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Polymyositis Teil 2

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neue Beiträge

    #16
    Hallo Zusammen
    ich bin neu hier und freue mich, endlich ähnlich Betroffene gefunden zu haben!
    im Dezember 2018 bekam ich neue Diagnosen:
    Anti Jo1 Antisynthetase, , Polymyositis/ Sklerodermie Overlap Syndrom
    Seit 2014 hieß es Fibromyalgie.
    Ich bin 58 Jahre alt und komme auch aus dem Kreis Pinneberg
    Ich hoffe, dass meine Anmeldung zum Myositis Fachtag noch klappt,
    ich kann es gar nicht erwarten, mit Menschen zu sprechen, die verstehen, wovon ich rede

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      #17
      Hallo Mum
      und ein hier bei uns.

      Leider habe ich an dem Tag schon etwas vor, ich hatte erst gestern von einer lieben Userin bei mir die Info erhalten. Beim nächsten Mal. Die Anmeldefrist ist
      auch schon seit dem 10.08. abgelaufen. Ich sehe gerade, dass sogar ich selbst diese Info eingestellt habe - Kopfschüttel - das Ding habe ich total vergessen,
      das Rheumasiebhirn lässt grüßen......

      Mit der Fibro lief ich auch 2 Jahre unbehandelt herum, grmpf. Dann fand ich damals einen super Arzt, der mir geglaubt hatte und mich nicht als Untersuchungs-
      gegenstand sah, sondern als ganzen Menschen.

      Du hast ja noch einiges mehr als ich. Ich hoffe, dass Du nun gut eingestellt bist und sich die Beschwerden halbwegs ruhig verhalten, besser wäre: gar nichts zu
      haben. Darf ich fragen, wie Du eingestellt wurdest?

      Sagt mal: kennt ihr das eigentlich auch? Muskelkrämpfe in allen möglichen Muskeln, vornehmlich in den oberen Beinen bis zum Knie oder Oberarme? Und wenn ja, was habt ihr als Gegenmaßnahmen parat ausser Magnesium und hoffen, dass der Mist so schnell wie möglich wieder weg geht? -

      Okay, wer lesen kann, ist im Vorteil. Ihr habt auch alle damit zu kämpfen.... verflixt aber auch.

      Mein Doc möchte jetzt das Azathioprin gegen das Immunosporin austauschen - damit hofft er, dass ich vom Prednisolon herunter kommen kann. Schaun wir mal.
      Am Dienstag bin ich mal wieder fast hingeflogen: mit rechts gestolpert, mit links abgefangen - Ergebnis: die Bänder im linken Knie meckern vor sich hin.
      Viel öfter darf ich das auch nicht machen. Ich hatte die blöde Gehwegplatte nicht gesehen, die etwas höher stand als andere, sie war gekippt.

      So - das wars aber nun....
      Zuletzt geändert von Ariane; 10.09.2019, 18:10.
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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        #18
        Hallo Ariane,
        danke für dein liebes willkommen.
        Ich bin in Behandlung im Exzellenzzentrum UKSH Kiel.
        Da ich schon seit Jahren Sulfasalazin nehme (Colitis ulcerosa) und Kortison zur genüge hatte, meine Lunge laut Röntgen noch nicht beteiligt ist, bekomme ich Quensyl (hydroxychloroquin)als Immunsubpressivum.
        Meine persönlichen Beschwerden sind hauptsächlich Muskelschmerzen und - Schwäche. Morgensteifigkeit
        und vor allem Luftnot bei Belastung.
        Ich kann nicht lange liegen, sitzen, stehen... mir geht es am besten, wenn ich in Bewegung (ohne Belastung) bin.
        Die Kraftlosigkeit und Fatique sind neben den Schmerzen das belastendste.
        Das mit den Krämpfen kenne ich auch. Magnesium und leichte Bewegungen helfen mir.
        Wenn die Schmerzen zu stark sind nehme ich auch Schmerzmittel.

        Ich war war auf dem Myositis Fachtag.
        es war sehr interessant, teils sehr theoretisch und fachspezifisch (Arztvorträge), und ich glaube, die meisten hatten Myositis bzw. Einschlußkörpermyositis einige die typischen Schluckbeschwerden, die sehr gut erklärt wurden.
        Am besten war d. Frau Schmidt-Satzkowski (Berlin), die sehr gut und anschaulich über den Antrag auf Pflegegrad referierte.

        Ich fand nur einen weiteren Teilnehmer mit Jo 1 Antisynthethase Syndrom
        Der gab mir einen Flyer, von der DVASS (deutsche Vereinigung Antisynthetase Syndrom)
        für Interessierte:


        bei meinen Gesprächen mit Myositis Betroffenen merkte ich, das sich die Symptome doch sehr unterscheiden.
        Dennoch war der Tag für mich sehr aufschlußreich.

        Was mich noch umtreibt:
        Thema Reha-Abschlussbericht ( bin damit nicht einverstanden)
        und Antrag auf GdB....
        vielleicht finde ich noch etwas darüber im Forum....

        nun wünsche ich dir, liebe Ariane und allen anderen viel Kraft und immer ein Licht am Horizont
        liebe Grüße
        Mum


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          #19
          Hallo zusammen,

          nach langer Zeit wollte ich mich mal wieder melden.

          Seit November 2019 erhalte ich Azathioprin. Bis zum Februar 2020 zum nächsten Arztbesuch nahm ich aus Versehen nur morgens das Medi ein,
          aber es ging mir gut dabei. Ich konnte da sogar das Prednisolon um 1,25 mg reduzieren - ohne Probleme. Seither bin ich auf 3,75 mg. Nach Austausch
          mit meinem Doc werde ich es jetzt nach Bauchgefühl reduzieren und nicht mehr nach Schema, da sind wir die letzten Jahre jedes Mal zurück katapultiert
          worden. Seit Februar 2020 nehme ich nun morgens und abends je 50 mg Azathioprin ein.

          Wie geht es Euch - in dieser verrückten Zeit?

          Von den Gedanken her geht es mir nicht ganz so dolle - ich habe ehrlich gesagt - Angst vor diesem Corona-Virus. Meine Pneumokokken-Impfung ist noch
          im Nov o Jan (habe ich vergessen) aktualisiert worden... darüber bin ich ganz froh, aber trotzdem bleibt ein mulmiges Gefühl. Einkaufen gehen tue ich nur
          noch mit Handschuhen, die ich noch im Februar ergattern konnte.

          Ich wünsche allen Kranken eine gute Besserung und schnelle Genesung
          und allen anderen ein entspanntes Wochenende. Kommt alle hoffentlich gesund und gut durch diese Zeit.
          Liebe Grüße Ariane

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            #20
            Hallo Hope,

            Deine Info vom letzten Jahr:
            Hallo Zusammen,

            ich melde mich unter den lebenden mal erneut zurück.

            MIttlerweile wurden PM-scl75 AK diagnostiziert, es bleit aber noch abzuwarten welche Myositis es ist. Bilde mir gerade ein, dass es alles psychische Ursachen hat.
            Muskelschmerzen sind heftig ohne jegliche Medikamente, aber noch kann ich alles machen Es fühlt sich halt nur so an, also ob ich deutlich mehr als andere Leisten muss.

            Neu ist nun ein Stechen an unterschiedlichsten Stellen, z.B Oberarm oder Hüftknochen seitlich, da kann es kaum Muskeln geben, aber es macht selbst bei der kleinsten Berührung so weh als ob da am Knochen ein entzündeter 100 Jahre alter Angelhacken sitzt ohne eine Vene entzündet ist. Das merkwürdige, nur in einem Bereich von 2 cm, danach ist alles ok. Keine Verhärtung, keine Rötung usw

            Zum Arzt traue ich mich damit nicht mehr, da man von außen gar nichts sieht.
            Die Verdachtsdiagnose (Hypochonder) erpare ich mir lieber und probiere es mit Wärme oder Eis. Mittlerweile denke ich gerade ernsthaft an Einbildung oder Strafe von Oben.

            Manchmal hab ich ein plötzlicher Schmerz an Stellen, als ob mich eine Gewehrkugel trifft und eine 3mm Nadel in den Knochen rammt. Aus heiterem Himmel! Kein Sport, keine Anstrengeung, aber ein Zusammenhang mit psychischen Problemen konnte ich herstellen..

            Man fühlt (außer Schwerzen wie bei absterbenen Gewebe) nichts, und man sieht auch gar nichts.
            treppenlaufen ist anstrengend, klappt aber noch sehr gut,
            Radeln ist wunderbar (kein Ebike) Über Kopf heben hab ich starke Probleme, selbst Zumba ohne Gewichte strengt extrem an (geht aber noch), als ob ich 10km Handeln hätte.

            Hab neutlich ein Loch mit Bohrmaschine gebort, musst 5x absetzen und es war echt hammer,hammer anstrengend. ABER, wenn es so bleiben würde, dann wäre ich glücklich, wenn es hier doch ganz andere Verläufe gibt.

            Dennoch bricht die Krankheit bei mir wahrscheinlich erst gerade aus.

            Morgens manchmal taube Hände also ob ich tagelang geschafft hab, manchmal gar nichts. Ich denke je mehr man sich mit der Krankheit beschäftigt, je mehr sucht sie einen heim.

            Die Ursache ist unerforscht, darum kann mir auch niemand sagen, dass die Psyche nicht die Ursache sein kann.

            CK Werte lasse ich nächste Woche erneut prüfen, wenn diese unter 200 sind, mache ich Sport bis zum umfliegen, dann bekomme ich auch sicherlich endlich eine Einweisung oder einen Notfalltermin beim Rheumatologen. Bei mir geht es auf und ab.

            CK Werte von 450 in 5 Tagen auf 150 gefallen ohne Medis, ohne Lebensänderung. Angenommen CK ist bei >10.000 und beim Arzt wieder bei 100 dann will ich nicht mehr weiter machen.

            Ich wurde schon 4x von Rheumaambulanz und Rheumatologen heimgeschickt mit dem Hinweis: Er glaube wegen geringer CK Werte nicht an
            Kollagenose. Ich soll wieder kommen wenn der CK wirklich hoch ist und wegen den unbekannten , nicht nachzuweisenden Schmerzen dringen einen Psychotherapeuten aufsuchen.

            PS: Weiß jemand woher es kommt, wenn man Schulter kreist, Arme hebt, anderen die Hand gibt, Liegestütze macht, eine Tasse hebt einfach alles,
            es immer so an den Muskeln oder Gelenken (kanne snicht orten) dauerhaft knackst wie im Feuer, sind das die Bänder die wegen der fehlenden Kraft
            mehr beansprucht werden ?

            Hat jemand auch Schmerzen in der Brustmuskulatur ? Hab diese seit Wochen vermehrt und nun Angst das das Herz etwas hat.
            ************************************************** **************************
            DA kann Dir keiner eine Info oder Tipp geben, ehrlich gesagt. Das ist alles sehr diffus, was Du beschreibst. Jeder Arzt wird da sagen: abwarten und Tee trinken.

            Auch kannst Du nicht, nur um CK-Werte hoch zu treiben, Sport bis zum Abwinken machen,
            auch DAS können Ärzte feststellen - sorry.

            Was kannst Du selbst ausprobieren?

            Stelle Deine Ernährung auf mediterran um:

            viel Gemüse - tgl 3 Handvoll
            2 Handvoll Obst
            helles Fleisch wie Geflügel und Fisch
            wenig rotes Fleisch und kein Schweine-
            Oliven-, Walnuss-, Rapsöle
            Milchprodukte wie Käse, Joghurt, Quark
            wenig Kaffee oder schwarzen Tee
            wenig Weissmehl, dafür besser Dinkelmehle
            wenig Zucker
            Vollkornprodukte statt normalen Nudeln oder Reis

            Damit tust Du Dir schon eine Menge gutes an. Wenn Du dazu tgl noch gelenke- und muskelschonenen Sport betreibst wie schwimmen, Rad fahren, walken -
            dann bist Du fast perfekt.

            An Nahrungsergänzungsmitteln würde ich mal
            eine 6wöchige Kur mit Vit B-Komplex empfehlen
            sowie Magnesium und Vit D (tgl ca. 1.000 iE)

            Schreibe Dir auf einer Liste auf, was Du an Symptomen hast und was Du kannst oder nicht mehr kannst, aber objektiv
            und was Dir geholfen hat an physiologischen und medikamenten-technischen Dingen.

            Viele von uns haben auch Gesprächstherapien, damit wir unseren lebenslangen Begleiter akzeptieren können oder auch anderweitig uns helfen lassen
            können - vielleicht magst Du auch mit darüber nachdenken. Sie gehören halt bei den chronischen Erkrankungen dazu.

            Ich wünsche Dir eine baldige Diagnose und einen schnellen Therapie-Beginn

            Liebe Grüße Ariane

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              #21
              Hallo zusammen,

              ich hoffe doch, es geht Euch allen gut und seid bis jetzt ohne Corona durch die Zeit gekommen.

              Bei mir ist bis heute - toitoitoi - alles in Ordnung bis auf irgendwelche allergischen Erscheinungen, die ich partout nicht zuordnen konnte bisher. Aber da es seit bereits Ende Februar geht, werde ich wohl oder übel doch noch mal einen Allergietest über mich ergehen lassen für den Zeitraum ab Ende Februar.

              Mir fehlt meine Musiziererei, aber total.... - und die Jungs müssen dringendst wieder zur Schule: 5 Wochen Isolation durch die Schule und ich schon seit Anfang März nicht mehr am Üben bin durch Geburtstagsvorbereitung für den Großen, reicht das alles. Leider dürfen meine erst wieder ab dem 4. Mai wieder los, weil vorher noch diverse Abschluss-Prüfungen laufen, was ich aber
              verstehen kann. Schaun wir mal, wie die Schule das bewerkstelligen will, da sie doch mit einer der größten ist in Schleswig-Holstein.

              Kommt mir alle gesund durch die Zeit - knuddler
              Liebe Grüße Ariane

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                #22
                Hallo zusammen

                Mensch es ist ja verdammt ruhig hier im Forum geworden . Alleine Ariane kämpft unermüdlich weiter . Danke dafür .

                Auch ich war lange nicht mehr hier . Warum ? Ganz einfach . Habe die Hoffnung aufgegeben das sich an meiner persönlichen PM Situation noch etwas verändern wird.
                Muss halt mir dem seit Jahren bestehenden Umstand irgendwie zurecht kommen .
                Schmerzen und Bewegungseinschränkungen gehören mittlerweile zum Alltag . Azathioprin nehme ich auch wieder ( obwohl es nicht hilft ) . Kortison auf Minimum reduziert ( 5 mg ).
                Das wars , gibt nichts anderes . Das ganze jetzt seit ca. 14 Jahre .

                Tja Corona , das all umfassende Thema. Mir ist bewusst das wir zu den Risikopatienten gehören . Bei mir war ja auch noch vor 17 Jahren ein Herzinfarkt im Spiel .
                Jetzt kommt mir die PM mal zu gute . Auf Grund der Krankheit tendieren meine sozialen Events gegen Null . Somit hat sich für mich bezüglich der Kontaktsperren und sonstigen Auflagen nichts geändert

                Hoffe das ihr alle gesund bleibt......
                Gruß Ralf
                Liebe Grüße , Ralf !

                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                Kommentar


                  #23
                  Hey Ralf,

                  das liest sich nicht so dolle - knuddler. Leider ist unser "Lebensbegleiter" ja nicht so gut zu therapieren ausser Stress zu unterbinden usw.

                  MTX und Azathioprin haste ja schon ausprobiert. Wurde auch mal eine Kombi aus MTX und Cyclosporin ausprobiert?
                  Oder nur Cyclosporin oder Cyclophosphamid. Soweit ich informiert bin, kann bei manchen Fällen auch hochdosierte Immunglobuline eingesetzt werden.

                  Was mir oft ganz gut tut, wenn ich z B nicht entspannen und einschlafen kann, ist das CBD-Öl. Vielleicht kannst Du in dieser Richtung was ausprobieren.
                  Sie müssen allerdings auch eine Zeit genommen werden. Ich brauchte insgesamt 2 Anläufe.

                  Bleib beim gesunden mediterranen Essen, nimm Vit D, evtl mal auch eine Vit B-Kur inkl Magnesium - dient alles den Zellen....
                  und bleib gesund
                  Liebe Grüße Ariane

                  https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                    #24
                    Hallo Ariane ,

                    Die von dir angesprochenen Medikamente habe ich alle durch . Teilweise mit nicht akzeptablen Nebenwirkungen .
                    Vor einiger Zeit auch zweimal den Versuch mit CBD Öl gemacht , alles ohne positiven Effekt.

                    Vit.D nehme ich auch . Habe in den 14 Jahren so ziemlich alles versucht aber nichts hat irgendwie etwas gebracht . Also finde ich mich mit dem Zustand ab . Nützt ja nichts

                    Gruß Ralf
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                    Kommentar


                      #25
                      Hallo Ralf,

                      ich denke mal, dass alle auch mit sich beschäftigt sind - den Alltag zu bewältigen und auch mit der Angst vor diesem Virus.

                      Mir ist dabei, ehrlich gesagt, auch nicht wohl dabei,
                      aber uns, sprich die Älteren und die Risiko-Patienten, in die Quarantäne zu schicken und die Jungen und Gesunden in Freiheit zu setzen,
                      empfinde ich als Provokation - das war ja netterweise auch im Gespräch. - Nur mal zur Info: dann dürfen unsere Kinder dann auch nicht
                      mehr in die Schule oder Kindergarten, weil sie den Kram in unseren Haushalt bringen, wenn nicht einer da permanent darauf achtet, dass
                      alle Kinder und Jugendlichen in den Kindergärten, Schulen und Vereinen die Hygiene-Maßnahmen eingehalten werden - inkl der renitenten
                      Erwachsenen.
                      Die Gesunden reisen weiter lustig durch die Weltgeschichte und bringen uns den Mist ins Land und wir dürfen nicht raus?
                      Ich kann nur hoffen und beten, dass viele viele Billiganbieter im Reiseverkehr pleite gehen und sich die Preise durch wieder normalisieren.
                      Dann gibt es halt weniger internationalen Reiseverkehr - Punkt und wir leben wieder ein Stück gesicherter. Und das wiederum dürfte den
                      Reisewilligen nicht passen, die andauernd für wenig Geld irgendwo hinfliegen wollen
                      .
                      Aber das ist nur meine Meinung zu diesem Thema.

                      Und bevor das Thema Arbeitsplatz-Verluste wieder los geht: die wollten sowieso in den nächsten Jahren alle automatisieren in Flugzeugen (keine
                      Piloten mehr usw), Bussen, Taxis, Bahnen usw . - das ist schon sehr lange im Gespräch, weil die Technik so langsam soweit ist.
                      Spanien macht es uns vor: die wollen ein Grundeinkommen jetzt auf den Weg bringen - gelesen vor gut 14 Tagen - damit alle über die Runden
                      kommen, die jetzt arbeitslos geworden sind. Sie überlegen gerade nur, wie sie das finanzieren wollen.

                      Ansonsten geht es mir gut: das Azathioprin schein zu wirken, wobei ich allerdings eher Probleme habe, die zeitlich zu nehmen:
                      entweder 1 h vor dem Essen - morgens kein Thema, nehme es zusammen mit dem Cortison - aber abends: entweder 1 h vorher oder 3 h danach,
                      das vergesse ich immer wieder, so dass es häufig dann doch erst gegen 22.30 wird... wat solls.
                      Cortison konnte ich immerhin um -1,25 mg abbauen, sprich auf 3,75mg - der Doc möchte natürlich mehr, aber hier höre ich eher auf meinen
                      Körper, da alle vorherigen Versuche schief liefen und Schübe ausgelöst hatten. Darauf habe ich ehrlich gesagt keine Lust.

                      Kommt alle bitte gesund durch die Zeit.

                      Liebe Grüße Ariane

                      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                        #26
                        Hallo Ariane ,

                        wieviel Azathioprin nimmst du denn bezogen auf mg/kg Körpergewicht ?
                        Ich nehme 2 mg pro kg und habe das Gefühl es ist zu wenig , also sprich bei 75 kg nehme ich 150 mg.

                        Gruß Ralf
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          #27
                          Hallo Ralf,

                          ich nehme auf jeden Fall weniger als Du:
                          morgens 50 mg
                          abends 50 mg
                          plus 3,75 mg Prednisolon derzeit

                          Da mein Darm auf alles mögliche reagiert, ist der Doc mit einer kleinen Dosis angefangen. Im März (statt Anfang November - war mein Versehen) kam die abendliche Dosis dazu.
                          Der Körper hatte schon sehr positiv auf die 50 mg reagiert, deswegen konnte ich ja schon die Prednisolon-Dosis sehr langsam senken - ohne Probleme.
                          Irgendwann wird es auch mit den 2,5 mg klappen, aber da hetze ich mich nicht mehr... - das ging immer nach hinten los für mich.

                          Ich wünsche allen ein
                          Liebe Grüße Ariane

                          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                            #28
                            Hallo Ariane ,

                            danke für deine Antwort .
                            da sieht man mal wieder wie unterschiedlich der einzelne Körper reagiert .
                            In der Vergangenheit war ich schon mal auf 200 mg hoch und habe überhaupt keine Wirkung verspürt . Naja , mal abwarten wie es dieses mal wird.

                            Gruß Ralf
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              #29
                              Hallo, möchte mich auch mal wieder melden. Ich habe wieder eine fürchterliche Zeit hinter mir. Ich bin Ende Januar an der Hüfte operiert worden (neues Gelenk). 5 Tage später ereilte mich eine Lungenembolie, die ich nur knapp überlebt habe. Bin dann anschließend zur Reha. Nun geht es mir langsam etwas besser. Nur habe ich keine Kraft in den Beinen, dadurch fällt mir das Laufen unendlich schwer. Ich nehme nur 7,5 mg Prednisolon jeden Tag. Im Moment habe ich auch keine andere Therapie wegen der PM. Bin gespannt, wie es weiter geht. Ich will hoffen, dass wir alle um Corona herum kommen. Das war in wenigen Worten , was bis jetzt passiert ist. Es ist sehr ruhig geworden im Forum. Ich sende trotzdem allen Grüße. Bleibt Coronafrei !

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                                #30
                                Mensch Miezi , da hast du ja eine ganz schön bescheidene Zeit hinter dir .
                                Hoffe für dich das es nach diesen Tiefschlägen langsam wieder aufwärts geht . Wenn man was neues für deine PM überlegt wäre es schön wenn du dich wieder meldest.
                                Alles gute !!!
                                Gruß Ralf
                                Liebe Grüße , Ralf !

                                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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