Suche Frauen mit Mitochondrialer Myopathie (CPEO plus)

[Fariane]

Hallo Claudia,

danke für deine Antwort.
Ja ich habe mich auch schon sehr darüber belesen & im Grunde erfülle ich die gegebenen Anforderungen einer Pflegestufe 1.
Ich habe ja mit jemanden geschrieben der hat eine Muskel Dystrophie & er meint das ich die schon bekommen würde. Als er vor 6Jahren die beantragt hatte waren seine Einschränkungen der meinen ähnlich.
Hatte mich halt interessiert ob jemand mit der Selben Diagnose schon damit Erfahrungen hat. Es wird einem ja alles immer nicht gerade einfach gemacht aber aufgeben kommt nicht infrage.
Also wenn ich Muskelschmerzen habe nehme ich meist Aspirin,bin mit sowas sparsam da ich nicht zuviel nehmen will an Tabletten.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Tatjana, hallo Nicole,

die leichten Schmerzmittel helfen bei mir leider nichts. Und gegen die stärkeren bin ich leider allergisch. Ich hoffe imer noch auf ein Wundermittel ohne Nebenwirkungen ;-)

Zusätzlich nehme ich Magnesium, Vitamin B-komplex ( das hilft bei leichteren Nervenschmerzen), vitamin C, Zink, Selen und gelegentlich L-Carnitin.

Gerade teste ich andere Aminosäuren, extra fuer Sportler, aber das bringt nichts.

Haushalt und Garten kann ich gerade noch so bewältigen. Wenn ich ständig Schmerzen habe, so wie momentan mache ich halt nur das allernoetigste und der Rest bleibt liegen.

Wie muss ich mir Deine Einschränkungen vorstellen, nicole, das Du staendig Hilfe brauchst?

Ich hoffe, das laesst sich noch etwas Zeit bei mir.

Bei mir sind die Einschränkungen immer Phasenweise. Wobei die jetzige Phase schon sehr lange andauert.
Wie ist das bei Euch, ständig oder auch mit gemäßigten Beschwerden dazwischen?

Vg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

ich glaub die leichten Schmerzmittel helfen bei mir noch weil ich extrem sparsam damit bin,der Körper gewöhnt sich ja irgendwann dran & dann braucht man mehr.

Ergänzungsmittel nehme ich garnicht, meiner Ansicht nach bringen die nicht so viel. Hab es mal mit Q 10 probiert oder Zink aber hat sich nicht wirklich was verändert. Ich bemüh mich,mich ausgewogen zu Ernähren da bekommt man auch alles nötige was man braucht,nur mein Problem ist das ich meist zu wenig Trinke,daran arbeite ich schon ewig das es bei mir besser wird.

Also in sachen Einschränkungen ist es bei mir so, ich habe Probleme mit dem Arme heben & auch mein Gleichgewicht kommt manchmal ein wenig ins wanken, naja die Kraft is nicht gerade dolle, ich hasse Treppen steigen & Berg hoch laufen bzw. allgemein Laufen ist schon anstrengend nach geade mal 50-100m fangen die Beine an zu Schmerzen & dann ist es eher ein vorran geschleppe. Komme zwar überall an aber das dauert & muss immer zwischendurch Pausen machen.
Vom Boden komme ich ohne Hilfe garnicht mehr hoch, meinen letzten Sturz habe ich mit dem Gesicht abgefangen da meine Arme da keine große wirkung hatten irgendwas zu halten,einglück war mein Kumepl dabei & hat mich vom Boden aufgelesen. Meine Mom hilft mir beim Duschen vor allem Haare waschen & Füße,sie geht regelmäßig mit mir Spazieren damit ich auch weiterhin "Beweglich" bleibe & sie macht auch mit mir so Gangübungen zuhause die ich bei der Ergo gelernt habe,was man sonst so normal nicht machen würde. & Natürlich hilft sie mir viel im Haushalt&macht mir auch die Füße & fährt mit mir nach Halle wenn ich da Termine habe. Ich bin auch beim Ambulant betreuten wohnen die nimmt meiner Mom nen bissl Arbeit ab wie Bett beziehen & Fenster putzen usw.
Das was ich machen kann mach ich auch selber ist mir ja wichtig trotz alledem weitestgehend Selbstständig zu bleiben aber musste mir halt eingestehen das ich Hilfe benötige & möchte meiner Mom ja auch gerne was dafür wieder geben.
Ach ja Esse auch sehr langsam. Meine Mom ist auch nicht ständig bei mir,sie hilft mir halt bei dem nötigsten was wichtig ist.
Auch mit meinen Augen hab ich Probleme, ist auch nicht immer so einfach damit.

Ich habe auch meine Guten & Schlechten Tage,an manchen muss ich meine Physio absagen weil ich so fertig bin & an anderen Tagen könnte ich quasi Bäume ausreißen zumindest vom Gefühl her. Kommt auch oft auf das Wetter an. Nass, Kalt usw. ist sehr Böse, Warm hingegen ist sehr schön. Darum hasse ich den Herbst & Winter so. Einfach nur Ätzend.

So das war erstmal Roman genug,freue mich auf Antwort.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicoale,

meine Arme machen zum Glück noch ganz gut mit, Treppe schaffe ich eine, vor der zweiten muss ich Pause machen. Bergauf laufen vermeide ich, das geht auch nicht mehr. Geradeaus kann ich aber noch relativ viel laufen. Meistens, gelegentlich kommt dann ein Gefühl, als ob die Beine gleich abknicken. Gleichgewicht geht so, vom Boden hoch sieht nicht mehr sehr elegant aus, geht aber auch noch.
Unserer Katzen wegen sitze ich mehrfach täglich auf dem Boden, das trainiert ;-)

Schmerzmittel nehme ich nur ganz selten, wenn dann wegen anderer Schmerzen, nicht der Muskeln wegen. Gegen die Muskelkrämpfe, hauptsächlich Nachts nehme ich Limptar N. das hat mir Prof. Zierz in Halle empfohlen. Dort war ich jedoch nur zur 1. Diagnose. Das sind von mir aus 700 km. Inzwischen bin ich in Bonn, das ich etwas näher (10 km).

Die Augen sind bei mir noch okay, außer das ich mit einem Auge schiele, das gleicht aber die Brille aus.

Manchmal werden die Muskelschmerzen besser, wenn ich mich bewege. Heute morgen nach dem Aufstehen, schmerzte im oberen Bereich so ziemlich alles. Nahc dem Mittagessen haben wir einiges im Garten gemacht, seitdem geht es den Muskeln besser.

Bei mir habe ich nicht den Eindruck, das es Wetterabhängig ist. Es wird eher schlechter, wenn ich irgendetwas mache, was einseitig belastet, also längere Strecken laufen, oder mit den Armen etwas. Dann sind am nächsten Tag die Muskeln total verhärtet und es dauert einige Tage bis sich das wieder normalisiert.

Sich an so eine Krankheit zu gewöhnen ist nicht leicht. Das dauert einige Zeit, aber es hilft ja nicht, besser wirds wohl nicht mehr. Du bist auch noch so jung, da ist das sicher noch sehr viel härter, vor allem weil Deine Einschränkungen wesentlich größer sind. Das ist auch nicht einfach im Freundeskreis, wenn man sagen muss, geht nicht, kann ich nicht mehr machen. Gelegentlich werde ich da auch komisch angesehen, sieht ja keiner meinem Körper an, das die Beine eben nicht mehr so wollen, wie ich das gerne hätte. So langsam haben es die meisten akzeptiert, sind bei mir jetzt fast 10 Jahre, das der Körper sich so wehrt.

So, das war jetzt erst einmal mein Roman. Ich freue mich, das ich mich mit Euch austauschen kann, kenne sonst niemanden der sich damit plagen muß.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

ja Treppe muss ich auch immer Pause machen,Freunde von mir haben mal im 5. Og gewohnt kannst dir also vorstellen was es für eine Qual war sich da hoch zu quälen. Auch Treppen ohne Geländer sind für mich eine extreme Hürde, brauche immer was zu Festhalten.
Ja vom Boden geht wie gesagt garnicht mehr von alleine hoch, wir waren Heute im Garten & als ich zum Auto wollte war im Boden nen Loch was ich nicht gesehen hab & hab mich natürlich schön lang gelegt, brauch ja nur ins straucheln reaten & schon lieg ich um. Einglück war mein Starker,Gro0er Bruder da der hat mich vom Boden wieder aufgelesen. Alleine hätte ich echt ein Mega Problem gehabt.
Das mit dem Gefühl das das Bein abknickt kenne ich auch, vorallem wenn ich so KO bin.

Das mit den Augenproblem bei mir ist so, bei mir wurde 2001 eine Liedanhebung gemacht seitdem ist der Liedschluss nicht mehr richtig gegeben & trotz Tropfen & Nachts Augengel hat mittlerweile meine Hornhaut Schaden genommen. Dadurch sind meine Augen desöfteren gGerötet & tun weh. Nun überlegen die Ärzte mein Unterlied(Nasal) anzuheben was aber nicht so einfach ist wegen den Tränen säcken usw. Ich muss mal schauen was die im Juli sagen da hab ich wieder einen Termin. Sonst ist das übliche das meine Augen kaum noch Beweglich sind, merk davon aber nicht soviel da man ja dann Automatisch den Kopf dreht.

Bei Einseitiger belastung merk ich das natürlich auch ,meist auch noch am selben Tag.

Also zur Krankheitsbewältigung hab ich eine Therapie gemacht, da ich so garnicht damit klar kam, hatte extreme Depressionen usw.
Ich bin nun Seit März fertig(Therapie ging von 2009.2014) & ich bin sehr froh das ich es gemacht habe. Ich hab mein Schicksal nun angenommen & Probier das Beste draus zu machen. Hatte auch schon länger keine Depris mehr.
Das einzige was mir noch schwer fällt woran ich noch arbeite ist mich endlich auf eine Beziehung einlasen zu können,da hab ich immernoch einige Probleme & ist auch nicht so einfach jemanden zu finden der damit klar kommt.
Meine Familie steht einglück voll hinter mir aber man merkt das auch sie daran zu Knabbern haben auch wenn sie es nicht zugeben.
Bei meinen Freunden haben sich die wahren mit der Zeit herauskristalisiert welche auch in miesen Zeiten wie zb. bei Depressionen zu einem stehen, sie kennen mich wissen was ich habe & keine guckt mich schräg an oder so. Sie passen sich meinem Tempo an & wissen das es etwas dauert mit mir. Wir reden auch selten drüber weil warum auch, sie wissen ja was ich habe & was ich für Einschränkungen habe. Mit ihnen kann ich ganz ich sein & das ist sehr schön ohne mir gedanken machen zu müssen was Denken die jetzt. Kommen neue dazu dann erkläre ich ihnen was ich hab & beantworte ihre Fragen & dann ist das eigentlich auch schon gut. Die brauchen nur ein wenig Zeit um sich daran zu gewöhnen.

Ich merke oft das mich unterweg viele Leute schräg angucken vor allem wenn ich mich Treppen hoch quäle oder durch die gegend Schleiche was auch nicht immer so Elegant aussieht aber das is mir mittlerweile egal,die wissen es ja eh nicht besser & ich seh die eh nie wieder.

Hmm is schonwieder son Mega Roman geworden dabei wollte ich garnet soviel schreiben.
Aber freue mich auf Antwort.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

5. Etage, das wäre mein Horror. Ich bin schon immer dankbar wenn es irgendwo einen Aufzug gibt. Mein Mann durfte vor einigen Wochen ein Geländer an der kellertreppe montieren, das war mir langsam zu unsicher, diese ohne hinunter zu gehen. Er war hellauf begeistert. Aber jetzt ist es dran und ich muss es auch benutzen.

Da musst Du aber schauen, das Du nicht irgendwann einmal stürzt und niemand ist in der Nähe.

Meine Augenlider wurden 2011 operiert, aber das war wohl eine Bindegewebsschwäche. Sie senken sich schon wieder. Das Linke schliesst wohl auch nicht mehr richtig. Vom Augenarzt habe ich ein Gel und Tropfen, da ich schon einige Jahre trockene Augen habe. Damit komme ich gut zurecht. Es wird auch vierteljährlich alles kontrolliert. Das Augengel nehme ich auch oft tagsüber, wenn ich das Gefühl habe, die Auge sind zu trocken.

Das ist gut, das Du eine Therapie gemacht hast. Man sollte Hilfe auch annehmen, wenn es nicht anders geht. Zu anderen Ärzten geht man ja auch, wenn es einem schlecht geht.

Als ich 2006 in Rente geschickt wurde hatte ich einen ziemlichen Tiefpunkt. Das war schon hart für mich, wenn der Arbeitgeber schon sagt, er kann einen nicht mehr gebrauchen. Davon abgesehen hätte ich tatsächlich nicht mehr arbeiten können, ich schaffe heute vielleicht noch ein Drittel von dem, was zuvor einmal ging. Und das auch nur mit vielen Pausen über den Tag verteilt. Das verwende ich dann doch lieber im eigenen Haus, als für andere Leute.

Inzwischen habe ich mich damit abgefunden, was nicht heißt, das ich nicht gelegentlich einen schlechten Tag habe. Vor allem, wenn der Körper mal wieder so gar nicht will. Das hält aber zum Glück nicht an und meist sieht es am nächsten Tag auch wieder besser aus.

Einen Partner zu finden ist auch schon im gesunden Zustand nicht einfach. Meinen Mann habe ich 2001 kennen gelernt, übers Internet. Damals waren wir beide halbwegs gesund. Zuert wurde er krank, nachdem er gesund war, ging es bei mir los. Wir haben uns zusammengerauft. Ich denke in unserem Alter, wir sind beide 53, sieht man eine Beziehung auch wieder in einem anderen Licht. Oder ist auch gereifter und erwartet nicht mehr Unmögliches. Oder ist kompromissbereiter. Einfach ist es weder gesund noch krank.

Eine Fraundin von mir, auch chronisch krank, hat lange gesucht, auch Bedenken wegen ihrer Gesundheit und eingeschränkten Möglcihkeiten gehabt. Letztes Jahr waren wir auf ihrer Hochzeit. Unmöglich ist es nicht, aber man muss halt genau denjenigen finden.

Für meine Familie und Freunde war das auch ein Gewöhnungsprozess. Anfangs wenn ich gesagt habe, das kann ich nicht machen, oder solange Laufen ist nicht, haben sie immer komisch geschaut und wohl eher gedacht, ich will nicht. Im Laufe der Jahre wurde es dann so langsam akzeptiert. Hier von der Uni bekam ich einen Infozettel, den schicke ich dann bei Bedarf. Mein Mann mußte ihn auch lesen, seitdem muß ich nicht mehr ganz so viel diskutieren ;-)

Mein Verständnis für Menschen die langsam Treppen laufen oder im Supermarkt herumtrödeln ist auch merklich angestiegen, seitdem ich selbst nicht mehr so kann ;-) Wie das aussieht ist mir inzwischen auch egal. Was nicht geht, geht eben nicht!

Umso mehr freue ich mich, wenn ich dann mal wieder einen guten Tag habe.

Schönen Sonntag!

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

ja 5. Etage ist nicht nur dein Horror, hat ewig gedauert bis ich Oben ankam & war total fertig. Einglück sind sie jetzt in die 1. Etage gezogen das geht noch..
Ich gucke generell immer ob es irgendwo einen Fahrstuhl oder Ähnliches gibt, da freue ich mich immer voll.

Also bis jetzt hatte ich immer "Glück" das ich gestürzt bin wenn jemand dabei war, alleine bin ich ja noch vorsichtiger & guck immer wo ich hintrete um dies zu vermeiden aber letztes mal war es Dunkel & Gras drüber also es war unvermeidbar aber naja was solls.

Das mit den Augen ist ja schon länger so & ich muss zugeben als ich jung war hab ich nicht immer Richtig gepflegt aber ich glaub das mit der Hornhaut wäre so oder so gekommen. Na mal gucken was die sagen, Operiert wird auf jeden fall.

Ich sag mal so sei in Aführungsstrichen froh das der Mist bei dir erst später ausgebrochen ist(Ok hätte auch ganz wegbleiben können) weil je Jünger man ist & das bekommt so krasser soll der verlauf sein.
Ja meine schlechten Tage habe ich auch wo mich alles ankotzt.
Im moment muss ich hin & her rechnen wie ich mir ein neues Auto finanziere, weil mein jetziges wohl bald den Geist aufgibt. Durch die Therapie hab ich gelernt wege zu finden mit solchen Situationen umzugehen, Früher wäre ich in Depris verfallen. Ohne Auto geht bei mir Nix, das ist meine Absolute Freiheit womit ich überall Hin kann & auch mal schneller bin wie ander

Ja den Richtigen zu Finden ist sehr schwer & ich hoffe das ich eines Tages das Glück habe.

Ich habe mir von Halle auch immer Infozettel mitgenommen wo alles Verständlich drinne steht. Sonst steht ja vieles nur in einem Fachdeutsch da was kaum einer versteht was die Meinen. Immer wenn ich meine Arztberichte durchlede muss ich nebenbei Googlen um alles zu verstehen.

Ja verständlis für Eingeschränkte Menschen hab ich auf jeden fal, geht mir ja nicht anders. Nur leider fehlt das vielen anderen.
Meine beste Freundin sagte mal das es sehr Schwer ist es sich vorzustellen wie das so ist mit der Schwäche, Sie behandelt mich ganz Normal nur halt mit Rücksicht & es ist für sie Selbstverständlich aber Vorstellen kann sie es sich nicht.
Ich glaub mir würde es genauso gehen. Ich kann mir ja auch schwer Vorstellen Blind oder Schwerhörig zu sein, aber die Menschen kommen auch klar.
Also trotz alledem immer Pos. denken.

GLG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

bekommst Du dann eine neue Hornhaut? Verletzungen an der Hornhaut sind super ätzend und sowas von schmerzhaft. Mit den Händen werde ich auch immer ungeschickter. Anfang des Jahres hatte ich, nachdem ich mal wieder am Auge herumgefummelt hatte, mir einen Riss ind der Hornhaut zugezogen. Gegen die Schmerzen war selbst eine Gallenkolik ein Spaziergang. Wurde dann besser als ich eine Verbandkontaktlinse bekam (was es nicht alles gibt). Seitdem versuche ich etwas vorsichtiger ans Auge ranzugehen.

Ich hätte auf den Mist ganz gerne verzichtet. Denke das braucht man in keinem Alter. Wobei ich denke, das man sich in jüngeren Jahren schwerer tut, damit umzugehen. Aber brauchen tut sowas kein Mensch. Andernseits sässe ich ohne nicht um diese Uhrzeit am PC ;-)

Ohne Auto könnte ich mir auch nicht vorstellen. Hast Du da eine besondere Anfertigung? Merke das ich an schlechten Tagen kaum noch die Kupplung länger gedrückt halten kann. Was im Stadtverkehr oder im Stau schon ziemlich übel ist.

Ich musste auch erst 39 werden, bis ich nach diversen Fehlversuchen und längerer Abstinenz den Richtigen gefunden hatte. Dieser wohnte dann auch noch 500km weit weg. Also bin ich dann umgezogen.

Bei Arztberichten google ich auch immer. Was würden wir nur ohne Internet machen.

Auf die Menschen, die kein Verständnis für unsere Einschränkungen haben, kann man auch verzichten. Wenn man gesund ist und alle Körperteile funktionieren, nichts schmerzt, macht man sich auch keine Gedanken darüber.
Selbst mein Mann hat einige Zeit gebraucht hat, bis er akzeptiert hat, das ich nicht mehr so flott unterwegs bin. Gelegentlich fällt es ihm wohl immer noch schwer. Er steckt halt auch nicht in meiner Haut...... Es ist auch sehr schwierig anderen begreiflich zu machen, wie sich so etwas anfühlt. Umgekehrt ginge es mir genauso.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

nein bekomme keine neue Hornhaut,sie hat bis jetzt halt ein wenig Schaden davon gezogen,hab deshalb öfter rote & schmerzende Augen. Mit der OP wo die ja mein Unterlied anheben wollen damit der Liedschluss wieder gegeben ist wollen sie ja verhindern das ich irgendwann eine neue Hornhaut benötige, Kann ich auch gern drauf verzichten.

Ja ich hab mir wie gesagt sehr Schwer damit getan aber man muss es so nehmen wie es ist.

Also Autofahren geht soweit ganz gut, nur halt jetzt der Ärger mit der Gangschaltung das ist sehr anstrengend weil das so Schwer geht. Ich würd ja gerne nen Automatik haben der würde vieles Erleichtern & Servo ist ja soweiso bei den Neueren Standart, auf el. Fensterheber oder Zentral Veriegelung mag ich auch ungern verzichten aber sonst hab ich keine weiteren ansprüche,es soll fahren & das am Besten leicht.

Ich weis nicht ob ich für die Liebe umziehen würde,dafür müsste ich in der Situation sein aber im moment würd ich es nicht tun. Wer weis was noch kommt man wird sehen.

Ja auf Menschen ohne Verständnis kann ich auch gern verzichten, ich möchte aber auch kein Mitleid sondern einfach nur Verständnis für meine Situation mehr nicht. Wenn sich da einer lustig macht deswegen der is bei mir unten durch.

Ich muss ja sagen das meine Ellis bzw. Allgemein Familie das immernoch net so Richtig verarbeitet hat, die machen sich so viele Sorgen, das ist aber nicht gut immerhin haben sie ja auch ein eigenes Leben & sollen sich nicht ständig Sorgen machen. Weil wenn ich Hilfe brauch dann Frag ich schon, sie sind echt sehr übervüsorglich das ich sie selber manchmal schon Stoppen muss.

GLG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

und wie wirkt sich der Schaden auf der Hornhaut aus, bzw. wie macht sich das bemerkbar? Auf eine neue Hornhaut wäre ich auch nicht scharf. Das mit dem Lid lässt sich bestimmt korrigieren. Bezahlt so etwas die Krankenkasse?

Mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung hat wohl jeder Probleme. Man weiss ja, das ist Dauerhaft und damit muß man sich ja erst einmal "anfreunden". Und das beginnt ja auch mit jeder Verschlechterung wieder aufs Neue.

Ob eine Gangschaltung schwer- oder leichtgängig ist, hängt sicher auch am Fahrzeugtyp ab. Mit dem nächsten Auto werde ich wohl auch auf Automatik umschalten. Ich hoffe es gibt inzwischen keine Autos mehr ohne elektrische Fenterheber, Servolenkung und sollte es jemals wieder Sommer werden, auch mit Klimaanlage ;-) Wenig Reparaturen hätte ich auch noch gerne.

Der Umzug ist mir auch nicht leicht gefallen. Immerhin trennt man sich dann auch von Familie, Freunden, Arbeitskollegen und dem vertrauten Umfeld. Inzwischen lebe ich 12 Jahre hier und habe mich eingelebt. Aber so hin und wieder fehlen mir meine "alten" Freundinnen schon. Wir fahren zwar immer wieder mal hin und ich habe auch schon Urlaub dort gemacht, aber das kann man nicht so wirklich vergleichen.

Mitleid habe ich bislang nicht erlebt, noch sehe ich gesund aus, bewege mich weitesgehend normal, insofern stosse ich eher auf Unverständnis, wenn ich sage, das ich irgendetwas nicht machen kann, denn auf Mitleid.

Meine Familie wohnt zu weit weg, als das ich sie um Hilfe bitten könnte. Mein Mann macht sich schon Gedanken. Neulich meinte er wir gestalten jetzt den Garten um, damit ich, Betonung auf ich, weniger Arbeit habe. Aber wenn es mir wirklich nicht gut geht, dann kümmert er sich schon und erledigt auch das ein oder andere.

Für Deine Familie war das sicher auch nciht einfach, weil Du das schon so jung bekommen hast. Ich war ja schon gross, und da denkt vermutlich jeder, ich kann selbst für mich sorgen. Manchmal hat das ja schon auch seine Vorzuege, wenn man etwas verwöhnt wird ;-)

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

also das mit der Hornhaut ist so, genau da wo der Liedschluss nicht vorhanden ist trocknet die über Nacht(trotz Gel) aus & dadurch wird die wohl irgendwie Rissig oder Entzündlich & wenn das auf dauer ist nimmt die halt immer mehr Schaden.
Ist schwirig die Ärzte zu verstehen wenn die mit ihren Fachwörtern rumschmeißen bei soeinem Termin. So schnell kann ich da nicht Googeln
In der Regel übernimmt das die Krankenkasse, kann ja nix dafür das es so gekommen ist. Bei mir fehlt auch irgendwie so ein Reflex wo sich die Augäfel beim Augenschließen nach oben rollen, würde das bei mir Funktionieren wäre "nur" die Bindehaut betroffen.

Ja wenn ich feststelle das es schonwieder etwas schlechter geworden ist trotz der Tharapie Ärgere ich mich schon sehr. Wie gesagt der Schritt eine Pflegestufe zu beantragen war auch nicht so einfach für mich aber man muss es sich irgendwann eingestehen das man Hilfe braucht.

Also mein jetztiger hat ne Sportschaltung, ich find ne Normale ist auf jedenfall leichter. Ich muss sehr hart kalkulieren mit dem Geld, weil bei Automatik bezahlt man gleich wieder drauf aber ich hoffe es klappt, zur Not komme ich aber auch mit einer Normalen Schaltung klar.
Klima ist mir nicht ganz so wichtig aber wenn es dabei ist umso Besser.

Wie gesagt ich wüsste nicht ob ich das könnte mit dem Umzug.

Also ich hab schon öfter Mitleid erlebt aber wie du schon sagtest Unverständnis war noch mehr, weil für Aussenstehende sehe ich auch ganz Normal aus. Aber da sehe ich mittlerweile drüber hinweg.

Ja leicht war es nicht als wir das Erfahren haben. & klar is schonmal ganz schön wenn andere machen & du lehst dich zurück, nur wir machen das ja nicht aus Faulheit sondern weil es nicht mehr geht bzw. sehr Schwer für uns ist. Aber mittlerweile habe ich gelernt & akzeptiert die Hilfe anzunehmen ohne mir dabei Komisch vorzukommen oder ein schlechtes Gewissen zu haben. Das muss man auch erst lernen.

LG Nicole

[ClaudiaC]

Hallo Nicole,

wie heisst Dein Gel? Meines ist Vidisic. Ich benutze es aber in der regel nicht nachts. Dafür tropfe ich allerdings auch nachts, wenn ich aufwache. Mit dem Gel bilden sich bei mir immer so Ablagerungen in den Augen, das ist Nachts ziemlich störend.

Wenn ich beim Arzt etwas nicht verstehe, dann lasse ich es mir erklären. Aber die Berichte muss ich immer googeln. Selbst dann verstehe ich oft nicht, was sie sagen wollen ;-) Aber ich wenigstens einen Anhaltspunkt.

Das ist ja schon mal gut, das Du wenigstens nicht auf den Kosten sitzen bleibst. Meine Lid-OP musste ich trotz zweier Berichte von Ärzten selbst bezahlen.

Wenn das bei mir so schlecht wäre, das ich Hilfe bräuchte hätte ich keine Hemmungen das zu beantragen. Es würde mir schwerer fallen, die Hilfe dann zu beanspruchen, also wenn jemand Fremdes einen waschen muss oder so.

Was Fremde denken ist mir auch egal. die sieht man ja in der Regel nicht wieder. Bei Freunden würde ich versuchen ihnen Begreiflich zu machen, wie sich das anfühlt. Ich habe auch schon Infos, die ich im Internet gefunden habe verschickt, um nicht immer so ganz viel erklären zu müssen.

Was ich lernen musste, darum zu bitten, das etwas gemacht wird. Ich war es gewohnt, das selbst zu tun. Und ich musste lernen zu erklären, wie es mir geht. Hört sich seltsam an, aber das war schon nicht einfach für mich. Bei uns zu Hause war man nicht krank und es ging einem auch nciht schlecht, vor allem wurde darüber nie geredet. Insofern habe ich dann im hohen Alter anfangen muessen, das zu lernen ;-) Wie soll der Partner sonst wissen, wie es einem geht.

Das fällt mir schon schwer, andere machen zu lassen oder darum zu bitten. Wenn ich bezahle, dann geht das, dann sehe ich das als Geschäft. Aber Gefälligkeiten einfordern ist schon was anderes, es sei denn ich kann mich irgendwie revanchieren. Im Garten hole ich manchmal Hilfe, wenn was grösseres ansteht. Aber das wird dann bezahlt.

Lg Claudia

[hanni 2011]

Hallo Claudia

Ich habe gerade von dir gelesen, dass es dir auch schwer fällt, um Hilfe zu bitten.
Mir geht es eben so. Ich bin jetzt 67 Jahre alt, und doch kann ich es oft nicht akzeptieren wenn ich Dinge nicht selber machen kann und meinen Mann bitten muss, auf Grund meiner Teilparesen und der Muskelschwächen.
Meist versuch ich es zuerst selber, und bin dann wütend auf mich, wenn ich es nicht hinbekomme.
Und leider bekommt dann mein lieber Mann, diese Wut zu spüren.

Gruß Hanni

[ClaudiaC]

Hallo Hanni,

ist das nicht auch Ausdruck einer gewissen Hilflosigkeit? Ohnmacht, das Ganze nicht ändern zu können? So gelegentlich muß der Frust halt auch raus.

Ich versuche ja es nicht an meinem Mann auszulassen, da ich es auch nciht leiden kann, wenn er seine Launen an mir auslässt. Aber so ganz lässt sich das wohl auch nicht immer vermeiden.

Lg Claudia

[Fariane]

Hallo Claudia,

tut mir leid das ich mich jetzt erst melde, kam einfach nicht zu.

Ich nehme auch Vidisc oder Corneregel, da diese aber nicht wirklich Hilfreich bei mir waren haben mir die Ärzte eine Augensalbe Panoptal AS aufgeschrieben, nur die Ironie die Salbe gibt es nicht mehr sondern nur noch als Gel,echt der lacher.
Ich schlafe ja durch darum komme ich garnicht zum Tropfen & würde noch weniger bei mir bringen.

Also ich frage bei meinen Ärzten auch viel nach wenn ich was nicht verstehe, muss ja sein sonst kommt man ja garnicht mehr mit.

Du musstest deine OP selber bezahlen???? Was soll denn der Mist!!! Also ich war damals 15 wo die OP war vielleicht lag es auch daran aber der Mist wirkt sich ja auch auf die Augen aus. Bei welcher KK bist du denn?

Ja die Hilfe anzunehmen ist auch schwierig & eine gewöhnungssache jemanden zu fragen kannst du mal Bitte...... aber wenn man es selber nicht mehr schafft muss man sich dazu überwinden & mit der Zeit geht das auch etwas leichter. Also meine Mom is mit im Bad & reicht mir Duschbad aber mich einseifen tue ich alleine nur bei den Haaren & Füßen Hilft sie mir noch da ich dabei Probleme hab. Bei nem Fremden wäre mir das auch sehr komisch ich weis nicht, bin froh das meine Mom da ist.

Also wenn ich wen neues kennenlerne erkläre ich kurz & knapp was ich hab & beantworte evtl. Fragen dann is eigentlich meist auch schon gut, so war zumindest meine Erfahrung bis jetzt.

Ich musste auch lernen um zu Bitten hatte ich ja schon geschr. aber bleibt einem nix anders übrig.
Mittlerweile hab ich da auch kaum noch ein schlechtes Gewissen, so war das bei mir immer hatte voll das schlechte Gewissen wenn ich wen gefragt habe, mittlerweile geht das. Es fällt mir nicht mehr so schwer zu Fragen ob man mir bei diesen oder jenen helfen kann oder mein bester Kumpel fährt immer mit mir Katzenstreu holen, is ja so schwer & dann Hilft er mir noch das Klo zu reinigen & füllt das dann wieder frisch auf, is schon Normal bei uns, als dank lad ich ihn dann öfter mal mit zum Essen ein, auch wenn er es nicht will. Bei uns ist das sio ein geben & nehmen gleicht sich also aus.

Es ist garnicht so einfach ein passendes Auto zu finden muss ich mal sagen,Automatik ist wünschenswert aber wenn ich manchmal so tolle Autos sehe mit Schatgetriebe überlegt man doch nochmal, na mal gucken noch is nen bisschen Zeit muss erstmal gucken wie ich das mit dem Geld mache.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend

LG Nicole