren Symptomen umzugehen. Die Therapie schließt ja nicht aus, dass es irgendwann eine oder mehrere einleuchtende Diagnosen geben könnte. Aber vielleicht bist du dann besser für deinen Alltag und den Umgang mit Freunden und Familie gewappnet.

[EStella]

Eine Diagnose beruhigt erst mal und gibt einem die Befriedigung, doch recht gehabt zu haben, sie ändert meist am Verlauf nichts, da man diesen in den wenigsten Fällen einer NME medikamentös aufhalten kann. Man kann jedoch eine Erkrankung positiv beeinflussen, indem man lernt, mit den Symptomen umzugehen, entweder mit oder ohne Unterstützung. Für die meisten meiner Freunde, Bekannten war es nicht die Erkrankung, die dazu führte, dass vieles in die Brüche ging, sondern mein Verhalten, weil man sich doch verändert, auch wenn man das selbst nicht so empfindet.
Das Umfeld kann man nicht ändern, aber man kann an sich arbeiten, wenn man mit der Situation so wie sie ist, nicht glücklich ist.
Alle Symptome, die man zu sehr gewichtig nimmt, verstärkt man dadurch, und das ist das, was die Neurologen als psychosomatisch bezeichnen, was es im Grunde auch ist.

Eine Diagnose einzufordern ist immer schwer. Manche laufen ein ganzes Leben einer Diagnose hinterher. Das einzige, was man zur Verbesserung seiner Lebensqualität tun kann ist, es so zu akzeptieren, wie es ist und sich kleine Ziele stecken, die man auch erreichen kann. Das macht zufriedener.

Liebe Grüße in den Tag.

[TinaMarie1980]

Eine Diagnose beruhigt erst mal und gibt einem die Befriedigung, doch recht gehabt zu haben, sie ändert meist am Verlauf nichts, da man diesen in den wenigsten Fällen einer NME medikamentös aufhalten kann. Man kann jedoch eine Erkrankung positiv beeinflussen, indem man lernt, mit den Symptomen umzugehen, entweder mit oder ohne Unterstützung. Für die meisten meiner Freunde, Bekannten war es nicht die Erkrankung, die dazu führte, dass vieles in die Brüche ging, sondern mein Verhalten, weil man sich doch verändert, auch wenn man das selbst nicht so empfindet.
Das Umfeld kann man nicht ändern, aber man kann an sich arbeiten, wenn man mit der Situation so wie sie ist, nicht glücklich ist.
Alle Symptome, die man zu sehr gewichtig nimmt, verstärkt man dadurch, und das ist das, was die Neurologen als psychosomatisch bezeichnen, was es im Grunde auch ist.

Eine Diagnose einzufordern ist immer schwer. Manche laufen ein ganzes Leben einer Diagnose hinterher. Das einzige, was man zur Verbesserung seiner Lebensqualität tun kann ist, es so zu akzeptieren, wie es ist und sich kleine Ziele stecken, die man auch erreichen kann. Das macht zufriedener.

Liebe Grüße in den Tag.

Dankeschön Estella, ich habe jetzt am 04.05. Termin beim Neurologen.

Heute hatte ich Physiotherapie und danach habe ich mich wieder gefühlt wie Pudding.

Gestern habe ich telefoniert mit Handy ca 20 Minuten. Danach hat meine Hand gezittert.

Und ich bemerke eine Kaumuskelschwäche. Schon seit einiger Zeit beiße ich mich öfter in die Wange auf die Lippen etc. Gestern habe ich ein Laugengebäck gegessen und habe gemerkt ,dass das kauen anstrengend ist.

Vorgestern war ich beim Neurochirurgen. Sie hat ausgeschlossen dass meine Problematik von der Wirbelsäule kommt. Naja ich habe es mir schon gedacht.

Ich merke wenn ich " viel" gelaufen bin,dass mir dann am nächsten Tag die Lendenwirbelsäule sehr schmerzt. Das passt zu der Hüftbeugerschwäche. Gestern war ich viel unterwegs. Heute morgen hatte ich arge Probleme.

Meine Oberschenkel sind dünner geworden und meine Hände sind auch eingefallener. Links auch mehr als rechts, meine Linke Hand ist auch tatsächlich schwächer als die rechte. Mit dem Bein ist es auch so.

[Hofbinic]

Das mit dem Kauen habe ich auch, als Kaumuskelschwäche hätte ich das jetzt aber noch nicht direkt gesehen. Mein Mann meint immer das ich vielleicht einfach verkrampfter bin als früher.
Grad bei Laugengebäck tut mir danach das ganze Kiefer weh und is anstrengend. Aber würde sich ne direkte Schwäche nicht eher so äußern das man es garnicht mehr essen kann?
Beim telefonieren wechsel ich auch alle paar Minuten die Hand aber ich bin mir nicht sicher ob ich das nicht früher auch schon gemacht habe nur halt ohne es direkt wahrzunehmen.
Ich will nicht sagen das man nix hat und unbedingt alles normal is aber je mehr man seinen Fokus drauflegt was alles nicht rund läuft umso mehr spürt man auch.
Ich hab jetzt zum Beispiel bei einem Kurs mitgemacht wo man viel mit den Armen macht. Sind nur so Entspannungsübungen und ich dachte oh mein Gott die Arme sind soooo schwach. Die haben auch gezittert, geschmerzt, gekrampft und gebrannt. Ich dachte das wäre total unnormal da es keine schwierigen Übungen mit Gewichten oder so sind. Bis dann in der 3. Stunde angesprochen wurde wie es uns geht und fast JEDER meine Symptome im Arm aufgezählt hat weil es wohl völlig normal is. Was ich echt nicht erwartet hätte da es bei den anderen ganz leicht aussah.

[EStella]

Guten Morgen,
das mit dem Neurochirurgen ist blöd, nenn ich jetzt mal so. Vielleicht kann nur ein Teil deiner Beschwerden auf die HWS zurückgeführt werden, sind aber in der Zusammenschau aller Symptome, die du schilderst, eher fraglich. Hast du den Bericht schon? Zweitmeinung ... nicht jetzt, sondern etwas Zeit dazwischen lassen. Ich habe drei Kardiologen hinter mir gelassen, bis man mir das Aneurysma diagnostiziert hat, und das ist groß. Wenn du das Gefühl hast ... dran bleiben.

Die Schluckprobleme, die ich habe, bessern sich durch gutes aufdehnen der Muskulatur im Schulter- Hals- Nackenbereich.

Die Physio sollte die Symptome nicht schlechter machen, evtl. mit dem Therapeuten besprechen, was du kannst und dann entsprechend abändern. Ich kann die Muskeln nicht beüben so wie das normalerweise abläuft und wir müssen hinterher lockern und aufdehnen, aber ohne Physio geht nicht mehr.

Besser ist nicht bis zur Schmerzgrenze gehen, sondern achtgeben und auch im täglichen Leben die Belastung anpassen, damit sich dein Körper erholen kann, d. h. mit genügend Ruhephasen dazwischen, das muss man selbst regeln. Dann machst du zwar zu Anfang gefühlt weniger, ist aber unter dem Strich mehr.

Liebe Grüße in den Tag.

[TinaMarie1980]

Hofbinic eine Schwäche der Kaumuskulatur bedeutet nicht dass man gar nicht mehr kauen kann. Es gibt ja unterschiedliche Kraftgrade zum Beispiel beim Hüftbeuger habe ich auch 4 von 5 ,so denke ich auch dass es das auch bei anderen Muskeln gibt und somit auch beim Kiefer.

Dass mit dem Armen ist bei mir aber schon sehr ausgeprägt. Die Zittern schon wenn ich auf dem Bauch liege und sie auf Kopfhöhe halten soll- war ne Übung bei der Physiotherapie. Oder ich kann mich erinnern,wenn ich zum Beispiel meine Nichte auf dem Schoß hatte und die Arme dann vor ihr verschränkt hatte und sie somit auf meinem Schoß festgehalten habe. Ich war dann 1 1/2 Jahre beim Gerätetraining in der Physiotherapie Praxis. Da hatte ich das Gefühl,dass es tageweise aber doch schlechter war, teilweise ist mir mein Fahrrad aus der Hand gerutscht beim in Keller tragen.
Seitdem das mit den Beinen ist und ich auch mein Gleichgewicht nicht gut halten kann fahre ich kein Fahrrad mehr, ich kriege es auch gar nicht mehr aus dem Keller die Treppe hoch. Und Gerätetraining ging dann auch plötzlich nicht mehr.

EStella ich habe noch keinen Bericht über den Termin bei der Neurochirurgin. Ich weiß noch nicht ob ich da noch ne Zweitmeinung einhole,wenn so wie du sagst warte ich aber erstmal ab. Donnerstag Abend war ich dann noch bei einem Osteopathen,der hat meine Wirbel wieder in die richtige Position gerückt.

Gestern und heute habe ich starken Muskelkater in den Oberschenkeln. Die Physiotherapie hat mit mir Übungen für den Hüftbeuger gemacht. Ein gutes hatte es,ich spüre die Lähmungserscheinungen somit nicht,weil der Schmerz überwiegt. Aber Muskelkater ist eigentlich nicht so gut oder?

Und ich habe auch Druckschmerzen an den Muskelansätzen der Oberarme. Entweder das kommt davon,dass ich die Einkäufe am Freitag zu Fuss nach Hause getragen habe. Oder von den Übungen für die Arme,die ich oben beschrieben habe. Ich bin da unsicher,was ich machen darf bei der Physiotherapie und was nicht. Ich denke Übungen mit körpereigenen Gewicht dürfte doch okay sein oder? Vielleicht mit weniger Einheiten,also weniger Wiederholungen.

Gestern habe ich mein Wohnzimmer sauber gemacht- Staub gewischt und gesaugt und die Couch feucht abgewischt. Dann habe ich noch was zu essen gemacht- Gemüse geschnippelt und den Rest habe ich geruht. Das war okay. Eigentlich wollte ich auch noch rausgehen ein bisschen spazieren aber da fehlt mir dann häufig der Antrieb,so auch gestern.

[TinaMarie1980]

Die letzten Tage hatte ich Muskelkater in den Oberschenkeln- hatte am Freitag was für meine Hüftbeuger gemacht. Aber wie ich bereits erwähnte,es war gut,weil ich meine Beine da nicht so spürte,die Lähmungserscheinungen. Und wenn ich meine Kompressionsstrümpfe anziehe,dann spüre ich dieses komische Gefühl- die Lähmungserscheinungen nicht. Dennoch sind meine Beine schwach aber ich werde nicht 24/7 daran erinnert.

Heute hatte ich wieder Physiotherapie. Ich kann noch nicht Mal mehr im Vierfüsslerstand stehen ohne das meine Arme dann anfangen zu zittern. Oder ich liege auf dem Rücken und Strecke die Beine nach oben, die zittern dann wie verrückt.

[Hustinettenbaer]

Hallo TinaMarie1980

Wie geht es dir aktuell? Haben sich deine Symptome verändert?

[TinaMarie1980]

Hallo TinaMarie1980

Wie geht es dir aktuell? Haben sich deine Symptome verändert?

Hallöchen zusammen,dann gebe ich Mal ein kleines Update. Das Muskelzucken ist weniger geworden. Und diese Lähmungserscheinungen in den Beinen ( Taubheitsgefühl auch. An den Oberschenkeln merke ich kein Taubheitsgefühl mehr. Linker Unterschenkel - Schienbein fühlt sich nur noch hin und wieder taub an,aber nicht mehr jeden Tag.

Ich kann wieder längere Spaziergänge machen und auch wieder ein bisschen Fahrrad fahren.

Die Erschöpfung ist aber nach wie vor da. Auch in der Intensität wie vorher. Mal mehr,Mal weniger schlecht.

Ich bin gerade in der Psychosomatik Stationär,in der 7.Woche. Hier wurde festgestellt,dass ich von einem Antidepressiva einen toxischen Medikamentenspiegel hatte,was auch einen Teil der Symptome erklärt. Das Medikament wurde abgesetzt. Und damit wurde auch einiges besser u.a.auxh der Tremor in den Händen/ Fingern.

Psychisch geht es mir wieder viel besser.

Nächste Woche werde ich in die Neurologie verlegt,da wird eine Muskelbiopsie genacht.

Danach werde ich entlassen.

Ich werde weiter berichten.

[Diskus1981]

Hallo Tinamarie,
das hört sich doch erstmal vielversprechend an .
es baut sicherlich auch einige auf wenn es so positiven Mitteilungen gibt.
Ich hoffe für dich das es nur noch weiter in eine Richtung geht …nämlich weiter Berg auf .
Ich hoffe selber das man mal so eine positiven Entwicklung von sich selber berichten kann .

finde ich echt einfach toll .

Weiterhin viel Erfolg .

VG

[CCAA]

Mal eine positive Entwicklung. Das finde ich sehr gut.
Weiterhin gute Besserung