Forum für Vasospasmen bzw Experten

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Du hast die Vasospasmen doch in den Extremitäten. Das ist doch eine lokale (autonome) Dysfunktion und keine zentralnervöse durch den Hypothalamus gesteuerte. Benzos drücken nicht die Ausschüttung von Noradrenalin sondern entfalten ihre dämpfende Wirkung auf einem anderen Weg.

Durch die Benzos wird der Blutdruck gesenkt und somit die Durchblutung besonders in den feinen Blutgefäßen gehemmt.

Die Leitlinien beziehen nicht auf Deine Art von Vasospasmen, sondern auf zerebralen Vasospasmus nach Subarachnoidalblutung. Das ist ein lebensbedrohliches Trauma. Das ist eine ganz andere Nummer.

Nein die Leitlinien gelten für alle Vasospasmen die zu dauerhaften Gewebeschäden führen, auch für sekundäres Raynaud oder Spasmen unklarer Ätiologie. Bei Spasmen der Hirngefäße gibts ein eigenes Medikament, da werden die Benzos gegebene um die Hirnaktivität und den Hypoxischen Schaden zu verringern. Müsste mal schauen wie das heißt, hab ich jetzt nicht auswendig im Kopf, aber ich vermute das wird nochmal ne andere Nummer sein wie Diaz. Weil das hatte der neben mir im Rechts der Isar, und dem wollten sie das schnell wieder absetzen.

Benzos drücken Cortisol, zuviel Cortisol führt zu einer erhöhten Blutviskusität, sie verbessern somit die Viskusität des Blutes, Gleichzeitig erweiter Diazepam auch die kleinen Gefäße der Kapillare.

Dass sie den Blutdruck abfallen lassen stimmt, aber eben durch Redukation von Noradrenalin und Adrenalin und beide wiederum können Gefäßspasmen auslösen.

Ich finde die Leitlinien gerade nicht, aber da stand das so drinnen, dass Diazepam hier indiziert ist. Fällt der Blutdruck zu stark, besteht aber eine Kontraindikation, das stimmt, das scheint eben recht komplex zu sein, bei einigen zB wirken Betablocker bei Gefäßspasmen, bei andere Lösen sie diese aus. Btw auch bei Calciumkanalantagonisten besteht bei zu niederen Blutdruck eine Kontraindikation.

Bei den Armen passt der Blutdruck ja, nur bei den US wäre er eigentlich zu nieder. Wie das zustande kommt, ist mir ein Rätsel, weil ich hab frühr auch schon mal gemessen, sollte ich laut ANgiologen, und da war er immer um die 150 herum. Dies Differenz von Armen zu US ist doch komisch?

[letzte Frage]

Schwankt die Sättigung während der Messung? Oder in welchem Zeitraum?

Teils Teils. Einmal ist sie generell schlecht, dauerhaft (geht dann aber mit allgemeiner Muskelschwäche einher), dann schwankt sie aber (selten) recht zügig, in Minuten, insb beim Autofahren, ich glaub das kommt von der instabilen HWS. Aber wissen tuen ich es auch nicht. Natürlich kann man Hyperventilieren und eine Hypoventilation ausschließen, aber das vermute ich eher weniger.

Ist natürlich nicht tragisch, auch wenn sie länger bei 88% liegt, aber dieses episodische Abfallen kann halt in der Nacht, wenn es länger andauert, schon gefährlich werden.

[KlausB]

Es gibt keine LL für alle Vasospasmen.

"Dass sie den Blutdruck abfallen lassen stimmt, aber eben durch Redukation von Noradrenalin und Adrenalin" Das stimmt eindeutig nicht.

Aber insgesamt ist der Vasospasmus bei Dir wohl doch kein echtes Problem.

Das mit den Sättigungsschwankungen liegt offensichtlich an Fehlmessungen. Lies al die Anleitung zum Pulsoxymeter genau durch. Während des Autofahrens oder bei körperlicher Aktivität ist mit den Geräten (auch mit den teureren) keine Messung möglich.

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Deine Ferndiagnosen immer....

-> Warum soll das nicht stimmen?

Ja wie auch immer, die Schwankungen wurden auch im KH gesehen und die werden wohl ist wissen wie man ein Pulsoxy bedient.

Aber das ist ja alles völlig egal. Ich will jedenfalls nicht warten, bis die Nägel ganz anfallen. Den Blutdruckabfall dr Benzos kann man jedenfalls sowohl mit Adrenalin, also auch Noradenegern Medis antagonisieren und in Studien wurde auch gezeigt, dass beides durch Benzos reduziert wird. Dass das Herz direkt GABA Rezeptoren hätte, wüsste ich nicht. Diaz senkst ansonsten über Gefäßerweiterung den Blutdruck, aber wie den sonst noch?

[KlausB]

Deine Ferndiagnosen immer....

-> Warum soll das nicht stimmen?

Das ist keine Ferndiagnose. Die blutdrucksenkende Wirkung wird über den GABA-Rezeptor erreicht. Auf Adrenalin und Noradrenalin haben Benzos keinen direkten Einfluss.

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Das ist keine Ferndiagnose. Die blutdrucksenkende Wirkung wird über den GABA-Rezeptor erreicht. Auf Adrenalin und Noradrenalin haben Benzos keinen direkten Einfluss.

Woher willst du wissen ob ich Behandlungsbedürftige Vasospasmen haben. Ob das Herz GABA Rezeptoren hat weiß ich nicht, hab ich nicht recherchiert, dass es hochgradig Noradrenalin reduziert weiß ich, auch Adrenalin, und dass Noradrenalin und Adrenalin auf den Blutdruck wirken, weiß ich auch.

Aber das wird wieder Zeitverschwendung. Eine Lösung auf mein Problem hab ich immer noch nicht.

[pelztier86]

Naja da weiß ich jetzt schon, dass die Untersuchungen pos ausfallen werden

Ich wusste auch, dass die Tests auffällig sein werden, ich schrieb schon in meiner Vorstellungs-Mail an die Ärztin von Dysautonomie, die aber noch von keinem Arzt festgestellt oder gar offiziell festgehalten wurde. Aber man nahm mich ernst, weil ich von klaren und objektivierbaren klinischen Befunden sprach, die die anderen Ärzte nur aus völliger Ahnungslosigkeit bei dem Thema nicht (an)erkannten.
Trotzdem musste auch ich die entsprechende Diagnostik zum Teil durchlaufen um eine offizielle Diagnose zu erhalten.
Darüber hinaus können mitunter daraus schon relevante Mehrinformationen gezogen werden; z.B. es die autonome Dysfunktion Resultat einer zentralen Pathologie (autonomes Zentrum im Hirn) oder aber Folge einer peripheren autonomen Neuropathie oder peripher-autonomen Beteiligung im Rahmen einer SFN oder anderen Pathologie.
Da hat wiederum eine diagnostische, zum Teil auch therapeutische Konsequenz.
Ebenso gibt es verschiedene Muster/Formen von autonomer Funktionsstörung, von denen manche zum Teil behandelbar sind, und die auch wiederum Rückschlüsse auf die unterliegende (System)Erkrankung geben können. Zudem lässt sich so etwas über den Umfang und Schwere der Funktionsstörungen sagen, was auch prognostische Bedeutung hat.
Die ANS-Ambulanz arbeitet zudem bei Bedarf mit der NM-Ambulanz zusammen.

Ich muss schon sagen, dass du zum Teil auch echt beratungsresistent bist.
So, wie du das gerne hättest und zum Teil mglw. auch am sinnvollsten wäre, läuft das hier und ich vermute auch in Österreich nicht. Dir selbst hilft es am allerwenigstens, wenn du diesen Umstand nicht anerkennst und weiterhin meinst auf dem geradesten Weg mit dem Kopf durch die Wand zu wollen. Denn das wird letzten Endes nicht funktionieren, jedenfalls nicht ohne einen erheblichen Schäden.

[pelztier86]

Auffallen ist jedenfalls, dass sich die Probleme durch Infekte massiv verstärken, ich habe ja ziemlich viele Medis durch und die haben eigentlich alle nie wirklich was pos wie negatives gebracht. Aber ein Schnupfen und schon verschlimmert sich alles. Genau da sehe ich eine Behandlungsoption.

Das ist ein unspezifisches Merkmal, was bei vielen Erkrankungen regelmäßig auftritt oder zumindest auftreten kann.
Bei autonomer Dysfunktion bzw. Erkrankungen mit autonomer Dysfunktion ist das auch klassisch.

[letzte Frage]

Ebenso gibt es verschiedene Muster/Formen von autonomer Funktionsstörung, von denen manche zum Teil behandelbar sind, und die auch wiederum Rückschlüsse auf die unterliegende (System)Erkrankung geben können. Zudem lässt sich so etwas über den Umfang und Schwere der Funktionsstörungen sagen, was auch prognostische Bedeutung hat.
Die ANS-Ambulanz arbeitet zudem bei Bedarf mit der NM-Ambulanz zusammen.

Ich muss schon sagen, dass du zum Teil auch echt beratungsresistent bist.
So, wie du das gerne hättest und zum Teil mglw. auch am sinnvollsten wäre, läuft das hier und ich vermute auch in Österreich nicht. Dir selbst hilft es am allerwenigstens, wenn du diesen Umstand nicht anerkennst und weiterhin meinst auf dem geradesten Weg mit dem Kopf durch die Wand zu wollen. Denn das wird letzten Endes nicht funktionieren, jedenfalls nicht ohne einen erheblichen Schäden.

Ja welche konkrete Behandlungskonsequenz wäre das denn? Hat man dir dbzgl etwas genannt? Ich muss die ANS Ambulanz, sowie die NM selbst zahlen, und das ist nicht gerade billig, weil keine Klinik zugeben will, dass die bei uns dbzgl einfach zu inkompetent sind. Soweit ich weiß gibt es bei uns keine solchen Ambulanzen. Ich bräuchte also eine Empfehlung, die mir defacto keine Uniklinik gibt und mir auch einige Ärzte sagten, dass dies nicht gemacht werden wird, außer bei bestimmten Hirnoperationen wurde es gemacht.

Wenn ich dann wieder in die xte Spezialambulanz aufschlage, und die wieder nichts machen außer Diagnostik, dann gebe ich viel Geld aus, das ich gezielter einsetzen kann. Du schriebst ja selbst mehrfach, dass man autonome Störungen nicht oder kaum behandeln kann, inwiefern sich diese Einstellung mit dem Besuch der ANS verändert hat, wurde mir eben nicht offensichtlich. Weißt du was so ein Ambulanzbesuch privat kostet? Also bei uns sind das schnell einige Tausender und da muss ein erheblicher Mehrwert vorhanden sein, dass sich das lohnt. Wobei ich wegen den Kosten ja nochmal nachfragen kann.

Was genau hat man dir gesagt könne man mit welchen Medis behandeln? Konnte man dir da Fachliteratur nennen oder nähere Informationen? Leitlinien oder ähnliches?

[Baal]

Mal etwas Lustiges am Rande...
Seit gestern habe ich im linken Finger an der Spitze ein echt dauerhaftes nerviges schmerzendes Kribbeln. Ich vermute es kommt vom Raynold, hatte ich schon öfters ubd hört irgendwann wieder auf, ist so ein Durchblutungskribbeln, nichts von den Nerven, beim letzten Mal meinte die Hautörztin das man da abwarten müsse und wenn es schlimmer wird muss man es behandeln Aber vielleicht habe ich es jetzt wieder stärker, weil ich die letzten Tage wieder zu viel darüber gelesen haben?

Oder es kommt vom Vaciclovir-das nehme ich derzeit als Tablettenkur für 1 Monat wegen dem argen Herpes Ausbruch im Dezember. Vermutlich wirkt doch das aber auch auf das Raynold und die Durchblutung aus und es kommt nicht davon, weil ich mich zu sehr rein gesteigert habe....

Aber möglich wäre es.... da bin ich ganz ehrlich.

Kann das schon was schlimmeres sein PT oder soll ich das einfach wieder ignorieren wie beim letzten Mal und hoffen, das es weg geht?

Die Fingerspitze ist vorne auch an der Stelle weisser als der Rest.
Also minder durchblutet ....

[pelztier86]

Bzgl. selbst Blutdruckmessen in den Beinen: ich kann mir auch nicht vorstellen, dass man dabei aussagekräftige Ergebnisse erzielt.
Bei einer autonomen Dysfunktion kommt es insb. in der Orthostase regelhaft zu einem Absinken des Blutdrucks in den Beinen aufgrund der verminderten Tonus der Beingefäße. Das Herz kann den systemischen Blutdruck bei erhaltener sympathischer Funktion über eine Tachykardie teilkompensieren; bei sympathischer kardialer Denervation oder zentraler Dysfunktion dagegen bleibt die kompensatorische Tachykardie oft aus.

Bzgl. der Sättigungs-Messungen: auch da ist es so, dass diese wirklich nur valide sind, wenn man sie in Ruhe und nicht bei Bewegung durchführt. Auch die höherpreisigen, med. Geräte (auch die mit Ohrsensoren) sind nicht dafür ausgelegt Bewegung adäquat zu kompensieren. Schwankungen von plus/minus 10% sind da schnell drin. Starke Fluktuationen innerhalb von wenigen Minuten sind physiologisch bzw. pathophysiologisch nicht erklärbar, er sei denn, du veränderst bei einer starken Zwerchfellschwäche deine Position von Sitzen auf Liegen oder aber es kommt im Rahmen einer Lungenparenchymerkrankung bereits bei leichter Belastung zu einem starken Sättigungsabfall.
Außerdem reduziert eine periphere Vasokonstriktion natürlich die peripher gemessene Sauerstoffsättigung, so dass in Zuständen von peripherer Vasokonstriktion die per Pulsoxy gemessene Sättigung nicht mehr mit der systemischen arteriellen Sättigung korrelieren muss.

Man braucht eben wie in jeder Wissenschaft eine gewisse Anzahl von Daten, und zwar von verlässlichen und reproduzierbaren.
Du jagst manchen Dingen hinterher, die für mich sekundär bzw. imho wahrscheinlich von niedriger diagnostischer Relevanz sind (wie die Knochen- und Kopfhautbiopsie), und erkennst aber bei anderen Dingen deren Wichtigkeit nicht bzw. deren akkurate, verlässliche, offizielle Dokumentation, die Voraussetzung für eine Anerkennung durch die Ärzte und generell für eine gute Befundung bzw. Interpretation ist.

Es heißt im Übrigen HyperviskOsität, nicht Hyperviskusität. Das macht sich nicht gut in der Kommunikation mit Ärzten, wenn man Fachwörter gebraucht, diese aber falsch schreibt/spricht und/oder verwendet.
Darauf solltest du daher schon achten; auch wenn es Zeit und Mühe kostet, sollten die Mails entsprechend sorgfältig geschrieben sein.
Ich wüsste zudem nicht, dass Kortisol die Viskosität erhöht; es führt v.a. zu einer Hyperkoagulopathie (insb. über eine verstärkte Plättchenaggregation und -adhäsion am Endothel) mit potenziell daraus folgender venöser Stasis. Den Unterschied zwischen Hyperviskosität und Hyperkoagulopathie habe ich dir hier ja schon mal erklärt.

[letzte Frage]

Das ist ein unspezifisches Merkmal, was bei vielen Erkrankungen regelmäßig auftritt oder zumindest auftreten kann.
Bei autonomer Dysfunktion bzw. Erkrankungen mit autonomer Dysfunktion ist das auch klassisch.

Ja eben, das ist mir bewusst, das gilt ja auch in einigen Fällen bei klassischer ALS. Da kann ich das Geld was ich in eine Privatambulanz stecke auch in den Ausbau des neuen Zimmers stecken, wo eine konstante Temperatur ist und wo, wenn jemand krank ist, keiner rein geht, ich defacto dann nicht angesteckt werde.

Hätte ich das von Anfang an gemacht, hätte ich manche Schübe verhindert.

Die Untersuchungen die in der ANS Ambulanz gemacht werden, können zT auch in Österreich gemacht werden, aber bei uns sagt man da nur, dass es eben keine Behandungskonsequenz gäbe. Das stimmt aber so zT nicht, ich weiß eben nicht inwiefern die ANS Ambulanz in Aachen da kompetent ist.

[KlausB]

Aber das wird wieder Zeitverschwendung. Eine Lösung auf mein Problem hab ich immer noch nicht.

Mindestens die hälfte Deiner Probleme sind objektiv keine. Das sind eher subjektive Problematisierungen physiologischer Vorgänge.

Es fäll wirklich schwer bei Dir zwischen tatsächlichen Pathologien und Befindlichkeitsstörungen zu unterscheiden.
u0erdem sind einige Deiner Probleme hausgemacht, durch Dein zielloses experimentieren mit Medikamenten und anderen bioaktiven Substanzen.

[pelztier86]

Du schriebst ja selbst mehrfach, dass man autonome Störungen nicht oder kaum behandeln kann,

Ja, kann man oftmals auch nicht.
Das hängt aber von der (Grund/System)Erkrankung ebenso wie von Art, Umfang und Ausprägung und den einzelnen Teilkomponenten der autonomen Störung ab.
In Fällen wie den meinigen ist das natürlich sehr schwer bis unmöglich, auch wenn gewisse Teilkomponenten symptomatisch potenziell behandelbar wären, wenn nicht meine neurovaskuläre Erkrankung wäre.
Kann sein, dass dir die ANS-Ambulanz bzw. eine neurovegetative Diagnostik nichts bringt, aber das kann in deinem Fall weder ich noch du im Voraus wissen.

[pelztier86]

Die Wirkung von Benzos wie von Beta-Blockern ist bei autonomen Funktionsstörungen oft nicht (so einfach) vorhersehbar, und kann in bedie Richtungen (Vasokonstriktion wie Vasodilatation bzw. Verschlechterung und Verbesserung) gehen.
Benzos wirken in der Tat aber primär auf die GABA-Rezeptoren im Hirn und verstärken deren Wirkung. Ein Nebeneffekt (aber in der Regel erst bei höheren Dosen iv) ist eine periphere Vasodilatation, die jedoch primär über Adenosin läuft (mit konsekutiver Verminderung von Dopamin, Noradrenalin und/oder Acetylcholin)