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    Hallo Tina

    Der Arzt hat mir ja auch ausdrücklich gesagt, dass Schwimmen und Radfahren als Ausdauertraining die tägliche Bewegung und die regelmässige Physiotherapie ergänzen sollen. Ins Schwimmen geh ich seit 15 Jahren, das tut mir supergut und seitdem kann ich mir das Massieren sparen, hab keine Schmerzen im Rücken oder Nacken/Schultern und es macht einfach Spass!

    Was ich ein bisschen vernachlässigt hab, ist das vielseitige Bewegen, man wird halt mit zunehmendem Alter und nachlassender Muskelkraft doch irgendwie bequemer und macht halt dann am liebsten das, was leicht geht... Als ich kürzlich das erste Mal in meinem Leben zur Reha war, haben Ärzte und Therapeuten fast die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen. Erstens weil noch keiner auf die Idee gekommen ist, mich mal wohin zu schicken und zweitens wegen meiner Einstellung, ich könne ja eigentlich alles...Mir hat es sehr gut getan und gefallen, ich werde jetzt hoffentlich jährlich mal gehen dürfen und ich weiss jetzt, dass ich fast alles kann und dass ich sehr gut auf meinen Rücken (Hohlkreuz) aufpassen soll, ihm soviel Entlastung wie möglich gönnen soll. Ich bin dort auch von Therapeuten, die in Höxter ausgebildet wurden, behandelt worden und es war einfach nur schön, mal nach einer kurzen Bestandsaufnahme "rangenommen" zu werden und nicht nur übervorsichtig und ängstlich wie ein rohes Ei behandelt zu werden...Mir hat das Motomed am meisten gebracht, ich hab mir jetzt auuch mal eins probehalber für daheim organisiert und irgendwie fassen sich meine Oberarme etwas griffiger an, zu behaupten dass sie sichtbar an Umfang zugenommen haben wäre wahrscheinlich vermessen, aber ich freu mich total drüber, man kennt seinen Körper ja vom "Griff" her und kann das schon beurteilen!

    Was wirklich auch gutgetan hat ist, mal andere Leute mit Muskelkrankheiten zu erleben, zu sehen, wie sie sich so durch`s Leben schlagen, das kann einem sehr viel Angst nehmen. Mit einem Rollstuhl, meistens ja doch "nur" für draussen nötig, geht die Welt halt doch nicht unter...

    Und zum Schluss noch mein Aufruf an alle mit Muskelproblemen ( ich predige schon seit Jahren, die Leute sollen ins Wasser gehen,nur keiner hört auf mich ):

    Leute, geht ins warme Wasser zum Schwimmen, Planschen, Bewegen, was auch immer, das tut Körper und Seele soooo gut !!!!

    Schönen Sonntag und viel Spass bei allem was ihr macht!

    Liebe Grüsse
    Sandra

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      Hallo Sandra!
      Na das klingt ja genau richitg, was du da treibst;-)
      Mit dem Wasser hast du sooooooooooooooo Recht!!!!!!!!!!!!
      Falls einer in der Nähe von Remscheid wohnt (bei Wuppertal) geht mal da ins H2O, da gibts superwame Solebecken zum Entspannen und plantschen und das allergeilste: eine Dampfgrotte!!!! (warme, feuchte Luft mit Entspannungsmusik und Duft!) Total genial da!
      Gibt auch ein großes Sportbecken (etwas kälter, aber viel Platz). Ihr müsst nur mit den Treppen vorsichtig sein, weiß ja nicht, wie fit ihr da seid. Ansonsten ein Bad suchen, dass wenige oder gar keine hat!

      Also Leute, hört auf Sandra: Ab ins Wasser!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

      So, nun noch einen guten Rutsch ins neue Jahr!

      Dat Tinchen

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        Frohes neues Jahr alle miteinander!

        Ich wünsche euch, dass all eure Wünsche in Erfüllung gehen und das Jahr gut für euch wird!

        Hoffe, ihr seid nich alle ausgerutscht und meldet euch bald wieder!

        Liebe Grüße,

        eure Tina

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          Hallo!

          Da schließe ich mich doch Tina mal an, wenn auch verspätet: Frohes neues Jahr für euch!!! )
          Ich brüte immer noch über meiner Diplomarbeit und bekomme langsam aber sicher eine Krise.
          Da meine "außergewöhnliche" Krankheit ja auch bei Stress anspringt, gehts mir die letzte Zeit echt ziemlich bescheiden. bin aber selbst Schuld- immer alles auf den letzten Drücker. Es wird keiner auf dem Schimmel herangeritten kommen und mich vor meiner Diplomarbeit retten...*Seufz* LEIDER
          Aber nicht nur meine Lähmung macht mir zu schaffen, ich fürchte, ich hab mich bei meiner Nichte und meiner Schwägerin mit Scharlach angesteckt Morgen muss ich mal zum Arzt. Hab ganz eklige Halsschmerzen und Kopfschmerzen und fühl mich wie erschlagen. Von der roten Himbeerzunge ist jedoch noch nichts zu sehen...

          Ich hoffe, bei euch ist soweit alles im Lot?
          Ich hab jetzt genug gejammert

          Wünsche euch nur das Beste für dieses Jahr.
          LG Anke
          Man muss noch CHaos in sich tragen um einen tanzenden Stern zu gebären

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            hallo

            Hallo ihr kkler, muß mich mal wieder melden.hoffe ihr seit alle gut ins neue jahr gekommen!
            ich hatte immer mal reingeschaut aller viel ist nicht geschehen.
            ein neues jahrein neuer vesuch!
            hoffe mich wieder öffter melden zu können und etwas von euch zu hören?
            ariane und tina und alle anderen, wie geht es euch?
            was macht die kunst?
            vielleicht liest ihr das und antwortet mir?
            liebe grüße an alle hilde

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              Hallo Hilde!

              Etwas verspätet auch von mir liebe Grüße und alles gute für 2009

              Irgendwie ist es still geworden im KK. Generell macht es mich traurig, dass hier auf den DGM seiten gar nicht so viel los ist wie erhofft.
              Ich schaue immer mal wieder rein, täglich, wöchentlich, aber viel ist nicht los

              Ich wünsche dir einen schönen Tag, denn ich bin auf dem Sprung, muss gleich los zur Arbeit.
              Liebe Grüße Anke
              Man muss noch CHaos in sich tragen um einen tanzenden Stern zu gebären

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                Hallochen!

                Schön, dass hier doch noch der ein oder andere schreibt!
                Ihc schaue auch öfter rein und nehme mir auch oft vor zu antworten, aber im Momen ist bei mir echt Chaos total!
                1. mein Reha-Antrag ist abgelehnt worden:
                Ich war schon im november bei meiner Neurologin, damit die den Antrag ausfüllen für den Fall dass eine ABlehnung kommt und ich noch Widerspruch einlegen kann. Habe extra vorher angerufen, ob ich irgendein Formular oder was mitbringen muss, die Antwort war: nein, wir haben alles da. Ich also hin, alles mit der Ärztin besprochen, nochmal gefragt, wie das läuft: ja wir füllen das aus und schicken dasvon hier aus weg.
                Dachte ich, naiv wie ich war: super, brauchst dich nicht kümmern. Dann kam der Dezember (Hochsaison für Musiker*g*) und ich hab nich mehr wirklich dran gedacht. Im Januar hab ich dann da angerufen undw as war: "bei uns steht nix im computer". war also rein gar nichts geschehen! ICh also wieder zu der Ärztin nach Engelskirchen gegurkt (dafür mal eben 1,5 tage in der Hochschule gefehlt), mit der das ausgefüllt und jetzt die Ablehnung.
                Da ich ja nur im März Zeit dafür habe wegen der Semesterferien, kann ich das wohl dieses mal im Frühjahr knicken.

                2. Ich ziehe um!
                Jippieh, Umzug! Noch mal "eben" vor KArneval*g*
                in eine superschöne neu renovierte Wohnung direkt gegenüber von meiner Hochschule! Kein berg mehr, nicht mehr auf den Bus warten...Ein Segen! Und im bad ist es nicht a****kalt.
                Timing ist natürlich ein bissl unpassend.
                Heute waren meine Eltern und mein Onkel da zum große Sachen und das was geht schon rausräumen (mein Zimmer ist also mittlerweile leer, die neue Wohnung schon voll mit Kartons).Übernächste Woche kommt dann der Rest und alles wird eingerichtet.

                3. nächste Woche Prüfungen!
                japp...es geht wieder rund: eine klausur (zwar nicht viel, nur eine, aber die hats in sich) und klavierabschlussprüfung und flötenkonzert....

                4.näöchsten Samstag Karnevalssitzung:
                Büttenrede und Elverratsjob...Büttenrede kann ich auch noch nich auswendig......

                5. KARNEVAL
                Jippiiiieeeeh Rosenmontag*freuuuu*

                Naja und danach wollte ich in Reha....Aber gut, dann halt nächstes Jahr. Bzw. ich werde Widerspruch einlegen!!!!!!!
                Wenn jemand von euch da Tips hat, imer her damit;-)

                Und nun zu euch:

                @Anke:
                Ich hoffe, du bist vom Scharlach verscont geblieben!
                Würde dir glatt einen Schimmel-Reiter vorbeischicken...Aber ich fürchte, das wird nix;-)
                Du schaffst das schon! Da bin ich mir sicher und was das mit dem Stress und der Krankheit angeht: Versuch einfach, kleine PAusen einzulegen und dir was gutes zu tun (Badewanne, heiße Dusche o.ä.)

                @Hilde:
                Schön, dass du schreibst! Immer weiter so;-)
                Ja, an sich gehts mir gut, nur totaler Stress grade. Dass ich wieder Single bin hast du ja bestimmt schon gelesen. Aber es geht mir supergut damit und im Moment ist es genau das richtige für mich!
                Was macht die Kunst: läuft*g* Macht Spaß mit ganz vielen Konzerten in letzter Zeit. Ahbe sogar den Film, den wir vertonen sollten, fertig (echt witzig geworden: ein kleiner Käfer, der seine Mistkugel vor sich herrollt und immer wieder umfällt). Habe mir auch schon wieder eine neue Flöte angeschafft (eine Tenorflöte, sehr schöner, tiefer, voller, Klang!)
                Ich hoffe, dir geht es gut und du meldest dich bald wieder!

                @ alle anderen:
                HAAAAAAAALLOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO Wo seid ihr denn??????

                Ganz liebe Grüße,
                euer müdes Tinchen

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                  Hallo tinamari, schön daß es dir gut geht!Ich drücke die Daumen zur Prüfung!
                  Das mit deinem Freund tut mir Leid! Aber das Leben geht weiter und andere Mütter haben auch schöne Jungs.
                  Umziehen bist du ja mittlerweile gewöhnt grins......!
                  Schade daß man nichts mehr von den anderen hört ,wie Roland usw.
                  Mir geht es zur zeit ganz gut, auch mein Antrag wurde nicht genehmigt zur Reha.
                  Hoffe bald mal wieder was zu hören!
                  An alle einen schönen Tag , liebe Grüße Hilde

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                    Hallo Hilde!

                    Schön zu hören, dass es dir gut geht!

                    Da sind wir ja schon zwei im Krieg gegen die Kasse;-) Ich werde auf jedenfall Widerspruch einlegen wenn da jetz endlich was schriftliches reinflattert.

                    Also von Roland weiß ich, dass er hier mitliest. Warum er nicht mehr schreibt, kann ich nicht sagen (vielleicht ist das ja der Anstoß*fg*)

                    an alle andern: MELDET EUCH MAL!!!!!! Wir sind auch nich böse, wenn einer sihc lange nicht gemeldet hat!

                    Das mit meinem Ex-Freund ist Geschichte für mich. Er is jetz mit seiner Ex zusammen (seeehr lustig. Aber ide wollte ja nie was von ihm *haha* ich finds echt zum todlachen!)
                    Außerdem bin ich im Moment ganz froh, dass ich single bin. Habe genug mit Studium und mir selbst zu tun....Ich wollte eigentlich mal in der Reha einen Psychologen aufsuchen, damit ich wieder bessere Nerven kriege. Mein Fell ist momentan echt einfach zu dünn.
                    Beispiel: Hatte heute Klavierprüfung und habe mich gestern wieder völlig wahnsinnig gemacht wegen nichts!!!! DA saß nur mein Klavierlehrer, der mir auch die Note gegeben hat und die NOte interessiert hinterher kein Schwein(und die Krönung: es ist ne 1,0 geworden!!!!). Außeerdem verliere ich allgemein voll schnell die NErven (zu himmel hoch jauchzend, zu tode betrübt, total wütend, ....). DA muss isch was ändern und Tabletten sind nicht die Lösung! Aber gut, dann mach ich das ohne Reha eben so in den Ferien. Schaden kanns nicht!

                    Legst du eigentlich auch Widerspruch ein und hast du schon mal Erfahrung mit so nem Seelenklempner gemacht?

                    Vielleicht haben die andern da ja auch was beizusteuern!

                    So, ich bin jetz echt k.o.

                    Schlaft gut und träumt süß!

                    Bis bald,

                    Tina

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                      Hallo ihr zwei )

                      @Tina: Mensch, klasse, ne 1,o? RESPEKT
                      Ja, so ist das mit den "Ex"-en. Mein Ex (ist jetzt knapp7 Jahre her) hatte damals gesagt, we wolle sich die Hörner abstoßen,...Lach- er ist jetzt verheiratet und hat einen SOhn, mit der Frau wegen der er mich damals verlassen hat. Hab damals lange dran zu knabbern gehabt, aber im Endeffekt konnte mir nix besseres passieren.
                      Ich hab letztens nochmal so ein bisschen im Kummerkasten gestöbert... damals hatte mich mein Freund nach nem Kurztrip nach Hamburg verlassen. Hat aber nicht mal ne Woche gedauert, bis er gemerkt hat, wie toll ich doch eigentlich bin- im April werden es jetzt 5 Jahre.
                      Ich hab noch 12 TAge bis zur Abgabe meiner Diplomarbeit, deshalb sitz ich auch jetzt noch am PC. Nachts ist es so schön ruhig, kein Kindergebrüll von meinen Nichten. Die Eine hat übrigens jetzt den Scharlach ))

                      @Tina und Hilde: Das ist natürlich wirklich sehr ärgerlich, dass euer Reha- Antrag abgelehnt wurde. Ich hab damit keine Erfahrungen. HAb noch nie ne Reha beantragt. Mir gehts aber auch verhältnismäßig gut, hab ja nur "Schübe" die bisher wieder weggehen.
                      Wie weit sich meine Muskeln dabei abbauen weiß ich nicht, werde aber bald hoffentlich an einer Studie in Heidelberg teilnehmen und in einem Spezial-MRT liegen, der mir mehr Aufschluss darüber geben soll.
                      So, der KAffee ist leer und die Kippe aufgeraucht.

                      Verliert mir bloß nicht den Mut, immer schön weiterkämpfen
                      Und Tina, viel Spaß im Karneval
                      Man muss noch CHaos in sich tragen um einen tanzenden Stern zu gebären

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                        Hallo suppanova,was ist das für eine Studie die du machst?
                        Das würde mich sehr interessieren!
                        Welche Muskelerkrankung hast du?
                        Liebe Grüße Hilde

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                          Hallo Hilde!

                          Also ich mach die Studie ja nich ich werd nur teilnehmen.Ganz ganau bin ich auch noch nicht unterrichtet- mein Vater hatte gestern seinen Untersuchungstermin in der Klinik in Heidelberg.
                          Er wurde in ein spezielles MRT geschoben, der besonders die Wadenmuskulatur sehr detailliert darstellen kann. Er musste einmal "ganz normal" die Untersuchung machen und dann nach Provokation. D.h. er bekam seine Unterschenkel 20 min mit Eisbeuteln heruntergekühlt und wurde dann noch mal in die Röhre geschooben um eventuelle Veränderungen festzustellen. HAbe gestern mal mit ihm telefoniert- leider ist der die Krankheit begleitende Muskelschwund in seinen Beinen schon recht weit und er persönlich konnte keine Veränderung in seiner Bewegung feststellen.
                          Bin mal sehr gespannt, denn ich bin mir sicher, dass ich da ganz anders reagiere. Ist schon seltsam- wir haben den selben Gendefekt, aber er wirkt sich unterschiedlich aus.Ich reagiere extrem auf Unterkühlung.

                          Ich habe eine Hyper PP. Das ist ne Kanalerkrankung Eine hyperkaliämische Lähmung (wenn du magst, lies dir kurz den Wiki- Link durch, die erklären das ganz gut -> http://de.wikipedia.org/wiki/Periodische_L%C3%A4hmung)

                          Ich denke, ich werde auch bald einen Termin für die Untersuchung bekommen, da ich derzeit noch im Diplomarbeitsstress bin hab ich den angesetzten Termin nach hinten verschoben. Dann kann ich dir genauere Infos aus 1. Hand liefern

                          Schönen Tag für dich!
                          LG Anke
                          Man muss noch CHaos in sich tragen um einen tanzenden Stern zu gebären

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                            kuckuck!

                            ja, ich leb noch*g* hoffe, ihr auch!
                            war erst ganz erschrocken, dass der kk nich mehr angezeigt worden ist. aber dann hab ich ihn gott sei dank doch noch gefunden!

                            wie gehts euch denn so??? ich hoffe doch mal gut und es liegt nicht an der körperlichen verfassung, dass hier im moment wiederstille herrscht.

                            naja, um diese stile zu unterbrechen, dachte ich: schreib mal was!

                            also...was gibts denn neues....

                            1. umzug:
                            bin mittlerweile fertig mit umziehen*g* neue, schicke wohnung direkt in der mitte von werden! 5min zur Sbahn, 5min zur hochschule, 5min zum schwimmbad und 5min zu aldi*g*
                            einizger haken: 2.stock. aber naja. ich kann mir ja zeit lassen beim treppen steigen und außerdem kanns net schaden, wenn ich ein bissl mehr bewegung hab, ein paar kilos sollten definitiv wieder verschwinden!

                            2. jaaa.....sonstiges oder so??
                            endlich kommt mal die sonne raus und meine winterdepris verziehen sich so langsam.
                            das graue wetter hält man ja im kopf nich aus!!!
                            tja und bei der schönen sonne (ok, heute nur zeitweise mit wolken, aber egal, sie ist da!!!) gehe ich gleich mit ner bekannten an den baldeneysee und da mit seblick nen kaffee schlürfen.
                            eigentlich sollte ich den ganzen tag an meiner hausarbeit sitzen...aber da wird man ja rammdösig (so sacht mer bei mir zuhaus für verrückt)
                            also: raus auser bude!
                            ansonsten gehts mir soweit gut. ich glaube nur, dass meine muckis die reha vermissen. sind ein bissl schlaff momentan. aber das gibt sich wieder hoffe ich! gehe morgen mal schwimmen und dann schauen wir mal.
                            tja auf der privaten front siehts so aus:
                            mein ex heult mir die ohren von seiner neuen bzw. wiederfreundin julia die ohren voll, was mir ziemlich auf den keks geht. dabei fallen dann so spüch wie: ich müsste ne zweite tina finden...also für mich hört sich das ehrlich gesagt so an, als wenn der immer noch nich drüber weg is un das mit seiner julia nur so ne art selbstbetrug ist....(er war ja auch 8wochen nach der trennung schon mit ihr zusammen, nach 3jahren beziehung, wo er meinte, er kann ohne mich nich leben...hahah.....) naja. ich hoffe einfach, dass er bald mal ruhe gibt. wenn ncih, dann muss ich ihm wohl doch an den kopf knallen dass ich da keinen bock drauf hab. da er aber keine anderen wirklichen freunde hat, wie erselbst sagt, will ich das auch nich wirklich....naja...aber eigentlich muss mir das egal sein. boah is das anstrengend, wenn man einen ex hat.....was solls.

                            tja mim studium läufts ja soweit rund. sind ja noch ferien bis 1.4. (zumindest an der folkwang, an der uni noch bis 22.4.*g*) aber die musiker müssen ja immer ne extrawurst braten*fg* (nein, wir haben ja im mai aufnhameprüfungen an der hochschule und da ises natürlich schon sinnvoll, wenn da so viel ausfällt, ein wenig früher anzufangen. außerdem steht dann der musikplan vor unibeginn und dann gibts im stundenplanmachen auch nich son chaos.)

                            so, das wars erstmal mit news von der tina!

                            ich hoffe, ich lese bald was von euch!

                            liebe grüße,

                            das tinchen

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                              Hallo Tina,

                              schön, mal wieder von Dir zu lesen...

                              Mein Leben verlief seit dem 16.11.08 ziemlich chaotisch:

                              Nach unserem Jahresabschluss-Konzert (war ein voller Erfolg) fiel meine Schwiegermama zwei Mal von der Couch (im Bett wollte sie nicht mehr schlafen) und kam nicht mehr hoch. Beim 2. x haben wir sie ins KH bringen lassen, wo sie dann doch 28 Tage verbrachte mit einer ziemlich ekligen Harn- und Blaseninfektion. Sie bekam Antibiotika und erhielt dadurch dann noch Clostridien, die sie nicht wieder loswurde. Anschließend 2 Wochen Kurzzeit-Pflege, 2 Wochen KH, 4 Wochen Kurzzeit-Pflege, 1 1/2 Wo Vollzeit-Pflege, 10 Tg KH mit Intensiv nach Reanimation, knappe 14 Tage Vollzeit-Pflege, 1,5 Tg KH - dann verstarb sie dort. Am letzten Freitag haben wir sie dann verabschiedet.
                              Seit November bin ich mit der Whg.auflösung beschäftigt (wir dachten immer, dass sie noch mal zurück kann, aber dann wurde es ab Mtte Februar doch nichts mehr) und diverser Behörden- und KK-Gänge usw.

                              So langsam komme ich wieder zur Ruhe.

                              Mein Mist ist inzwischen bei der oberen Muskulatur angekommen. Ohne Corti läuft zur Zeit gar nichts mehr. Aus erkältungstechnischen Gründen kann ich mir schon zum 2. x innerhalb von 3 Wochen kein MTX spritzen lassen. Wat solls...

                              Nun steht Ostern vor der Tür - mal schaun... Musikalisch läuft es ganz gut, muss nun wieder mehr Zeit in mein Üben investieren , sonst geht es da auch noch den Bach runter.

                              So - liebe Tina, dit wars mal wieder aus dem Norden.
                              LG Ariane
                              Liebe Grüße Ariane

                              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                              https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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