Polymyositis Teil 2

[Miezi]

Vielen Dank lieber Ralf. Ich werde mich melden. Im Juni habe ich meinen nächsten Termin beim Rheumatologen.
Liebe Grüße von Miezi

[Ariane]

Hallo zusammen

und allen Vätern erst ein Mal einen schönen Vatertag

und allen Kranken eine gute Besserung und schnelle Genesung.

@ Miezi

Das liest sich ja nicht so dolle. Hoffentlich geht es Dir bald besser.
Weisst Du, weshalb die Ärzte bei Dir grad keine Basis-Medikamentation vornehmen wollen?

Bis jetzt scheine ich das Azathioprin ganz gut zu vertragen bis auf den elendigen Haarausfall, der mich
so langsam, aber sicher nervt. Derzeit bin ich nach wie vor auf 3,75 mg Prednisolon.

Kommt gesund durch die blöde Corona-Zeit.

[Miezi]

Hallo Ariane, mittlerweile geht es mir etwas besser. Ich sollte im Herbst 2018 eine Chemo verpasst bekommen. Da kam meine Darm->OP dazwischen. >Danach mußte ich mich erst mal erholen.Ich war dann im August 2019 zur Komplextherapie im KH. Es hat mich niemand darauf angesprochen, Ich war auch gleich so froh. Im Moment nehme ich 7,5 mg Predni. Mal sehen, was der Rheumatologe im Juni sagt. Ob ich mal wieder eine Basistherapie bekomme. Kommt gut durch die Pandemie.
Liebe Grüße von Miezi

[Ariane]

[Ariane]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht Euch allen gut. Wie immer verrennt die Zeit - Wahnsinn...

Sagt mal: kennt ihr das auch? Muskelkrämpfe - derzeit vornehmlich in den Beinen - entweder hinten oder an der Seite, das ist ekelig. Meist hilft mir die Kombi von R...mann: Magnesium mit L-Carnithin ziemlich schnell, aber manches mal kommt es total überraschend.

Ansonsten habe ich die Corona-Thematik gelinde gesagt die Nase gestrichen voll.

Habt ein schönes Wochenende alle zusammen

[Monsti]

Hallo Ariane,

das mit den Muskelkrämpfen kenne ich auch. Ich habe sie vor allem im Bereich der Sprunggelenke und in den Fingern. Mehr als Magnesium fällt mir dazu aber auch nicht ein.

Schönes Wochenende und liebe Grüße
Angie

[Ariane]

Hallo zusammen,

ich hoffe, Euch geht es allen gut.

Für die PM war die extreme Wärme wohl gut, aber nicht für meinen Blutdruck und Asthma. Zu diesem Zeitpunkt wollte ich auch den Kaffee - ähm - reduzieren. Mit Notfallspray und Kaffee wurde alles wieder besser .... Jetzt wo die Feuchtigkeit und die Kälte kommen, wird alles wieder steifer, aber das kennt ihr ja auch alle.

Wie kommt ihr durch diese Sch....ss - Zeit? Fahrt ihr freiwillig Zug, obwohl dort keine Abstandsregeln eingehalten werden? Ich habe eine panische Angst davor und würde den nur im äußersten Notfall betreten.....

Ansonsten geht es mir gut.... Mein Asthma gibt derzeit Ruhe - die Werte waren von gestern waren besser den je - mache allerdings auch vermehrt wieder Atem-Gymnastik, Inhalation usw.

Kommt alle gesund durch diese blöde Zeit und passt auf Euch auf.

[Ariane]

Hallo zusammen,

ist bei Euch alles okay?

Hier ja - ich konnte zumindest das Prednisolon senken auf 2,5 mg, allerdings durfte ich letzte Woche auf 5 gehen für 2 Tage, weil mir die Muskeln weh taten. Der Doc würde es am liebsten sehen, wenn ich auf 0 komme, aber durch den Schulstreß der Kinder ist das grad etwas utopisch. Vielleicht zum Sommer hin - schaun wir mal.

Ansonsten finde ich den ganzen HickHack doch sehr - ähm - merkwürdig:

- Anstatt dass alles zu gelassen wird, wg der dritten Welle, wird geöffnet und die Leute kaufen wie die Doofen ein inkl Schlange stehen, zum Teil natürlich unter 1,5 m Abstand - Kopfschüttel. Rostock bat die Umgebung, doch bitte in ihrer eigenen Umgebung einzukaufen und nicht in ihrer Stadt, denn sie haben nur einen Wert von 21 und den wollten sie doch bitte erhalten, was ich völlig verstehen kann. Auch wir gehen runter mit den Zahlen und was ist Montag passiert? Die Wedler kaufen bei uns ein, weil sie Angst haben, daß die Hamburger in Wedel einkaufen und den ganzen Kram wieder in ihre Stadt tragen..... - Ich kann ja alle verstehen, und ich bleibe auch lieber daheim als in die Innenstadt zu rennen, nur weil die Geschäfte auf haben. Unsere Innenstadt war laut Berichten voll !!!

- Anstatt dass erst ein Mal sämtliche Schulen geöffnet werden können, nachdem alle Schüler/-innen einen negativen Schnelltest nachgewiesen haben - wird herum gehampelt.
- Anstatt das von vorn herein der Presse informativ-sachliche Informationen zu geben, die NICHT die Bevölkerung verunsichern, sickern jedes Mal gleich irgendwelche Infos durch, die von der Presse ausgeschlachtet werden. Weshalb wird der Boulevard-Presse nicht einfach nur das an die Hand gegeben, was auch veröffentlicht werden und preis gegeben werden kann?
- Anstatt die Informationen morgens, mittags, abends in den Nachrichten zu veröffentlichen, erhalten wir 24 h tgl den ganzen Kram - ich mag keine Dauerberieselung - das ist Gehirnwäsche par excellence für mich.

Dass da die Bevölkerung die Nase voll hat - kann ich sehr gut verstehen. Selbst die beliebte Kindersendung Mikado wird inzwischen nach 30 min wg Nachrichten unterbrochen - ich finde das unmöglich den Kindern gegenüber. Ich habe sie damals gerne mit den Kindern gehört, selbst noch dann, als die Kinder aus dem Alter waren, aber jetzt ist das nur noch eine Zumutung.

Sorry, wenn ich hier mal den Dampf ablasse,
ABER ich bin froh, wenn ich inzwischen Radio und / oder den Fernseher aus habe bzw. nur noch Sender anmache, wo es nicht 24 h tgl um Corona und Co geht. 1 x tgl suche ich mir die Infos zusammen, meist am Abend und das reicht mir, um voll informiert zu sein. Und so switsche ich z. B. von 18-18.50 auf den vorabendlichen Krimi auf ZDF, dann ab 18.50 auf ARD, um dann um etwa 19.45 auf einen anderen Sender zu gehen, der grad keine Info-Sendung hat, sondern schlicht und einfach nur einen Film - - meist auf Enterprise und Co......

Geht Euch das genauso wie mir? Was haltet ihr von dem ganzen HickHack, was wir tgl erhalten?

Ansonsten verhalte ich mich - ganz klar - nach allen Regeln, die es grad gibt plus Desinfektion der Handläufe von Treppengeländern, Türgriffen, Einkaufswagen - gehe mit Handschuhen wieder einkaufen wg der gefährlicheren Variante.

Auch mache ich mir Gedanken um die Impfstoffe:

Wenn mir jemand erzählt, dass es in abgeschwächter Form verabreicht ist, ABER der nicht als Lebendimpfstoff gilt - ist das für mich widersprüchlich:
Entwerder der zu verabreichende Stoff ist tot oder der ist abgeschwächt - beides funktioniert nicht, grübel...... - das ist echt der Haken bei mir.
Ich darf nun mal kein Lebendimpfstoff.... - inzwischen habe ich eine höllische Angst vor dem Zeug und bin sehr verunsichert, das gebe ich zu.
Würde ich es mir aussuchen dürfen, dann hieße es garantiert der mit den mRNA-Impstoff - ich lasse die Namen bewusst weg.
Übrigens:
auch hier ein Danke schön an die Presse, die es so richtig gut verstanden hat, das Thema zu zerpflücken - das habt ihr auch zu Zeiten der Schweinegrippe gut verstanden
und nichts daraus gelernt.
Wie seht ihr das inzwischen?

Ich wünsche mir, daß ihr alle durch diese Zeit unbeschadet kommt. Passt bitte auf Euch auf.

P. S. Die Pixelei ist immer noch mein Stecken-Pferd

[Anika83]

Hallo an alle,
ich hab mal eine Frage bezüglich der Coronaimpfung.
Habt ihr dazu schon was gehört, wegen unserer Krankheit(Polymyositis)?
Ich arbeite in der Schule und soll mich eigentlich impfen lassen. Trau mich aber nicht so recht. Mein Hausarzt meint, impfen wäre sehr schlecht. Ich habe leider erst in zwei Monaten einen Termin in Püttlingen, wo ich danach fragen könnte. Vielleicht könnt ihr mir weiterhelfen?
Liebe Grüße Anika

[Beate1959]

Hallo Anika, das mit dem Impfen ist so eine Sache und das mitden Folgen einer CoronaErkrankung auch. Wenn wir an Corona erkranken, hat unser immungeschwächter Körper nicht viel gegenzusetzen. Jeder muss das für sich ganz persönliche abwägen. Gerade wir sollten uns durch die Impfung Schutz holen. Ein Teil der Ärzte sagen es so under andere Teil so. Bis jetzt überzeugten mich die Ärzte mit der Impfempfehlung mehr. Ich werde mich impfen lassen, zumal ich auch eine schwere Lebererkrankungen habe. Beate

[Ariane]

Guten Morgen,

mein Rheuma-Doc ist sehr für die Impfung - auch für AstraZenica,
was für mich allerdings nicht in Frage kommt:
a) es heißt ja in abgeschwächter Form - angeblich sei es trotzdem den Tot-Impfstoffen zu zählen, das ist einfach ein Widerspruch in sich für mich
b) die Nebenwirkungen sind für mich einfach zu groß - ich habe schon Krampfadern, daher brauche ich nicht noch die Angst vor einer Trombose im Gehirn haben

Ja - ich werde mich impfen lassen, aber nur mit BionTech, Moderna, CureVac und evtl noch mit Johnson (hier warte ich noch ab, wie das vertragen wird).

[Monsti]

Hallo Ariane und Beate,

auch ich werde mich auf jeden Fall impfen lassen, wobei mir wurscht ist, was man mir verabreicht. Ich bin 65 und rechne nicht mit sooo deftigen Nebenwirkungen von AstraZeneca.

Ich wurde just heute wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Meine Bettnachbarin (70 J.) war mit dem Biontech/Pfizer-Wirkstoff geimpft worden und hat nach der zweiten Impfung eine so heftige Polyarthritis (neu!) bekommen, dass sie stationär aufgenommen werden musste. Mein Mann (64) bekam AstraZeneca und hatte gar nichts, außer ein wenig Müdigkeit. Bisher hat er allerdings erst eine Dosis hinter sich. Eine um 35-jährige Kollegin von ihm hatte nach der ersten Dosis AstraZeneca eine sehr heftige Reaktion mit Schüttelfrost, 41 Grad Fieber sowie unerträglichen Kopf- und Gliederschmerzen. Es dauerte zwei Tage, dann war der Spuk vorbei.

Passieren kann leider immer etwas. Mir gegenüber lag im KH eine alte Dame, die auf ein Medikament gegen die Gicht hochallergisch reagiert hatte. Sie war eine unter ungefähr 100.000. Ich war stationär, weil der TNF-alpha-Blocker Cimzia bei mir mal wieder einen Myositis-Schub - dieses Mal v.a. eine schwere Dysphagie - ausgelöst hatte. Auch diese Nebenwirkung ist selten.

Also waren wir drei im KH-Zimmer durch Nebenwirkungen von drei verschiedenen Mitteln gebeutelt.

LG Monsti

[KlausB]

Meine Meinung zum Thema Impfen:
Ich werde mich auf jeden Fall möglichst bald impfen lassen. Zu dem Stoff hab ich aber eine andere Meinung:
Mit einen mRNA-Impfstoff (Biontech/Spritzer, Moderna, CureVac) werde ich mich nicht impfen lassen, weil das eine neue Technik ist die überhaupt denLangzeittest noch nicht bestanden hat. Man versucht seit ca. 20 Jahren Medikamente auf Basis dieser Technik zurZulassung zu bringen. Bisher gelang das nicht: Erst in dieser akuten Notsituation hat man eine (bedingte) Zulassung erteilt. Bisherige Zulassungen für seltene schwere Erkrankungen sind eigentlich alle in der Langzeitanwendung in fehlgeschlagen, von ganz unerwartetem Verhalten der mRNA die nicht zu größeren Schäden führten, bis hin zu Todesfällen. Zumindest in einem Fall waren nach 5 Jahren 60 Prozent an denSpätfolgen des Medikamentes verstorben.

Vektorimpfstoffe (Astra, J & J) hingegen basieren auf einem jahrzehntelang erprobten Verfahren. Daher kennt man auch die üblichen Nebenwirkungen. Wenn man diese zeitnahen NW durch hat ist es das aber auch gewesen: Sinusvenenthrombose ist natürlich heftig, aber sehr selten und wenn man jetzt weiß, dass das auftreten kann kann man genauer auf Frühsymptome achten. Das ist übrigens eine ganz spezielle Thrombose, die mit anderen Arten der Thrombose nichts zu tunest.

P.S.: Die Chancen an Aspirin zu sterben liegen höher.

[Monsti]

Das sehe ich anders. mRNA-Impfstoffe mögen zwar völlig neu sein, aber sie haben das gesamte Prozedere der Zulassung durchlaufen, aufgrund der akuten Krise halt wesentlich schneller als üblich, vor allem deshalb, weil aufgrund der Dringlichkeit all die üblichen bürokratischen Hürden beseitigt wurden. Sehr viele Medikamente, die längst auf dem Markt sind, haben das gleiche Prozedere durchlaufen. Trotzdem kommt es mitunter zu schwerwiegenden Nebenwirkungen, wie ich gerade wieder erfahre. Das Rheuma-Medikament Cimzia ist schon seit längerem auf dem Markt, doch ist das Klientel, das es bekommt, eine nicht allzu große Population. Meine Nebenwirkung war bisher kaum aufgefallen. Ich spritzte das Mittel nun zum dritten Mal, und jedes Mal kam es nach ca. 3-4 Monaten zu einer schweren Myositis. Somit ist sowohl für meine Ärzte als auch für mich klar, dass das Cimzia die Ursache dafür sein muss. Und das bei einem Medikament, das wohl an die 10 Jahre brauchte, bis es alle Phasen bis zur Zulassung durchlaufen hatte. Es gibt natürlich auch zahlreiche Studien dazu. Meine Nebenwirkung wurde aber so noch nie beschrieben.

[KlausB]

grundsätzlich vertraue ich dem zulassungsverfahren schon. Aber seltene und Langzeinebenwirkungen zeigen sich eben erst in der klinischen Phase IV. Allein von der relativ kurzen Zeit die es diesen Impfstoff gibt kann da noch was kommen: Da es sich bei den mRNA Medikamenten um eine neue Technik handelt, die in der Vergangenheit zudem häufig versagt hat, bin ich da eher vorsichtig. Bei der Vektortechnik sind die Risiken bekannt. Bei der RNA Technik nichtige machen eine nutzen-Risiko-Abwägung nicht gerade einfach
das ist aber meine ganz perönliche Einschätzung. Die will ich aber keineswegs jemandem aufdrängen.
meine meiner Töchter und mein Vater haben sich übrigens mit biontech impfen lassen. Mit leichten Nebenwirkungen (Fieber, Kopfschmerzen) bei meiner Tochter und keinen bei meinem Vater.