KUMMERKASTEN 2

[Marie83]

Ach Nelke, ich versteh sehr gut wie du dich fühlst, mir geht es genauso, trau mich grade nicht wirklich hier her weil es mich runterzieht. Will am liebsten nicht mehr dran denken und so tun als wär alles wie immer aber das ist es leider nicht

Ich muß es so sagen, weil ich so empfinde,ich habe die Krankheit so satt,ich hasse es ,das ich mein altes Leben nicht mehr habe

Das hätte jetzt auch von mir sein können dieser Satz... Auch wenn es bei mir nicht so schlimm ist, aber ich kann einfach so viel nicht mehr machen was noch letzten Sommer viel viel besser ging...

Ich wünsch dir Nelke das es du bald wieder besser damit umgehen kannst und vielleicht kommst du dann ja auch wieder gerne her!!
Davon gehe ich auch bei mir aus

[ 09. Juni 2007: Beitrag editiert von: Marie83 ]

[Hilde]

Hallo nelke ,ich kann verstehen wie du dich fühlst, ich hatte vor kurzem die gleichen probleme und der gedanke nicht mefhr alles aushalten zu können. aber da wart ihr da und habt mir wieder mut gemacht ,und das war toll, da hatte ich mich selbst an meinen haaren wieder herausgeholt. es ist immer leichter gesagt als getan , aber auch ich wünsche dir daß es dir bald besser geht . also liebes nelkilein lass dich ganz fest drücken,und denke an etwas schönes.es wäre sehr schade nichts mehr von dir zu hören,wir vermissen dich , liebe grüße hilde

[Hilde]

An alle anderen wo seid ihtr, ist euch die hitze nicht bekommen , oder habt ihr alle schmerzen , was ich sehr bedauern würde.
kommt bald wieder ich brauche euch alle . gruß Hilde [img]smile.gif[/img]

[Hilde]

Jetzt etwas anderes, wer kann das lesen ?
Man beachte das folgende:
Gmäeß eneir Sutide eneir elgnihcesn Uvinisterät, ist es nchit witihcg in wlecehr Rneflogheie die Bstachuebn in eniem Wrot snid,das ezniige was wcthiig ist, daß der estre und der leztte Bstabchue an der ritihcegn Pstoiion snid. Der Rset knan ein ttoaelr Bsinöldn sien,tedztorm knan man ihn onhe Pemoblre lseen. Das ist so,wiel wir nciht jeedn Bstachuebn enzelin leesn, snderon das Wrot als gseatems.

Ehct ksras!
Das ghet wicklirh!
Wrum palgen wir uns egeictlnch mit der Rschtbeirechnug???
In deeism Snine,ein sönches Woennichede
Ist dcoh gnaz ntet,oedr fnidet ihr nchit?

Viel Spaß Hilde

[tinamari]

Hallo ihr Lieben!
Die Tina hat sich wieder einigermaßen beruhigt. Ich bin zwar noch nciht optimal drauf, aber schonw ieder viel besser und ein wenig optitmistischer!

@ Nelke:
Ich bin dir in gar keinem Fall böse, wegen dem,w as dugeschrieben hast. Ich kann das sehr gut verstehen und ehrlich gesagt, ging es mir genauso. Aber jeeeeheeeeeetzt:
Kommt hier wieder frischer Wind rein!
Ich knuddel dich mal gaaanz lieb und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht! Solche Phasen hat doch jeder mal und wenn sie einen ganz dollt reffen, dann ist das echt hart. Aber irgendwann geht es auch wieder aufwärts. Das Leben ist wie eine Achterbahn und wenn sie einmla unten ist, dann kommt sie auch irgendwann wieder hoch, weil ise ja irgendwoher den Schwung für die Höhepunkte nehmen muss!
ich hoffe, ich konnte dir jeztt wieder ein wenig Mut zusprechen, falls du das hier liest!

@ Marie:
Eigentlich kann ich dir nur sagen, dass fürdich auch alles gilt, was ich oben an Nelke geschrieben habe. Klar, ist das nicht immer einfach, mit der Krankheit und vor allem mit dem Voranschreiten klarzukommen. Aber denk daran: Das Leben ist lebenswert, auch wenn manche Sachen einfach nicht mehr gehen. Ich drück dich auch mal ganz lieb und hoffe, dass auch du bald wieder positiver in die Welt schauen kannst!

@ Hilde:
Das kenn ich....ISt total genial, was unser Hirn so zustande bringt, was? Habe das bei Günther Jauch gesehen...Total krass...


@ Die, die schon lange nicht mehr hier waren:
ROOOOLAAAAND
ARIAAAANE
HEEEXEEEEEEEEEE

WO SEID IHR????????

(hoffe, ich hab niemand vergessen, wenn doch, soll er sich doch bitte angesprochen fühlen!!)

Wir brauchen mal wieder Optimismus hier drin!

So, ich wünsche euch allen einen schönne Abend und eine erholsame Nacht!

Liebe GRüße an alle,
die Tina

[nelke]

Hallo an alle

Danke für eure aufmunternden Worte, aber ich komme im moment mit mir selbst nicht klar. Ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut. Die Schmerzen sind etwas besser geworden, seit ich wieder 10mg Corti nehme, aber mein selicher Zustand läßt zu wünschen übrig. Komme einfach damit nicht klar. Ich finde alles so bedrückend. Ich verdränge die Krankheit ,ich will sie im moment nicht wahr haben. Ich mache meinen Haushalt so gut ich kann und will einfach die Krankheit dadurch vergessen. Es ist so schwer, das in richtigen Worte zu fassen. Ich würde gern zum Doc gehen und sagen, geben Sie mir etwas, damit alles wieder wird wie vor der Krankheit . Ich weiß, das geht nicht, wäre aber schön.
Ich hoffe euch geht es soweit gut, aber mir ist aufgefallen, das Hexe sich gar nicht mehr meldet. Hoffentlich kommt sie mit ihrer entäuschung alleine klar. Mache mir sorgen.
Liebe grüße an alle, nelke

[Fritzal]

Hallo ich bin neu in dem Forum.
Mein Mann Thomas konnte im Juli 2006 fast nicht mehr Gehen , Treppensteigen usw.,sein CK-Wert war bei 1050 . Seit diesem Zeitpunkt hat unser Alptraum begonnen.
Wir waren bei sehr vielen Ärzten die nichts gefunden haben oder meinen Mann (Kassenpatient)als Scheinkranken behandelt haben. Thomas war immer sehr Sportlich er hat fast 30Jahre Aktiv Fußball gespielt, Radgefahren usw., wir haben vor 6 Jahren uns ein Häuschen gebaut fast alles selbst gemacht., und jetzt kann er oft nicht mal mehr richtig aufstehen, Treppensteigen oder hat sehr starke schmerzen in den Oberschenkeln.
Wir haben zwei Kinder Jungs 10 und 12 Jahre alt die auch sehr unter dieser situation leiden, wir können nichts mehr ausmachen weil wir nicht wissen wie es ihm Morgen geht.Im Dezember 2006 hatte er einen Termin im FBI München dort wurde ein vorläufiger Bericht parainfektioses geschehen mit leichter Myositis, im Mai 2007 hatte er endlich den Stationären Termin im Entlassungsbericht stand v.a.metabolische Myopatie different. Gliedergürteldystropie.
Gestern Telefonierten wir mit der beh. Ärztin metabolische Myopatie ausgeschlossen, Autoimunesgeschehen ausgeschlosse., Myositis ausgeschlossen, bei der Muskelbiopsie (es ist noch ein ergebnis abzuwarten ) nichts gefunden, Jetzt wird alle untersuchungen auf die Gliedergürteldystropie ausgeweitet.
Ich bin momentan sehr mit meinen Nerven am Ende, wenn dieses mal wieder nichts gefunden wurde ,was dann???
Thomas ist seit Septemer 2006 im Krankenstand, er Arbeitet Arkkord am Band, er hat starke belastungsabhängige schmerzen sein CK-Wert ist seit Juli 2006 immer zwischen 220-500 hoch .
Ich hoffe das ich nach langen suchen hier richtig bin.
Thomas ist erst 36 Jahre alt.
Liebe grüße Rosi
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[Marie83]

Hallo Fritzal,

mensch das muss wirklich schlimm sein wenn man so plötzlich nicht mehr kann wie man will. Ich hab Gliedergürteldystrophie aber bei mir verläuft es sehr langsam und ich kann nur hoffen das es nicht viel schlimmer wird. Ich bin 24 und hab einen 3,5 jährigen Sohn, nicht auszudenken wenn ich ihm nicht mehr hinterher rennen kann

Ich hoffe für euch das er eine richtige Diagnose bekommt, damit ihr wisst auf was ihr euch einstellen müsst!!!

Alle andern, ich wünsch euch einen schönen angenehmen Tag

[ 12. Juni 2007: Beitrag editiert von: Marie83 ]

[Fritzal]

Hallo Marie,
wie wurde deine Krankheit festgestelt, wie waren deine symtome ?
vielen Dank für deine Antwort
Rosi [img]smile.gif[/img]

[Engel]

Hallo Nelke,
mir ging es die ganze Zeit genauso.
Ich hatte shr schlimme Nervliche Probleme.
Mir hat eine Heilpraktikerin sehr gut geholfen. Seither geht es mir wieder besser.
Vor ca 15 ahren hatte ich schon mal so ein Tief. Auch da hat mir die Heilpraktikerin rausgeholfen. Deshalb habe ich ihr auch dieses Mal wieder vertraut. Man sollte aber nicht einfach irgendeine Heilpraktikerin wählen, sondern eine, die bereits von anderen als gut empfunden wird. Sie sollte auch registriert sein und evtl. uch noch eine Therapeutin sein.

[tinamari]

Hallo ihr alle!
Erstmal ein herzliches Willkommen an Rosi!
Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. ich bin zwar erst 20, aber bei mir war das am Anfang auch nur eine Rennerei von einem arzt zum andern. Bis ich dann von meiner Neurologin in eine Muskelsprechstunde geschickt wurde, wo dann die Diagnose (FSHD) gestellt wurde.
Bei deinem Mann wäre es vielleicht auch sehr gut, wenn er sich mal in einem Muskelzentrum vorstellt. Ich weiß ja nicht ob "FBI München" ein solches Muskelzentrum ist. Aber wenn sie schon mal eine Biopsie gemacht haben, klingt das auf jedenfall mal ganz positiv! Falls das kein Muskelzentrum ist, dann schau mal auf der Seite der DGM hier nach, die haben eine LIste mit allen Muskelzentren in Deutschland, wo ihr euch dann mal melden könnt.
Hier bist du auf jedenfall richitg aufgehoben, weil hier Leute mit verschiedenen Krankheiten lesen und schreiben und jeder einen Tipp für dich parat hat!
Am Besten beschreibst du hier einfachmal ganz genau, was dein Mann nicht mehr kann, wo genau seine "Schwachstellen" sind und ob sich irgendwas optisch äußert (Gesicht, Schultern, Bauchdecke), also z.B. ein schiefer Mund beim Lachen, herausstehendes Schulterblatt oder ähnliches. Dann können wir vielleicht gemeinsam mal forschen, ob sich daran irgendwas genaueres feststellen lässt!
Manche Muskelkrankheiten lassen sich nämlich nicht durch eien Muskelbiopsie bestimmen. Bei mir zum Beispiel handelt es sich um einen Gendefekt,den man nur im Labor anhand meines Blutes finden konnte. Leider gibt es über 600 verschiedene Muskelkrankheiten (zumindest soweit ich weiß)...
Lass dich davon aber jetz nicht entmutigen! Ich drücke euch die Daumen, dass die Ärzte was finden und ihr endlich Klarheit habt! Außerdem wünsche ich euch viel Kraft, um das Ganzen durchzustehen!
Wenn du noch Fragen hast, dann immer raus damit, irgendwer wird sich schon finden, der eine Antwort hat!

@ Nelke:
Ich kann das verstehen, wie es dir geht. Manche Sachen muss man mit sich selbst auskämpfen und da kann einem keiner bei helfen. Ich hatte auch vor ein paar Jahren meien Krankheit verdrängt. Bis ich mich irgendwann der Sache "gesetellt" habe und im Internet geforscht habe. Das war nicht einfach, aber irgendwie habe ich gelernt, meine Krankheit als einen Teil von mir zu ssehen, der halt eben in mien Leben gehört. Außerdem versuche ich( wie Hexe auch mal gesagt hat), den Muskeln klar zu machen, dass ich hier der Chef bin. Positiv zu denken hilft auch gegen Krankheiten!
Ich weiß, dass du noch nicht an dem Punkt bist. Aber irgendwann wirst du es schaffen, da bin ich mir sicher!
Vielleicht kann dir ja auch eine Heilpraktikerin / Therapeutin helfen, wie "Ersingen" schreibt.
Im Endeffekt musst du wissen, was dir im Moment am Besten gut tut und danach handeln.
Du wirst schon den richtigen Weg gehen, da bin ich mir ganz sicher!
Ich umarm dich nochmal ganz lieb!

So ihr Lieben,
ich wünsche euch dann mal einen schönen, hoffentlich schmerzfreien oder zumindest schmerz-leichteren Tag!

Liebe Grüße an alle,

euer Kummerkastenküken

[Marie83]

Fritzal

bei mir wurde die Krankheit mit 6 festgestellt weil sich meine Eltern sorgen gemacht haben warum ich immer so schnell müde bin, so oft krank und nicht so fit wie andere. Dann kam dieser erhöhte Blutwert dazu den dein Mann auch hat. Aber da es ja weiter nicht schlimm war und noch weniger wie jetzt über diese Krankheit bekannt war wurde nichts weiter gemacht.

Bis zu meiner Schwangerschaft kam ich auch gut zurecht, aber gegen Ende ging Treppenlaufen fast nicht mehr, dachte erst das wär normal wegen dem Bauch aber hinterher wars noch genauso und ist auch jetzt noch so. Länger spazieren gehen geht nicht mehr und alles was noch anstrengender ist auch nicht. Sport hilft mir, aber jetzt hab ich hier gehört das das evtl doch nicht so gut ist und weiß nicht so recht was ich tun und lassen soll...

Ich bin mit 17 und 18 noch Ski gelaufen und war auch sonst aktiv und bin traurig das ich das wohl/vielleicht nie mehr kann.

[Fritzal]

Hallo an alle,
schön das ihr mir geantwortet habt.
Thomas hat stark geschwollene Oberschenkel, erytem im Gesicht und um den Nacken (vor allem bei starken Muskelschmerzen sehr starke Rötung),belatungsabhängige erhöhung der CK-werte.Seine Blutwerte zu hoch:
Harnsäure,BSK,GOT(AST) ,GPT(ALT),Triglyzeride, Segmentierte,.
Zu niedrig:Eisen, Eosonphile ,Lymphozyten,INR,.
Noch zu erwähnen 2005 hatte mein Mann eine schwere Borreliose mit Blutdrucksschwankungen,
in allen Bluttest und Lumbalpunktion wurde Borreliose ausgeschlossen, mein Mann war über 3Monate Krank konnte aber nach einer Antibiotikum Terapie wieder Arbeiten gehen.
Die einzigen Probleme waren das es ihm in der Arbeit zwei bis drei mal am Arbeitsplatz umgehauen hat . Auch bis zu Diagnose haben wir schon einigen mitgemacht es dauerte 7Wochen (Akut) bis ich auf einen Test bestanden habe (wurden auch von Arzt belächelt).
Es ging ungefähr ein halbes Jahr so bis zum Juli 2006 wo das mit den Muskelschmerzen begann, jetzt haut es ihn nicht mehr um , nun hat er Probleme mit dem Gehen.
Das FBI -München ist :Friedrich Bauer Institut und soll einen der führenden Muskelzentren sein.
Liebe Grüße Rosi

[img]tongue.gif[/img]

[tinamari]

Hey Marie!
DAs PRoblem, nicht zu wissen, was man nun tun und lassen soll, kenne ich. Allgemein kann man nur sagen: NIchts tun ist verkehrt, zuviel aber auch. Ich weiß, das hilft erstmal nicht weiter. Man muss seinen Körper kennen lernen. Dabei hat mir dei Reha im Frühjahr geholfen. Da habe ich irgendwann festgestellt, dass meine Muskeln mir "sagen", wann genug ist und ich aufhören sollte. Das ist kein Schmerz oder so, ich spüre einfach die Erschöpfung.
Ich würde dir raten (falls du das nicht schon hast) auch mal eine Reha zu machen. ich kann nur die Weser-Bergland-Klinik empfehlen (hast du vielleicht auch hier schon gelesen). Da wird ein spezielles Therapieprogramm für Muskelpatienten geboten und die Physiotherapeuten haben sich auf die Erkrankungen spezialisiert, sind auch immer mla wieder auf Fortbildungen usw. Ist wirklich klasse da! Die passen auch auf, dass du dich nicht zu sehr übernimmst.
Für Muskelkater gilt (soweit ich das weiß von den Physiotherapeuten): solange er nach 2-3Tagen wieder verschwindet und nur eine Muskelgrupppe betrifft, braucht man sich keine großen sorgen zu machen. In der Klinik messen die auch regelmäßig den CK-Wert, um das alles zu überwachen.
Kannst es dir ja mal durch den Kopf gehen lassen.
Liebe Grüße,
Tina

[tinamari]

Hallo Rosi!
Bei deiner BEschreibung kann ich dir leider nicht wirklich weiterhelfen. Eins kann ich dir auf jedenfall sagen: Nach FSHD hört sich das nicht an!
Aber vielleicht weiß jemand von den anderen hier mehr. Viele lesen auch nur, was im Kummerkasten (KK) so geschrieben wird und trauen sich nicht etwas zu antworten. Deshalb erstmal danke für deine Offenheit!
Na, wenn das mit dem FBI so ist, dann seid ihr da ja eigentlich gut aufgehoben! (Peinlich, peinlich, hätte ja auch mal im Internet nachschauen können [img]redface.gif[/img] )

So, nun wünsche ich noch einen schönne Nachmittag. ich muss nachher zu meinen gesammelten Muik-Gurus*g*

Machts gut und haltet die Ohren steif, vielleicht melde ich mich heute abend nochmal!

Liebe Grüße,
Tina