Suche Frauen mit Mitochondrialer Myopathie (CPEO plus)

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

wie sieht denn die Unterstützung durch die "Pflegestufe" genau aus. außer den Vergünstigungen wie GeZ usw.

Das mit der Gehbehinderung ist mir dann auch noch eingefallen. Ist naheliegend. Hatte etwas gedauert ;-)

Auf meinen Arztberichten steht Verdacht auf. Wobei der Neurologe meinte das die Diagnose durch die Muskelbisopsie gesichert ist. Warum dann V.a. steht erschliesst sich mir nicht so ganz. Die Frage ist, wie weit muß man noch laufen können, das es als normal durchgeht.

Den Einkaufsbummel gestern in Bonn habe ich noch gut hingekriegt. Einkaufen geht auch noch problemlos. Treppen steigen nicht mehr. Hat man beim Einkaufen auch weniger.
Nach dem Bummel gestern mußte ich allerdings erst mal auf der Terrasse einen Mittagsschlaf abhalten. Und viel mehr habe ich dann gestern auch nicht mehr gemacht.

Dienstag habe ich einen Termin beim Orthopäden, da frage ich mal, ob sich die Muskelleistung messen lässt. Vor 2 Jahren wurde das einmal komplett vermessen, aber inwieweit als Aussage für Einschränkungen gilt, weiss ich nicht.
Im Moment mag ich mich auch gar nicht mit Behörden auseinandersetzen. es ist gerade so schön friedlich. Ausser steuerlich macht sich das bei mir sowieso nicht bemerkbar. Wenn ich noch berufstätig wäre, hätte ich es damit eiliger.

Wünsche Dir noch einen schönen Restsonntag.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

tut mir leid das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Die letzten Wochen waren ziemlich lang & Turbolent, aber wird einglück bald wiedr Ruhiger.
Ich habe Heut mein Auto verkauft & ab Mi hab ich neues, ich freu mich so.

Also bei der Pflegestufe bekommt man Pflegegeld zumindest ist das bei mir so weil meine Mom mich unterstützt, würde ein Pflegedienst kommen wäre es so eine Kobi Sache zwischen Pflegegeld & Pflegedienst. Mit dem Pflegegeld kann ich mir auch eine unterstützung im Haushalt bezahlen & natürlich bekommt meine Mom was weil sie mich ja Pflegt & auch fährt wenn ich nach Halle muss usw. da kann ich dann auch Spritgeld für geben. & ich kann mir 1x im Monat für ca 31€ Pflegeprodukte aus dem Sanitätshaus holen.Auch beim Wohngeld bekomme ich ab nächstes Jahr einen Freibetrag, dieses Jahr war es nicht mehr möglich.

Ich weis nicht wie weit man noch laufen darf um das zu bekommen aber das Tempo & auch die Pausen müssen da glaub ich mit berücksichtigt werden. & das Treppe steigen gehört auf alle fälle auch dazu, also heb das ruhig herfor.

Also mir leuchtet nun garnicht ein warum bei dir Verdacht auf steht weil gerade bei der CPEO kann man das durch eine Biopsie genau nachweisen. Also manchmal muss man die nicht verstehen.

Ja sich mit Behörden rumschlagen is immer voll nervig. Ich lauf immernoch meiner Richtigen SF bei der KFZ Haftpflicht hinterher, da is was durcheinander gekommen & jetzt bin ich anstatt SF7 gerade mal SF1 macht sich schön im Geldbeutel bemerkbar, hoffe das klärt sich bald.

Ich wünsche Dir einen schönen Wochenanfang.

GLG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Niccole,

kein problem. Ab morgen nehme ich auch ein paar Tage Auszeit. Es geht in Urlaub. Leider nur bis Montag, aber besser als nichts.

Neues Auto ist toll. Da macht das Fahren plötzlich wieder Spaß. Hat es nun Automatik? Meines war gerade zum Warten, aber alles okay. Nächstes Jahr ist wieder TÜV angesagt.

Ich dachte immer, man müßte sich Pflegen lassen und dann bekäme derjenige direkt das Geld. Da sieht man wieder, das ich keine Ahnung habe. In dem Fall auch gut so. Sollte man aber auch mitnehmen, wenn es einem zusteht.

Mein Orthopäde kannte die Vorgaben und hat mich dazu befragt. Nehme an, er muß dann einen Bericht abgeben, wenn ich den Antrag stelle. hat sich alles notiert. habe direkt drei Rezepte bekommen. eines davon Lymphdrainage. Wegen der Beine.

Ich dachte immer Verdacht auf, schreiben sie deshalb weil noch nicht klar ist welches Gen dafür verantwortlich ist.

Ich wüßte gar nicht, ob meine Autohaftplicht in der Richtigen oder falschen SF eingestuft ist. Erstaunlicherweise wird sie nie billiger, selbst wenn ich mit den Prozenten runter gehe. Dabei ich ich schon fast ganz unten. Dank meines Mannes, der damals das neue Autp beim Ausparken in ein anderes Auto gesetzt hatte wurde ich wieder hochgestuft. jetzt arbeite ich mich wieder nach unten.

Dann wünsche ich Dir auch schöne Tage und bis nach dem urlaub.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

es tut mir so leid das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
wie geht es dir denn so?
mir geht es soweit ganz gut, ich habe mir ein neues & vor allem höheres bett geleistet,jetzt komm ich ohne probleme aus dem bett weil es so schön hoch ist,echt total super & seitdem wird es langsam mit dem rücken besser.
auto fährt immernoch sehr zufriden stellend,war eine gute entscheidung & bin zufrieden. fahren macht spaß & ist weniger anstrengend als vorher.
mein bruder hatte mir vor kurzem winterreifen drauf gezogen. ist ja jetzt wichtig.
demnächst hole ich mir noch einen termin beim schmerzarzt,ich habe immer regelmäßiger schmerzen & schränkt einfach im alltag ein hoffe der kann mir helfen. ich bekomme jetzt auch 1x die woche massagen was sehr guttut & seitdem bin ich nicht mehr so extrem verspann,war manchmal echt nicht lustig wenn alles so hart ist & alles weh tut.
also es geht vorran.

ich wünsche dir einen schönen abend & hoffe bald mal wieder was von dir zu lesen.

lg nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

kein Problem. Wir waren zwischendurch auch im Urlaub. Ausnahmsweise einmal ohne dort einen Arzt zu benötigen. Das habe ich dann danach nachgeholt. Momentan eine Darmentzündung. Die zweite innerhalb von drei Wochen. Wenigstens sind die Muskeln friedlich wenn der Körper anderweitig beschäftigt ist.

Wir haben uns Anfang des Jahres ebenfalls ein neues Bett gekauft. Wie der Verkäufer meinte: mit Komforteinstieg ;-) Das ist schon angenehm.

Da ich nicht so häufig fahre und wir nicht allzuoft Schnee haben, bin ich dieses Jahr auf Ganzjahresreifen umgestiegen. So muß man nicht zweimal im Jahr wechseln.

Die regelmässigen Massagen sind sehr angenehm, seitdem sind die extremen Verspannungen auch weg. Nur im Oberschenkel, da wollen die Verhärtungen nicht wirklich weg gehen. Der Orthopäde versucht es dort jetzt mit Reizstrom. hatte ich gestern die erste Behandlung. Bin mal gespannt, ob das etwas bewirkt.

Regelmässige Schmerzen sind ziemlich zermürbend. Bei Darmentzündungen kann man das auch voll auskosten. Da hilft nicht einmal ein starkes Schmerzmittel so wirklich.

Dann berichte mal, was der Schmerzdoc erzählt und verordnet.

Lg Claudia

[springmausi]

Hallo, hab auch V.a. Mitochondriale Myopathie.. die 3. Muskelbiopsie ist grad in Bearbeitung. Welche Medikamente nehmt ihr so? Es gibt ja ein paar Ansätze mit Vitaminen.. aber bringt das was? LG SIlke

[ClaudiaC]

Hallo Silke,

warum machen sie drei Biopsien?

Medikamente nehme ich einige, die haben aber mit der Muskulatur nichts zu tun. Dagegen/dafür habe ich noch nie etwas bekommen.

Zusätzlich nehme ich Magnesium und Vitamin B. Dies regelmässig aber unterschiedlich dosiert. je nach Bedarf. Meckern die Muskeln mehr, oder sind die Nerven dadurch beeinträchtigt, nehme ich mehr. Ansonsten versuche ich etwas runter zu gehen.

Gelegentlich nehme ich noch L-Carnitin, wenn die Muskeln besonders verspannt, ich bilde mir ein, das hilft etwas.

Sagen konnte mir bislang noch niemand etwas dazu, ich teste es aus.

Lg claudia

[Fariane]

hallo Claudia,

sorry für die Späte rückmeldung.
Erst einmal wünsch ich noch ein schönes neues Jahr hatten uns ja noch nicht geschrieben.
Bei mir hat sich einiges getan pos. wie neg.
Ich war ja nun beim Schmerzarzt & wurde mal ordentlich durchgescheckt(auch Rönchen), ich habe jetzt eine Schmerztherapie angefangen,mittlerweile sind 2 Wochen vergangen & ich bin echt zufrieden. Sie wirken gut & ich habe viel weniger Schmerzen & da ist mir erstmal aufgefallen wie sehr ich mich schon daran gewöhnt hatte & auch wie gereizt ich war.
Meinen Rücken haben wir auch in Angriff genommen,ich habe ein Tens-Gerät verschrieben bekommen(für Reizstrom) zu Anfang wird der Schmerz leider größer da alles angeregt wird aber hoffe das es bald linderung gibt,das muss ich 3x täglich machen.
Leider wurde beim rönchen Osteoporose bei mir festgestellt, jetzt muss ich zu einem Spezialisten zum Knochendichte messen ob es auch wirklich ist. Termin steht schon Ende April.
Glücklicherweise hab ich aber endlich einen neuen Augenarzt gefunden. Hab zwar erst Ende April einen Termin aber da warte ich gerne, so muss ich nicht ständig nach Halle.
Leider musste ich am 17 Dez. meinen geliebten Hasen einschläfern lassen,wir vermissen ihn sehr & es war sehr schwer & auch plötzlich.
Ansonsten geht es vorran.
Spare gerade auf eine neue Couch & will dann die Stube mit Tapezieren aber erst im nächsten Jahr.
So das wars erstmal von mir.
Wünsche noch einen schönen Abend.
Bis Bald

LG

[ClaudiaC]

Hallo Fariane,

auch Dir ein gutes Neues Jahr. Bin momentan auch etwas schreibfaul.

Das ist ja schön, das die Schmerztherapie wirkt. Ich werde bei Dauerschmerzen auch immer ziemlich ungehalten.

Bei mir hatten sie beginnende Osteoporose festgestellt, ich soll nun etwas mehr Vitamin D zu mir nehmen. Wird wohl in diesem Jahr wieder kontrolliert werden. Allerdings bin ich auch in dem Alter, wo so etwas langsam beginnen kann.

Meine Schwester musste vor Weihnachten ebenfalls ihren Hasen einschläfern lasssen. Er war schwer erkrankt und die Ärzte konnten ihn nicht mehr helfen. Das sit immer sehr schmerzhaft, wenn man sich von einem Tier trennen muss.
Ich bin froh, das unsere drei Katzen gerade gesund sind. Wir hatten da auch schon viele Probleme.

Wir hatten Ende des Jahres ein Zimmer fertig renoviert, das ist auch inzwischen wieder eingerichtet. Nun ist das andere Zimmer leer und irgendwann werden wir anfangen dort zu renovieren. Nicht gerade meine Lieblingsbeschäftigung.....

Momentan sind meine Beinmuskeln ständig verhärtet und ich bin froh, wenn ich öfter sitzen darf. Das ist ziemlich schmerzhaft, wenn sie sich derart verhärten. Keine Ahnung, wo das her kommt.

Lg Claudia

[springmausi]

oh sorry hab grad erst reingeschaut... die erste Biopsie wurde 2009 gemacht, da war noch ein andere Verdacht.. dann wurde diese nochmal aufgearbeitet 2010 mit V.a. Mito.. aber nicht eindeutig, darum erfolgte 2011 die 2. Biopsie. mit dieser wurde Mito ausgeschlossen. und nun nach neuerlichen x-ten Meinung.. wurde nach hochpathologischem Laktatwert im Okt. 2014 die 3. Biopsie gemacht (diesmal Nadelbiopsie, die 1.+2. war offene Biopsie). - Ergebnisse stehen noch aus.

ich bin momentan auch in der Schmerzphase.. will aber nix nehmen.. solange Ruhephasen noch ausreichen. bin aber bald auf Reha. Von L-Charnitin wurde mir abgeraten, weil es zu Gewichtsverlust führt.. und ich bin an der Grenze zum Untergewicht. Kreatin hab ich mal genommen, hat aber nicht geholfen. Vitamin B hab ich auch schon viel gelesen.. wäre ev. was für mich. ich warte aber erstmal noch ERgebnisse ab, weil ev. noch weitere Untersuchungen dann notwendig werden, die will ich dann nicht verfälschen.

[ClaudiaC]

Hallo Springmaus,

Da der Körper selbst L – Carnitin synthetisiert und folglich auch für die produzierten Nährstoffe speziell im Rahmen der Fettverbrennung Verwendung findet, geht man dazu aus, dass im Rahmen einer L – Carnitin – Steigerung auch die Fettverbrennung angekurbelt und gesteigert werden kann. Diese Annahme ist allerdings bisher noch nicht belegt worden: Weder eine Leistungssteigerung im Rahmen des Leistungssportes, noch die gesteigerte Körperfettvebrennung konnte nachgewiesen werden.
Da Carnitin im Überschuss ausgeschieden wird, ändert sich die Carnitin – Konzentration in den Muskeln nicht über das Normalmaß hinweg. Somit kann keine Leistungssteigerung bzw. eine verstärkte Fettverbrennung möglich werden. Eine Zufuhr bei gesunden Menschen führt weder zu Leistungssteigerungen im Ausdauersport noch zu einer Körperfettreduktion.

Deckt sich auch mit meinen Erfahrungen. Eine Zeitlang habe ich es Regelmässig eingenommen und bilde mir ein, das es die Muskelbeschwerden lindert. Abgenommen habe ich dadurch jedoch nicht. Schade. Dann würde ich es ständig nehmen ;-)

Vitamin B nehme ich seit Jahren regelmässig und das hilft mir wirklich. Es mindert die Beschwerden der geschädigten Nerven. Überschüssiges Vitamin B, welches der Körper nicht verwertet, scheidet er wieder aus.

Lg Claudia

[springmausi]

ah ok danke! Ja ich warte dennoch erstmal ab... jetzt geht's erstmal MI auf Reha