Suche Frauen mit Mitochondrialer Myopathie (CPEO plus)

[bellarina]

Guten Morgen und Hallo !

Ich (30) fühle mich manchmal so alleine, da ich niemanden kenne der ähnliches erlebt.
Deshalb:
Würde ich gerne Erfahrungen austauschen mit Frauen, die auch die Diagnose Mitochondriale Myopathie haben.
Was euch so bewegt - was für Therapien ihr macht -Nahrungsmittelergänzung einnimmt - Kinderwunsch - Umgang mit dem Alltag - Partnerschaft - Arbeit etc...

Bitte meldet euch !! Es würde mich sehr freuen.

Isabel

[Heistermann]

Hallo Isabel

Höre dir gerne zu, da ich auch das CPOE und das KSS habe.
Ich bin 47 Jahre alt.

LG Petra

[bellarina]

Hallo Petra.

Danke, dass du geantwortet hast auf mein Thema. Denn für mich ist ein Erfahrungsaustausch - momentan - von grosser Wichtigkeit.
Was bedeutet KSS ?
Ist das auch eine Mitochondriale Myopathie ? Falls nicht, wie zeichnet sich KSS auf dich (z.B. deine Einschränkungen/Alltag) aus ?
Du bemerkst, dass ich nicht viel Ahnung habe.

Liebe Grüsse
Isabel ***

[springmausi]

Hallo Isabell, ich meld mich mal trotzdem bei dir.. bei mir bestand bis vor einem Monat auch der Verdacht auf mitochondriale Myopathie. ist nun zu 90% ausgeschlossen.

Aber da ich doch ähnliche Erfahrungen habe, dachte ich mir ich schreib dir mal.
ICh bin 27 (w). Wie gehts dir mit der Mito? Wie mobil seit ihr noch? Ich kann noch circa 300m gehen, dann brauch ich nen Rolli. Mach 2x/ Woche therapie.. also 1x Ergo, 1x Physio nach Vojta.

KSS steht für Kearns-Sayre-Syndrom.

LG SIlke

[Heistermann]

Hallo Isabel

Alles zu beschreiben wäre momentan zu lang und zu geballt. Beschreibe du doch deine Probleme mal.
Eine gute Nachricht, ich habe unter ärztlicher Betreuung ein Baby bekommen, das ist bist jetzt 20 Jahre alt und kerngesund. Schon mal eine Frage beantwortet.
Bei mir gab es Höhen und Tiefen , momentan geht es ganz gut.

LG Petra

[Michfisch]

Mito Myo

Hallo meine Mutter, und ich wahrscheinlich auch, haben mitochondriale Myopathie. Meine mutte rist 73, ich 52.
Um was geht es ?

[Guido]

Hallo alle Mitos,

vielleicht wäre es für euch gut, wenn ihr bei der DGM in Freiburg im DGM- Forum ein Forum für euch beantragt, ein "Forum Mitochondriale Erkrankungen" also. Die Spezifik dieser Erkrankungen sind doch zum Teil sehr verschieden von den anderen Erkrankungsgruppen hier im Forum und ihr müsstet dann nicht mehr hier irgendwie zwischen den Zeilen schreiben. Gerade für den, der seine Diagnose oder Verdachtsdiagnose neu bekommen hat, ist es dann auch leichter, an brauchbare Informationen zu kommen und selber welche zu schreiben. Kontakt zur DGM- Zentrale: info@dgm.org oder den Administrator des Forums anschreiben.
Auch weil die Mitochondrialen Erkrankungen nun ausgesprochen selten unter den seltenen Erkrankungen sind, wäre eine Bündelung der Informationen dazu sinnvoll, selbst wenn das Forum dann vielleicht auch mal monatelang nicht genutzt wird.

Liebe Grüße
Guido

PS Das Folgende ist nur ein Hinweis die medizinische Nomenklatur betreffend. Wir sind hier ja im Forum der Deutschen Gesellschaft für "Muskel"kranke. Früher wurde auch bei den mitiochondrialen Erkrankungen von Erkrankungen des Muskelapparates gesprochen, von Mitochondialen Myopathien also. Der heutigen medizinischen Nomenklatur zur Folge aber von Mitochondrialen Myopathien zu sprechen, wäre zu einseitig, da die gemeinten Erkrankungen der Mitochondrien wesentlich weitere Auswirkungen haben können, als nur auf die Muskulatur. Das unterscheidet die mitochondrialen Erkrankungen auch von anderen Muskelerkrankungen wie Muskeldystrophie oder Fibromyalgie usw. Die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, die nun in allen Körperzellen vorkommen, nicht nur in Muskelzellen, können sich bei einer entsprechenden Schädigung als Erkrankung vieler Körperorgane zeigen. Deshalb spricht die Medizin heute auch eher von "Mitochondrialen Enzephalomyopathien", frei übersetzt: zellkraftwerksbedingte Hirn-, Nerven- und Muskelapparaterkrankungen.
Diese Beschreibung will nun nicht aufzeigen, dass bei einer mitochondrialen Erkrankung auf jeden Fall alle Organe betroffen sind, sondern verweist nur auf die mögliche Spannbreite mitochondrialer Erkrankungen. Die geht nun eigentlich noch über den oben genannten Begriff hinaus, weil es nun Mitochondrien bespielsweise auch in Blutzellen gibt. Nomenklatorisch kann eine mitochondriale Erkrankung also eine Multisystemerkrankung sein, was sie im konkreten Einzelfall aber nicht sein muss.

Wie gesagt, die Auswirkungen einer Schädigung des mitochondrialen Erbgutes, der konkrete Krankheitsverlauf also, Erkrankungsschwere, zeitlicher Verlauf usw. ist mit dem nomenklatorischen Begriff weder geklärt, noch gemeint. Die medizinische Definition versucht nur eine bestimmte Gruppe von verschiedenen Erkrankungen zu systematisieren.

Das alles macht die Diagnostik solcher Erkrankungen nicht einfacher. Es gibt auch in diesem Bereich Krankheitsfälle, die von ihrem Verlauf her klar einer mitochondrialen Erkrankung entsprechen, die aber genetisch nicht nachweisbar sind. Es bleibt dann bei der sogenannten Verdachtsdiagnose.

Auch dies aus der Nomenklatur herleitbare Spektrum der mitochondrialen Erkrankungen, das an Vielfältigkeit, Verlaufsunterschieden, Unterschieden zu anderen Muskelerkrankungen, Undurchsichtigkeiten und Besonderheiten vieles kennt, ist ein Grund für ein eigenes Forum hier.

Liebe Grüße
Guido

[bellarina]

Guten Tag.
Ich gibs zu ich bin ein schlechtes Mitglied. Habe mich einfach nicht mehr gemeldet. Aber die Monate verflogen im Nu. Ich hoffe ihr verzeiht mir...
Lieben Dank für eure Nachrichten.

@ Petra: Wow - das ist ja wirklich eine schöne Nachricht. Ich freue mich für dich. Und natürlich auch für mich, denn es ist ein kleiner Lichblick :-). Das KSS ist das auch eine Genkrankheit ? Und so von Mutter - zu Kind vererbbar ? Das ist ja die Problematik bei Mitochondriale Myo. da nur die Mutter die Mitochondrien vererbt können meine Nachkommen nur "schlechte/kranke" abbekommen. :-(...

@ Michfisch: Ich bin 30 Jahre alt und würde gerne eine Familie gründen. Die Ärzte können mir nicht sagen welche "Gefahren" es gibt. Für mich wie auch für das Kind. Ich bin ein sehr verantwortunsbewusster Mensch, deshalb möchte ich soviel wie möglich erfahren.

Zu mir. Es ist schwierig zu erklären:
Es gibt gute, weniger gute und schlechte Tage in meinem Leben.
Aber auch einen guten und schlechten in einem, denn er kann sich wandeln.
Häufig habe ich schon am Morgen Kopfschmerzen - als hätte ich am Abend zuvor zuviel Wein getrunken (ein Katergefühl). Und sonst kommen die Kopfschmerzen dann am Abend. Denn ich habe wie ein Gefühl als hätte ich ein Schleudertrauma, da ich kaum Nackenmuskulatur habe, die meinen Kopf stützen können.
Abends bin ich körperlich erschöpft und meine Muskeln "zerren".
Es gibt Tage an denen ich 2 Stunden spazieren gehen kann (geradeaus natürlich) und das geht gut, doch dann am nächsten Tag sind meine Musklen total steif und wie blockiert und schwer. Aber der nächste Tag kann auch "gut" sein und ich fühle mich ziemlich fit.
Sehr ambivalent ! Was das ganze nicht einfacher macht für mich !
Alltägliches wie haushalten, waschen, duschen, Haare föhnen, Auto fahren, können an schlechten Tage sehr anstrengend sein - ich habe ein 60% Arbeitspensum und einen kleinen 2erHaushalt und das braucht meine Kapazität - an schlechten Tag - auf !

Die Wärme tut meinem Körper gut. Die Kälte ist sauschlimm für mich !! Ich habe jetzt schon Angst vor der Winterzeit...

Therapien habe ich keine. Auch keine Medis oder so. Es gibt leider nichts ! Oder wisst ihr etwas ??? Habe schon vieles ausprobiert, aber ausser hohe Kosten kein Erfolg.
Ab und zu gehe ich im Winter ins Dampfbad, das tut mir gut. Und euch ? Wie geht es euch ?

So eine lange Nachricht habe ich noch nie im Forum verfasst.
Liebe Grüsse
Isabel ***

[tanjuscha]

Hallo Isabel !

Wenn du mit mir schreiben möchtest - sehr gerne. Wir können auch gerne telefonieren.

In der Zwischenzeit habe ich mit dieser Krankheit einiges an Erfahrung sammeln können
und es geht mir halbwegs. Hier in Österreich sind die Ärzte einfach zu blöd, uninteressiert,
oder überheblich. In der Schweiz wirst du wahrscheinlich ähnliche Erfahrungen gesammelt
haben.

Wenn es dich interessiert, ließ bitte mein Blog - ist aber sehr umfangreich:

http://neulc.wordpress.com - - - Meine Emailadresse findet ihr im Impressum


vlg Tatjana Osthoff

[ClaudiaC]

Hallo Isabel,

ich habe die Diagnose Verdacht auf Mito. seit einem Jahr. die Beschwerden schon länger. Leider verschlechtert sich das auch.

Angefange hat das wohl so mit Mitte 20, war aber damals nicht beeinträchtigend.

Kinder habe ich keine. Habe es vererbt bekommen, wobei die entsprechende DNS noch nicht gefunden ist. Mein Bruder ist wohl ebenfalls betroffen, weobei sein Schwerpunkt mehr am Herzen liegt, bei mir Muskulatur und Nerven.

Wenn ich Eure Beschwerden so lese, geht es mir vergleichsweise noch relativ gut. Gewaltmaersche sind zwar nicht mehr drin, aber mit Abstrichen kann ich meinen Alltag noch bewältigen. Naja, an manchen Tagen geht das auch nicht so gut, aber eher wegen steifer schmerzender Muskulatur und entsprechenden Nervenschmerzen. Das nervt.

Die Medikamente gegen Nervenschmerzen musste ich wegen der Nebenwirkungen absetzen. Wie das jetzt weiter geht weiss ich auch nicht.

Als die Beieinträchtigungen vor 8 Jahren besonders heftig wurden, hatte ich schon daran zu knabbern, das ich nicht mehr so leistungsfähig und belastbar war wie zuvor. Inzwischen habe ich mich damit arrangiert, wenn auch hin und wieder zähneknirschend.

Das mit den Ärzten ist in Deutschland leider auch nicht so viel anders.

Das mal eben so in Kürze.

Lg Claudia

PS. Freue mich, das ich hier doch kein einzelkämpfer bin. Im entsprechenden Forum sind leider nicht besonders viele hilfreiche Posts.

[tanjuscha]

Vor zwei Jahren konnte ich mit meinen Hunden nur mehr 1 km auf ebener Straße laufen. Jetzt sind es immer hin zwischen 10 und 15 km in hügeligem Gelände. Meine Erkrankungen: mitochondriale Myopathie, MERFF, COPD, CFS. Warum ich das sage - man darf nie aufgeben und täglich kämpfen (tägl. 5-6 Std) - unter anderem YOGA

lg Tatjana

[ClaudiaC]

Das ist doch erfreulich.

Ich habe auch Zeiten, da bin ich relativ fit, dann wieder geht nicht allzuviel.

Ich habe den Eindruck das es ggf. auch damit zusammenhängt, wie es mir sonst gesundheitlich geht.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo ihr Lieben,

ich habe schon einige Zeilen mit Isabel geschieben & habe auch eine CPEOplus.
Bei mir wurde die Diagnose 2000 gestellt da war ich 14 (Heute 28)
Mittlerweile habe ich mich mit meinem Los abgefunden & probier das Beste draus zu machen auch wenn es nicht immer ganz einfach ist.
Ich mache 2x die Woche Physio,1x Ergo & 1x Wassergymnastik(was sehr Gelenkschonend ist) dies mache ich seit 2009 seitdem geht der Prozess etwas langsamer voran, aber trotz all der Müh ist es trotzdem schlechter geworden.
Ich habe nun eine Pflegestufe beantragt da ich bei vielen Dingen Hilfe benötige von Familie. Hat jemand von euch auch schonmal eine Pflegestufe beantragt? Wenn ja,wie waren eure Erfahrungen?
Mich macht ja sowas immer sehr Nervös,beantrage ja sowas nicht zum spaß. Meine Familie macht so viel für mich da möchte man ja auch was für die Mühe zurück geben.
Ich bekomme noch unterstützung vom Ambulant Betreuten Wohnen die mir auch in Ämterangelegenheiten & im Haushalt Helfen.
Es viel mir sehr schwer mir einzugestehen das ich Hilfe benötige bin aber froh sie zu bekommen.
Ich hoffe ihr habt einige gute Tips für mich wegen der Pflegestufe & wie bei euch die Auswirkungen sind.

MFG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

Pflegestufe mußte ich noch nicht beantragen, nur GdB. Habe schon einige Berichte im TV zu dem Thema gesehen, das ist wohl nicht ganz einfach. Das genehmigt zu bekommen, meine ich.

Vielleicht stellst du die frage in einem nicht so speziellien Thema. Es gibt im Forum sicher schon einige, die das beantragt haben.


Was ich gerne einmal wissen möchte, bekommt jemand von Euch etwas gegen die Muskelschmerzen? Wenn ja, was. bislang, erhalte ich etwas gegen Nervenschmerzen. da dies aber nicht mein dringlichstes Problem ist, wüsste ich gerne mal, was man gegen die zum Teil recht heftigen und andauernden Muskelschmerzen (ganz selten Krämpe) tun kann. An nahrungsergänzungmitteln nehme ich schon einiges, aber das bringt nichts.

Vg Claudia

[tanjuscha]

Hallo Claudia !

Wenn's gar nicht mehr geht, nehme ich Voltaren retard 100 mg. Welche Nahrungsergänzungsmittel sind das ?

lg Tatjana