KUMMERKASTEN 2

[Hexe48]

Hallo Zippo,

also ich hab ja die FSHD, da gibt es eigentlich keine Medikamente.
Vorbeugend und dem Fotschreiten Einhalt zu gebieten, gehe ich 2x pro Woche zur KG.
Wenn ich Schmerzen habe, durch Verspannungen oder Übertreibung in der Bewegung, oder so, dann lasse ich einfach die betroffenen Muskeln in der KG wieder weichmassieren. Das geht manchmal beim ersten mal, manchmal brauche ich ein paar mal, bis alles Ok ist.
Warst du eigentlich schon in einem Muskelzentrum? Ich meine auch wirklich Muskelzentrum und nicht nur irgendeine Muskelsprechstunde.
Das kann ich dir nur wärmstens empfehlen, denn dort kennt man sich 100% aus und du bist dort bestens beraten.
Schön, dass du auch Hunde hast.
Ich sag immer: "wer keine Tiere mag, mag auch keine Menschen".
Ein Tier kann einem unglaublich viel Liebe geben und man hat Verantwortung, damit es dem Tier auch so richtig gut geht.


Hallo Tina und Ariane,
Ihr zwei Musikasse!
Glückwunsch Euch beiden, das klingt alles so wunderbar positiv!
Ach, wenn ich doch nur mal bei Euch lauschen könnte....

So, ich bin heute total müde vom großen Waldspaziergang und Funny auch, endlich hab ich das kleine Weib mal geschafft und nicht sie mich, hihihihihi
Jetzt gehen wir noch aufs "Nachtklo" und dann ins Bettchen.
Ach so, heute war meine Freundin mit Dackel bei mir, beide Hundis waren total verwirrt, der meiner freundin, weil ich einen anderen Hund habe und Funny, weil der andere bei uns war.
Aber Funny hat erfolgreich die Wohnung verteidigt, zähnefletschend hat sie den großen in eine Ecke getrieben und da durfte er sich nicht mehr rausbewegen.
Man, was haben wir gelacht über meine kleine Bestie... [img]smile.gif[/img]

So, nun schlaft mal alle schön schmerzfrei und tschüßchen bis morgen!!!! Hexe

[Hexe48]

ach so, neuerdings vergesse ich immer die Hälfte.
Zippo,
bedenke, dass du in der Tat deine Kräfte einteilst, denn zu viel Anstrengung kann echt nach hinten losgehen!
Grüßchen von Hexe

[zippo]

guten morgen Hexe wo gibt es denn ein Muskelcentrum welches zu empfehlen ist?????Deine krankheit sagt mir nur ganz wenig ::: Sorry also gelesen habe ich es schon ,aber das entspricht ja nicht immer weil man sich ja doch oft schlimmer oder anders fühlt als beschrieben .Bei mir hat man lang probiert und kam dann zu diesem ergebnis.bin froh ,das hier mal so "plaudern" kann denn wirklich nachvollziehen können nur betroffene ,das mal gut geht und ander mal bekommt man nichts gebacken ,bei mir kommt noch Depression dazu die mich auch regelmäßig zurück wirft.Aber man lernt sich zusammen zunehmen nur manchmal gehts nicht mehr.Mein mann hat mir ans herz gelegt damit ich sicherer bin einen Stock zu benutzen aber ich bin zu dooooof und kann mich nicht überwinden ,findest du das kindisch oder geht es betroffenen genauso????

[Marie83]

Guten morgen,

zippo dann haben wir vielleicht einfach nicht genau das selbe weil du gesagt bekommst nur spazieren und ich sport machen.
Mir tut das sehr gut, will ja meinen Sohn noch einfangen können und das geht wieder ohne das ich hinfalle.

Es ist bestimmt nicht kindisch wenn man sich nicht zu einem Stock überwinden kann. Ich denke so geht es erstmal jedem, mir würde es auf jeden fall so gehen!

Was ist grade schlimm finde ist die ungewissheit wie es mir dann in 10 oder 20 Jahren geht oder auch schon eher...

[zippo]

hallo marie ja genau was ist in ein paar jahren???????? also ich habe auch kinder als die noch klein waren,habe ich schwierigkeiten beim tragen und treppensteigen gehabt meine damalige ärztin meint weil ich auch so schmerzen hätte das könnte ja nicht so schlimm sein sonst hätte ich es nicht so lage ausgehalten ,dennsie hat nichts auf dem röntgenbild feststellen können. also dahte ich ich würde mich nur zusammennehmen müssen und dann gehts schon.....bin dann nicht mehr zum arzt weil ich ja dachte es ist alles einbildung bis dann 1998der absolute "umsturtz "kam jetzt weiss ich was es war...aber so geht es wohl vielen mit dieser diagnose .Anfangs dachte ichauch sport ist jetzt wichtig ,ging in ein studio und fragte nach einem traininss ablauf der trainer meinte auch nicht anstellen machen was das zeug hällt dann gehts auchwieder klar hab ich dann los gelegt und ergebnis....ich bekam einen hammerschub vom feinsten konne fast 4wochen nicht mehr aus dem bett nur zum nötigsten .bin dann wieder zum studio wollte den vertrag kündigen aber das ging nicht man könnte ja nicht jeden vertrag kündigen nur weil ein mitglied krank wäre das war meine erfahrung mit einem studio .aber es ist halt bei jedem anders. mache was du für gut empfindest und nimm dein kind als ansporn das kann bestimmt helfen .ich hattedasglück,das mich meine kinder und tiere immer wieder auf die Beine "gezwungen" haben.aber das ist im moment absolut zurück gegangen.habe angst wieder in den rollstuhl zu müssen und diesmal vielleicht für immer, dasmacht mich ganz kirre.ich hoffe das ich euch nicht zu sehr jammere aber manchmal brauch man das

[tinamari]

Guten Morgen alle zusammen!
Ihr seid ja alle früh auf den Beinen

Hallo Zippo!
Du jammerst uns doch nicht zu sehr voll! Dafür heißt das ja wohl Kummerkasten, damit man hier all seine Sorgen los werden kann! Wir sind ja auch nicht immer alle nur quietschvergnügt...
Ich finde, es ist ganz normal, dass du diese Ängste hast. Ich habe die gleiche Muskelkrankheit wie Hexe. Bin auhc erst 20 und mir gehts im Vergleich zu anderen mit FSHD noch echt gut (brauch noch keinerlei Hilfsmittel). Die Angst "was ist wohl in 20 Jahren" kann ich mehr als nur gut verstehen. Aber ich versuche immer nach vorne zu schauen und mich durch die Krankheit an nichts hindern zu lassen, was ich gerne machen möchte. Das solltest du auch nicht tun!
Deine Angst vor dem Rollstuhl finde ich mehr als nur verständlich...Ich war vor kurzem in Reha und habe da Leute mit miener KRankheit im Rollstuhl gesehen und dachte: Na prima, wenn das deine Zukunftsprognose ist....
Aber diese Gedanken habe ich mir schnell wieder aus dem Kopf geschlagen! Je negativer man denkt, umso schlechter geht es ienem auch körperlich. Ich weiß, das ist nicht immer einfach und das klingt leichter gesagt als getan. Aber man sollte es so gut wie möglich versuchen! Ich habe auch meine Tiefpunkte. Das kommt auch immer drauf an, wie der Rest im Alltag so läuft (Uni, Prüfungsvorbereitungen, etc.) Manchmal kommt alles auf einmal zusammen! Dann ist es wichtig, dass man Menschen im Leben hat, die zu einem halten und einen immer wieder aufbauen. Du scheinst ja auch einen lieben MAnn an deiner Seite zu haben! Dass er dir den Stock vorgeschlagen hat, hat sicherlich damit zu tun, dass er dir das Leben nur erleichtern will. Aber ich denke, dass er auch deine Bedenken versteht oder?
Auf der einen Seite sollte man bei Muskelkrankheiten so lange wie möglich und so lange man kann ohne HIlfsmittel auskommen. Aber man muss auch einsehen, wenn es nicht mehr anders geht, dass man sie einfach braucht. Deswegen ist man nicht gleich ein schlechterer oder minderwertigerer Mensch. Aber ich verstehe schon, dass du Bedenken dabei hast und dich nicht damit anfreunden kannst. Wie gesagt: du musst für dich abwägen, ob es nötig ist oder nicht. Man sollte es sich nicht zu einfach im Leben aber auch nicht zu leicht machen, weil macht man es isch zu leicht, dann fördert man nur das Fortschreiten der Krankheit....
Ich hoffe, der ganze Roman, den ich hier geschrieben habe konnte dir wenigstens zeigen, dass du nicht alleine bist mit den Ängsten. Im Grunde betreffen die uns alle, egla welche Krankheit wir haben und wie schlimm oder nicht schlimm sie ausgeprägt ist!!!!!
Dies alles richtet sich natürlich auch an Marie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!


Auch ein freudiges Hallo an die restlichen Kummerkästler!!!!

IOch wünsche allen sichtbaren und unsichtbaren Kummerkästlern einen wunderschönen Sonnen-Montag mit vielen schmerzfreien oder zumindest weniger schmerzhaften Stunden (egal ob körperlicher oder seelischer Natur!)

Ich sage mal bis später, hab ja noch was zu tun!

Liebe Grüße an alle,
eure Tina [img]smile.gif[/img]

[Hexe48]

Hallo Zippo und alle die Angst vor der Zukunft haben!

Ich sag Euch mal was, klar, auch ihr werdet schwächer und schwächer, aber das ist normal mit unseren Genfehlern.
Lasst euch nicht davon beherrschen, sondern kämpft dagegen an.
Mit KG, Fango und was auch immer.
Tja, ich bin schon seit Jahren nicht mehr der Mensch, der ich mal mit 20 war, aber was solls, ich habe meinen E-Rolli für draußen, kann also überall hin, mein elektr. Lattenrost läßt mich morgens aus dem Bett steigen, die Toilettensitzerhöhung läßt mich wunderbar wieder hoch, wenn ich mal.....war, der Wannenlifter läßt mich planschen, die Lesebrille hilft auch, die orthop. Schuhe lassen mich durchs Haus laufen und meine orthop. Greifzange läßt mich aufheben, was mir runtergefallen ist und holt mir von oben runter, wo ich nicht hinkomme.
Und wißt ihr was?
Ich lebe glücklich und zufrieden, weil ich dank meinen Hilfsmitteln im Alltag leben kann, wie gesunde Menschen auch.
Damit will ich sagen, ihr müßt euch zunächst mal mit diesem Genfehler arrangieren, akzeptieren, dass es ihn gibt und ihm dann sagen: "hey, das ist mein Körper, Freundchen, hier bestimme ich!"
Ich sehe auch immer das heute. Gestern ist vorbei und zählt nicht mehr. Morgen kommt erst noch.
Wenn ich dann morgend erwache, die Augen öffne, dann denke ich - wunderbar, alles ist wie gestern, ich lebe glücklich und zufrieden.
Auch ich weiß noch nicht, wie es bei mir in 10 oder 20 Jahren aussieht, aber das interessiert mich auch nicht, denn ich genieße das JETZT, denn wenn ich vielleicht eines Tages nichts mehr kann, dann will ich zurückschauen und keinesfalls denken, was ich im Leben alles möglicher Weise verpasst habe, sondern was ich alles schönes erlebt habe und mein Leben sich gelohnt hat, weil ich es trotz Handicap erfüllt gelebt habe.
Ich hoffe, ich konnte euch ein wenig helfen.
Was ist schon dabei wenn man am Stock geht? Ist man dann häßlicher oder minderwertiger?
Nein, ganz gewiss nicht.
Und wenn die Leute schauen, na und....dann sollen sie schauen, ich sehe diese Leute garnicht mehr, oder schaue ihnen direkt in die Augen, dann sind sie die jenigen, die wieder wegschauen.
Lasst Euch einfach nicht unterkriegen, kämpft für ein schönes erfülltes Leben trotz Handicap! Es geht! Und es geht gut!

Liebe Grüße von Hexe

[Hexe48]

Schau mal Zippo,
das sind die Muskelzentren, da muss auch eines für dich dabei sein.


Kassel Marburg/Gießen/Kassel
Kiel Schleswig-Holstein
Köln Nordrhein
Leipzig Leipzig
Lemgo Hannover
Lübeck Schleswig-Holstein
Ludwigshafen Heidelberg-Mannheim-Ludwigshafen
Magdeburg Magdeburg
Mainz Mainz
Mannheim Heidelberg-Mannheim-Ludwigshafen
Marburg Marburg/Gießen
München München
Münster Münster/Westfalen
Nürnberg Erlangen-Nürnberg-Rummelsberg
Oldenburg Nordwest
Potsdam Brandenburg
Regensburg München
Rostock Mecklenburg-Vorpommern
Rotenburg/Wümme Hamburg
Sande Nordwest
Schwarzenbruck Erlangen-Nürnberg-Rummelsberg
Schwedt Brandenburg
Seesen Göttingen
Stuttgart Stuttgart
Sülzhayn Thüringen
Treuenbrietzen Brandenburg
Tübingen siehe „Zusätzliche Muskelsprechstunde“
Ulm Ulm
Usedom Mecklenburg-Vorpommern
Westerstede Nordwest
Wiesbaden Rhein-Main
Würzburg Würzburg

Liebe Grüße von Hexe

[zippo]

hallo Hexe Ich kann dir in keinster weisse wiedersprechen :aber ich habe mich glaube ich immer noch nicht wirklich damit abgefunden.Manchmal ja und dann wieder nicht. Aber bitte nochmal die frage wo ein Muskelcentrum ist.?

[Ariane]

Hallo allerseits,

zum Thema Rollstuhl:
ich habe keine Angst vor dem Rollstuh - fast einem 3/4 Jahr (bevor wir den Corti-Versuch gestartet hatten) war ich soweit, dass ich mir so`n Ding verschreiben lassen wollte. Kam die Treppen kaum noch hoch, vom Stuhl das gleiche Thema mit anschl extrem schlechtem Laufen an den Krücken.. Schmerzen ohne Ende... Die Hauptsache ist, dass ich meine Musik so lange wie möglich machen kann.

Für unsere Neuankömmlinge:
Leider wissen die Ärzte bis heute nicht, was ich habe, außer einem erhöhten CK-Wert (zur Zeit liegt er bei 345) u einem erhöhten LDH-Wert (Z. Zt. liegt er bei 272 U/l) u dass mein Körper absolut positiv bei gut 30 mg schmerzfrei reagiert, haben wir nichts.

Liebe Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallo Hexe!
Wie Recht du doch hast! Im Prinzip bin ich ja auch auf dem Weg dahin...Nur eigentlich bin ich jemand, der gerne alles im Voraus plant und alles in trockenen Tüchern haben will. Aber das muss ich mir langsam abgewöhnen und da bin ich ja schon bei! Ich sag nich nur den Genen sondern auch den Hochschulprofs den Kampf an*ggg*
So, un nu gibts bissl Mittagessen!
Liebe GRüße,
Tina

[Hexe48]

Zippo
schau einfach über deinen letzten Beitrag, da stehen schon die Muskelzentren für dich.
Grüßchen von Hexe

[Hexe48]

Hallo Tina,
richtig so, bekämpfe alles, was dir im Weg steht!
Ich hab auch mal alles planen wollen, aber da muss man irgendwann umdenken.
Ich denke mal, wir sind noch im großen Vorteil gegenüber anderen Menschen, die durch einen Unfall von heute auf morgen querschnittsgelähmt oder was auch immer sind, vielleicht sogar die Diagnose krebs erhalten, oder AIDS.
Mal ehrlich: da gehts uns doch gut, oder?
Na dann lass dir mal dein Essen schmecken, gut schmatz, aber bitte nicht so laut, muss ja hier keiner hören, wenns dir schmeckt. *grins*
Grüßchen von Hexe

[Hexe48]

Tröste dich, die Stunden eilen,
und was all dich drücken mag,
auch die schlimmste kann nicht weilen,
und es kommt ein andrer Tag.

In dem we'gen Kommen, Schwinden,
wie der Schmerz liegt auch das Glück,
und auch heitre Bilder finden
ihren Weg zu dir zurück.

Harre, hoffe. Nicht vergebens
zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens,
und - es kommt ein anderer Tag.

[Hexe48]

Aha, jetzt hab ich aber den Roland erwischt, der pennt wohl noch....

_____,,//,,_____Ups__
____<: . . :>____bin __
____.(" o ")._____ich___
---(,,,)---(,,,)---_ doch __
________________beim_
_Schnüffeln erwischt_____
____worden___________