KUMMERKASTEN 2

[zippo]

hallo hexe habe wieder auf das falsche Teil geschrieben ,kannste mich wieder verschieben??????? heute geht es mir ganz gut denke das ist auch die sonne die einen aufbaut.Hier in der eifel war es die letzten tage trotz sonne kalt durch den wind heute ist es wieder toll. Wie ist es eigentlich mitlerweile wenn eine biobsie gemacht vor jahren wurde nur die schnittstelle beteubt und das entnehmen des muskels war ohne beteubung, deshalb habe ich so schiss vor ner neuen entnahme....

[nelke]

Hallo zusammen

Begrüße auch unsere neuen Mitglieder im Kummerkasten. Seid herzlich willkommen, nelke
Wie ich so auf die schnelle lesen konnte, geht es euch soweit gut, das ist schön.War heute in der Rheumaklinik zur Kontrolle und Gespräch mit meinen zuständigen Oberarzt.
Habe Ihm gesagt, das es mir zur zeit gut geht und ich fleißig mit dem Fahrrad am fahren bin. Über die Blutwerte und weiteren Behandlung haben wir gesprochen. BSG, Leuky. , und ANA sind erhöht, und ich habe an manchen Tagen zu hohen Blutdruck. Wir sind so verblieben, Corti pro Woche erst einmal um 1mg, und des öfteren Blutuntersuchungen machen lassen, damit nicht die Gefahr besteht, das der CK wert wieder zu hoch geht.
Enbrel 25mg 2 mal die Woche bleibt und Ciclosporin 175mg morgen und 75mg abend bleibt, weil ich im gesagt habe, das ich das Gefühl habe, das es die richtige Medi Einstellung sei. War er mit einverstanden, denn er legt großen Wert darauf, was ich sage, wie es mir mit der Medieinstellung geht. Er hat sich sehr gefreut, das es mir im moment so gut geht habe noch mal Urin und Blut abgenommen bekommen.Werde nächste Woche den Bericht bekommen und dann kann ich den HA informieren. Soll weiter am Ball bleiben mit dem Training und in 3Monaten wieder zur Kontrolle kommen. Nun muß ich weiter zum HA , und öfters den Blutdruck messen lassen und in regelmäßigen Abständen, den CK Wert kontrollieren. Bin mit Polymyositis die einzigste in der Rheumaklinik, finden die natürlich interresant.
Ich hoffe, unsere Musikerdamen geht es gut und es klappt mit dem üben.
Finde ich toll Tilde, das du jetzt durch die Hilfsmittel, wieder unter die Leute kannst und das schöne Wetter draußen genießen.
Hexe, ich hoffe, du bist noch immer so gut drauf und deine Funny auch.
nelke

[Hexe48]

zippo
Mitglied
Mitglied # 2144

erstellt 02. Mai 2007 16:51 Ansicht des Profils von zippo Senden Sie eine eMail an zippo Private Nachricht versenden Editieren/Löschen des Beitrags Antwort mit Zitat hallo habe heute bescheidbekommen für die reha ,komme nach windsheim aber die haben erst ende juni wieder plätze frei .und das sie mich wo anders hin tun dadauert die bearbeitungszeit so lange hammerhart. naja ist halt so. wie geht es sonst so euch allen man liest ja garnichts seid wohl auch die sonne am tanken .war auch eben mit dem sohnemann und einem hund spazieren ,jetzt einen kaffee und gut ist`s

[nelke]

Hallo Hexe

Ich verstehe nur Bahnhof. Muß ich dafür Studiert haben.
gruß, nelke

[Hexe48]

So, Ihr Lieben,
das davor war von Zippo, nicht von mir.

Nelkelein, das freut mich für dich, dass es dir noch so gut geht.
Dann pass nur auf, dass es Dir auch weiterhin so gut geht.

Ich bin ein wenig im Streß, weil Funny jetzt jeden Tag 3-4 Stunden Waldlauf ohne Leine macht. Zusätzlich sind wir früh eine Stunde draußen und gegen 23:00h nochmal ca 30-45min.
Trotzdem hat sie noch genug Power meine Wohnung zu verwüsten, also wird zwischen den Spaziergängen geputzt, ab und zu muss der Mensch ja auch was essen usw.....
Tja, so ist das...
Dann hab ich heute Wäsche gewaschen, eingekauft, und und und...
Ich sag Euch was, die viele frische Luft haut mich jeden Abend um.
Außerdem muss ich mal das Schreiben ein wenig reduzieren, weil der Arm nicht besser werden will.
Von Freitag bis Sonntag werdet Ihr von mir überhaupt nichts hören, denn dann bekomme ich langersehnten Besuch. Höchstwahrscheinlich jedenfalls.
So, nun mach ich mir mal was zu essen, sonst falle ich um vor Hunger.

[Hexe48]

och mein armes Nelkelein, was denn?? was meinst du denn???
Etwa oben die Liste? das sind nur die Muskelzentren, die ich für Zippo reinkopiert habe, oder meinst du den einen Bericht, wo oben Zippo und unter Gruß von Hexe steht?
Da hab ich nur den Bericht von Zippo reinkopiert, weil sie mich darum gebeten hat.

[sondra]

hallo zippo, ich bin zwar nicht die hexe, aber ne muskelbiopsie hab ich auch hinter mir, vor 1,5 jahren in der uniklinik in göttingen. ja, leider wird der muskel in der tiefe nicht betäubt, denn dann reagiert die probe nicht mehr o, wie sie soll. auch eine narkose gibt es nicht, allerdings hab ich so scheiss-egal-tabletten bekommen, damit ich ruhig bleibe, hatte nämlich eine höllenangst, damit ging es dann, trotz vorangehendem panikanfall (hatte die woche davor ne größere, serh schlimme op, deswegen die angst)
also, du hab keine angts. es geht schnell. der erste schnitt tut nicht weh, da sie obere hautschicht betäubt wird, dann brennt es kurz und dann tts noch mal ziemlich weh, wenn die muskelfaser oben udn untern abgeschnitten wird. würde dir empfehlen, vor- und nachher arnika d3, stündlich zu nehmen, denn es gibt größere, nicht sichtbare blutergüsse in der unterhaut, und durch das mittel werden diese viel schneller abgebaut udn es heilt besser. arnika ist eh gut, auhc zum drauftun. und dann eben kühlen, kühlen udn möglichst nicht viel bewegen, damit de rmuskel gut wieder nachwächst (so 1 mm pro tag sagte man mir). nach ein paar wochen war alles okay, am anfang ging gar nichts und das sollte es ja auch nicht. wann musst du denn hin? liebe grüße udn daumen gedrückt,
sondra

[sondra]

hallo zusammen! chica ist übrigens wieder da (für eine woche) liegt wieder unterm schreibtisch udn ich bin hundeglücklich!!!!!!!
sorry wegen der vielen rechtschreibfehler, hab heute kaum koordination in den fingern udn sollte schon längst im bett sein.
hexe, ich drück dich ganz doll! auf dass es deinem arm bald weider besser geht!!
wuff an funny!

[zippo]

hallo sondra , also wenn ichdas höre bekomme ich wieder das große flattern ,bin nämlich ein schisser hoch drei .denke dann versuche ich die untersuchung zu lassen. aber bad windsheim hat nichts mit dieser biobsie zu tun,dort komm ich zur auffrischung hin.....war vor zwei jahren auch dort ,war ganz in ordnung ,die therapeuten sind nett ,und das ist wichtig.ansonsten kann man sagen die zimmer sind schön und über das essen kann man nicht meckern.habt ihr schon mal etwas davon gehört, das man durch ernährung auf den muskelprozeß einwirken kann????also jetz wünsche ich allen einen super tag ohne schmerzen und dir Hexe wünsche ich für deinen arm alles gute. [img]smile.gif[/img]

[Roland33]

Hallo zippo,
soviel ich in Erfahrung gebracht habe kann man durch die Ernährung weder die Erkrankung beschleunigen noch in ihrem Verlauf bremsen.
Ein zu geringer Anteil an Eiweiß kann jedoch ein Problem darstellen. Wenn Eiweiß in der Ernährung fehlt, greift der Körper auf Speichereiweiß zurück, und dieser Eiweißspeicher wird in der Muskulatur gespeichert. Man sollte, wie jeder gesunde Mensch auch, auf eine ausgewogene Ernährung achten. Zusätzlich versuche ich öfter Fisch zu essen, auch ja und auf das Eisen sollte man auch nicht vergessen. Es befindet sich z. B. in Vollkornprodukten.
Zu der Muskelbiopsie kann ich dir leider nicht viel sagen, denn meine liegt schon ca. 15 Jahre zurück. Ich empfand sie nicht als so schmerzhaft, es waren eher die ersten Tage danach. Das EMG war bei mir eigentlich viel schlimmer.

Liebe Hexe, du solltest dich vielleicht nicht immer von der Fanny im Rolli um den Block ziehen lassen! Probier doch mal die Leine an den Rolli anbinden, damit kannst du deinen Arm entlasten *du kennst mich ja grins* . Wird Zeit dass du mal wieder zu deinem Therapeuten kommst, damit du für den großen Besuch fit bist!

Ich wünsche allen noch einen schönen Tag und alles Gute!!
LG Roland
nullnull

[sondra]

hi zippo!

ich schliesse mich roland an, fand das emg auch schlimmer. wenn cih die wahl gehabt hätte, dann hätte ich die biopsie auch gelassen! aber die uniklinik hat alles davon abhängig gemacht, da meine form der Polymyositis so wahnsinnig selten ist, und obwohl sie längst die signalerkennungspartikel gefunden hatten und ich dreimal im MRT war und zig anderes, haben sies noch genauer wissen wollen. am schlimmsten allerdings fand ich die nervenwasserabnamhe im rückenmark. etwas schlimmeres kann ich mir nun nicht mehr vorstellen, dagegen würde ich mir jederzeit wieder ein stück muskel herauschneiden lassen!
ok, genug der themen. viele leute mit muskelerkrnakungen schwören auf training und sportlernahrung, also meiner meinung nach als ing. der landwirtschaft kann man da auch einfahc molke trinken udn quark udn vollkornbrot bzw. kartoffeln un eier essen. ansonsten gibt es auch etwas nicht so teueres, wurde in der dgm auch mal dargetsellt, nämlich kreatin. schau doch mal im internet unter diesem stichwort, es gibt einen guten artikel von aventis aus dem jahr 2001 dazu. ich habs auch ne zeitlang genommen udn die kraft hat nach einer phase vermehrter muskelschmerzen (das lässt aber nach)zugenommen. was hast du denn für hundis? "meiner" ist aus afrika mitgebracht, aus dem togo und ist flauschig udn zierlich mit langen beinen und mausgesicht - einfach süss!!!
liebe grüße an alle
sondra udn chica

[zippo]

hallo ich habe einen lassie und einen aussie beides hütehunde aber retch (lassie) ist da nicht von überzeugt , dabagen Bärle das hüten um so mehr. möchte bärle jetzt beibringen gegenstände aufzuheben wenn sie fallen ,aber sie kann nicht soviel damit anfangen bin froh ,daß sie wenigstens erst mal mit dem ball spielt .Die süsse kennt dasnicht sie wurde nie so wirklich gefordert. aber sie hat spaß am arbeiten ,also grundvoraussetzung vorhanden. Und sie kann super gut schmusen und merkt wenn es mir nicht gut geht dann ist sie sehr konzentriert bei mir ..Mit der nahrung versuche ich mich gut zu ernähren ich esse auch vermehrt fisch und vollkornbrot.Hummerfleisch bringt mein mann öfters mit weil das gut sein soll.Dachte vielleicht gibt es noch etwas das ich nicht kenne.danke für die tips [img]tongue.gif[/img]

[nelke]

Hallo an alle

Zippo , bei mir konnten die Ärzte keine normal Muskelbiopsie machen, sondern einen 5cm langen Schnitt über den Knöchel, weil sich bei der Muskelmessung heraus gestellt hatte, das meine ganze Muskulatur von den Fresszellen angegriffen waren. Habe auch Polymyositis und Dermamyositis. Aber ich habe mich mit sehr vielen unterhalten über eine "noemale Muskelbiobsie", fanden zu 99% gar nicht so schlimm.Bekommst du letztendlich eine Diagnose, wenn die Biobsie gemacht worden ist?.In welcher Rheumaklinik wirst du behandelt, wenn ich fragen darf? Ich bin seit beginn meiner Erkrankung bis jetzt, in Meebusch- Lank, nähe Krefeld.
Habe heute mit meinem Mann eine Fahrradtour gemacht, stoze 27 km, aber natürlich nicht in einem durch, sondern abgestiegen unddas Fahrrad geschoben. Ich muß sagen, ich bin stoz, das ich das so im moment schaffe. Ich frage nicht mehr, was ist morgen, sondern ich genieße jeden Tag, wo es mir gut geht.Was der neue Tag mir bringt, schauen wir mal. Drum bin ich im moment nicht so oft im Kummerkasten, ich denke, ihr versteht das.

Roland, das meine Haut anschwellt hat mit der Dermamyositis und den Medis zu tun, kann ich nichts dran ändern.
Mit der Ernährung gebe ich dir recht, das wird jeder Rheumadoc sagen, Ich lasse sogut wie es geht, die Süßigkeiten weg, obwohl ich sie so gerne mag, hatte ja 6kg zugenommen, aber ich habe schon 2kg wieder runter.
liebe grüße, nelke [img]smile.gif[/img]

[nelke]

Ps, hatte vergessen zu sagen, das es auch von dem Corti kommt, die Gewichtszunahme, nicht nur vom Süßen.
nelke

[Roland33]

Hallo Nelke,
wow 27 km SUPER ist ja wirklich eine reife Leistung vor 2-3 Wochen bist du doch erst wieder aufs Rad gestiegen!! Da kannst du wirklich stolz auf deine Leistung sein! Wenn du so weiter machst werden die 4 kg von denen du geschrieben hast auch bald verschwinden. Obwohl, wenn du jetzt ordentlich Muckis zulegst wird es mit dem Abnehmen nichts, aber du verbrennst die überflüssigen Kalorien. Es ist schön zu hören wenn es dir endlich wider einmal so gut geht!!
Ich wünsche dir noch viele Radtouren und vor allem morgen keinen Muskelkater oder sonstige Beschwerden!
LG Roland