Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

Guten Abend Tina, darf ich dich fragen ob du regelmäßig Alkohol Konsumierst, auch in deiner Jugend, wenn Ja, seit wie vielen Jahren und in etwa welchen Mengen ungefähr (Bier, Alster, Wein, Spirituosen Mischdrinks)

Wenn das der Fall wäre, könnte man an eine Alkohol Toxische Polyneuropathie Denken, da würden auch deine Symptome dazu Passen, der Termin Morgen denke ich mal, wird Erkenntnisse bringen.

Wann hast du denn den Termin beim Endokrinologen ?

Liebe Grüße und gute Nacht, Konrad

Hallo Konrad,

nun jeder versteht ja unter regelmäßig was anderes aber ich würde sagen, nein nicht regelmäßig. In meiner Jugend eher gar nicht außer mal ein Glas Sekt zum Geburtstag oder zur Silvester. So ab dem 19./20. Lebensjahr hin und wieder mal auf Partys, die aber selten stattfanden, meistens Bier, manchmal auch Wein und Mixgetränke, klar es gab auch Exsesse, aber nicht oft, das kam alle paar Jahre mal vor. Es gab mal Zeiten da habe ich jedes Wochenende Alkohol getrunken, aber nie über einen längeren Zeitraum, also nie mehrere Monate hintereinander und auch nicht mehr als ich vertrage. Und unter der Woche trinke ich sehr selten Alkohol.

Mein jetztiges Alkoholtrinken würde ich als gelegentlich bezeichnen, also besonderen Anlässen, Geburtstagen, Festen z.B. dann beschränkt es sich auf Bier, Wein oder Sekt, auch mal ein Schnaps, aber auch nur in Maßen. Mixgetränke eher nicht mehr, vertrage ich meistens vom Bauch her nicht. Also besondere Anlässe gibt es hin und wieder, mal zwei bis drei Tage im Monat,dann wieder Monate gar nichts.

Ich habe von einer Alkoholtoxischen Polyneuropathie gelesen, aber meine ENG`s waren bislang alle unauffällig, bis auf das erste wo ich eine Verzögerung im Nervus Ulnaris links hatte im sensorischen Bereich. Da hätte man dann doch was sehen müssen oder?

Der Termin beim Endokrinologen ist am 30.10.

Ebenfalls eine gute Nacht,Konrad!

[TinaMarie1980]

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Du hast hier auch geschrieben, das du viele Jahre als Krankenschwester gearbeitet hast, hattest du da im Krankenhaus, an deinem Arbeitsplatz regelmäßigen Kontakt mit Lösungsmitteln ?? (Eingeatmet und oder auch Hautkontakt)

Hm, Lösungsmitteln? Ja, das kann sicher durchaus sein. Also,wir haben täglich Infusionen und Spritzen aufziehen müssen also auch Antibiotika, Cortisone, Schmerzmittel auch Morpine etc. in Kochsalz oder Aqua dest. auflösen und verabreichen und dadurch klar, kam öfter vor, dass ein paar Tropfen auf der Haut gelandet sind oder auch eingeatmet wurden. Was lässt sich jetzt daraus schließen? Auch eine toxische PNP? Aber wie wird das nachgewiesen, wenn die eletrophysiologischen Untersuchungen doch alle in Ordnung waren.

[letzte Frage]

Bei der Physio gibt es auch passiv Übungen, hier wird sanft gegen Widerstand der Muskeln angespannt, das sollte eigentlich für die Wirbeln besser sein wie Radfahren, ich hatte wegen schmalen Bandscheiben (jedoch kein Vorfall) früher beides im Vergleich gehabt und kann, zumindest aus meiner Erfahrung nach sagen, dass diese Physio (aber keine Normale) sehr viel schonender für die Wirbeln ist, sobald etwas weh tut hört man auch gleich auf, sofern es von den Wirbeln/Nerven kommt. Aber der Doc wird dich schon beraten. Ich hatte jedenfalls immer Probleme mit dem Rad und auch mit dem Auto bei meiner Wirbelsäule.

[Lalelu]

ich verstehe nicht, wieso die Physiotherapie zu früh sein sollte. Der Befund stammt von Juli. Ich habe bei meinem Bandscheibenvorfall der HWS bereits nach einer Woche Physio erhalten. Von Yoga in Eigeninitiative wurde mir übrigens abgeraten - man sollte, wenn man Yoga machen will, jede Übung zuvor mit dem Physio oder Orthopäden absprechen - einige sind nicht geeignet, sogar schädlich.
Wenn sich die HWS weiter verschlimmert und der Bandscheibenvorfall auch das Rückenmark bedrängt, kommt es übrigens zu Ausfällen, die einer ALS ähneln. Die zervikale Myelopathie gehört zu den Differentialdiagnosen der ALS.

http://www.orthopaedie-neurochirurgie.com/zervikale-myelopathie.html

Ich würde mich da mehr engagieren bzgl HWS.

[TinaMarie1980]

ich verstehe nicht, wieso die Physiotherapie zu früh sein sollte. Der Befund stammt von Juli. Ich habe bei meinem Bandscheibenvorfall der HWS bereits nach einer Woche Physio erhalten. Von Yoga in Eigeninitiative wurde mir übrigens abgeraten - man sollte, wenn man Yoga machen will, jede Übung zuvor mit dem Physio oder Orthopäden absprechen - einige sind nicht geeignet, sogar schädlich.
Wenn sich die HWS weiter verschlimmert und der Bandscheibenvorfall auch das Rückenmark bedrängt, kommt es übrigens zu Ausfällen, die einer ALS ähneln. Die zervikale Myelopathie gehört zu den Differentialdiagnosen der ALS.

http://www.orthopaedie-neurochirurgie.com/zervikale-myelopathie.html

Ich würde mich da mehr engagieren bzgl HWS.

Ich bin bei zwei Orthopäden gewesen und habe gefragt wegen Physiotherapie,beide haben gesagt, dass es noch zu früh ist, das sie oft die Erfahrung gemacht haben, dass sich das ganze dann wieder verschlechtern kann. Bei mir
ist ja auch eine Verschlechterung eingetreten weil ich gedacht habe Yoga könnte ich weiter machen. Aber das war nicht gut und ich lasse es jetzt erstmal. Also wenn mir das zwei Orthopäden erzählen muss ich jetzt nicht noch zu nem dritten gehen. Meine Hausärztin meinte auch, dass sie erst drei Monate nichts gemacht hat bei ihrem Bandscheibenvorfall nur mit TENS Gerät. Aber so n Gerät muss ich nun nicht erst haben. Der letzte Orthopäde hat mir PTR empfohlen. Und der BSV war im August bzw. wurde im August diagnostiziert.

Und das ein Bandscheibenvorfall ALS ähnliche Symptome machen kann, weiß ich. Aber untypisch für HWS Probleme ist meine Schwäche in den Beinen. Und auch das Muskelzucken in den Beinen passt nicht dazu, ebenso wenig die Muskelsteifigkeit.

[Lalelu]

Aber untypisch für HWS Probleme ist meine Schwäche in den Beinen. Und auch das Muskelzucken in den Beinen passt nicht dazu, ebenso wenig die Muskelsteifigkeit.

stimmt nicht. Ich zitiere mal aus den Leitlinien zur zervikalen Radikulopathie:

Bei medianen Bandscheibenvorfällen oder anderen spinalraumfordernden Prozessen finden sich zusätzlich zu den meist asymmetrischen peripherenStörungen an den Armen auch Zeichen der Schädigung langer Bahnen mit einer spastischenGangstörung, Reflexsteigerung an den Beinen, verbreiterten reflexogenen Zonen,unerschöpflichen Kloni und Pyramidenbahnzeichen sowie Blasenentleerungsstörungen.

Aber ich verstehe schon: das kann's nicht sein. Wäre ja viel zu banal. Es muss eine ALS sein. Dann weiterhin "viel Glück".

PS: Ein bisschen Muskelzucken in den Waden hat zB jeder - psychisch Gesunde achten halt nur nicht drauf.

PPS: Zu deinen Orthopäden noch das aus den Leitlinien:

Ein konservatives Behandlungskonzept, das entweder Physiotherapie mit Mobilisation und Stabilisation oder eineRuhigstellung durch das Tragen einer Halskrause über 3 Wochen beinhaltet, ist einem abwartenden Verhaltenohne Intervention überlegen.

Einfach Warten ist schlecht.

[Baal]

Eine instabile/leicht hypermobile HWS kann so ziemlich alles verursachen. Der Orthophäde, der das behauptet ist kein guter Arzt.
Ebenfalls kann ein Cervikal Syndrom überall Taubheitsgefühle, Kribbeln und Schwäche auslösen.
Mann oh Mann......das wurde hier aber auch schon zick mal geschrieben.

[letzte Frage]

Ein Schwächegefühl ist aber auch die häufigste psychogene Lähmung "wackelige Beine". Anders als bei den Armen, kann man keine Schwäche der Beine fühlen, wenn das Gangbild unauffällig ist. Denn was man spürt, ist die Kompensation der Muskeln was zwangsläufig in einem auffälligen Gangbild mündet. Was man aber feststellen kann, ist eine schnellere Ermüdung. Generell, wenn die TE schreibt sie bewegt sich auch wenig, kanns auch einfach Inaktivität sein.

Ich halte auch das HWS Problem für die wahrscheinlichste Erklärung.

[TinaMarie1980]

stimmt nicht. Ich zitiere mal aus den Leitlinien zur zervikalen Radikulopathie:



Aber ich verstehe schon: das kann's nicht sein. Wäre ja viel zu banal. Es muss eine ALS sein. Dann weiterhin "viel Glück".

PS: Ein bisschen Muskelzucken in den Waden hat zB jeder - psychisch Gesunde achten halt nur nicht drauf.

PPS: Zu deinen Orthopäden noch das aus den Leitlinien:



Einfach Warten ist schlecht.

Hallo Lalelu,

Okay, Okay, ich habe ja noch Hoffnung, dass es alles von der HWS kommt. Danke für den Link, das war mir so wirklich nicht bewusst. Und ich warte ja auch nicht nur. Aber wenn ich zum jetzigen Zeitpunkt keine Verordnung für Physio bekomme, was soll ich hier jetzt noch tun? Der letzte Orthopäde meinte, erstmal 4 Spritzen, in die Nähe des Nerves, damit er sich beruhigt und dann sehen wir weiter. Fahrrad Fahren und Schwimmen ( Rücken) könnte ich versuchen. So, Fahrrad fahren geht jetzt mit neuem Fahrrad wieder los. Schwimmen finde ich anstrengend, da zu den Zeiten wo ich ins Schwimmbad gehen könnte, alle ins Schwimmbad gehen, und da ist auch Rückenschwimmen aufgrund das es so voll ist im Schwimmbad schwer umzusetzen. Einmal in der Woche gehe ich zm Chiropraktiker um die Wirbelsäule mobilisieren zu lassen. Und demnächst, wenn ich die Genehmigung von der Krankenasse habe, dann starte ich mit Aquagymnastik und solll dann nach 4 Wochen TN wieder zur Orthopädin um zu besprechen, wie es mir bekommt und wie es weitergeht.

Also, ich bin ja jetzt auch wieder aktiv geworden, was sollte ich denn jetzt deiner Meinung noch tun Lalelu?

[TinaMarie1980]

Ein Schwächegefühl ist aber auch die häufigste psychogene Lähmung "wackelige Beine". Anders als bei den Armen, kann man keine Schwäche der Beine fühlen, wenn das Gangbild unauffällig ist. Denn was man spürt, ist die Kompensation der Muskeln was zwangsläufig in einem auffälligen Gangbild mündet. Was man aber feststellen kann, ist eine schnellere Ermüdung. Generell, wenn die TE schreibt sie bewegt sich auch wenig, kanns auch einfach Inaktivität sein.

Ich halte auch das HWS Problem für die wahrscheinlichste Erklärung.

Eine schnellere Ermüdung der Beine besonders der Oberschenkelmuskulatur bemerke ich ja häufig beim Treppensteigen, es ist mal mehr, mal weniger anstrengend: Passt auch nicht so zu ALS nee? Und die Schwäche im Knie, die mir besonders auffällt wenn ich Auto fahre, also sprich die Kupplung trete, dann merke ich, dass mein Knie nicht so richtig die Kraft hat. Und beim Yoga hatte ich in letzzter Zeit häufg während der Übungen für die Beine ein Zittern und nach dem Yoga ein Schwächegefühl in beiden Beinen, mehr links als rechts.

Die Neurologen im Krankenhaus haben aber meine Schwäche in den Armen und in den Beinen auch nicht dem Bandscheibenvorfall zugeordnet und auch kein EMG gemacht, aber ich soll denen ja Vertrauen, wurde mir hier empfohlen und nicht alles anzweifeln. Also was denn nu?

[Lalelu]

Eine schnellere Ermüdung der Beine besonders der Oberschenkelmuskulatur bemerke ich ja häufig beim Treppensteigen, es ist mal mehr, mal weniger anstrengend: Passt auch nicht so zu ALS nee?

Richtig, das passt nicht wirklich dazu: Bei ALS geht es afaik kontinuierlich abwärts, da gibt es keine Tage, wo man plötzlich wieder mehr Muskelkraft hat als die Tage vorher.
Es gibt Muskelerkrankungen, bei denen die Tagesverfassungen schwanken, aber ALS gehört meines Wissens nicht dazu.

Die Neurologen im Krankenhaus haben aber meine Schwäche in den Armen und in den Beinen auch nicht dem Bandscheibenvorfall zugeordnet

Dazu steht in deinem Ausgangsbeitrag:

Dass meine Armschwäche von dem BSV kommt kann ich mir einfach nicht vorstellen, denn ich habe sonst keine motorischen oder sensorische Ausfälle der Arme und Schmerzen nur hin und wieder in der HWS.

Es stand also wohl doch schon im Raum, dass die Schwäche von der HWS kommt. Die Neurologen haben aber, soweit ich das verstanden haben, alles unauffällig gefunden - und deshalb nicht weiter untersucht. Die haben also gar keine Schwäche ausfindig machen können.

Im Übrigen ist es ganz normal, dass man Treppensteigen merkt, etwa wenn man selten Sport macht. Ja was denn sonst? Da beansprucht man dann die Muskeln ja mehr als sonst. Da verhält es sich wie beim 2-3kg durch die Gegend tragen für eine halbe Stunde lang - das merkt jeder außer eine im Tragen geübte Kellnerin oder ein Sportfreund, der die Armmuskulatur trainiert.

Ich dachte, du machst kein Yoga mehr?

Und zum vorherigen Beitrag:

Aber wenn ich zum jetzigen Zeitpunkt keine Verordnung für Physio bekomme, was soll ich hier jetzt noch tun?

Dbzgl Druck machen? Wann hast du die Spritzen erhalten?

[TinaMarie1980]

Richtig, das passt nicht wirklich dazu: Bei ALS geht es afaik kontinuierlich abwärts, da gibt es keine Tage, wo man plötzlich wieder mehr Muskelkraft hat als die Tage vorher.
Es gibt Muskelerkrankungen, bei denen die Tagesverfassungen schwanken, aber ALS gehört meines Wissens nicht dazu.



Dazu steht in deinem Ausgangsbeitrag:


Es stand also wohl doch schon im Raum, dass die Schwäche von der HWS kommt. Die Neurologen haben aber, soweit ich das verstanden haben, alles unauffällig gefunden - und deshalb nicht weiter untersucht. Die haben also gar keine Schwäche ausfindig machen können.

Im Übrigen ist es ganz normal, dass man Treppensteigen merkt, etwa wenn man selten Sport macht. Ja was denn sonst? Da beansprucht man dann die Muskeln ja mehr als sonst. Da verhält es sich wie beim 2-3kg durch die Gegend tragen für eine halbe Stunde lang - das merkt jeder außer eine im Tragen geübte Kellnerin oder ein Sportfreund, der die Armmuskulatur trainiert.

Ich dachte, du machst kein Yoga mehr?

Und zum vorherigen Beitrag:


Dbzgl Druck machen? Wann hast du die Spritzen erhalten?

Habe zwischendurch mit Yoga aufgehört und dann gedacht,ich versuche es wieder. Und das ging schief. Jetzt gehe ich nicht mehr.

Die 1.Spritze habe ich heute erhalten, 3 weitere folgen in den nächsten 3 Wochen.

Und die Neurologen im Krankenhaus vermuten am ehesten meine Probleme sind a.e. einer Somatisierungsstörung oder Angststörung zuzuordnen.
Die Beschwerden dem Bandscheibenvorfall zugeordnet hat keiner der Neurologen. Bei der ersten Neurologin gab es auch noch keinen Befund oder Verdacht auf BSV, die zweite hat den BSV anhand der MRT Bilder diagnostiziert aber auch keine Zuordnung dazu gemacht.

Und im Krankenhaus hat die Stationsärztin höchstwahrscheinlich nicht richtig gelesen oder den Befund falsch abgeschrieben,den im Entlassungsbericht steht" Bandscheibenvorfall in Höhe HWK C 6/7 ohne Nervenkompression." Dabei habe ich im C6/7 lediglich eine Protrusion und der tatsächliche BSV mit Nervenkompression im C5/6. Also,was soll ich also davon halten? Die war mit ihren Gedanken also scheinbar auch nicht ganz beinander.

[letzte Frage]

Episodische Schwächen können bei Kanalkrankheiten auftreten, das hättest du aber schon gewusst, wenn du dich nicht völlig auf ALS fixiert hättest, die Faszis kommen da ua auch vor. Hier wäre es sicher nochmal gut in "Anfällen" (so denn sie wirklich vorhanden sind) die Elektrolyte zu kontrollieren, zuviel an Kalium zB Verursacht eine Übererregung der Peripheren Nerven und führt zu Faszis sowie zu episodischen Lähmungen.

[TinaMarie1980]

Episodische Schwächen können bei Kanalkrankheiten auftreten, das hättest du aber schon gewusst, wenn du dich nicht völlig auf ALS fixiert hättest, die Faszis kommen da ua auch vor. Hier wäre es sicher nochmal gut in "Anfällen" (so denn sie wirklich vorhanden sind) die Elektrolyte zu kontrollieren, zuviel an Kalium zB Verursacht eine Übererregung der Peripheren Nerven und führt zu Faszis sowie zu episodischen Lähmungen.

Die Lähmungen sind aber nicht episodisch, sondern dauerhaft, also in den Armen. Bzw. es hat sich auch in den letzten Monaten verschlechtert.

[TinaMarie1980]

Richtig, das passt nicht wirklich dazu: Bei ALS geht es afaik kontinuierlich abwärts, da gibt es keine Tage, wo man plötzlich wieder mehr Muskelkraft hat als die Tage vorher.
Es gibt Muskelerkrankungen, bei denen die Tagesverfassungen schwanken, aber ALS gehört meines Wissens nicht dazu.


Im Übrigen ist es ganz normal, dass man Treppensteigen merkt, etwa wenn man selten Sport macht. Ja was denn sonst? Da beansprucht man dann die Muskeln ja mehr als sonst. Da verhält es sich wie beim 2-3kg durch die Gegend tragen für eine halbe Stunde lang - das merkt jeder außer eine im Tragen geübte Kellnerin oder ein Sportfreund, der die Armmuskulatur trainiert.

Die Schwäche in den Beinen hat sich in den letzten Tagen gebessert, auch die Muskelzuckungen sind weniger geworden. Aber vielleicht kommt das auch vom Vitamin E was ich seit ca 1 Woche nehme?

Aber die Schwäche in den Armen ist nicht sporadisch, sondern hat sich in den letzten Wochen verschlechtert. Lediglich das Kribbeln im Arm ist weg, das hatte ich ca 14 Tage. Und die Schwäche hatte ich erst im linken Unteram und auch nicht so massiv, jetzt sind beide Arme betroffen. Und zu den 2-3 Kilo tragen muss ich sagen, klar, das mach ich nicht täglich aber vor einem Jahr zu meinem 37. Geburtstag hatte ich ebenfalls Kuchen gebacken und mit zur Arbeit genommen und da hatte ich diese Probleme nicht. Oder ich hatte auch keine Probleme schwereres zu heben und zu halten. Zu heben geht immer noch, aber länger halten, da ermüdet die Muskulatur sehr schnell und fängt dann auch gerne an zu zittern, das Problem hatte ich ja mit den Beinen bein Yoga auch.

Heute war ich beim Rheumatologen und eine Fibromyalgie ist es ehr nicht, denn an den s.g. TenderPoints hatte ich keine Schmerzen als er dort gedrückt hat. Und so richtige Gelenkschmerzen habe ich auch nicht, nur an dem Zeigefinger und Daumen der linken Hand und im Handgelenk. Das hatte ich vor einigen Wochen schonmal ein paart Tage lang, dann war es weg, ich vermute, dass es dem Bandscheibenvorfall zuzuordnen war. Jetzt habe ich es allerdings seit ein paar Tagen wieder. Es wurde Blut abgenommen mit dem Verdacht auf rheumatoide Arthritis. Aber Schwäche ist da auch nicht typisch.