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    #31
    Da hst du ja einiges mit dem du leben musst. Weisst du, meine Frau und ich wir haben die gleiche HMSN, sie den Typ I und ich den Typ III und selbst meine Frau, also eigentlich wir beide sind oder haben viele Probleme auch aus der vergangenheit zu kämpfen. etwas von dem was du beschreibst hat auch meine Frau und die Depressionen, die muss man ernst nehemn. Ich selnbst hatte welche und hab schon versucht mein leben zu beenden.

    Aber weisst du was? Ich bin froh das es anders gekommen ist. Gerade dann wenn man das gefühl hat es geht nicht weiter, kommt immer ein Weg der uns wieder Kraft gibt. Wäre meine damalige Verlobte nicht so stark gewesen oder mir geholfen, wäre vieles anders gekommen. Heute kämpfen wir beide mit den Krankheiten. Wichtig bei Depressionen sind folgendes:

    Das richtige Medikament, also ein antidrepressives Medikament. Zudem sich beschäftigt halten, das heisst, das tun was man früher gern getan hat oder heute noch gerne tun würde, Spazieren, Zoo, Hobby, einfach alles was ein bisschen entspannt und einem von den Sorgen und wenn es auch nur für kurze Zeit ist ablenkt. Eine weitere Reha, vielleicht in einer anderen, wäre sinnvoll sowie eine wöchentliche Psychiatrisches Gespräch kann sehr viel dazu beitragen. Das habe ich alles auch zwei mal mitgemacht...

    Wenn du einen guten Neurologen kennst, wie du beschrieben hast, mache einen Termin ab, und gehe hin, auch wenn es etwas weiter weg ist. Du kannst ihm bitten dich erneut in einer Reha anzumelden, falls dir das zusagt. Wichtig ist immer, der Patient muss mach konsequent sein und Standhaft, das heisst, der Arzt muss auch spühren was der vor ihm sitzende Patient will und möchte, nicht eingeschüchtert oder ich weiss nicht, wirken. Sage ihm was du braucht, was du willst was du gerne möchtest....

    Im übrigen habe ich wegen der Dejerine-Sottas seit geburt eine deformierte Hüfte, beide Füsse versteift, und teils Hände, bin 70% auf Rollstuhl angewiesen und vieles mehr, aber ich freue mich des lebens, musste viel lernen. Wenn du willst gehe doch mal auf www.wer-kennt-wen.de da bin ich und meine Frau unter Gloor drin. Noch was,ist nicht böse gemeint, aber Depressionen können ganz andere Probleme verstärken oder auslösen, deshalb ist es wichtig die zu behandeln.

    Tu dir heute was guten, versuch es, lenk dich durch gute dinge oder Tätigkeiten ab, versuche das oben erwähnte umzu setzen. Und ich weiss es ist nicht einfach, aber gib nicht auf nach der suche nach einem Arzt, sei standhaft und überzeugen, sag deinen willen und dränge darauf.

    Ich bin jedenfalls gerne da wenn du was loswerden willst, aber ob ich dir immer helfen kann ist eine andere sache. Der erste schritt muss immer derjenige tun der mit dem zu kämpfen hat....Aber es man kann es schaffen. Denk an das was du hast, was andere nicht haben, denk an das was du noch kannst, was andere nicht können

    Irgendwie bist du für mich auch ein Vorbild zu kämpfen oder erinnerst mich am meine früheren Zeiten. Kopf Hoch.....wir kriegen das irgendwie hin, auch wenn es nur langsam vorwärts geht....

    Beat

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      #32
      Toll,diese Worte habe ich gebraucht es ist so jemand muß mich in den Hintern treten und wenn der jenige mich auch noch versteht und erkennt dann ist das ganz toll für mich.
      Genau so sitze ich beim Arzt-och ich weiß nicht so genau Kopf bis auf die Knie den Blick gesengt und ich bete leieber Gott hilf mir das ich schnell wieder hier raus komme.
      Das hast du entdeckt sihste und das ist falsch und ich habe noch einen riesen Galgenhumor keiner kommt auf den Gedanken das ich krank sein könnte auch mein Mann weiß nicht wie es mir wirklich geht.
      Klar wenn ich Nachts rumlaufe und nicht schlafen kann weil ich schmerzen habe oder am Gang oder wenn ich mal kurz aufjaule weil mich ein stechender Schmerz erwischt hat und er fragt was ist und dann sag ich-nichts-das bin ich und ich wundere mich wenn mir keiner qwas abnimmt.
      Durch die verschiedenen Krankheiten habe ich schlimme Scmerzen am ganzen Körper und du hast recht wenn ich seelich schlecht dran bin dann haben ich auch mehr schmerzen.
      Wenn ich dir zu viel rede oder Jammer dann mach aus.
      Mit den Hobbys das mache ich.
      Ich bin 53 Jahre alt meine Kinder sind Erwachsen und dann hab ich zwei Enkel und das dritte kommt diese Tage,sie machen mich überglücklich.
      Einige Hobbys habe ich verloren ,meinen Garten spatzieren gehen und arbeiten wie ein Pferd dafür habe ich mir andere angeschaft,Basteln Malen und Handarbeiten geht auch nicht immer aber macht mich glücklich.
      Meine Depris sind nicht so schlimm wie sie mal waren aber ich bekomme sie nicht weg.
      Helga hier aus dem Forum hat auch gesagt das dauert sehr lange auch Gerd von hier hat mir auch schon tolle Tipps gegeben und ich glaube es einfach nicht um so mehr hier mit mir reden um so besser geht es mir.
      Es hört jemand zu und gibt mir auch noch gute Ratschläge das bekommt man noch nicht mal beim Arzt.
      Bei wer kenn t wen bin ich schon lange meine ganze Familie alle bekannten sind alle dabei so kann ich hier mal da bisschen rumschladdern aber zuhören will da auch keiner das habe ich nur hier im Forum ich denke weil auch fast alle das gleiche durchgemacht haben.
      Was mich noch fertig macht ist diese schwäche ich brauche einen guten Arzt der mich mal richtig untersuch das man dann auch mal da gegen was machen kann im moment käpfe ich gegen Widmühlen.
      Ich möchte auch gerne wissen was für einen PNP ich habe und ob man nicht doch noch was machen kann.
      Ich würde sehr gerne arbeiten egal was aber wie,ich bin immer müde ,RLS,unkonzentriert und mit dem Auto kann ich auch nicht mehr fahren und auch jetzt muß ich aufpassen das ich nicht einschlafe.
      Kommt vor das ich am Tisch oder sonst wo einschlafe weil ich nicht mehr kann.Wenn ich mich hinlege kommt sofort das RLS und ich muß aufstehen.
      Mein Kopf ist ganz durcheinander ich finde nichts mehr wieder auch nicht mein zu Hause ich laufe rum wie Geistesgestört,was soll ich arbeiten,so nimmt mich doch kein Mensch.
      All das was ich lassen muß was ich nicht mehr kann macht mich verrückt,es ging doch früher und ich bin doch noch keine90.
      Ich weiß das ich auch damit zurechte kommen muß ich weiß das ich Käpfen muß aber ich schaffe es nicht ich bin zu schwach,kannst du das verstehen
      Mäuschen

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        #33
        Ja verstehen kann ich es zum Teil, das bedeutet, keiner kann sich 100% in einen anderen versetzen. Du könntest einen Genetischen Test machen, falls das nicht schon gemacht wurde. Ansonsten versuch wenn du kannst dich auf das auszurichten was du kannst an Hobby, denn das gibt dir immer hin was, etwas was du auch wenn es nur wenig ist tun kannst.

        Das mit dem tritt in den Hinter, den hab ich auch mal gebraucht, meine Frau hat mir den damals gegeben, natürlich nicht direkt, aber das ist was an dem du arbeiten musst. Du kannst auch aufschreiben was du dem Arzt sagen willst, oder es zuhause üben.

        Ich vergleiche sowas auch mit einem Alkoholiker, den kann man nur helfen, wenn er es zuläst und sich daran beteiligt und anfängt was umzu setzen, sonst kann ihm niemand helfen, er muss zuerst den Schritt machen.

        Vielleicht ist das eines der Probleme die der Arzt bei dir erkennen könnte? Ob das so ist weisst du alleine. Wenn jemand eingeschüchtert oder mit einer Einstellung, ich weiss nicht was ich machen soll, zum Arzt geht, frage ich mich oft, erkennt er den ernsten Willen eines Patienten?

        Ich habe zwar Medizin in bezug der HMSN Studiert, und auch viel gelernt was Gespräche mit Ärzten angeht und wie man sich verhält und was manches beschleunigen kann, indem man das Wissen, das gelernte dem Arzt mit einer standhaftigkeit rüberbringt. Das war bei mir so, da bekommt man den Respekt vom Arzt und führt zu guten Gesprächen. Trotzdem lerne ich immer wieder mehr. Heute biete ich diese Unterstützung bei anderen Patienten, indem sie natürlich den ersten Schritt tun müssen...

        Die Selbstsicherheit einer Person kann so viel bewirken. Du bist eine wichtige Person, egal was du für eine Krankheit hast und wenn die andren nicht so richtig zuhören wollen oder was tun, DU bist wichtig und nimm dir was du brauchst, auch wenn es wieder mal ein harter Kampf es ist. Ich versuche dich soweit ich es kann dich zu Unterstützen, aber tun muss du es selber.

        Wie gesagt schreib mal auf was du alles willst, was du gerne tun willst und was dir freude machen würde was du kannst. Und versuch das umzusetzten. Geht es nicht, suche um Rat, darfst mich gerne fragen. Aber hole dir Hilfe suche nach Möglichkeiten, Alternativen u.s.w. Ich gebe dir dann eines nach dem anderen, sofern ich es kann eine Lösung. ASber denke daran, auch ich kann scheitern...

        Lieben Gruss.

        Gehe doch wenn du kannst heute bissel raus, Eis essen oder einfach mal frische Luft, siehe dir die Gegend an, die Natur u.s.w. Wenn du doch im wkw bist, unter welchem Namen?
        Zuletzt geändert von B.Gloor; 30.08.2009, 12:49.

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          #34
          Lydia und Wilfried Bartsch
          Spatzieren waren wir bis ins Wahllokal das sind 200 Meter und zurück dann mußte ich mich erst mal hinlegen und gleich grillen wir.Das war schon gut oder?
          Ich habe mir die schönen Blumen angeschaut die im moment wachsen und die Schön gestalteten Häuser.
          Ich liebe das Leben ich bin ein Überaus frölicher und Lebenslustiger Mensch,ich käpfe weil ich wiederso werden will wie früher jeden Tag jede Minute und es ist ganz lieb das du mir dabei helfen willst,ich werde mie gleich noch was aussuchen was ich heute bastel wenn es geht denn im Moment habe ich ganz schlimme scmerzen.
          Ich nehme jetzt mal eine Mophi und dann schauen wir mal.
          Du bist ein guter Mensch deine Frau hat einen tollen Mann und sie ist auch was besonderes wenn si dir so geholfen hat.
          Du wirst es bestimmt schaffen mich wieder auf die Füße zu stellen,gleich schreibe ich mir was auf ich habe schon damit angefangen.Jede Woche gehe ich zu Therapeuten und einmal im Monat zu Psychologen ,der Therapeut ist gut er sagt mir auch das ich gar nicht aussehe als wenn ich krank währe ,ich überspiele mein kranksein mit meinem Galgenhumar und dann weiß keiner wo er drann ist,deswegen will ich mir jetzt mal aufschreiben was ich sagen will.Ich schau dann mal unter den Krankheiten nach ich kenne das alles aber wenn ich fertig bin mit lesen dann weiß ich nichts mehr deswegen kann ich auch kein Buch lesen ich habe immer gerne gelesen.Deswegen habe ich mir das mit dem Basteln ausgesucht.
          Was geht mache ich noch im Haushalt ich brauche da sehr lange für deswegen muß ich mir meine Freizeit auch erkämpfen.
          Alle helfen meine Kinder mein Mann meine Schwester aber es gibt diese alltäglichen Dinge und ich möchte meinen Mann nicht überbelasten.
          Wie gesagt meinen Garten muste ich aufgeben doch wir haben in den Balkonkästen Kräuter gepflanz ich finde es toll daran zu riechen,ich brauche sie auch beim Kochen mmmm.
          Schöne Sachen erzähle ich jetzt und in 10-15 Minuten fange ich an zu weinen will mir das Leben nehmen usw.
          Es kommt ganz plötzlich und geht auch wieder aber ich merke das ganz tief was nicht in ordnung ist was dann immer wieder aufstößt.
          Wir machen es so wie du es gesagt hast ich gehe gleich noch ein bisschen zu meinen Kräutern und zu den Enten die machen mich auch immer froh.
          Jetzt essen wir erst mal dann spüle ich und räume auf dann muß ich mich wieder hilegen dann bastel ich noch was und lese noch was im Internett.
          Ich danke dir
          Bis dann
          lydia

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            #35
            Hallo

            jettzt bin ich aber überrascht, Kompliiment echt. Das ihr jetzt Grillt, na ja Scherz, hatte gerade Lust auf was gegrilltes hmmmmmm. Ich finde deine Positiven Einstellung sehr ermunternd und Lobenswert. Vergiss aber nicht das Rückschläge immer mal vorkommen können. Aber dann rappelt man sich wieder auf.

            Ich freue mich auch das du an kleinen Dingen im Leben freuen kannst, und das du alles aufschreibst was dir wichtig ist. Weisst du was? ich hatte auch einen Garten, einen Schrebergarten, mit Apfelbäume und grossen Rasen mit Blumen und Blockhütte. Aber vor einigen Jahren musste ich wegen der HMSN dies aufgeben. Was würde ich heute dafür geben. Meine frau und ich sind am überlegen, ob wir hier einen kleinen garten wieder versuchen sollen, mal sehen.

            Richte doch wenn du es möchtest deinen Kindern und deinem Mann meinen Respekt aus dass sie dich unterstützen. Wie gesagt, wir machen kleine Schritte, eines nach dem anderen....

            Lieben Gruss Beat

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              #36
              Das ist lieb von dir wir schaffen das und mein Mann und meine Kinder werden mir helfen.Mein Mann hat mir alles schön und bequem gemacht er hat uns auch ein Pool gebaut mit einem Gästehaus er ist ein Engel.
              Denn wasser ist einfach toll ich liebe Wasser estut mir auch gut das mir alle so helfen deswegen will ich mich ja auch anstrengen das ich ihnen wenigsten meine Fröhlichkeit wiedergeben kann.
              Ich bin in unserer großen Familie so etwas wiee ein Leithammel.
              Wenn ich ausfalle egal ob mit Kraft oder Seele dann gibt es ein gewirr wie im Ameisenhaufen ich muß wenigstens sagen wo es lang geht.
              Eigentlich sollte ich nur glücklich sein aber es ist so verdammt schwer ich weiß auch nicht wo ich es suchen soll.
              Wenn ich mir nicht so viel Mühe geben würde dann wäre ich noch tiefer unten.
              Manchmal sehe ich das schon als Erfolg an das ich hier bin,aber wie du sagst es kommen immer wieder Rückschläge und ich muß sooo hat kämpfen bis ich wenigsten wieder da bin wo ich bin.

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                #37
                Oh ja ,mach euch doch so einen garten es ist was wunderschönes wir sind fast immer im Garten.Nachmittags trinken wir dann schonmal unten im Haus Kaffe dort ist alles was man braucht .
                Meine Tochter hat da gewohnt dann mein Sohn dann meine Mutter die leider verstorben ist weil wir einkaufen waren und nicht auf sie aufgepasst haben,sie ist gefallen,sie hat versucht zu klingeln wir haben ihr extra was gebaut das auch bei uns eine Lmpe angeht,sie hat es versucht aber wir waren nicht da.

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                  #38
                  Weisst du wie vielen ich in den Jahren schon geholfen habe? Und ich habe nun auch auf Medizin studiert, trotzdem bin auch ich einer der manchmal mit Rückschlägen zu kämpfen hat, der auch nicht immer alles richtig machen kann. Und Glücklich sein, kann man aber es gibt Tage da geht es eben nicht immer. Egal wie viel ich weiss wie viel ich kann, ich gehöre auch zu denen die Kämpfen müssen und ich lerne heute immer dazu, auch wenn ich mit Patienten und Ärzten ins Gespräch kommen.

                  Nimm einen schritt nach dem anderen und überanstrenge dich nicht. Mach lieben etwas weniger dafür mit dem einen mehr Freude. Kopf Hoch....

                  Beat

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                    #39
                    Ich muß jetzt in die Küche gehen den Salat machen.
                    Das habe ich früher so gerne gemacht.
                    Ich könnte jetzt heulen weil ich aufstehen muß und den blöden Gurkensalt machen muß.
                    Erstens weil mir alles weh tut wenn ich jetzt aufstehe muß ich die ersten Metre mit dem Stock laufen und habe schreckliche Schmerzen,ich habe keine lust den blöden Gurkensalt zu machen.

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                      #40
                      Da war doch noch ein schreiben von dir hab ich das jetzt verloren?
                      Ich will jetzt nicht aufstehen warum,?ich war noch nie faul ich habe in meinem Leben immer gearbeitet warum fällt mir das jetzt so schwer?
                      Bis gleich

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                        #41
                        Du kannst mir ja mal bei Gelegenheit erzählen was für Schmerzen du hast. Das kannst du auch per mail machen, damit es niemand erfährt. Vielleicht kann ich dir dazu ein paar Tips geben wie man Schmerzen besser im Griff bekommt.

                        Mach dir nicht zu viele Gedanken du wärst faul, mit Schmerzen zu leben ist nie einfach zudem noch mit Depressionen, denn die können gerade solche Haltung bewirken das man keine lust hat. Mach doch den Gurkensalat da wo du gerade sitzt und neben bei vielleicht Musik oder TV. Mach das ganze irgendwie interessanter? vielleicht gehts es dann leichter? wer weiss?

                        Bis später

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                          #42
                          Der Gurkensalat ist fertig das heist ich habe keinen gemacht.
                          Ich habe für jeden ein Tellerchen genommen Gurken drauf geschitten und Salatsoße hingestellt mein Mann hat gerillt und meine Schwiegertochter hat die KARTOFFELN GEMACHT JETZT HABEN WIR ALLE GEGESSEN mmmm war sehr lecker schade das ich dir das nicht rüberbiemen kann.
                          So,meine Schmerzen.
                          Ich sage immer mir tut alles weh damit ist jeder Arzt überfordert und gibt mir einen neuen Termin.
                          Wie gesagt der Herr Dr.Schlüter hat im Bericht geschrieben ich habe keine Lust zu arbeiten sonst hätte ich nix.
                          Der Linke Arm Inpingnchmentsyndrom 1x op bei Dr. Tix op schlecht verlaufen kann den Arm immer noch nicht bewegen.
                          DR, Schlüter op Hellersen schlecht verlaufen ich kann den arm immer noch nicht bewegen.
                          Ob er mir bitte mal bei dem Rücken schauen könnte.
                          Starke schmerzen im Lendenwirbel und ziht im linken bein runter bis in die Zehen,manchmal Taub kann aber auch von der PNP kommen.Der Dr. schlüter sagt ich habe nix ich symoliere und als ich ihm dann noch gebeten hatte mir auch den rechten Arm nachzusehen weil ich dort auch schmerzen habe ,hat er mich hinaus gebeten und war der Meinung das ich nichts habe nur keine Lust am arbeiten,zack da hatte ich einen sitzen.
                          Das war für die Rente sehr schlecht.
                          Also Linke Schulter
                          rechte Schulter
                          Rücken Lendenwirbelsäule noch drei mal Gerön. nix ich hätte nichts.
                          Mein neuer Orthop.hat mich gerön.
                          dann zum MRT. ich weiß jetzt nicht was an dem Arm war ob es immer noch diese imp war oder was anderes .
                          Auf jeden Fall hat der Ort.der auch chirog ist den Arm aufgeschnitten und Knochen weggesägt.Wunderbar der Arm ist jetzt in Ordnung freu freu geweint.
                          Dann hat er mir den Rücken und die Hüfte gerön.Er hat es mir am Bild erklärt was es ist ich hab es vergessen irgendwo am kleinen Knöchelchen ist was kaputt soll op werden und die Hüfte ist verschlissen soll auch op werden ,wo ich doch beim Dr Schlüter nicht hatte,ist das jetzt ja was,ich hoffe dieser Orthopäde macht mich wieder Fitt.


                          Die Depressionen da brauch ich dir ja nicht viel zu erklären,bin in Behandlung bei Dr.Zies in Marienheide bekomme meine Tabletten war schon in der Klinik den rest kennst du.

                          Arthritis und Arthrose mein Hausarzt macht nichts keine Medis keineweiteren untersuchungen nichts.

                          Diabetes ich Spritze und mußte mich alleine drum kümmern was ich machen muß wie das alles so abläuft und habe die Diabetes mind schon 20 bis 30 Jahre als ich schwanger war hat man eine Schawngerschaftdiabetes festgestell alle drei Kinder waren über 4000 fast 500 gramm schwer.
                          Aber mit Krankheiten hatte ich da nix mit am Hut auso hab ich das vergessen.
                          !987 habe ich mich von meinem ersten Mann getrennt der uns erschießen wollte weil er mit dem Alkohol nicht umgehen konnte.Ich bekam dann eine schwere Bauspeicheldrüsenentzündung wo ich fast dra gestorben währe aber ich hatte das glück in das Barmer Klinikum zu kommen.
                          Ich habe nur gebetet lieber Gott lass mich bitte Leben bis die Kinder groß sind habe aber vergessen dem lieben Gott zu sagen das ich danach aber auch gerne weiterleben möchte.
                          Alles war klar wieder gesund ,eiter arbeiten ich war ja mit den Kindern alleine bin arbeiten und habe mich um meine Kinder gekümmert ich habe alles angenommen ich bin putzen gegangen ich habe Behinterte Kinder gefahren ich war bei der Stadt als Politesse ich war in einer Fabrik und nebenher immer Heimarbeit gemacht.
                          Ich habe versucht den Kindern ein anständiges Leben zu bieten ,hat geklappt sind alle wohl erzogen.
                          Habe einen bekannten der mir den letzten Nerv geraubt hat den haben wir dann rausgeschmissen dann war ich alleine mit den Kinder wir sind von Wuppertal wohin ich mit meinen Kindern ausgerissen bin wieder in unsere Heimat nach Wipperfürth gezogen.
                          Alles war gut ich hatte eine Arbeit bei Firma Voss in drei Schichten und Akkord und habe gutes Geld verdient.
                          Also ich arbeitet schon seit meinem 13 Lebensjahr und habe Friseurin gelernt.
                          So dann wohnten wir in einem Miethaus in dem auch ein Junggeselle wohnte ich kannte ihn von früher aus der Schule.
                          In der letzten Zeit hatte ich nur Nachtschicht gemacht um mehr bei den Kindern zu sein war ein böses alter die Pubertät.
                          Der Nachbar Wielfried heist er hat mmir geholfen wo er konnte es war toll wir waren dicke Freunde geworden und die Kinder hatten ein Super verhältnis nach einigen Jahren hatten wir uns verliebt es war wunderschön.Wir kauften ein Hais wo wir alle Platz drin hatten und hatten Geld genug uns ging es sehr sehr gut.




                          Aber dann wie aus heiteren Wolken ging es mir immer schlechter alles tat mir weh Knochen Muskeln alles von den Haarspitzen bis zu den Zehennägel die immer wieder in meine Fuß gewachsen sind mir war oft schlecht und ich hatte angst um meine Bauchspeicheldrüse dann hab ich meine ernährung umgestellt und dann ging es.
                          Meine linke Schulter wurde so schlimm das ich nicht mehr arbeiten konnte seit dem bin ich krankgeschrieben.
                          Dann kamen die Depris dann die PNP dann die dann das.
                          Also Depressionen
                          Polynauropatie
                          Restless legs in ganz schlimmer Form
                          Arthritis
                          Arthose
                          Magen arbeitet zu langsam Darmbeschwerden könnte von PNP kommen mein mein Hausarzt Dr Ziegler.
                          Bauchspeicheldrüsenbeschwerden Dr.Ziegler sagt kann man nix machen wenn man sie spürt ist es sowieso zu spät.

                          Persöhnlichkeitstörungen meint mein Psychater.
                          Fibromyalgie meint mein Hausarzt.
                          Ich hoffe ich habe nichts vergessen keiner hat mir auch nur irgendetwas erklärt hab ich alles aus dem Internett.
                          Jetzt weist du schon viel von mir aber wenn du noch fragen hast nur zu man sagt mir das wäre ein großer Fehler von mir das ich so offenherzig und gutgläubig bin
                          Lydi

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                            #43
                            Hallo Lydi

                            Ich würde eher sagen es braucht Mut sowas hier zu schreiben. Ganz ehrlich ich bin zwar mit Dejerine-Sottas schon schwerer betroffen, aber muss dann erneut zufrieden sein mit dem was ich zu leben habe. Dafür habe ich für meine 41 Jahren eine recht lange Lebenserfahrungen wie man mit manchem fertig wird, und du denke ich sicher auch wenn noch mehr.

                            Nun zu allem kann ich dir keinen Rat geben, aber zu manchen. Zum Beispiel was Arthrose angeht. Wie bei dir ist ja meine Hüfte wegen der HMSN Deformiert also geschädigt auch das versteifte Fussgelenk, und die sollte operiert werden. Grundsätzlich darf ich ja keine Muskelanstrenungen machen, da die Dejerine-Sottas aggressiv werden kann. Lange Geschichte. Aber von daher kenne ich die Arthrose sehr gut, da sie bei mir an den Füssen, Hüfte und Händen teils schon aggressiv geworden ist, und die kann inerhalb zwei Monaten das Gelenk ganz zerstören, hab das schon zwei mal erlebt. jetzt kann sie wieder beginnen....

                            Nun was kann man dagegen tun? Gegen die Schmerzen? Zum einen hilft Wärme. Es gibt so Wärmekissen, entweder Elektrisch, oder irgendwelche Wärmekissen. Ich würde aber das Wärmekissen elektrisch Empfehlen, das meine Frau auch hat. Im Sommer zum Beispiel habe ich deutlich weniger Schmerzen. Dann gibt es das Tens Gerät, mit dem man auch versuchen kann Schmerzen zu lindern. Das sind Gelelektroden die durch Strom auf die schmerzenden Stellen aufgetragen werden. Die Physiotherapeuten wissen darüber bestens bescheid. Die Krankenkasse leiht diese Geräte aus. Beim Arzt musst du darum fragen, ansonsten hart bleiben und deine Meinung vertreten. Zur Not kann ich dir eines ausleihen, nur die Elektroden müsstest du selber bezahlen.

                            Die Diclofenac Schmerzpflaster können zwar auch Schmerzen lindern, halten bis zu 8 Stunden im Tag, ist aber auf lange Sicht zu teuer. Bei Arthrose sollte man auf Endzündungen achten, wenn das geschieht, Medikamente oder endzündungshemende mittel einnehmen, denn eine entzündung fördert die Arthrose.

                            Die PNP von der du schreibst, ist das die Polyneuropathie? erinnert mich ähnlich wie die HMSN oder zumindest in diese Richtung. Dies können Nervenschmerzen sein. Tun kann man dagegen eientlich nicht viel, es sein denn man kann feststellen das du eine periphere Nervenerkrankungen hast. Dann kann man Lyrika einsetzen, das die Schmerzen der Nerven lindert, da dieses Medikament dem geschädigtem Nerv etwas wieder zurück gibt was fehlt. Empfehelnswert hier für eine Genetische Abklärung.

                            Weisst du, jeder der an HMSN leidet macht in seinem leben, besonders wenn sie schwach ist das gleiche durch wie du, das man bei Ärzten oft auf unmissverständis stosst, weil die Symptome kaum sichtbar sind, aber die Krankheit trotzdem fortschreitet. Nicht das die Ärzte das absichtlich tun, man erkennt es eben zu spät oder manche untersuchen den Patienten nicht genau. Wenn man schwerer Betroffen ist ist das keine Frage mehr, man sieht es deutlich.

                            Also vielleicht kann ich dir in bezug diesem etwas helfen. Ich mache mir aber weiter Gedanken.

                            lieben Gruss Beat
                            Zuletzt geändert von B.Gloor; 30.08.2009, 22:19.

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                              #44
                              Gut ,Danke .
                              Die Neuropathie ist von einem Gutachter festgestellt worden der mich mit Elektrichen Nadeln durstochen hat .
                              Ich habe eine Diabetische Plyneuropathie die die Perifären Nerven zerstört das hat er mir damals gesagt einer von den Wenigen Ärzten die mit mir geredet haben.
                              Das nervt mich besonders weil es an den Armen auch anfängt.
                              Meinst du wenn das jetzt schlimmer wir das mir mal einer hilft-nein.Ich nehme mir jett vor den Arzt zu fragen ob man da nichts machen kann,ich muß es machen wie du gesagt hast ich muß dem Arzt sagen was ich will.
                              Ich habe keine besonderen kentinisse deswegen hab ich immer aangst ich blamiere mich.
                              Ich mach mir jetzt mal einen PLan .
                              Danke für deine hilfe und schlaf schön.
                              Lydia

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                                #45
                                Guten morgen alle zusammen.
                                Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag
                                Mäuschen

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