Auch ich bin ohne Diagnose.... und ziemlich verzweifelt

[TinaMarie1980]

Am Mittwoch rief ich dann nochmal an und fragte die Sekretärin wann sie sich melden würden.

Die wusste von nix. Sie telefonierte mit dem Arzt und dann teilte sie mir mit,dass sie mir derzeit keinen Termin anbieten könnten zur weiteren Diagnostik,ich sollte mich wohnortnah an die Neuromuskuläre Ambulanz der Medizinischen Hochschule wenden.

Ich erklärte,dass ich dort schon gewesen bin und dass man mir dort gesagt hat,da die Untersuchungen alle unauffällig waren, müsste man nichts weiter untersuchen.

Sie meinte dann zu mir,dass sie mir leider nicht weiterhelfen könnte,ich sollte dem Arzt der mich untersucht hat,nochmal eine Mail schreiben und nochmal meine Situation schildern.

Das tat ich. Ich bat nochmal drum,dass man mir eine Chance geben sollte. Schilderte auch,dass ich nicht noch woanders hinfahren kann. Aber ohne Erfolg.


Und jetzt weiß ich nicht,was ich tun soll. In eine andere Stadt,das schaffe ich nicht mehr. Hannover wird mich nicht aufnehmen ohne neue Erkenntnisse und Göttingen kann mich nicht aufnehmen.

Somit bin ich nun geliefert. Weiß nicht mehr weiter. Das ist so schlimm.

Das Laufen wird schlechter, für mich ist ja klar,dass ich was habe. Die Angst wird größer. Lebensmut habe ich keinen mehr. Ich kann jetzt im zweiten Stock meiner Wohnung vor mich hin siechen und das Leben von oben beobachten. Während alle anderen draußen ihr Leben Weiterleben,ist es für mich vorbei.

Ich habe einfach das Gefühl,dass man mir nicht helfen kann oder will. Und selbst kann ich mir nicht mehr helfen. Ich bin alleine und meine Freunde und Familie wissen auch nicht weiter.

Mein Leben ist einfach sinnlos. Kämpfen kann ich diesen Kampf nicht mehr.

[Timna]

Hallo TinaMarie

Bitte verliere nicht den Mut. Dein Leben ist nicht sinnlos. Du hast jetzt gerade eine extrem schwierige Zeit, aber es wird auch wieder bessere Zeiten geben. Das hast Du ja auch immer wieder mal erlebt.

Es ist ja auch gar nicht die Frage, dass Du etwas hast. Das ist ja klar. Aber wenn Du Dir jetzt mal vorstellst, man hätte einen Namen dafür, aber es gäbe keine wirkliche Therapie, kein heilendes Medikament, nichts Wirksames dagegen und Du müsstest mit den Einschränkungen leben oder sie würden gar immer noch schlimmer werden. Was genau würde sich dann für Dich ändern? Was würdest Du Dir wünschen? Was brauchst Du, um wieder gut leben zu können?

[TinaMarie1980]

Hallo Timna, Krankheitsbewältigung kann für mich erst stattfinden,wenn ich weiß,was mir fehlt. Aber dann kann ich zumindest Vorkehrungen treffen,wie mir eine andere Wohnung zu suchen etc.

So steht bislang nirgends geschrieben,was ich für Einschränkungen habe und warum ich nicht mehr arbeiten kann etc. Außer im Pflegegutachten,da steht drin,dass ich viel Hilfe brauche.

Aber dann könnte ich gewisse Dinge besser planen. So weiß ich doch momentan gar nicht,wo geht die Reise hin. Und dieser Zustand,vieles nicht mehr zu können und nicht zu wissen,was kommt als nächstes das ist das was mich richtig fertig macht. Und ich bin alleine und fühle mich einsam und hilflos. Viele Menschen in meinem Umfeld wenden sich an,weil sie damit nicht mehr gut umgehen können, wie es mit geht. Und mit allem stehe ich alleine da und damit bin ich überfordert.

[TinaMarie1980]

Aber ich bin mir im Klaren darüber,dass ich nicht die einzige bin,der was fehlt und nicht weiß was.

Und mit wäre es wichtig,dass mir geholfen wird von den Ärzten,dass sie anerkennen,das etwas nicht stimmt und sie der Sache weiter auf den Grund gehen wollen.

Bislang hat nur der niedergelassene Neurologe festgestellt und anerkannt,dass ich etwas habe,wo man weiter diagnostizieren sollte.

Mir wäre es am liebsten,wenn jetzt Uniklinik Göttingen sagt,"Okay wir gehen der Sache weiter auf den Grund und nehmen Sie für ein paar Tage stationär auf und gucken nochmal genau"

Aber das scheint ein Wunschdenken zu sein.

Im "ersten" Krankenhaus dieses Jahr wurde ich trotz auffälligen EMG welches abgetan wurde mit Verdacht auf Somatisierungsstörung entlassen.

Im zweiten Krankenhaus schaut man sich die mitgebrachten Untersuchungsergebnisse nicht richtig an und macht selber nochmal Untersuchungen aber leider auch nur in abgespeckter Version und die sind dann unauffällig. Somit kommen sie zu der Meinung dass nichts weiter untersucht werden muss.
Und im dritten Krankenhaus vermittelt man mir erst,dass man das weiter untersuchen will,kann mir dann aber doch keine Behandlung anbieten und verweist mich wieder an Krankenhaus zwei.

Mein Vertrauen in die Ärzte ist größtenteils total gestört,weil ich mich irgendwie nicht richtig ernst genommen fühle.

Der einzige,der mich absolut ernst nimmt ist mein Psychiater aber das ist auch der,der mir nicht so viel weiterhelfen kann.
.

[Bibi86]

TinaMarie1980

Da ich meine ganze Geschichte mittlerweile öffentlich gemacht habe und das auch noch via Zeitungen und Reportagen tun werde, also vorallem was die Demütigungen der Ärzte betrifft in meinem Zustand mit mittlerweile tauben Gesichtshälfte und vielem mehr und ich keinerlei Hilfe erhalte, hatte ich gerade vor 2 Tagen einen Text verfasst und ich glaube der könnte auch sehr gut deine Meinung vertreten. Ich wünsche dir weiterhin viel Glück, gib niemals auf, es lohnt sich immer zu Leben und kämpfen auch wenn es nur noch kleine schöne Momente sind, wie einen Schmetterling zu beobachten... Ja der Fokus ändert sich auf die kleinen Dinge, die für andere belanglos sind, doch mir bedeuten sie viel, denn ich wache immer noch auf, kann eine Stunde auf die Terrasse sitzen, bevor ich dann den Rest des Tages wieder liegen muss und das seit 1 1/2 Jahren und der Zustand verschlechtert sich von Woche zu Woche aber hey, irgendwas findet man immer das einem wieder Stärke für den nächsten Tag gibt... Und wenn nicht, musst du daran arbeiten...! Und es gibt Menschen die haben einen Zustand, das kann man sich nicht vorstellen, es gibt jemanden, die lebt seit 2 Jahren in ihrem BADEZIMMER! Stell dir das mal vor, im Badezimmer am Boden, da das der dunkelste und ruhigste Ort ist, sie die Toilette gleich dort hat und sie bekommt vom Gesundheitssystem keine Hilfe, weil es nicht erforscht ist... Und ich versuch mir immer zu sagen, sogar sie gibt nicht auf, ich hab das Glück und kann die Sonne noch ein bisschen geniessen, sie hat wirklich GAR NICHTS mehr... Und nicht falsch verstehen, meine das nicht als Wettbewerb wem gehts noch schlechter usw. aber ich versuche mir die kleinen positiven Sachen rauszuziehen und ja auch ich habe furchtbare Angst, dass das Schlimm enden wird bei mir aber JETZT bin ich noch hier und solange kämpfe ich und sollte ich den Kampf verlieren, dann ist es halt so, weil das ist einfach das Leben und gehört zu jedem dazu, die einen haben es einfacher, die anderen schwerer, gehen müssen wir sowieso alle, die einen zu früh, die anderen später ABER jetzt lebst du noch und egal wie schwer dass es ist: KÄMPF und verlier den Lebensmut nicht....! So hier noch mein Text, danach bin ich wieder weg... Viel Glück Dir....


DIAGNOSE VS. KEINE DIAGNOSE

Immer wieder höre ich die Sätze: Ja aber auch wenn du eine Diagnose hättest, kann man vielleicht nichts machen, da kommt es ja nicht darauf an ob du jetzt weisst was es genau ist oder nicht, weil auch mit Diagnose wird sich der Zustand nicht ändern...! Gerade was Bereiche von Neuromuskulären Erkrankungen betrifft ist das leider meist die Realität, da dies einfach zu wenig erforscht ist und das weiss ich auch... Und ich stelle mir oft die Frage, soll es vielleicht so sein, dass ich gar nicht weiss, was da meinen Körper befällt, weil ich dann vielleicht noch weniger damit umgehen kann, weil es keine Heilungschancen gibt und ich dann schwarz auf weiss habe, dass es keine Chance gibt?! NEIN, ich kann für MICH diese Frage zu 100% mit NEIN beantworten. Ich weiss, dass ich schwer krank bin und ich weiss auch zu 80%, dass wahrscheinlich nicht viel getan werden kann und ich habe mich in meinem Kopf schon mit vielen Szenarien auseinandergesetzt und mit "fast" allem könnte ich mich irgendwie arrangieren und wenn das Leben plötzlich gerollt werden müsste statt gelaufen, auch mit dem könnte ich mich arrangieren, es gibt 2-3 Dinge, die für mich nicht in Frage kommen aber darüber wissen meine Lieben auch Bescheid! Deshalb für mich ganz klar, ich möchte schwarz auf weiss haben was da in meinem Körper vorgeht und möge es noch so schlimm und ohne Chance sein, ich möchte es einfach wissen! Für mich das Schlimmste ist, so in der Luft zu schweben, das alles tagtäglich zu ertragen und immer wieder zu denken: Mann und was ist das jetzt wieder, ist es das, das oder doch das!? Ich möchte Ruhe finden und diese Ruhe finde ich einfach nur, wenn ich weiss was meinen Körper zerstört, weil dann fallen diese Gedanken weg, das rechechieren zu was passt jetzt das usw. Natürlich kommen dann ziemlich sicher neue Gedanken und einfacher wird es garantiert nicht aber all das rechtfertigen, das beweisen und kämpfen betreffend der Psyche, die demütigungen, das belächelt und nicht ernstgenommen zu werden, die Gedanken die im Kopf karusell fahren um das was es sein könnte, hier möchte ich Ruhe finden und das kann ich erst, wenn ich weiss, was da genau vorsichgeht...!

[Timna]

Ja, das kann ich gut verstehen. Aber vielleicht wird das noch sehr lange dauern, vielleicht wirst Du es nie wissen, wie das heisst, was Du hast. Ich denke, es gibt heute immer mehr auch umweltbedingte Krankheiten, wo die genaue Ursache noch nicht bekannt ist . Ich würde an Deiner Stelle nicht darauf warten und mir z.B. schon jetzt eine andere Wohnung suchen, die Dir das Leben jetzt und in Zukunft erleichtern wird.

Dass Du nichts Schriftliches hast, macht es natürlich schwierig. Gibt es denn da von keiner Behörde oder Hilfsorganisation Unterstützung?

Es ist wahrscheinlich für Dich kein Trost, aber mit der von Dir befürchteten Diagnose ALS würde es Dir gar nicht besser gehen-im Gegenteil. Denn auch wenn man denkt, man ist darüber informiert, wenn die Dinge dann eintreten, ist man doch unvorbereitet und fassungslos. Der zunehmenden Behinderung ist man immer mindestens zwei Schritte hinterher mit den Hilfsmitteln. Und emotional ist es eine Achterbahnfahrt. Es ist nicht vorstellbar, wie schwierig der Umgang damit wirklich ist. Und Freunde und Familie sind damit, auch wenn sie sich sehr bemühen und sehr engagiert sind, total überfordert und manche Freunde ziehen sich auch zurück, weil sie nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen oder es einfach nicht ertragen. Bei aller Hilfe und Unterstützung, die man mit dieser Krankheit bekommt, ist man im Innern doch oft auch sehr allein. Wie schwierig die stetig abnehmende Selbstständigkeit und der völlige Verlust der Privatsphäre zu ertragen sind, kann oft auch das ganz nahe Umfeld kaum ermessen.
Ich habe am Anfang auch gedacht, ich kann die Dinge, die auf mich zukommen werden, planen. Denn theoretisch wusste ich ja, was kommt. Aber die Wirklichkeit ist dann doch anders, wenn man es dann selbst erlebt.

Insofern denke ich, Deine Situation wäre nicht besser mit dieser Diagnose. Und von Deinen Symptomen her kann ich Dich zumindest in die Richtung ALS beruhigen. Aber ich verstehe natürlich, dass Du wissen möchtest, was Du hast und wie es weiter gehen wird. Ich kann Dir nur raten, zu versuchen, die Situation so anzunehmen, wie sie ist und Dein Leben danach einzurichten und auch vor Familie und Freunden dazu zu stehen, dass Du etwas hast, wo man einfach noch nicht weiss, was es ist. Das gibt es nunmal und dafür kannst Du nichts. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!

[Timna]

@Bibi86: Mit dem Durchspielen von Szenarien verschiedener Krankheiten würde ich Dir widersprechen wollen. Das ist reine Theorie und ich denke, dass man sich auf diese Weise nicht mit einer schwierigen Erkrankung arrangieren kann. Ein Leben im Rollstuhl kann man sich vielleicht noch irgendwie vorstellen (und das ist am Ende wirklich eins der kleineren Probleme), aber nicht mehr sprechen? schlucken? atmen? keine Privatsphäre mehr? nichts mehr allein tun können? nie mehr allein sein?

[Bibi86]

Ja ich habe auch geschrieben, es gibt für mich 2-3 Dinge mit denen ich auch sehr Mühe hätte und gewisses was ich nicht könnte.. Mit "fast" allem könnte ich mich irgendwie arrangieren.. Aber ich meine damit ich bin mittlerweile schon in einem Zustand, bei dem ich keine 400 Meter mehr alleine schaffe (nein ich habe keine Lähmungen, bei mir fällt die Wirbelsäule zusammen), mit dem Schlucken Probleme habe, das Gesicht und Hals betrifft, wie die Beine und vieles mehr und bereits Hilfe brauche und es fortschreitend ist und ich stehe auch ohne Diagnose da... Jeder Mensch geht anders damit um und ich bin ein Kopfmensch und Realist und weiss dass es noch schlimmer werden wird, deshalb habe ich mir die Szenarien, nicht die Erkrankungen, bin auch bei mir sicher, dass das kein ALS ist, sondern einfach mit körperlichen Einschränkungen durchgespielt, da ich bereits ein knistern von Nerven beim Sprechen habe usw., was im schlimmsten Fall auf mich zukommen könnte und gewisse Dinge auch in einer Patientenverfügung festgehalten und um das zu machen, spielt man (zumindest ich) solche Szenarien durch.. Dass es Theorie ist, hast du recht aber wenn jemand z.b. eine Patientenverfügung ausfüllt muss man ja verschiedene Szenarien durchgehen, sei es von Krankheit oder Unfall, sonst kann man ja nicht bestimmen was man möchte und was nicht und muss sich Gedanken darüber machen ob man sich mit dem und dem arrangieren könnte...
So ich verabschiede mich hier wieder aus dem Forum....
Alles Gute Dir TinaMarie1980 und gib nicht auf, kämpf weiter... Viel Kraft....!

[TinaMarie1980]

Timna ich weiß,dass es mir mit der Diagnose ALS nicht besser gehen würde. Auf keinen Fall. Darf ich dich fragen hast du ALS?

Aber dennoch,brauche ich etwas um weiter machen zu können. Wenn man sich wenigstens erstmal auf den Weg gemacht hat und zumindest einen Anhaltspunkt hat,wie es weitergehen kann.

Habe ich nicht das Recht auf Behandlung? Kann ich mich nicht trotzdem auf eine Warteliste setzten lasse? Kann ich das selber versuchen? Oder was soll ich sonst noch tun? Ich habe das Gefühl,dass doch etwas getan werden muss.

Es ist doch noch gar nicht alles Untersucht worden. Z.B. Liquoruntersuchung,die hatte ich vor 3 1/2 Jahren,aber da waren meine Symptome nicht so schlimm.

Ich muss sagen,dieses alleine sein,das macht mich fertig. Ich danke dir für deine lieben Worte.

Bibi auch danke an dich. Ich bin mittlerweile aber sehr schwer depressiv. Ich weiß nicht,wie ich weiter machen soll. Ich kann das nicht mehr.

Das mit dem Badezimmer das klingt furchtbar für mich.

Das wäre für mich keine Option. Ich hätte die Möglichkeit mich selber ins Jenseits zu schicken aber selbst das bekomme ich nicht hin.

[Bibi86]

Das tut mir sehr leid, dass du jetzt schwer depressiv bist... Bekommst du aber eine Behandlung betreffend der Depression?? Vielleicht sogar stationäre Hilfe, wenn das wirklich schon so schlimm ist!? Das wäre sehr wichtig in deinem Fall, damit du vielleicht irgendwie wieder ein klein wenig Lebensmut schöpfst....!

[Hofbinic]

Und wenn du dich nochmal an den niedergelassenen Neurologen wendest der ja Auffälligkeiten gefunden hatte und dem schilderst wie man dich behandelt hat. Vielleicht kann er zum Beispiel direkt eine Liquoruntersuchung oder etwas anordnen dann muss das ja gemacht werden. Oder dein Hausarzt je nachdem wie gut du mit dem reden kannst. Mein Hausarzt hat mich da bei allem bis jetzt gut unterstützt und ich habe auch alle Überweisungen von ihm bekommen die ich wollte.

[TinaMarie1980]

Das tut mir sehr leid, dass du jetzt schwer depressiv bist... Bekommst du aber eine Behandlung betreffend der Depression?? Vielleicht sogar stationäre Hilfe, wenn das wirklich schon so schlimm ist!? Das wäre sehr wichtig in deinem Fall, damit du vielleicht irgendwie wieder ein klein wenig Lebensmut schöpfst....!

Ja,Bibi,ich bin in Psychiatrischer Behandlung. Psychotherapie habe ich auch lange gemacht und der Sozialpsychiatrische Pflegedienst kommt zu mir. Aber ich habe das Gefühl das bringt kaum noch was. Aber ich habe nächste Woche einen Termin bei meinem Psychiater und bei meiner Psychotherapeutin um zu besprechen wie es weiter geht. Habe schon ein Medikament gespritzt bekommen.Wegen der stationären Therapie stehe ich schon auf einer Warteliste.

[Bibi86]

Ok das ist gut und auch super, dass du auch siehst dass du dort Hilfe benötigst und dich nicht dagegen wehrst oder es verdrängst... Das ist wirklich stark von Dir....!

[TinaMarie1980]

Und wenn du dich nochmal an den niedergelassenen Neurologen wendest der ja Auffälligkeiten gefunden hatte und dem schilderst wie man dich behandelt hat. Vielleicht kann er zum Beispiel direkt eine Liquoruntersuchung oder etwas anordnen dann muss das ja gemacht werden. Oder dein Hausarzt je nachdem wie gut du mit dem reden kannst. Mein Hausarzt hat mich da bei allem bis jetzt gut unterstützt und ich habe auch alle Überweisungen von ihm bekommen die ich wollte.

Bei meinem Neurologen gibt es keine Termine derzeit,ich stehe auf der Warteliste. Und ich habe ihm eine E- Mail geschrieben,wie es denn jetzt weiter gehen soll. Ich denke aber der wird abwarten, ist der Bericht aus Göttingen kommt. Ich habe noch keinen Bericht aus dem letzten Termin der ALS Ambulanz.

Ich habe so eine Angst,wenn mir der Neurologe ne Überweisung gibt z.B. fürs Krankenhaus,dass die mich nach Hause schicken,wenn sie die Berichte lesen.Meine Hausärztin kann da nicht viel machen,das ist ja schon Sache des Neurologen.

[TinaMarie1980]

Ok das ist gut und auch super, dass du auch siehst dass du dort Hilfe benötigst und dich nicht dagegen wehrst oder es verdrängst... Das ist wirklich stark von Dir....!

Weißt du,ich höre immer von anderen,dass ich stark sei,ich würde das schaffen. Ich habe auch schon sehr viel geschafft in meinem Leben,hatte schon sehr oft Situationen in denen es sehr schlimm war. Ich bin immer wieder aufgestanden und habe mich da rausgekämpft. Aber dieses Mal denke ich,ich schaffe das nicht mehr.


Ich sehe ein,dass ich Hilfe brauche. Aber ich denke eben immer noch, man muss doch Organisch bitte erstmal alles abklären. Das sagen sie einem auch in der Psychosomatischen Klinik.