hallo nelke, ja kann deine hilfe gut gebrauchen. mit meinen medikamenten kome ich gar nicht klar, aber mein arzt von der uniklinik, den ich ja nur alle halbe jahre einmal sehe, ist total gegen etwas anderes. das azathioprin, was ich zu anfang ein halbes jahr genommen hatte, hatte ich ja erst gut vertragen, da gingen meine ck werte auch zum ersten und einzigen mal auf unter 200. das habe ich seit jahren nicht gehabt. und dann bekam ich eine pankreatitis udn musste es absetzen, danach wollte er es mir nicht merh verschreiben. meine hausärztin meinte, weil das eben leicht lebensgefährlich werden kann. danach gingen die werte bald wieder hoch,und das cortison wurde wieder ehöht von 10 mg auf 50 mg. Woraufhin ich schwere depressionen udn herzprobleme bekam (mein herz ist eh nicht in ordnung) udn sogar einen herzschrittmacher bekommen sollte. nachdem ich in größter verzweiflung zweimal den notarzt kommen lassen musste (das war der letzte ausweg, da ich damals ganz allein war) und echt nicht merh wusste, wohin mit der ganzen angst, habe ich das coritson auf eigene faust abgesetzt. es wurde wunderbar ruhig in mir drin, ich hab mich wie früher gefühlt, bloss die schmerzen kamen postwendend so schlimm wie nie zuvor und die werte gingen auf über 5000, die ärzte waren entsetzt, weil ich das nicht so einfach absetzen sollte (aber was häte ich noch tun sollen?). Eine gürtlerose bekam ich ebenfalls. daraufhin sollte ich also mtx nehmen, obwohl ich direkt nach immunglobulinen gefragt habe oder ciclosporin oder remicade, neine, das wäre erst dran, wenn ich mtx auch nicht vertrage. und das tu ich nciht, auch nicht jetzt nach 1 jahr. ich habe die halbe woche migräneattacken, bin hundemüde, haarausfall und vor allem kann ich kaum noch denken, udn mein erinnerungsvermögen udn konzentration leiden woche für woche mehr, und: ich kann fast die uhr danach stellen, dass sich traumarückfälle, angstattacken udn depressionen ebnefalls die ersten zwei tage nach einnahme häufen. und das ist für mich ebenso lebengefährlich wie eine klinische veränderung, nur leider zählt scheinbar allein der körperliche zustand, der sich angeblich unter dem mtx gebessert haben soll. selbst das sehe ich nicht so: die werte liegen immer zwischen 700 und 1000 und das auch nur, weil ich vor dem mtx wieder mit corison angefangen habe und das auch weiter nehmen muss. wenn ich es ausschleiche, wirds sofort schlimmer, sowohl schmerzen udn schwäche als auch ck, trotz mtx, und wenn ich es erhöhe, geht die ck runter, aber ich kann einfahc nicht merh, nicht noch mehr dieser deprressionen, die mir jede energie rauben. beim cortison ist ja wenigstens erwiesen, dass es genau so zustände hervorrufen kann. beim mtx sagt der uniarzt, würde er das nicht vertsehn, das würde ich mir einbilden. dabei steckt er eben ncith in meinem körper, er kennt mich nicht mal näher! meine hausärztin sieht udn versteht das alles, eine ärztin in der reha auch, udn nach eingen gesprächen auch der chefarzt von dort, und deswegen waren die shcon für eine andere medikation. auch die frau vom bundesministerium, die mich angerufen hatte, hat mich verstanden. bloss mein uniklinikarzt, der das dann verschreiben müsste, sieht es nciht so. es scheint auch so, als ob die männlichen ärzte weniger verständnis haben für die gefährlichkeit von depressionen auf dei gesundheit als allein die klinischen werte. wenn die ok sind, muss der rest ja auch funktionieren. demnach bin ich sowas wie ein ungeliebter querschläger. und ich weiss auch nciht, ob und wie ich noch argumentieren sollte udn ob überhaupt, mir geht die kraft aus immer zu kämpfen. schliesslich ist stress genau das, was wir vermeiden sollen mit so eienr erkrankung.
meine frage: wei ist das bei dir gelaufen mit den medis, was solltest du alles für gifte durchprobieren udn was war die argumentation dafür oder dagegen? ich weiss, das bei dir einiges nicht geholfen hat, udn das du auch viel mehr uskelzellen udn beweglichkeit eingebüsst hast, jede pm verläuft ja auch anders. hast du mtx auch schon probiert? hast du eine ahnung, warum das so favorisiert wird? ich kenne nur leute (mit rheuma), die damit kaum zurechtkommen.die ähnlich stark unter den nebenwirkungen zu leiden haben. nun ist das bei ciclosporin ja auch so, aber ich glaube, es hat nicht so eine extreme zellgift-wirkung? mtx war ja einst als kampfstoff entwickelt worden udn wird eigentlich für tumore und leukämie eingesetzt aber dann nur kurzfritsig, bis die tumorzellen (und andere körperzelen) eben zerstört sind. die immunsupprimierende wirkung ist ja nur eine randerscheinung.
ja. ich weiss auch nicht. hoffe, das klingt alles nicht allzu deprimierend udn jämmerlich. ich eiss, das es mir andererseits trotz der hohen werte noch ganz gut geht, das ich mich zumindest noch bewegen kann.
wenn ich von dir lese, mache ich mir immer viele gedanken um das, was du voon dir schreibst. würde dir auch gern helfen. wie auch immer. ich wünsch dir erst mal alles alles liebe und gute, udn lass uns alle die hoffnung nicht aufgeben!
sondra
meine frage: wei ist das bei dir gelaufen mit den medis, was solltest du alles für gifte durchprobieren udn was war die argumentation dafür oder dagegen? ich weiss, das bei dir einiges nicht geholfen hat, udn das du auch viel mehr uskelzellen udn beweglichkeit eingebüsst hast, jede pm verläuft ja auch anders. hast du mtx auch schon probiert? hast du eine ahnung, warum das so favorisiert wird? ich kenne nur leute (mit rheuma), die damit kaum zurechtkommen.die ähnlich stark unter den nebenwirkungen zu leiden haben. nun ist das bei ciclosporin ja auch so, aber ich glaube, es hat nicht so eine extreme zellgift-wirkung? mtx war ja einst als kampfstoff entwickelt worden udn wird eigentlich für tumore und leukämie eingesetzt aber dann nur kurzfritsig, bis die tumorzellen (und andere körperzelen) eben zerstört sind. die immunsupprimierende wirkung ist ja nur eine randerscheinung.
ja. ich weiss auch nicht. hoffe, das klingt alles nicht allzu deprimierend udn jämmerlich. ich eiss, das es mir andererseits trotz der hohen werte noch ganz gut geht, das ich mich zumindest noch bewegen kann.
wenn ich von dir lese, mache ich mir immer viele gedanken um das, was du voon dir schreibst. würde dir auch gern helfen. wie auch immer. ich wünsch dir erst mal alles alles liebe und gute, udn lass uns alle die hoffnung nicht aufgeben!
sondra
, wir hatten einen fürchterlichen Regenguss und wer war pudelnass und sah aus wie die Ferkel persönlich? 3 x dürft ihr raten.... meine lieben Söhne... Die konnte ich nur noch mit spitzen Fingern nehmen, vorzeitig nach Hause (1 h früher) und in die Wanne stecken...
O.. man hat mich tatsächlich vermißt,das freut mich zu lesen! ich hatte ein längers gespräch mit meiner schwester, sie bekommt am montag eine muskelbiopsie ,ambulant , was mich wundert? aber dann wissen wir beide hoffentlich mehr. da bei mir nur auf eine muskelsache getestet wurde,und zwar auf FSHD? oder soähnlich ,habe es vergessen.es gibt aber mehrere und desshalb bei mir myopathie , dystrophie v.d. auf schultergüßrtel. wenn bei meiner schwester etwas raus kommt wird es für mich auch leichter ,sagt der arzt. na mal sehen.!
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