KUMMERKASTEN 3

[Ariane]

Was spielen wir? Unser Hauptthema ist Klassik und Klassiker...

u. a. der Triumpfmarsch von AIDA, Ouvertüre von Nabucco, Nessum Dorma, Ich war noch niemals in New York, , Oregon (das Ding liebe ich über alles), Fluch der Karibik (möchte er auch noch mal auflegen) und noch einige andere...

Hatte jetzt am Wochenende mit dem Bari-Sax einen Auftritt, wird wohl mit dem Instrument das letzte Mal gewesen sein, habe ordentlich anschließend "leiden " dürfen.... mannomann... Muskelschmerzen ohne Ende, nachmittags nur noch Krücken... da bin ich leider an meine Grenze gekommen, so ein Schiet...

So - nun muss ich mich um meinen kleinen 3jährigen Kranken kümmern (über 39° Fieber) er will partout nichts trinken... grummel...

Liebe Grüße
Ariane

[tinamari]

Na da habt ihr aber das Thema mitten ins Schwarze getroffen! Lauter klasse Sachen (höhö, welch ein Wortwitz*g*)
Das mit dem an die Grenzen kommen ist hart. Aber ich hoffe, dass es dir trotzdem die Freude am Musik-Hören und -Genießen nicht nehmen kann! Ich finde immer, dass man an Musik immer alle Emotionen abreagieren kann. Auch wenn man nicht selber spielt...

Ich habe heute einen echt harten Tag hinter mir. BIn seit 3Tagen mega-erkältet dank meinen Bazillen-Mutterschiff-Mitbewohnern... Dazu noch Dauerstress (erst in die Schule, da drei Stunden zugesehn; dann spontan mit einer Komilitonin in eine Grundschule, wo ich ab nächste Woche eine Blockflöten-Anfänger-Gruppe unterrichten kann; dann zu KG,wo ich nicht wirklich zu gebrauchen war; dann schnell nach Hause, essen, CD brennen, Tee kochen, Flöten und Noten packen; zu guterletzt dann noch Probe mit dem Violinisten und dem Dirigenten am Klavier für Brandenburg Nr.4...) naja und nu bin ich wieder kräftig am Husten und völlig K.O.
Bin echt froh, dass wir bei dem Praktikum unseren Stundenplan frei gestalten können. Morgen gibts dann erstmal nur Stunden...

Na gut, dann will ich auch mal ins Heiabettchen gehen... Gute BEsserung an deinen Kleinen, hoffentlich trinkt er jetzt wieder!

Liebe Grüße und Kopf hoch!

LG Tina

[tinamari]

hallo?????????
Wo ist der Rest? Roland, Hexe, Uschi und alle anderen??????????????????????????????????????????? ?????????????????????????????????????????????????? ????????????????????????????????????????????????
Würd mich freuen, auch von den andern mal was zu hören, auch wenns lange her ist....Werd bestimmt nicht bös sein;-)

GLG Tina

[tinamari]

Hey, ihr könnt euch ruhig trauen, auch wenn ihr ewig nicht da ward....War ich ja acuh nicht und Ariane hat mir den Kopf nicht abgerissen;-) Im Gegenteil, wir freuen uns, wenn ihr wieder was von euch hören lasst!

GLG das KÜKEN

[uk1952]

Hallo Ihr Lieben,
doch ich bin auch noch da und es geht mir soweit gut bis.......... auf meinen eingeklemmten Ischiasnerv, mein unangenehmes Lippenbläschen und die Eiseskälte...........nein doch, es geht mir gut!
Im Moment war es etwas viel um die Ohren, deshalb bestimmt auch der Herpes an der Lippe, erinnert mich an alte Zeiten, wenn ´s mal wieder zu viel auf einmal geballt kommt.
Ich lese aber schon regelmäßig Eure Beiträge und bin mit Gedanken bei Euch. Wir waren im August in Rheinsberg zwei Wochen in Urlaub. In der letzten und vorletzten Woche hatten wir unser 35. Abitreffen und ein privates ALS/PLS Treffen, wo ich fleissig mitgeholfen habe per PC zu organisieren. Dann hatte ich in den letzten 4 Wochen noch Korrekturlesungen an meinem Buch über meine Erkrankung PLS, was seit einer Woche gedruckt wird und Anfang Oktober früher als geplant fertig ist, rechtzeitig zur Buchmesse in FFM.
Ich wünsche Euch viele Sonnenstrahlen trotz der Kälte
mit einem lieben Gruss
Uschi

[tinamari]

Hallöchen!
Schön, dass du auch noch da bist! Da sind wir ja schon wieder 3*g*
Na das hört sich nach viel Arbeit, aber anscheinend von Erfolg gekrönt an!
Bei mir war in den letzten Wochen auch viel los mit Praktikum und so. Und heute erst mit den Kids in der Grundschule, die jetzt Blockflöte lernen....Mannomann. JEtz weiß ich wieder, warum ihc Lehramt fürs Gymnasium studiere!!!!*g* Aber die sind schon süß....Nur heute waren die einfach nicht gut drauf. SInd auch zuviele kinder auf einmal (8 auf einen Knall) aber ab nächste Woche werden die in zwei Gruppen geteilt und dann nur noch eine halbe Stunde pro Gruppe. Ich denke mal, das funzt dann einfach besser!

Freut micht, dass es dir soweit gut geht. Kalt find ichs mittlerweile auch...Aber meine Vermieterin stellt bald die Nachtspeichereizung an. Hoffentlich ganz bald;-)

Dir auch noch ganz viele Sonnenstrahlen und wenn die nicht wärmen, dann einen leckeren Tee oder Kakao oder sowas...

Bis bald!

Die tina

[Heike73]

Hallo

Hallo zusammen,

ich bin zwar nicht wirklich neu im Forum, aber das erste Mal hier im Kummerkasten - und weil ich euch so nett finde, dachte ich, ich schreib auch einfach mal was.


Ich heiße Heike, bin 35 (was man ja beides im Nick erkennen kann, aber egal *grins*) und habe FSHD. Dazu habe ich noch eine psychische Erkrankung und bin Aufgrund dieser recht ungünstigen Konstellation arbeitslos, soll aber demnächst eine "Leistung zur Teilhabe am Arbeitsleben" von der Rentenversicherung bekommen, worüber ich sehr froh bin.

Ich lebe mit meinem Freund in einem kleinen schnuckeligen Haus mitten im Nirgendwo - sprich: am Niederrhein *grins*
Wir haben 2 Hunde, einen Kater und ein paar Fische im Gartenteich.

Gestern habe ich nach langer Wartezeit 2 Peronaeusfedern bekommen.
Einerseits bin ich sehr froh sie zu haben, da mir das Laufen gleich viel leichter fällt, andererseits schockt mich der Anblick schon ziemlich :-(
Naja, aber da ich die Diagnose erst im Dezember letzten Jahres bekommen habe, denke ich mal, dass ich einfach noch Schwierigkeiten habe, das Ganze zu akzeptieren.

Liebe Grüße, Heike

[tinamari]

Hallo Heike,

herzlich Willkommen im KK!!!!
Im Moment ist hier leider ziemliche Funkstille....Aber so wie ich die anderen kenne, kommen die schon noch aus ihren Löchern gekrochen (oder????!!!!!!???????)
ich hab auch fshd (aber das hast du bestimmt schon wo anders gelesen...) Habe auch deine Antwort auf meinen Eintrag gesehen, von wegen Krankheit annehmen....*g* Danke für die Blumen;-)

Freue mich, dass nochmal jemand "neues" hier reinschreibt und vielleicht weht ja dann hier wieder ein frischer Wind, der die alten Hasen aus dem Bau lockt;-)

Sag mal, was sind denn das für Federn?Hab ich ja noch nie was von gehört.....Und das obwohl ich in der Reha auch in der Hilfsmittelberatung war....Naja...Man kann ja auch nicht alles wissen;-)


Liebe Grüße,

Tina

[Heike73]

Hallo Tina,

danke für das herzliche Willkommen :-)

Das mit den Peronaeusfedern ist ein Irrtum meines Orthopäden. Es handelt sich um ganz normale Peronaeusschienen

Er hatte das nur mir gegenüber und auf dem Rezept als Federn bezeichnet, warum weiß ich auch nicht.

Sag mal, wie ist das denn eigentlich so in der Reha, und wo warst du? Was hast du da für Erfahrungen gemacht?

Wahrscheinlich hast du alle Fragen schon in anderen Beiträgen beantwortet, aber ich muß ehrlich zugeben, dass mir die Suche danach etwas mühselig ist, deshalb würde ich dich bitten, sie einfach nochmal zu beantworten - wenn du magst.

Wie schon gesagt, bin ich nicht nur im Forum ein "Neuling" sondern überhaupt, was die Diagnose angeht ... aber ich habe gelesen, dass so eine Reha auch gut helfen soll, die Krankheit anzunehmen.
Ich möchte gern an den Punkt kommen, wo ich mit der FSHD leben kann - nicht dagegen, wie es jetzt noch der Fall ist.

Ich wünsche dir und auch allen anderen, die das lesen, einen schönen Tag :-)

Liebe Grüße,
Heike

[tinamari]

Hallo Heike!

Sowas hab ich ja noch nie gesehen....Aber gut, wenns hilft;-)

Kann ich gut verstehen, dass du das im Forum nicht suchen magst, kein Problem, ich schreibs dir nochmal:
Aaaalsoooo.....
Auf die Reha bin ich durch das Forum hier gestoßen. Ich fahre seit 2007 einmal im Jahr in Reha nach Höxter in die Weserberglandklinik (in der Nähe von Paderborn). Die Klinik hatte mir ein anderer Patient empfohlen und ich dachte: schaden kanns nicht. Also bin ich zu meiner Neurologin, Antrag gestellt, ist genehmigt worden und ab dafür für erstmal 3 Wochen. Die ersten zwei Tage waren echt hart, das erste mal in Reha, ich kannte keinen, natürlich großes Heimweh (trotz meiner damals 20 Jahre) und ich hab mich erstmal richtig krank gefühlt (fast nur alte Leute, die meisten im Rollstuhl, mit Rollator und so....). Aber dann habe ich dort Leute getroffen, die etwas jünger sind (immer noch fast doppelt so alt wie ich, aber im Vergleich zu 60jährigen immer noch jung;-) ) und auch Muskelkrankheiten haben, sogar gleich 2 mit FSHD. MIt denen habe ich mich dann nachmittags immer zum Kaffee trinken getroffen und abends haben wir Spiele gespielt, was den Aufenthalt da dann schon mal wesentlich angenehmer gestaltet hat.
Außerdem hatte ich dann, als die ganzen Eingangsuntersuchungen abgeschlossen waren, auch richtig gut Therapie-Programm. Das sensationell Gute an dieser Klinik ist nämlich, dass sie ein Therapiezentrum für neuromuskuläre Krankheiten hat. Das heißt: spezielle Therapie für Muskelkranke, auf jeden individuell eingestellt. Die verschiedenen Therapiemöglichkeiten (Krankengymnastik, Massagen, Wassergymnastik, Auquajogging, diverse Elektrotherapien, ein Kraftraum mit Geräten, Ergotherapie, verschiedene Bäder, Psychotherapeuten sind auch da.......) werden mit dem Arzt abgesprochen. Du hast da auch ein bisschne Wellness (Solarium, Sauna, Friseur, Fußpflege).
Da du dann da bis zu 10Termine am Tag hast, bist du echt gut ausgelastet. Kannst aber auch jeder Zeit dem Arzt sagen, dass das zuviel ist oder zu wenig, dann wird das geändert. Eine regelmäßige Überprüfung der CK-Werte findet auch statt. Die stellen sogar die Ernährung auf dich ein, je nachdem, ob du eher ein bisschen Fett abbauen sollte oder mehr essen musst, damit du nicht zu schmal wirst.
Miene bisherigen Erfahrungen mit der Klinik sind sehr gut. Die haben mich wieder richtig fit gemacht. Und seit ich da einmal war, gehts auch in der privaten KG nur noch bergauf. Das muss natürlich nicht bei jedem so ein krasser Erfolg sein, aber ich kann eigentlich nur jedem raten, da mal hinzufahren.
Wenn du dir die Klinik mal ankucken willst, hier der Link:

http://www.asklepios.com/Hoexter/

Mittlerweile habe ich da echt viele nette Leute kennengelernt, mit denne ich mich immer zur Reha sozusagen verabrede*g* Wir fahren immer 4Wochen vor Ostern alle für 4 Wochen dahin. Wenn du also vorhaben solltest, das mal auszuprobieren und nicht ganz alleine da ankommen willst, könntest du dieses jahr im November den antrag stellen (das mache ich auch) und dann können wir nochmal absprechen, ob du dann auch kannst (Ich hatte vor am ersten Sonntag im März anzureisen.)

Wenn du noch Fragen hast, dann schreib ruhig, antworte gerne und bin ja froh, wenn ich dir helfen kann!

Im Hinblick auf "mit der Krankheit" leben hat mir die Reha auch was gebracht. Ich habe mich mit anderen austauschen können, auch gesehen, was noch auf mich zukommen kann. Aber vor allem: Man kann etwas tun, damit es nicht (so schnell) noch schlimmer wird und es kann Erfolg haben. Außerdem habe ich da gelernt auch ein wenig Galgenhumor zu haben (z.b.: wenn jemandem der Löffel runterfällt, kommt von den andern schon mal: "ich glaub, du musst mal ne extra-Stunde Ergotherapie machen.....") Man lernt auch viele Tricks und Kniffe für den Alltag (dazu tragen auch die HIlfsmittelberatungen bei, die man da mitmachne kann).
Was noch eine wichtige Sache war, was man dort auch von den anderen Patienten "gelernt" hat: mache alles, wozu du Lust hast, so wie es noch geht und vor allem, auch Sachen ausprobieren, von denen man im ersten Moment vieleicht denkt, dass es nicht mehr geht. Klar, erlebt man da auch Rückschläge, aber ich denke mir immer: wenn ich hinter her meine, MEnsch, du hättest es doch machen können, dann ärgere ich mich nur. Und die Krankheit schränkt das Leben ja so schon ein, dann muss ich das nicht auch noch selbst tun....

So, ich glaube, das ist erstmal genug zu lesen, ich muss auch gleich mal in meine Musik-Hochschule....


Gaaaaaaaaanz liebe Grüße und ein dicker Knuddler!!!!

Das Tinchen

[Heike73]

Hallo Tina,

das hört sich ja richtig toll an!
Ich hab mir auch die Seite der Klinik angesehen und bin echt beeindruckt.

Klar wäre es schön, das erste Mal dort in die Reha zu gehen und gleich Anschluss zu haben - wer wünscht sich das nicht!?! *lächel*
Aber kann man sich denn den Termin tatsächlich aussuchen?

Liebe Grüße und "Gut's Nächtle"
Heike

[tinamari]

Hallo Heike!

Freut mich, dass du so einen positiven Eindruck hast;-)

Also bisher war das kein Problem. Du muss hinterher den Termin eh selbstmit der Klinik ausmahcen, wenn du das OK von der Kasse hast und wenn noch was frei ist, kannst du anreisen wann du willst. Deshalb stelle ich immer schon so früh den Antrag, damit ich
1. wenn die Kasse Zicken macht dagegen angehen kann und
2. damit ich früh genug in der Klinik anrufen kann.
Bei mir müssen auch noch 2 Kassen ok sagen, weil ich eine private Zusatzversicherung habe (Gott sei Dank haben meine Eltern die gleich nach der Geburt für mich abgeschlossen*g*).

Wenn du den Antrag stellen willst, dann sag bescheid, dann kann ich dir noch einen Artikel geben, den man mir in der KLinik gegeben hat über die Notwendigkeit von regelmäßiger Reha bei Muskelkranken.
Kann dir natürlich auch noch mehrere Tips geben, wie man am besten so einen ANtrag ausfült.

Liebe Grüße,

Tina

[Heike73]

Das wäre toll, wenn du mir da auch noch weiterhelfen könntest. :-)

Hier, am Niederrhein, regnet es seit gestern Morgen ununterbrochen.
Der Garten steht schon unter Wasser, die Tiere - 2 Hunde, 1 Kater - haben keinen Bock nach draussen zu gehen (sind halt Weicheier *lach*), die Fische im Gartenteich lungern nur noch an der tiefsten Stelle rum, das Laub fällt anscheinend Kiloweise von den Bäumen (unser Garten grenzt an 2 Seiten an Wald, da fällt das natürlich besonders auf) und die Sonne kommt - da es ja dauernd regnet - überhaupt nicht mehr zum Vorschein ... wenn man da nicht den "Winterblues" bekommt, dann weiß ich auch nicht.

Aaaaaaaaber, man kann ja auch was dagegen tun! :-D

Das trübe, nass-kalte Wetter rechtfertigt schon mal den Einsatz des Kaminofens ... und das wird erbarmungslos ausgenutzt!!! *grins*
Ich mache ihn Vormittags an, setze mich ins Esszimmer (da steht das gute Stück) und genieße den Anblick und die wohlige Wärme während ich irgendwelche Handarbeiten oder ähnliches mache. Und abends, wenn mein Freund nach Hause kommt, wird der Kamin nochmal angemacht.
Das ist jedes Mal wie eine Massage für die Seele.

Und morgen fange ich wieder an zu malen!
Wir haben unser Wohnzimmer in der ersten Etage, aber seit wir den Kaminofen haben, halten wir uns fast nur noch im Esszimmer auf, deshalb habe ich jetzt oben richtig schön Platz zum malen und werde meinen Freund heute Abend bitten, meine Malutensilien hoch zu bringen.
Dann kann ich mich wieder kreativ austoben *grins*

Was ist denn euer Mittel um die eigene Seele zu streicheln?

Ich wünsche allen einen schönen Tag ... und besonders Tinchen ;-)

[tinamari]

Hallo Heike!

Also wettertechnisch siehts hier in Essen nicht viel besser aus. Obwohl, seit ein paar Stunden kommen ein paar kleine Sonnenstrahlen durch...Nen kleinen Winterblues hatte ich heute schon. (Versuche seit längerer Zeit schon abzunehmen, hab uahc 5 Kilo geschafft, aber dank meiner Inkonsequenz in den Semesterferien sind die leider auch schon wieder da...naja...).
Mein Mittel dagegen: Schön ordentlich, lange und vor allem warm duschen!! Danach gehts mir immer besser.

Wegen dem Reha-GEdöns... Am Besten schickst du mir dafür per "Persönlicher Nachricht" deine Email-Adresse, dann kann ich dir den Artikel als PDF schicken und meinen ersten Reha-Antrag...
(Weiß natürlich nicht, ob das , was da drin steht, auf dich zutrifft, aber ich denke, dass es vom Prinzip her, wie sowas geschrieben werden sollte, für deinen Arzt und für dich als Orientierung dienen könnte!)

Was natürlich am allerbesten ist, wenn dir ein Neurologe oder am Besten auch ein Arzt aus einem Muskelzentrum einen Bericht über deinen Zustand schreibt und darin eine Reha im Rhythmus von einem Jahr ausdrücklich empfiehlt. Die aktuellsten Berichte müssen eh dem Antrag beigefügt werden. Das mit dem Arzt aus dem Muskelzentrum kann natürlich enge werden, weil die meistens ziemlich lange Wartezeiten haben auf einen Termin. (Da könnte ich dir eigentlich nur die Muskelsprechstunde in Köln empfehlen...Da weiß ich wenigstens, dass die dich ordentlich behandeln;-) )


So...Ich glaube, das ist erstmal wieder genug mit dem ganzen Kram!

Liebe Grüße und noch einen schönen Abend am Kamin *will auch einen Kamin**schnüff*;-)

Tina

[tinamari]

Moinmoin zusammen!

Ich hoffe, ihr habt besser geschlafen als ich....Manchmal sind Mitbewohner einfach nur nervig...Nachts um 2.30uhr ins bad, laut reden (mein zimmer ist direkt NEBEN dem bad), dann konnte ich mindestens 2stunden lang nicht mehr einschlafen. Dann wollteich heute morgen länger schlafen und was ist: irgendwer geht duschen... Gut, dann mach ich heute halt Mittagsschlaf...

glg tina