KUMMERKASTEN 2

[sondra]

Hallo....leider hab ich auch mal wieder ein tiefes tief. mit dem Igm wirds nix. mein arzt von der uniklinik hat erst wieder im august termine, aber nach dem telefonat mit ihm hat er mir nur gesagt, klinisch wär keien verschlechterung unter dem mtx und meine psychischen probleme kämen anderswo her und den zusammenhang mit dem mtx bilde ich mir nur ein.
weiss einer warum das so ist? es ght doch nur darum, einen antrag zu stellen und dafür brauche ich einen facharzt, der sozusagen auf meiner seite steht. ob das dann genehmigt wird, das ist doch nicht mehr die verantwortung des arztes, sondern der normale ablauf mit begutachtung, mdk und so weiter...warum darf ich das dann nicht wenigstens probiert haben....mir ist total elend, weil dieser blöde kampf in mir und um mich herum nie aufhört und vor allem das gefühl, nicht mehr weiter zu wollen, hilflos zu sein und am liebsten gar keine medikamente mehr zu nehmen und eben alles seinen gang gehen zu lassen.
oje....jetzt seht ihr die ganz nutzlose jammerseite von mir.
liebe grüße! sondra

[nelke]

Hallo sondra

Tut mir wirklich leid für dich, das du schon wieder schwierigkeiten hast. Das du in einem tiefen Loch hängst, kann ich nachvollziehen, aber mache bitte nicht den Fehler und setze die Medis einfach ab, denn das kann sehr unangenehme folgen haben. Solch eine Idee hatte ich auch schon einmal und hatte dies meinem HA gesagt. Der sagte, wenn ich das machen würde, würde es mir ergehen, wie am anfang meiner Polymyositis. Das brauche ich nicht,ist auch so schon schwer genug, mit allem fertig zu werden. Man denkt,ich auch, alle Medis weg, keine Nebenwirkungen ,keine Seelischen Probleme,einfach alles wie früher, vor der Erkrankung.
Also ,liebe Sondra, überdenke dein Vorhaben bitte noch einmal, du schadest dich nur noch mehr dadurch. Wo liegt denn dein Problem,ich habe im moment nicht mehr den richtigen durchblick.
liebe grüße an alle, nelke

[tinamari]

Hallo ihr!

Mein Internet ist gnädig zu mir

@Hexe:
Danke, dass du mir soviel Mut zusprichst und deine weisen Worte werde ich mir sehr zu Herzen nehmen. Ich glaube ich werde, wenn er von der Montagearbeit in Leipzig zurück ist mal eine kleine Entführung starten...Habe vor, ihn bei schönem Wetter an einen gemütlichen Ort am Rhein zu entführen, schön Pciknich machen und vielleicht eine Rückenmassage....Er steht total drauf, wenn ich ihn durchknete...*ggg*
Ich werde ihn einfach verwöhnen. Habe demnächst ja genug Zeit dazu!
Übrigens: schön, dass du deinen Humor nicht verloren hast! Hab mich schlapp gelacht bei der Vorstellung, wie du die Treppe runterwetzt (ich hoffe, es hat nicht weh getan!!!!) Habe aber mehr gelacht, wegen der lustigen Wortverdreher

@ Sondra:
Meeensch, du arme! Ich drück dich mal ganz lieb!!!!*knuddel*
Gibt's denn keinen anderen Facharzt, der dir heflen kann?? ICh habe jetzt auch den Neurologen gewechselt, weil mir die Tnate hier bei mir im Dorf auf den Zworn ging und irgendwie sich gar nciht mehr einsetzt...HAbe jemand anders, 20km entfernt, empfohlen bekommen. Bin mal gespannt, der soll menschlich in Ordnung sein,sich für einen einsetzen und sich informieren, wenn er keine Ahnugn von irgendwas hat und das wenigstens zugeben!
Ich drücke dir die Daumen, dass du aus deinem Tief wieder raus findest! Ich glaube NElke ist definitiv die beste Ansprechpartnerin,w as deine Sorgen mti den MEdis angeht. Schließlich kann sie am besten nachfühlen, wie du dich grade fühlst!

Ich grüße euch alle noch ganz lieb und wünsche eine gute Nacht!

Euer KKK

P.S.: WOOO IIIIST ROOOOLAND?

[Ariane]

Hallo allerseits,

wollt nur kurz mal reinschauen....

Euch geht es ja teilweise auch nicht viel besser aus mir...

Kurzes Update:
Rheumatologin: o. B., Blutbild o. B., CK 351

Hausärztin: Ultraschall Schilddrüse o. B., Bauch o. B., Termin für eine Magen-Darm-Spiegelung und Blutabnahme

Im Oktober: endgültige Einweisung nach Eilbek in die Rheuma-Klinik

Wie es mir geht: wie immer: Muskelprobleme usw.

Ansonsten läuft es wie immer, habe mich durchgesetzt und mein Antivir wieder bekommen, GDATA hat mir alles matt gesetzt und andauernd durfte ich die Passwörter und andere Suchwörter rückwärts schreiben... Bilder bekam ich auch nicht...

Zu unserem Jahresabschluss-Konzert fehlen nur noch 4 Stücke: Das Boot, Medley zu James Bond, Ravels Bolero und noch eins...

Hoffentlich geht es uns allen mal ein wenig besser, so langsam geht es aufs Gemüt...

Liebe Grüße
Ariane

[Roland33]

Hallo alle zusammen,
mir ging es in den letzten Tagen so richtig daher war ich auch viel unterwegs und hatte keine Zeit zu schreiben, am Montag war ich arbeiten und am Abend haben meine Eltern noch den Griller geheizt. Am Dienstag habe ich am Vormittag den Keller zusammengeräumt und für die Leasingkinder gekocht. Um 14.00 ist dann ein Gewitter aufgezogen und ich hab mich plötzlich so komisch gefühlt. Ich dachte mir nach einem Nachmittagsschlaf geht es mir sicher wieder besser und bin erst wieder um 19.00 mir 38° Fieber wach geworden. Tja so schell kann es gehen, doch heute geht es mir wieder besser und das Fieber ist auch wieder weg.
So, ich Egoist sollte nicht nur über mich schreiben!

Liebe Tina, mittlerweile hast du selber eingesehen welcher Studienort der bessere für dich ist. Du solltest dir deinen Traum auf jeden Fall verwirklichen! Zwischen Essen und dem Dorf mit den Engeln liegt ja auch nicht wirklich so viel Straße, da könnt ihr euch ja auch mal so unter der Woche sehen.

Liebe Hexe, ich hoffe du machst das nicht wieder und schreibst so lange nichts!! (ein bisschen schimpf) [img]smile.gif[/img] Wir haben uns alle schon Sorgen um dich gemacht!! Aber nun bist du ja wieder da!! Übrigens Scherben bringen Glück und wer nichts abreißt kann auch nichts Neues beginnen! Ich hoffe dir geht es bald wieder ganz, ganz, ganz gut!!

Liebe Nelke, das Fahrrad mit dem Hilfsmotor ist ja eine super Idee! Ich hoffe du hast viel Spaß bei deinen Ausfahrten. Früher bin auch oft nach der Arbeit mit dem Rad eine Runde gefahren. Bei uns geht es nur Berg auf und ab, daher traue ich mich jetzt noch immer nicht raus und fahre nur am Ergometer. Aber mit so einem Rad würde mich das schon wieder reizen. Könntest du mir bitte mal so deine ersten Eindrücke schreiben?

Hallo Nelke, von deiner Antivir und GDATA Krankheit habe ich ja noch nie was gehört! Du solltest den Regenschirm immer über deinem Computer aufgespannt lassen, damit sich keine fremden Keime bei dir einnisten können. Tja und mit dem GDATA haben ja auch noch andere so ihre Probleme, aber vielleicht helfen ja ein paar nette Worte und eine streichelnde Hand wobei du in der anderen den Hammer hältst. [img]smile.gif[/img]

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und alle Gute!
LG Roland

[Ariane]

Hallo Roland,

bin zwar nicht Nelke, antworte aber trotzdem ...

Habe bei GDATA schon geschafft, dass in der Regrestry so zu ändern, dass meine Bilder wieder kamen. Aber..... dann ging es mit diesen verdammten Wortverdrehereien los... mit AntiVir habe ich diese Probleme nicht. Grins, mein Mann hat sich AntiVir auch wieder raufgeholt, weiß der Geier warum - er war von GDATA total überzeugt - und das für rund 45,-- Euro für 3 Plätze. Das ist das Geld echt nicht wert...

Viele Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallöööchen!
Die kleine Tina dachte sich grade: meld dich doch nochmal!

Alsobis auf das schwüle Wetter, das meine Muskeln breiigwerden lässt geht's mir gut. War grade mit meinem Paps ein wenig abkühlen im Freibad und das hat gut getan, bin zwar immer noch müde, aber das kalte Wasser hat ein wenig Muskelspannung zurückgebracht!

@ Ariane:
Ach Mensch....FAlls ich das "o.B." als "ohne Befund" richtig deute klingt das ja alles so wie: tja, alles, was abgeklappert wurde in Ordnung aber wirklich ne Ahnung hat keiner...TYPISCH Ärzte....Naja, ich hoffe, dass dich das alles nicht nur fertig macht und du dich mit der Musik ein wenig ablenken kannst! Wenn's mir bsch***eiden geht, dann setz ich mich ans Klavier und spiele meine Lieblingssachen...Oder was ovn ABBA oder den Beatles...Das macht den Kopf frei finde ich
Euer Programm finde ich echt spitze...Schade, dass ich nciht Querflöte spielen kann, sonst würde ich sowas ja auch mal spielen können...MIt meiner Blockflöte habe ihc da ja nicht wirklich ne Chance....*ggG*

@Roland:
Schön, dass dein Fieber wieder wech ist....
UDn entshculdige nochmal, dass ich gestern so abwesend war im ICQ; aber mien Schatzi und ich wir haben mal ausführlich telefoniert. Er ist momentan auf Montagearbeit in der Nähe von BItterfeld....
Heute Abend hab ich vielleicht mehr Zeit, vorausgesetzt mein Internet funzt mal vernünftig.....

So ihr Lieben,
ich wünsche euch allen einen schönen Abend und hoffentlich gaaaanz viele schmerz- und sorgenfreie Stunden!

Liebe Grüße an alle,

eure Tina

[Ariane]

Hallo Tinamarie,

unser Programm sieht in etwa so aus:

Fackeln im Sturm
Fluch der Karibik
Das Boot
Ravels Bolero (ca. 4:30)
Miss Marple
Medley von James Bond
TV-Medley mit allerlei Anfangsmelodien
The magificient seven (Die glorreichen Sieben)
Robin Hood
Star Wars
Mission Impossible
Baby Elefant Walk

So in etwa - die Reihenfolge wird sich garantiert noch ändern oder irgendetwas anderes...

Und meine Musik lenkt mich ab - da bin ich auch heilfroh dabei...

Liebe Grüße und einen schönen Abend
Ariane

[tinamari]

Hallo Ariane!
Das ist doch total klasse, das PRogramm...Würde glatt zum Konzert kommen*g*
Wo ist das eigentlich??

Ja, Musik tut der Seele gut!

Liebe Grüße,
Tina

[nelke]

Hallo zusammen
Hallo Ariane,einerseits ist es gut, das vieles in Ordnung ist, aber die CK sind erhöht, das heißt, das eine Entzündung im Körper ist. Hoffentlich klärt sich das bald auf.
Roland, meine ersten eindrücke mit dem Fahrrad sind einfach toll.Man kann mit dem Fahrrad ohne weiteres Berge mit fahren,fährt dann trotzdem noch ca. 13 St.km Auf gerader Strecke habe ich stolze 24ST.km gefahren. Wenn man will, kann man auch selbst treten, wenn man kann.

War heute beim KK. KKG. ,hat nicht so gut geklappt. Habe wieder probleme mit den Beinen und ich kann nicht, wenn ich mich setze,die Beine übereinander schlagen. Bekomme sie kaum
angewinkelt. Habe ich dem Therapeut gesagt. Mußte ein paar Übungen vorführen,dann auf dem Bauch ,und schon ging es los mit Massage an der LWS: Kommentar, ein Schub und die probleme kommen von der Osteoporose. Er hat mir alles genau erklärt. Zum abschluß sagte er noch, ich soll mir keinen Stress aussetzzen. Muß morgen zur Blutabnahme, wegen dem Ciclosporinspiegel.Damit kann man sehen, ob zu viel ,oder zu wenig Ciclosporin. Habe das gefühl, als wenn ich zu viel Medis nehme. Mein Magen ist extrem angegriffen ,trotz Rifun40mg und MCP Tropfen. Hatte am abend sehr starke Magenkrämpfe, voll schmerzhaft.
So, genug gestöhnt.
Sondra, wie geht es dir ? Kommst du mit allem klar, oder brauchst du meine Hilfe,dann melde dich doch bitte. Wir haben doch so ziemlich die selbe Erkrankung. Vielleicht kann ich dir ja aus der Ferne helfe.
liebe grüße an alle, nelke

[Ariane]

Guten Morgen allerseits,

@Tinamarie:

ich bin in Norddeutschland zu Hause im Kreise Pinneberg... Ich denke mal, dass Du weiter unten wohnst wie die meisten hier... zumindest, was ich so festgestellt habe...

@Nelke:
Das tut mir leid, dass Du immer noch so viele Probleme hast... hoffentlich klärt sich das bald ab und Du erhälst die richtige Medikamentation...

Ansonsten geht es mir im Augenblick einigermaßen gut - so lange ich mich nicht körperlich soviel anstrenge bzw, bewege, dann sieht es leider schon etwas anders aus...

So - nun wünsche ich Euch allen einen schönen schmerzfreien Tag
Liebe Grüße
Ariane

[Roland33]

Hallo zusammen,
komme gerade von der KG, und bin sehr zufrieden, bis auf die üblichen Probleme eben. Ansonsten fühle ich mich wieder sehr gut, und ich hoffe euch geht es euch gut, oder zumindest bald wieder besser.

Liebe Ariane, entschuldige bitte die Verwechslung! Ich habe wieder mal selber über mich lachen müssen. Diese Woche habe ich erst in einem Mail an Hilde geschrieben das ich dich und Nelke immer verwechsle. Dazu muss ich noch sagen ich merke mir Namen sehr schwer und bastle mir immer „Eselsbrücken“ zu den verschiedenen Namen. Ich verbinde mit den Namen immer irgend welche andere Personen die genauso heißen, doch für Ariane und Nelke habe ich keine passenden Freunde. Da greift dann immer Plan B und ich denke mir etwas anderes aus, z.B. für Tina – Tiramisu, fragt mich bitte nicht wieso aber so habe ich mir den Namen gemerkt. Ich habe eine Bekannte die heißt Eva, den Namen konnte ich mir absolut nicht merken und ich hab sie immer mit Vera angesprochen (ich habe immmer gewusst kurzer Name mit "V"), dann hat sie immer über mich gelacht – so jetzt heißt sie Adam und der Fall ist erledigt, und zu mir sagt sie Eva! Nur bei Familiennamen geht das um einiges schwieriger. Aber euch beide werde ich mir jetzt mit „europäische Weltraumrakete und Blume“ merken.

Liebe Blume (na das Merken geht ja schon ganz gut), ich hoffe du kannst das Ciclosporin ein wenig reduzieren, denn scheinbar leidest du sehr an den Nebenwirkungen. Danke für den Bericht über das Fahrrad, das klingt ja ganz toll. Ich würde den Hilfsantrieb hauptsächlich auf Steigungen benötigen, damit mein Puls nicht so stark steigt, denn ich soll eine Herzfrequenz über 110 auf alle Fälle vermeiden.

Ich wünsche auch allen einen schönen Tag und wenn ihr mal was zu lachen haben wollt schreibe ich euch mal ein paar von meinen „Alias Namen“ auf.
LG Roland

[Ariane]

Grins, das ist ein alter Hut... bin ja auch des öfteren ins Wasser gefallen \ /

Liebe Grüße
Ariane

[Roland33]

Liebe Rakete, die Liedauswahl für euer Konzert klingt ja auch richtig klasse, das sind ein paar wunderschöne Lieder dabei.

LG KKG

[tinamari]

Hallo ihr Ulknudeln

Ich war heute morgen auch bei der KG und bin mal wieder total fertig gewesen danach.Aber jetzt gehts mir bis auf meinen Schnupfen wieder gut! Habe in der KG sogar Fortschritte gemacht! Konnte auf dem Bauch liegend meine Arme angewinkelt von der Liege ein ganzes Stücke abheben! Bin total stolz auf mich!

@ Roland:
Soso...Ich bin also Tiramisu....Na immerhin schmeckt das gut im Vergleich zu ner Weltraumrakete
Aberdas mit den Namen kenn ich. Mein Dad hat da auch so seine Probleme, bist also nicht der Einzige auf dieser Welt, der damit so siene Schwierigkeiten hat!

@ Ariane:
Joah, ich komme ausm Rheinland...Das ist dann wohl leider ein bisschen zu weit vom Norden weg....SCHADE!
Haben früher oft an der NOrdsee Urkaub gemacht in Norden-Norddeich. War immer total schön als Kids. Sandburgen bauen, durch Watt stapfen und so weiter....


Also....Ich werde mich für heute mal "abmelden". Muss nachher das letzte Mal zum Unterricht nach Kürten und morgen habe ich dann Prüfung in Köln. Auch wenn ichsie nicht mehr bestehen muss, will cih doch einen relativ guten eindruck hinterlassen und deshalb muss ich heute Abend früh schlafen gehen! Muss da halt noch hin, weil die PRf da mich ja nun auch kennt und wennich der einfach sage: Ne, ich habe keinen Bock mehr auf Kölle, dann ist die bestimmt bis an ihr Lebensende beleidigt und dann brauch ich mich in der Blockflötenwelt nicht mehr blicken lassen und die ist ja nun nicht grade groß

Ich wünsche euch noch einen schönen Tag,

Liebe Grüße,
eure Tina