HAllo ihr!
Da der KK2 meinen BEitrag mal wieder nicht anzeigt, hab ich hier mal einen neuen eröffnet....Dann könnt ihr wenigstens meine Antworten mal lesen! Vielleicht funzt der ja später wieder...Wenn nciht ist er wohl mal wieder aus allen Näten geplatzt*g*
HIer mein kopierter Beitrag:
Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!
So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!
@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.
Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)
@ Roland:
Schön, dass du auch wieder hier rumnturnst
Das mit den ganzen UNetrsuchungen klingt ja nicht so erfreulich. Aber immerhin weißt du schon mal, dass du kein Duchenne hast und das ist doch auch schon was wert!Der Rest wird sich dann halt zeigen. Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du keine Horror-Nachrichten erhältst!
MIt dem Abenteuerurlaub hast du schon Recht!
UNd dass wir stressresistent sind auch...HAben uns zwar nach dem Horrortrip kurz gestritten, uns aber gegenseitig sofort wieder entshculdigt, weil wir beide einfach vor Übermüdung überreagiert haben. Versöhnen ist doch echt schön! und ab un zu krachts halt, aber das ist doch normal, oder? Wäre ja auch lanweilig, dieses ewige Friede-Freude-Eierkuchen!*ggggggg*
Sind halt beide Stuköpfe, aber bisher haben wir uns immer wieder vertragen und kreigen eigentlich jedes Streitthema irgendwie in den Griff!
Übrigens nochmal danke für dein schönes Angebot mit dem Bahnhofseck. Werds mir überlegen, wenn alle Stricke reißen
Heute hast du also wieder Leasing-Kinder...Na dann mal viel Spaß mit der Rasselbande! Ich wäre bei dem Wetter für eine Wasserschlacht!*fg*
AN ALLE:
Schön, dass hier nach und nach wieder mehr Leute eintrudeln! Freut mich, dass hier wieder LEben einkehrt!
Stelle grade fest, dass es mir trotz des heißen Wetters eigentlich gut geht...Gar nciht so schlapp wie sonst schon mal! Aber bei uns ist es heute auch nicht so schwül!
ICh hoffe, es geht euch allen dem Wetter entsprechend gut und ich wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!
Vielleicht schreib ich ehute Abend ja nochmal!
Gehe gleich erstmal ab ins Freibad! PLANSCHEN! Jippieeeeh*ggg*
MAchts gut!!
Eure Tina
Da der KK2 meinen BEitrag mal wieder nicht anzeigt, hab ich hier mal einen neuen eröffnet....Dann könnt ihr wenigstens meine Antworten mal lesen! Vielleicht funzt der ja später wieder...Wenn nciht ist er wohl mal wieder aus allen Näten geplatzt*g*
HIer mein kopierter Beitrag:
Hallöchen zusammen!
Entschuldigt, dass ich mich gestern nicht gemeldet habe. Hatte total beschissen geschlafen wegen der Luft und war für rein gar nichts zu gebrauchen....Daher auch keine Lust gehabt hier zu schreiben!
So, nur erstmal ein kurzer BEricht von dem, was die im Muskelzentrum so zu mir gesagt haben auf meine ganzen Fragen:
Der Prof (ja, höchstpersönlich zur Beantwortung meiner Fragen erschienen, endlich mal ne Abteilung in der man sich richtig aufgehoben fühlt) meinte ich hab keine frühkindliche Form von FSHD. Um Rauszufinden, ob ich Spontanmutant bin oder nicht muss ich mit meinen Eltern zum Humangenetiker, der denen dann Blut abzapft.Die beiden haben auch zugestimmt!
Zu der Schulterblattfixierung meinte er, dass ich auf jedenfall nach Erlangen fahren, weil (er kennt den PRof da unten) die da die BEsten sind für sowas...
Also mein Fazit: JEder sollte sich ein Muskelzentrum suchen, in dem er sich wohl fühlt!!!!!!!!!!!! Der war echt supergeduldig und hat alles ausführlich beantwortet!
@Anke:
Soweit ich weiß, brauchst du für die BEfreiung von den Studiengebühren keinen Schwerbehindertenausweis. Auf jeder Uniseite im Internet findest du einen Antrag auf BEfreieung von Studiengebühren. Da steht drin, dass man ein fachärztliches Attest braucht, das dir bescheinigt, dass deine Krankheit dein Stuidum verlängern kann (was bei solchen Lähmungen natürlich der fAll sein kann, wenn du plötzlich für mehrere Tage ausfällst!) Also würde ich dir raten, einen Arzt deines Vertrauens aufzusuchen, der dir ein solches Attest schreibt. Du solltest dann nur natürlich nciht reinschreiben, dass diese Lähmungen auch schon mal nach einer halben Stunde aussetzen. Was die nicht wissen, amcht die nicht heiß und schließlich soll das Attest ja zu deinen Gunsten ausgestellt werden. Ob denen das dann reicht sieht man dann.
MIt dem Schwerbehindertenausweis.. Ich habe einen, aber nicht weil ich mich behindert fühle, sondern weil ich denke: MIr gehts gut, aber ich find die KRankheit blöde, also soll sie solangs mir noch gut geht wenigstens zu was Nütze sein. Also habe ich den Ausweis mit 50% gekriegt(nach eineigem Hin und HEr). Das bringt dir Steuerermäßigung (wieviel genau, müsste ich meine Eltern fragen)und bei manchen VEranstaltungen günstigeren Eintritt.
Wenn du nur 30%bekomst bringt das natürlich nichts. Aber ich würde es versuchen. Am besten legst du denen beim Versorgunsgamt zum Antrag ein Schreiben mit dabei, was du im Alltag, wenn du deise Lähmungen ahst, alles nicht kannst. Weil mit seltenen KRankheitsbildern können die da meistens nichts anfangen und halten uns alle für Simulanten. Was natürlich auch immer gut ist, ist eine INfobroschüre über die Krankheit (weiß ja nicht, obs über deine eine von der DGM gibt). Auch wichtig: du weißt ja nie, wann genau die Lähmungen auftreten!BIst also in deiner Freiheit im Alltag dadurch auch wieder eingeschränkt, dass die plötzlich auftreten können und du Termine oder so nicht warhnehmen kannst. Das würde ich da acuh mit reinschreiben.Ansonsten weißt du besser, was dir deine Krankheit so für Schwierigkeiten bereitet.
Übrigens hat Roland vollkommen REcht: Dir muss keien Frage peinlich sein und schon gar nicht sollst du ein schlechtes Gewissen haben, wenn du hier reinschreibst, dass es dir schlecht geht o.ä.!!!!!!Dafür ist der Kummerkasten ja da!
Zum Thema chronische Krankheit:
Ariane hat völlig Recht! Lies dir am besten mal die Links durch, wenn du Zeit hast!Meine Krankheit ist bei der Kasse auch als chronisch anerkannt.
Achja, der AUfkleber sieht richtig gut aus! (Schwarzer Drache auf der Seite)
@ Roland:
Schön, dass du auch wieder hier rumnturnst

Das mit den ganzen UNetrsuchungen klingt ja nicht so erfreulich. Aber immerhin weißt du schon mal, dass du kein Duchenne hast und das ist doch auch schon was wert!Der Rest wird sich dann halt zeigen. Ich drück dir auf jedenfall die Daumen, dass du keine Horror-Nachrichten erhältst!
MIt dem Abenteuerurlaub hast du schon Recht!
UNd dass wir stressresistent sind auch...HAben uns zwar nach dem Horrortrip kurz gestritten, uns aber gegenseitig sofort wieder entshculdigt, weil wir beide einfach vor Übermüdung überreagiert haben. Versöhnen ist doch echt schön! und ab un zu krachts halt, aber das ist doch normal, oder? Wäre ja auch lanweilig, dieses ewige Friede-Freude-Eierkuchen!*ggggggg*
Sind halt beide Stuköpfe, aber bisher haben wir uns immer wieder vertragen und kreigen eigentlich jedes Streitthema irgendwie in den Griff!
Übrigens nochmal danke für dein schönes Angebot mit dem Bahnhofseck. Werds mir überlegen, wenn alle Stricke reißen

Heute hast du also wieder Leasing-Kinder...Na dann mal viel Spaß mit der Rasselbande! Ich wäre bei dem Wetter für eine Wasserschlacht!*fg*
AN ALLE:
Schön, dass hier nach und nach wieder mehr Leute eintrudeln! Freut mich, dass hier wieder LEben einkehrt!
Stelle grade fest, dass es mir trotz des heißen Wetters eigentlich gut geht...Gar nciht so schlapp wie sonst schon mal! Aber bei uns ist es heute auch nicht so schwül!
ICh hoffe, es geht euch allen dem Wetter entsprechend gut und ich wünsche euch noch einen schönen Nachmittag!
Vielleicht schreib ich ehute Abend ja nochmal!
Gehe gleich erstmal ab ins Freibad! PLANSCHEN! Jippieeeeh*ggg*
MAchts gut!!
Eure Tina

und ohne SPort klappt das ja nie*schniefz*
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