KUMMERKASTEN 2

[supanova]

Hallo und vielen Lieben Dank für einen so netten Empfang!
@Tinamari: Jaja, die Möglichkeiten sind vielfältig. Es gibt wirklich so viele verschiedene Krankheitsbilder,... wirklich heftig.
Dass die wenigsten "meine" Krankheit kennen bin ich gewohnt [img]smile.gif[/img]
Ich muss gestehen, dass ich den Ärzten nicht traue. Angeblich haben mein Vater und ich dasselbe/das gleiche (ich weiß auch mit 30 immernoch nicht wan ich was einsetzen muss*lach*)aber er kann kaliumreiche Lebensmittel essen, ohne irgendwelche Symptome zu haben. Er ist mittlerweile 62 und kann keine TReppen mehr steigen und geht am Stock. Es ist erschreckend, wie seine Oberschenkelmuskulatur abgebaut hat. Er besteht fast nur noch aus Haut und Knochen.Im Gegensatz zu mir. Ich werde immer gefragt, ob ich profi- Fußball spiele
@ Tinamari: Viel Erfolg bei deiner Wohnungssuche
@Ariane: Klingt wirklich super. Ich hab früher klassische Gitarre und Klavier gespielt. Jetzt male ich mehr als dass ich musiziere [img]smile.gif[/img]

Euch allen noch einen tollen Tag undgeniesst das tolle sonnige Wetter
LG Anke

[tinamari]

Hallöchen nochmal!

@Anke:
gerne, gerne! Wir freun uns doch über jeden, der sich traut hier reinzuschreiben!Ich trae den Ärzten ach nicht mehr wirklich. Dieenzge, denen ich mitlrwele noch einigermaßen vertrae ud auch was zutraue sind der Arzt as der Reha und der Arzt im Muskelzentrum. Aer sonst ist sch glaube ich jeder selbst sein bester arzt! Ic habe gelernt auf meinen Körper zu hören. Er sagt mr quasi wenn irgendwas nicht mehr geht oder zu viel wird. Am besten lernt man soas glaube ih in einer reha. Die beste dafür (glabe ich, di adere weden jetzt aufstöhnne, wl ich jden mit der Klinik bombardiere*ggg*)
die Weserberglandklinik in Höxter.
So muss jetzt Schluss machen. mein freund braucht meine Hilfe beim Aufkleber aufs Auto mache.
BIs denne,
eure Tina

[Ariane]

Für alle chronisch Kranken und Behinderten, die studieren:
http://www.krass-gegen-studiengebueh.../befreiung.htm
http://www.studienberatung.tu-berlin...ehinderte.html

Es besteht die Möglichkeit für Euch, dass ihr Euch von den Studiengebühren befreien lassen könnt unter bestimmten Umständen. Bitte erkundigt Euch vor Ort weiter..

Viele Grüße
Ariane

[supanova]

Hallo Tina [img]smile.gif[/img] Hallo Ariane [img]smile.gif[/img]

@TIna: Und? hat das mit den AUfklebern geklappt?

Wir haben heute mittag einen Ausflug mit Freunden zur Kubacher Kristallhöhle gemacht und sind 921 Treppenstufen gestiegen *stöhn* Ich war fix und alle als ich wieder oben war. Unten hatte es eine Te,peraur von 9-10° und oben im Freien waren es ca. 30-35° Ich bin froh, dass mein Kreislauf nicht schlapp gemacht hat [img]redface.gif[/img]))
Danach waren wir Eis essen und noch eine "Runde im riesigen Planschbecken meines Bruders (der wohnt im gleichen Haus wie wir)
@Ariane: Danke für diese Links zum THema Studiengebühr.
Ich habe auch schon große Angst davor, weil ich mir das trotz nebenher arbeiten einfach nicht leisten kann im Semester 500€zu zahlen.
Ich muss mich mal schlau machen, ob ich denn ein Härtefall wäre, denn ich bin offiziell ja nicht behindertt, habe also keinen Ausweis oder so (Papa ist mittlerweile bei 80% angelangt)
Wann ist man denn eigentlich chronisch krank? Meint ihr, dass eine hyperkaliämische Lähmung auch zu einer chronischen Krankheit zählt?

Es ist wirklich nett euch hier kennenzulernen. Hier komm ich jetzt öfter vorbei *fg* [img]smile.gif[/img]
Wir hauen uns jetzt auf die Couch und schauen noch ein bisschen Gruselfilm und morgen gehts dann wieder zur Uni.
Lg und tollen Restsonntag
Anke

[Roland33]

Hallo zusammen,
na da ist ja gestern mal wieder wichtig was los gewesen. Ich hab schon länger nichts mehr geschrieben, obwohl ich es mir oft vorgenommen habe. Mir geht es relativ gut, bis auf gestern da hat mich das Wetter ko gesetzt. Aber heute bin ich wieder topp fitt (wie es eben bei mir möglich ist). Ich war vorige Woche in der neurol. Ambulanz wegen des EMGs, Duchenne habe ich nicht denn dann würde ich nicht mehr hier sitzen hat die Ärztin gemeint. Die neurol. Untersuchung hat mich ein wenig fertig gemacht. Hab mal wieder gesehen was ich für eine Baustelle bin. Ich kenne zwar meinen Körper und weiß was alles nicht mehr geht, doch im Alltag versuche ich das Ganze doch ein wenig herunter zu spielen. Beim EMG ist eigentlich nichts herausgekommen, ich habe jede Menge kleiner Ableitungen und das soll auch nicht so sein?? Ich bin schon auf den Befund gespannt. Die Ärztin meinte auch es gibt einzelne Fälle bei denen der Herzmuskel bei FSDH beteiligt ist. Anfang August habe ich das nächste Herzecho und wenn ich von dort einen Befund habe soll ich mich für einen stationären Aufenthalt in der Neurologie melden. Da werden dann weiter Untersuchungen gemacht.

Hallo Anke, ich möchte dich recht herzlich im KK willkommen heißen. Ich hab von deiner Krankheit noch nie was gehört, daher hätte ich da auch gleich mal eine Frage, gehen diese Lähmungen wieder zurück oder bleiben die für immer?

Hallo Ariane, schön zu hören wenn es dir gut geht. Ich hab die Zusammenfassung deiner Befunde usw. gelesen. Da wurde schon einiges Unersucht, mich wundert es nicht wenn du schön langsam verzweifelst. Aber hoffentlich bringt dir die Untersuchung im Oktober endlich mal eine klare Antwort. Ich wünsche dir mal alles Gute bis dahin. „Abteilung für Traditionelle Chinesische Medizin (TCM) der Klinik Hoher Meißner“ hast du dich schon mal über TCM informiert?

Hallo Tina, diesen Abendteuerurlaub hättest du mit deinem Freund nirgends Buchen können! Jetzt habt ihr wenigsten gesehen wie stressresistent ihr zusammen seid. Zu deiner Wohnung die du suchst, ich kenne da am Bahnhof ein nettes ruhiges Eck, solltest aber zugreifen bevor das auch noch weg ist! [img]smile.gif[/img] Nein, Spaß bei Seite! Ich wünsch dir alles Gute für deine Wohnungssuche, und nicht verzweifeln! Das mit deinem Freund dürftest du ja auch schön langsam geklärt haben. Auf unangenehme Dinge muss man die Männer eben schonend vorbereiten.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag und alles Gute!!
LG Roland

[supanova]

Hallo Roland, hallo ihr lieben anderen [img]redface.gif[/img])

@Roland: Es wundert mich nicht, dass dir meine Krankheit unbekannt ist...hab noch nicht einen Menschen getroffen der sie kannte (Außer Weißkittel*g*).Das Wetter hat mir auch ganz schön zugesetzt! Nun zu deiner Frage:
Die Lähmung gehen wieder weg.Wie soll ich das beschreiben? Sie kommen von jetzt auf gleich (vor allem nach dem Schwimmen oder nach Anstrengung) und bleiben meits so zwischen 30 min. und 2 TAgen. Je nachdem. Danach hab ich dann so 1-2 Tage Muskelkater und habe wieder bis zum nächsten Mal meine Ruhe. Man gewöhnt sich ja an alles [img]redface.gif[/img]))

Ich habe auch mal eine Frage... Ist mir etwas unangenehm irgendwie. Habt ihr einen Behindertenausweis? Ich befinde mich irgendwie grade in einer kleinen "Krise". Da ich in letzter Zeit gehäuft Lähmungen habe, bin ich etwas durcheinander und verunsichert. Irgendwie hab ich mich nie wirklich "behindert" gefühlt, weils mir ja sehr oft auch sehr gut geht und man mir nicht auf den ersten Blick ansieht, dass ich diese BEeinträchtigung habe.
Jetzt überlege ich ob ich einen AUsweis beantragen soll (auch wegen Studiengebühr und so). Habt ihr da Erfahrungen gemacht? Das klingt alles so komisch. Versteht ihr wie ich das meine?
Mein Papa hat einen Behindertenausweis, aber bei ihm ist es auch offensichtlich, dass er Muskelathrophie hat, denn er geht sehr langsam am Stock und kann keine Treppen mehr steigen.
Entschuldigt, wenn ich das hier so ablade, aber ich möchte da wieklich nur ungern mit meinen Eltern drüber reden.

Ich hoffe, ihr hattet alle einen tollen Tag und euch geht es gut.
Liebe Grüße Anke

[Roland33]

Hallo Anke,
hier im KK kannst du jede Frage stellen!! Vor allem braucht dir keine unangenehm sein!
Ich für meinen Teil habe keinen Behindertenausweis. Vor allem weil ich mich nicht als Behinderter fühle. Das klingt zwar komisch, aber ich komme in meinem Alltag relativ gut alleine zu recht und wüsste auch nicht wofür ich den Ausweis brauchen könnte. Das ist auch sicher eine psychologische Hürde die man da überwinden muss. Wenn du dir damit die Studiengebühren ersparst solltest du auf jeden Fall ansuchen, denn ohne Unterstützung musst du wahrscheinlich nebenbei Arbeiten und ob du das schaffst musst du dir selber überlegen.

Mir ging es heute sehr gut, ich hab mich aber auch vor der Hitze verkrochen. Morgen geht’s dann zur Physiotherapie und dann kommen auch schon wieder meine Leasingkinder. Daher wird mir sicher nicht fad werden.
Ich wünsche euch einen schönen schmerzfreien Dienstag!
LG Roland

[Hilde]

Guten Morgen supanova,
mein Name ist Hilde und ich habe Schultergürteldystrophie und Fibromyalgie.Ich habe einen Ausweis auf Grund meiner Einschränkung in den Armen und Beinen. Kann mich nicht festhalten im Bus und Treppen steigen fällt mir auch schwer.Behindert in dem Sinne fühle ich mich nicht ,nur beim langen Laufen und wenn es im Bus voll ist und ich keinen Halt habe,jetzt habe ich Anspruch auf einen Sitzplatz und das hilft ungemein. Kann auch mit allen öffentlichen fahren und in Berlin ist das nötig ,da die Entfernungen sehr groß sind. Du brauchst dich nicht zu schämen, alles einreichen was Du hast und dann entscheidet es sich sowieso ob Du Anspruch hast. meistens fängt es mit 30% an und das ist nichts.Hab Mut und versuch es.
Alles Gute von Hilde.
Die Krankheit habe ich auch noch nie gehört.

[supanova]

Hallo und guten Morgen!

Dankeschön für eure ANtworten.
@Roland: ICh denke, genau das ist mein PRoblem- Ich fühle mich auch nicht als BEhinderter, denn zu 80% geht es mir gut und ich bin überhaupt nicht eingeschränkt. Ich empfinde das THema schon als ziemlich heikel und es beschäftigt mich doch sehr. ICh hatte mich schonmal so am Rande erkundigt wegen dem AUsweis, aber woseit ich mich erinnere, meinte mein Arzt, dass es- wenn überhaupt- nur 30% werden würden. Irgendwie suspekt. Mit nur einer Niere hast du 80%... Aber mir gehts halt auch einfach meistens gut, wenn ich irgendwo beim Arzt "vorsprechen" muss- typischer Vorführeffekt.
Ich arbeite übrigens so oder so nebenher. HAb nach dem Abi eine Ausbildung zur Augenoptikerin gemacht und arbeite nebenher als Aushilfe und Putzhilfe. Wenn die Studiengebühren kommen, dann muss ich noch einen Job annehmen, sonst wird das nix. Und DAS werd ich dann wahrscheinlich nicht schaffen. Bin jetzt im 6. Semester und werde, wenn alles gut geht, nächstes Semester scheinfrei sein, danach das Praktikum(12 Wochen) machen und mit der DIplomarbeit anfangen. Also es ist zwar "absehbar" aber trotzdem wird es mir zu schaffen machen.

@Hilde: MAcht nix, dass du davon noch nix gehört hast *g*
Hab hier mal einen Link, wo die Hyperkaliämische Lähmung kurz beschrieben ist, wenn es euch interessiert [img]redface.gif[/img])
http://physiologie.uni-ulm.de/angewa...f/Paralyse.pdf

Jetzt werd ich mich mal für die Uni fertig machen. Schreibe morgen und am Freitag noch Klausuren (Pädiatrie und schulische/außerschulische DIagnostik) und muss mich noch ein bisschen vorbereiten.Und um 14 Uhr muss ich arbeiten.
Lesen uns vielleicht nach 19 Uhr nochmal

ICh danke euch allen für eure Lieben Worte.
Für euch einen schönen, nicht zu heissen Tag und BEschwerdefreiheit [img]smile.gif[/img]
LG Anke

[Ariane]

Guten Morgen an alle,

hier mal ein Info-Link über hyper.. Lähmungen:
http://de.wikipedia.org/wiki/Hypokal...e_L%C3%A4hmung

@ Anke:
Chronisch: wenn Du regelmäßig 1 x im Quartal zum Doc rennen musst z. B. wg Medis, regelmäßigen Untersuchungen
http://www.die-gesundheitsreform.de/...chroniker.html
- http://www.aok-bv.de/politik/agenda/...dex_00907.html
-
Dann brauchst Du nur noch 1 % vom Gesamtbrutto an Medis usw. zu bezahlen. Den Antrag erhälst Du bei der Krankenkasse, ausfüllen muss ihn Dein behandelnder Arzt.

Viele Grüße
Ariane

[tinamari]

Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!

So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!


@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.

Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)

@ Roland:
Schön, dass du auch wieder hier rumnturnst
Das mit den ganzen UNetrsuchungen klingt ja nicht so erfreulich. Aber immerhin weißt du schon mal, dass du kein Duchenne hast und das ist doch auch schon was wert!Der Rest wird sich dann halt zeigen. Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du keine Horror-Nachrichten erhältst!
MIt dem Abenteuerurlaub hast du schon Recht!
UNd dass wir stressresistent sind auch...HAben uns zwar nach dem Horrortrip kurz gestritten, uns aber gegenseitig sofort wieder entshculdigt, weil wir beide einfach vor Übermüdung überreagiert haben. Versöhnen ist doch echt schön! und ab un zu krachts halt, aber das ist doch normal, oder? Wäre ja auch lanweilig, dieses ewige Friede-Freude-Eierkuchen!*ggggggg*
Sind halt beide Stuköpfe, aber bisher haben wir uns immer wieder vertragen und kreigen eigentlich jedes Streitthema irgendwie in den Griff!
Übrigens nochmal danke für dein schönes Angebot mit dem Bahnhofseck. Werds mir überlegen, wenn alle Stricke reißen
Heute hast du also wieder Leasing-Kinder...Na dann mal viel Spaß mit der Rasselbande! Ich wäre bei dem Wetter für eine Wasserschlacht!*fg*

AN ALLE:
Schön, dass hier nach und nach wieder mehr Leute eintrudeln! Freut mich, dass hier wieder LEben einkehrt!

Stelle grade fest, dass es mir trotz des heißen Wetters eigentlich gut geht...Gar nciht so schlapp wie sonst schon mal! Aber bei uns ist es heute auch nicht so schwül!

ICh hoffe, es geht euch allen dem Wetter entsprechend gut und ich wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!
Vielleicht schreib ich ehute Abend ja nochmal!
Gehe gleich erstmal ab ins Freibad! PLANSCHEN! Jippieeeeh*ggg*

MAchts gut!!
Eure Tina

[tinamari]

Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!

So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!


@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.

Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)

@ Roland:
Schön, dass du auch wieder hier rumnturnst
Das mit den ganzen UNetrsuchungen klingt ja nicht so erfreulich. Aber immerhin weißt du schon mal, dass du kein Duchenne hast und das ist doch auch schon was wert!Der Rest wird sich dann halt zeigen. Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du keine Horror-Nachrichten erhältst!
MIt dem Abenteuerurlaub hast du schon Recht!
UNd dass wir stressresistent sind auch...HAben uns zwar nach dem Horrortrip kurz gestritten, uns aber gegenseitig sofort wieder entshculdigt, weil wir beide einfach vor Übermüdung überreagiert haben. Versöhnen ist doch echt schön! und ab un zu krachts halt, aber das ist doch normal, oder? Wäre ja auch lanweilig, dieses ewige Friede-Freude-Eierkuchen!*ggggggg*
Sind halt beide Stuköpfe, aber bisher haben wir uns immer wieder vertragen und kreigen eigentlich jedes Streitthema irgendwie in den Griff!
Übrigens nochmal danke für dein schönes Angebot mit dem Bahnhofseck. Werds mir überlegen, wenn alle Stricke reißen
Heute hast du also wieder Leasing-Kinder...Na dann mal viel Spaß mit der Rasselbande! Ich wäre bei dem Wetter für eine Wasserschlacht!*fg*

AN ALLE:
Schön, dass hier nach und nach wieder mehr Leute eintrudeln! Freut mich, dass hier wieder LEben einkehrt!

Stelle grade fest, dass es mir trotz des heißen Wetters eigentlich gut geht...Gar nciht so schlapp wie sonst schon mal! Aber bei uns ist es heute auch nicht so schwül!

ICh hoffe, es geht euch allen dem Wetter entsprechend gut und ich wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!
Vielleicht schreib ich ehute Abend ja nochmal!
Gehe gleich erstmal ab ins Freibad! PLANSCHEN! Jippieeeeh*ggg*

MAchts gut!!
Eure Tina

[tinamari]

Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!

So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!


@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.

Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)

@ Roland:
Schön, dass du auch wieder hier rumnturnst
Das mit den ganzen UNetrsuchungen klingt ja nicht so erfreulich. Aber immerhin weißt du schon mal, dass du kein Duchenne hast und das ist doch auch schon was wert!Der Rest wird sich dann halt zeigen. Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du keine Horror-Nachrichten erhältst!
MIt dem Abenteuerurlaub hast du schon Recht!
UNd dass wir stressresistent sind auch...HAben uns zwar nach dem Horrortrip kurz gestritten, uns aber gegenseitig sofort wieder entshculdigt, weil wir beide einfach vor Übermüdung überreagiert haben. Versöhnen ist doch echt schön! und ab un zu krachts halt, aber das ist doch normal, oder? Wäre ja auch lanweilig, dieses ewige Friede-Freude-Eierkuchen!*ggggggg*
Sind halt beide Stuköpfe, aber bisher haben wir uns immer wieder vertragen und kreigen eigentlich jedes Streitthema irgendwie in den Griff!
Übrigens nochmal danke für dein schönes Angebot mit dem Bahnhofseck. Werds mir überlegen, wenn alle Stricke reißen
Heute hast du also wieder Leasing-Kinder...Na dann mal viel Spaß mit der Rasselbande! Ich wäre bei dem Wetter für eine Wasserschlacht!*fg*

AN ALLE:
Schön, dass hier nach und nach wieder mehr Leute eintrudeln! Freut mich, dass hier wieder LEben einkehrt!

Stelle grade fest, dass es mir trotz des heißen Wetters eigentlich gut geht...Gar nciht so schlapp wie sonst schon mal! Aber bei uns ist es heute auch nicht so schwül!

ICh hoffe, es geht euch allen dem Wetter entsprechend gut und ich wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!
Vielleicht schreib ich ehute Abend ja nochmal!
Gehe gleich erstmal ab ins Freibad! PLANSCHEN! Jippieeeeh*ggg*

MAchts gut!!
Eure Tina

[tinamari]

Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!

So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!


@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.

Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)

[tinamari]

Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!

So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!