KUMMERKASTEN 2

[Hexe48]

Hallo liebe Nelke,

ich komme aus dem Staunen nicht mehr heraus!
Prima, ach, wie mich das für dich freut!!!!
Ich wünsche dir, dass deine Glückssträhne weiterhin so toll anhält!


So, ich glaub, mich seht ihr dieses Wochenende nicht mehr, wenn nichts dazwischen kommt, bekomme ich Besuch.

Liebe Grüße und ein wunderschönes Wochenende an ALLE !!!!

[sondra]

hey nelke, ja dass ist wirklich ne leistung! du hattest doch vor ganz kurzem grad die 2 km geschafft! glückwunsch!
besteht die chance, einige muskeln zu retten/regenerieren oder sind teile deiner muskulatur ganz untergegangen?
bei mir sind die t-zellen in den letzten 2 tagen ganz gewaltig am fressen...es ist im ganzen körper zu spüren. war wohl zuviel sonne (regt das immunsystem ja an) und ich hab das mtx wegen grippeansteckungsgefahr ausgelassen (und auch, weil ich die migräne von letzter woche noch so gut in erinnerung hatte...)
sonst gehts chica und mir gut! ein wuff an bärle und...mist, das ist wohl der gehirnzellenschwund!...udn funny und an euch alle!
ein sonniges wochenende!
sondra

[Ariane]

Hallo ihr Lieben,

möchte Euch ein schönes, sonniges, erholsames und vor allem schmerzfreies Wochenende wünschen.

Liebe Grüße
Ariane

[zippo]

hallo wünsche auch allen ein tolles wochenende . habe die geschichte mit dem stock so gelöst, das ich mir nordik stöcke geholt habe, die auch mein gleichgewichtsproblem auspendeln . Retch und bärlie waren sehr erstaunt,das ich da mit so langen dingern rumgefuchtelt habe ,aber dann fanden sie das bestimmt toll denn es ging diesmal schneller als sonst . nochmal an alle schönes sonnenwetter .Dir hexe viel spaß mit deinem besuch und von wuff zu wuff einen gruß auch für wuschel chica

[Roland33]

Hallo an alle,
ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende, und so wenig Schmerzen wie möglich!

Hallo Tina, ich hoffe du hast den Freitag gut überstanden und konntest den Abend noch genießen!

Bei uns hat es in der Nacht zu regnen begonnen, und für das Wochenende hat der Wetterbericht auch Regen und Gewitter gemeldet. Wird ja auch Zeit die Natur hat ihn schon dringend nötig!
LG Roland

[Hexe48]

Ihr Lieben,

erstens kommt alles anders und zweitens als man denkt.

Es geht mir ganz schön mies, denn ich habe großen Kummer.
Jetzt muss ich versuchen wieder klar zu kommen,
bis dahin....

[Marie83]

Hexe das tut mir leid, ich hoffe dein Kummer wird schnell wieder besser!

Mir gehts die letzten Tage nicht so gut, ständig müde und fertig...
Naja da muss ich durch leider

Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende!
Hoffe hier regnets auch mal

[Tilde]

Hallo,


ich wünsche Allen,denen es heute nicht so gut geht, dass Kummer und Schmerzen schnell vorbei gehen.
Selber bin ich auch nicht gerade auf der Höhe, aber meine Erkältung hat sich wenigstens verzogen.

Allen ein schönes Wochenende und genießt das Wetter ( bei uns regnet es noch nicht). Auf bessere Tage

Tilde

[nelke]

Hallo Sondra
Deine beschwerden kenne ich zu genüge. Man spürt vörmlich, das die Freßzellen im Körper am arbeiten sind. Nach 2 Jahren endlich die erste deutliche Besserung, nach so vielen Hochs und Tiefs.
Ich spritze Enbrel und Ciclo, das ist so wie es aussieht , die richtige Einstellung für mich.Wie du weißt, habe ich ja so einiges an Therapie durch. Das stimmt, Polymyositis ist extrem selten und die dementsprechenden Behandlungen sehr schwierig. Hast du auch Dermamyositis dazu bekommen?
Nein, die Muskeln die zerstört sind ,oder zerfressen sind, bekommt man nicht zurück, aber die Muskeln ,die noch vorhanden sind, kann man durch ausdauertraining kräftigen.
Man muß natürlich aufpassen, das man nicht die Grenze überschreitet, aber ich habe meinen Rhytmus gefunden. Der Oberarzt sagte noch, toll, aber wenn die CK dadurch etwas in die höhe gehen , sollte man keine Panik bekommen , das liegt dann noch in der Norm.
Ich bin jetzt in der Lage, das ab zu schätzen ,ob es zuviel ist oder in Ordnung ist.
Mache ja noch KG, KKG, Wassergymnastik und jetzt noch Fahrrad fahren. Aber alles immer mit beachtung des Körpers.
Wie weit ist dein Körper betroffen. Bei mir Arme, Beine und Gesäß Hände, Durch die Medis jetzt Osteoporose LWS, HWS. Dafür bekomme ich KG.
Ich war im Juli 06 in Kur, hatte bis jetzt keine schwierigkeiten, egal mit was, hat alles bis jetzt mit der KK geklappt.
Gruß an alle, nelke
Hexe, ich hoffe , das du dich bald wieder im Kummerkasten meldest. Schaue mal zum Himmel, ein Stern nur für dich. Du weißt, was ich damit meine.

[Hexe48]

Ihr Lieben,

was würde ich nur ohne meine lieben KK-Leutchen machen?
Die lieben Worte hier, wie auch die Mails und Grußkarten sind mir sehr zu Herzen gegangen!

Ja Nelkelein, ich werde es schaffen, so wie du schon richtig bemerkt hast, ich alles andere auch geschafft habe.
Es wird nur noch ein Weilchen dauern, aber dann....
Ist eben nicht so einfach.
Doch jetzt kann ich mich eigentlich freuen, denn ich bin in dem berühmten "Unten" angekommen und kann somit wieder langsam zum "Hoch" übergehen.
Wenn es nur nicht so furchtbar weh tun würde!!!
Ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit, in ein paar Tagen wird es mir sicher wieder besser gehen und dann bin ich wieder hier.

[nelke]

Hallo Hexe

Schön, das du dich wieder meldest. Du weißt, wir sind für dich da, auch wenn einige Hundert Kilometer zwischen uns liegen. Meine positiven Gedanken schicke ich dir und hoffe, das sie dich auch erreichen. Du bist stark, und wie du schon sagtest, der Schmerz vergeht, aber es braucht seine zeit. Wir sind deine Stütze. Du siehst , dein tief hast du erreicht, und nun nehme deine Beine in die Hände, und auf gehts zum Hoch.
Bei uns scheint die Sonne, ich hoffe, bei euch auch, wenn ja, nehme Funny und mache einen spaziergang durch die Sonne und tanke dadurch Kraft.
Ich drücke dich gans doll, bis später, nelke,

Wünsche allen anderen im Kummerkasten einen schmerzfreien und schönen Sonntag, bis später , nelke

[sondra]

Liebe Hexe! denke ganz fest an dich! du darfst auch schwach sein, wer wär das nicht, nciht mal wenn alles "gesund" ist..?
hab dich lieb!

[sondra]

liebe nelke!

nein, die dermatomyositis oder shlcukbescherden blieben mir erspart, bei der SRP-Form ist vorrangig herzmuskel udn lungenmuskulatur mitbetroffen. Das bedeutet, ich habe mittlerweile viele aussetzer und rhytmusstörungen udn dementsprechend luftnot, herzangst und kann ot nciht shclafen, da der körper alarm schlägt, wenn wiede reine av-blockierung zu spüren ist. muss regelmässig langzeit-ekgs trgaen und sollten die blockiereungen über tag auftreten, dann bekomme ich einen herzschrittmacher. das ganze mahct eben sehr viel panik, udn so hatte ich psychisch in der ersten zeit sehr viel zu tun damit, udn der rest des muskelabbaus und der schmerzen traten in den hintergrund. zumal auch zu dem zeitounkt sehr viel anderes, soziales udn entscheidungen anstanden, die ich eigentlich nicht noch hätte gebrauchen können. mittlerweile hatte ich auch dreimal lungenentzündung udn muss dann sofort das mtx absetzen und ins krankenhaus.
mit der angst- und traumabewältigung habe ich in der letzten zeit auhc ohne therapie (eben die blöde nicht-bewilligung) grosse schritte gemacht. meine hausärztin sagte mal, das sie noch nie jemanden kennengelernt hat, der sich selbstständig so schnell udn trotz grösster anderer probleme zusätzlich aus einer panikstörung mit drei wochen fast ohne shclaf wieder herausgeholt hat. das ist etwas, das mich immer noch froh udn zuversichtlich stimmt, wenn ich mal wieder in ein loch aus alten udn neuen ängsten falle, udn es schaffe, daran zu glauben. neben eben diesen herzmuskelbeschwerden udn einer permanenten erhöhung der ck und ck-mb werte (ck-mb eben für die herzmuskulatur) habe ich vor allem bleibende bewegungseinschränkungen in der linken schulter udn hüfte mit argen schmerzen, dort ist auch alles deutlich schwächer geworden. ansonsten vor allem schmerzen in der hws und der wirbelsäulen muskulatur insgesamt. arme und beine sind wieder besser geworden udn nahezu beschwerdefrei. das sitzen am pc fällt mir schwer, schreibe die mails auch mit vielen unterbrechungen. und im moment "summt" irgendwie alles.
mit der dermatomyositis musst du natürlich extrem mit der sonne aufpassen...ich hab noch eine frau in einem anderen forum kennengelernt, die hat pm und dm seit nahezu 8 jahren, glaube ich, udn es geht ihr bis auf die nebenwirkungen der medikamente relativ gut. wie wir alle irgendwann eben anfangen, alles positiver zu sehen als zu beginn. leiede rhab ich sie seit längerem nicht gesprochen bzw. geschrieben.
ich geh im moment viel mit chica, so lang sie heir ist, fahrrad fahren fällt mir halt schwerer als früher, udn sonst mach ich zweimal die woche kg-gerät im krankenhaus und einmal die woche yoga, das tut mir sehr gut.
massage oder wasser-kg bekomme ich leider nciht, aber vielelicht dann in der kur! am 23.05 gehts los.
oh, das ist wieder lang geworden!
liebe grüsse an alle anderen!

sondra

[tinamari]

Hallo an alle!
So, nu ist die Tina auch wieder hier...Habe eine harten Freitag und einen sehr frustrierenden Samstag hinter mir...Der Freitag mit dem Vorbereitungskurs in Essen war echt gut! Ich glaube, da kann ichs wirklich schaffen. Wäre nur bklöd wegen meinem Freund, weil der dann da erstmal Arbeit finden muss...Naja, wird schon irgendwie! Mein Samstag war definitv schlimm...Habe meinen Kleiderschrank ausgemistet...Voll blöd!!!Meine Haltung ist besser geworden, aber dadurch passen manche Sachen nicht mehr oder ich seh da drin aus, als wäre ich schwanger...Klasse, was???
Deswegen war ich die letzten Tage auch nicht hier aktiv...Aber ab jetzt könnt ihr wieder mit mir rechnen!

Liebe Grüße an alle, wünsche euch noch einen schönen Abend und eine schmerzfreie Nacht,

euer Tinchen

[tinamari]

Hallo nochmal an das Hexelein!

Nein, ich habe dich nicht vergessen.Habe deine Mail erst grade gelesen. Tut mir echt soooooooo leid für dich!!!!! Ich nehm dich jetz mal gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz doll in den Arm!*knuddel**drück**schmatzer auf die wange drück*

Ich hoffe, dass du dich schnell wieder berappelst! Und denk dran: Wir sind immer für dich da!!!!!!!

Ich wünsche dir einen schönen Abend, lass dich von Funny und/oder deinen Kids schön ablenken!!!!!!!Du schaffst das schon!!!!!

So, nu noch ein dicker Schmatzer zum Schluss *knuuuuuuuuuuuuuutsch*

Bis bald, vielleicht sieht man sich ja heute abend noch im icq!
Die Tina