CK Wert wichtigster Parameter?

[Serdar]

Sie meinte auch das der CK-Wert bei ALS nicht so hoch sein dürften sondern eher leicht erhöht bis erhöht also um die 500-800 rum und nicht 1450. Weil bei meiner Höhe innerhalb von 10 Tagen keine Muskulatur mehr vorhanden wäre bei dem tempo. Werde es jetzt erst einmal so Ruhen lassen, sie hat noch ein EEG beantragt. Und meinte für Sie selbst. Also Abrechnungstechnisch gemeint oder wie?

[Serdar]

Hey hätte noch eine !%+

[Serdar]

Sorry Leute mein Smartphone spinnt leider ein wenig wieder. Habe eine Frage wenn man den Bulbären Beginn zerstört hat, ist es dann so das man relativ schnell versteift im Gesicht und sprachlis werden kann bevor die anderen Symptome erst beginnen heisst kann man Stumm sein aber noch laufen und seine Hände uneingeschränkt bewegen? Und Wurde bei euch der Masseterreflex eigentlich durchgeführt? Um ALS auszuschliessen. Mein Reflex ist da leider nämlich auch ein wenig zu stark der UK bewegen sich ein wenig nach kranial. Soll Ja eigentlich 0 Bewegung sein nur hinten am Masseter. Und

[Serdar]

Und judit, hat dir dein Neurologe eine Überweisung für die ALS Ambulanz gegeben oder kann man da ohne Überweisung vom Neurologen hin?

[Blixa]

Serdar Dafür solltest du eine Überweisung brauchen für deren Notwendigkeit es kein Indiz gibt. Warum willst du denn jetzt in eine ALS-Ambulanz, wenn ALS gerade von einem Facharzt ausgeschlossen werden konnte? Weil du der Ärztin nicht traust? Warum solltest du dann den anderen Ärzten in der Ambulanz trauen? Wenn die dich auch wegschicken, weil du keine ALS hast, glaubst du denen dann oder suchst du die nächste Ambulanz? Hier gibt es ein ganzes Rudel von sportlichen jungen Männern, die genau das als selbstquälendes Hobby betreiben und das bringt niemandem etwas. Wenn du wirklich möchtest, dass es dir besser geht, dann frage nicht "Habe ich ALS?" sondern "Was habe ich und was kann ich tun?"

[Serdar]

Ja also sie hat ja ein EMG gemacht und es war nichts auffällig eigentlich müsste mich das ja beruhigen aber meine Kaumuskulatur und Rachenmuskulatur ist mega steif. Und mein Kiefergelenk nur sehr schwer verschiebbar obwohl vorher nie so gewesen ist. Hoffe es liegt am fette Knirschen Nachts oder unbewusst. Also will wirklich kein Hypochonder sein! Auch wenn es momentan danach aussieht. Ich weiss das ich erst Ruhe geben kann wenn ich in einer Ambulanz gewesen bin. Das sagt mir mein Gefühl. Sie hat kaum auf den Patellarsehnenreflex geachtet weil sie das im Liegen gemacht hat und dagegen gehalten hat. Aber ihr sagt wirklich das eine EMG sich nicht täuschen kann. Und Sie meinte deine Zunge sieht unpathologisch aus. Habe gerade starke Schwindel Gefühle

[judit]

Und judit, hat dir dein Neurologe eine Überweisung für die ALS Ambulanz gegeben oder kann man da ohne Überweisung vom Neurologen hin?

Ja, hatte ich doch oben geschrieben.

[Serdar]

Weil er selber nicht weiter wusste? Hatte er eine EMG bei dir gemacht gehabt?

[Silvette]

Serdar

Ich würde dir raten, dass Du versuchst aus dieser Angst-Spirale auszubrechen.

Ansonsten machst Du dir viel wertvolle Lebenszeit selbst zur Hölle. Und zusätzlich gehst Du ein Risiko ein, dass deine übertriebenen Ängste und Sorgen sogar Beziehungen zu Menschen in deinem näheren Umfeld belasten oder sogar zerstören können.

Du hast heute von deiner Ärztin die Gewissheit erhalten nicht an ALS oder anderen MNE zu leiden. Und dazu bedarf es keiner ALS-Ambulanz, eine ALS sollte jeder Neurologe der sein Geld wert ist ausschließen können, erst recht wenn man zusätzlich ein sauberes EMG hat.

Versuch der Ärztin zu vertrauen und mach nicht den Fehler wie so viele hier (mich eingeschlossen) nach weiteren Symptomen welche zu allen möglichen ALS-Verlaufsformen passen könnten zu suchen. Diese übertriebene Fixierung auf mögliche Symptome macht dich hypersensitiv für deinen ganzen Körper und das kriegt man, wenn einmal da, nur mehr schwer wieder in den Griff.

[Serdar]

Danke Silvette genauso ist es gerade auch bei mir jetzt habe ich von jetzt auf gleich das Gefühl von Schwäche Gefühlen in den Unterschenkeln. Verrückt diese Krankheit macht diejenigen die es haben
und die die es anscheinend nicht haben verrückt!

[Silvette]

Und was ich vorhin vergessen habe zu schreiben:

Gerade eine übertriebene Fixierung/Selbstbeobachtung auf den Bulbärbereich und die Atmung können zu massiven Problemen damit führen.
Das habe ich am eigenen Körper erlebt.
Ich hatte dadurch Schluckbeschwerden, ein Globusgefühl, das Gefühl keine Luft zu bekommen (trotz super Lungenwerte) und habe mir mehrmals täglich sogar in die Zunge und Wangen gebissen…
Zudem hatte ich sogar deutliches Muskelzucken in der Zunge und den Wangen.

Seit ich versuche nicht extra darauf zu achten sind die Probleme schon deutlich besser geworden und werden täglich immer noch weniger. Es dauert aber eben etwas, man muss aktiv daran arbeiten und wieder lernen, dass der Körper gewisse Dinge ohne Beobachtung deutlich besser hinbekommt.

Die Psyche ist hier wirklich sehr mächtig, auch wenn man es oft nicht gerne glauben mag.

[kadan]

Tja Serdar, da habe ich dich ja noch überschätzt.
Dachte, die Beruhigung durch die Neurologin hält wenigstens ein paar Tage. Es waren am Ende nicht mal ein paar Stunden. Du gehörst leider zu den Menschen, die man nicht beruhigen kann, so sehr hast du dich schon auf diese Krankheit fixiert. Renn zur ALS-Ambulanz, das wird dich auch nicht beruhigen. Die können sich ja irren, die Reflexe nicht richtig messen, das EMG ist wieder nicht zureichend usw. (Nebenbei: Wenn du wenigstens ein bißchen was von Neurologie verstehen würdest, dann wüsstest du, dass man den PSR sehr wohl zuverlässig im Liegen messen kann). Ich bin an dieser Stelle jedenfalls raus und wünsche Dir alles Gute.

[Serdar]

Unfassbar ich habe die Bulbäre Form. Meine Zunge zittert wellenförmig ist ein klares Zeichen und Atrophie werden morgen eine Überweisung für die ALS Ambulanz in Ulm nehmen leider wird es sich herausstellen. Traurig

[Rebecca3]

Hallo Serdar,
geh bitte ins Forum ohne Diagnose.

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Unfassbar ich habe die Bulbäre Form. Meine Zunge zittert wellenförmig ist ein klares Zeichen und Atrophie werden morgen eine Überweisung für die ALS Ambulanz in Ulm nehmen leider wird es sich herausstellen. Traurig

Das hat schon Züge von Comedy. Als Admin würde ich diesen Thread hier zügig schließen, der User hat kein Interesse an Fakten und an Austausch - der Schaden, den dieser Thread verursacht (zumal im falschen Subforum) ist um ein vielfaches höher als der Nutzen.