Polymyositis

[ralfsch]

Mensch Manu ,
da hast du ja wirklich ein Martyrium hinter dir.
bei mir wurde die Biopsie unter Vollnarkose gemacht. Kann mir gar nicht vorstellen wie man das aushält .
Also Hut ab .
Hoffe für dich das sich die ganzen Strapazen lohnen und am Ende eine klare Diagnose steht.

Gruß
Ralf

[Mausi090]

Hallo Manu,

das hört sich gruselig an. Das soll bei mir ja auch noch gemacht werden, zusammen mit einer Gewebeprobe. ICH WILL EINE VOLLNARKOSE! BITTE!

Das du dann auch noch mit dem Zug gefahren bist. Respekt!

Jetzt ruh dich erst einmal aus und dann kommt bestimmt bald die entgültige Diagnose, bestimmt. Ich wünsche es dir.

@Nadine

Super das es dir so gut geht nachdem du so verzweifelt warst. Freut mich sehr.

Montag muß ich in die UNI Klinik Münster zur Therapiebesprechung....mal sehen...

LG
Mausi

[manu82]

hi mausi,

würd ich dir nur empfehlen, bei der aufklärung meinte die frau dr. des ziept halt a bissele. dachte so schlimm wird´s net sein aber pustekuchen. nie wieder ohne vollnarkose.

lg manu

[michaahlen]

hallo ihr lieben.....

Bei mir war die Biopsie eigentlich recht harmlos......sie mussten etwas Betäubungsmittel nachspritzen weil ich noch zu viel gespürt habe. Trotzdem das eine angehende Ärztin gemacht hat war nur das schneiden mit ein bisschen Druckgefühl zu spüren. Bei jedem ist das wohl anders und der Biopsieort ist wohl auch entscheidend......In meinem Fall wurde aus dem Oberschenkel entnommen. Ich würde nicht unbedingt zu einer Vollnarkose raten.....belastet den Körper doch unnötig. Aber das bleibt ja jedem selbst überlassen....

Bei mir ging es die letzten Wochen net ganz so gut und die Werte CK und andere sind mal wieder angestiegen. Nach einem Besuch am Dienstag in der Uni wurde das Corti wieder auf 40mg raufgesetzt..... Es soll nun rausgefunden werden ob das MTX bei mir seine Wirkung erzielt. Soll schon schneller wirken als das AZA.....was es anscheinmend aber nicht tut.......
Zu dem hat mich das psychisch wieder ein bisschen runtergezogen......bin vermutlich noch nicht richtig soweit die Krankheit zu akzeptieren bzw. mir vernünftige Alternativen für die doch eingeschränkte Tagesbeschäftigung zu schaffen..... Naja...Dank meiner Psychotherapeutin schaffen wir das schon........

Ich wünsche euch schon mal nen schönes WE.....
alles Liebe
Micha

[manu82]

hi micha,

den druck hatte ich an der haut au aber da eben nur die haut betäubt war und drunter gar nix war des mit analgesie halt nix. ort war au der oberschenkel am quadrizeps. ich würd das ganze nicht mehr ohne machen lassen. bin echt keine pussy aber des war echt heftig. gut dazu kommt sicher au dass meine muskeln extrem berührungsempfindlich sind.


darf lauf ha heute morgen nun doch mein geliebtes corti wieder nehmen da das andere bein aufgrund der vermehrten belastung au mehr zickt. er meinte wenn´s doch keine myositis ist nehmen se´s dann einfach nix mehr. kaputt können wir ja nix machen, nur dass es ihnen besser geht, wie recht er hat. also ab morgen wieder vollgas, juhuuu
sorry aber ich freu mi da echt drauf endlich weniger schmerzen und zittern

lg manu

[manu82]

hi micha,

den druck hatte ich an der haut au aber da eben nur die haut betäubt war und drunter gar nix war des mit analgesie halt nix. ort war au der oberschenkel am quadrizeps. ich würd das ganze nicht mehr ohne machen lassen. bin echt keine pussy aber des war echt heftig. gut dazu kommt sicher au dass meine muskeln extrem berührungsempfindlich sind.


darf lauf ha heute morgen nun doch mein geliebtes corti wieder nehmen da das andere bein aufgrund der vermehrten belastung au mehr zickt. er meinte wenn´s doch keine myositis ist nehmen se´s dann einfach nimmer. kaputt können wir ja nix machen, nur dass es ihnen besser geht, wie recht er hat. also ab morgen wieder vollgas, juhuuu
sorry aber ich freu mi da echt drauf endlich weniger schmerzen und zittern

lg manu

[manu82]

sorry irgendwie spinnt da was im systhem drum ist der beitrag 2x drin
kann den 2. net löschen

lg manu

[Beate1959]

Hallo ihr Lieben,

die Muskelbiobsie wurde bei mir auch am Oberschenkel gemacht, ohne Vollnarkose - da laut Ärzte es sonst zur Laborverfällschung
kommen kann. Ich empfand die Biobsie nicht schlimm, es hatte bei der Entnahme gezwickt, aber es war auszuhalten. Das Schmerzempfinden ist bei jeden anders - also Mausi habe keinen Angst, falls es keine Vollnarkose gibt.

@ Micha - Es tut mir leid, dass es dir nicht so gut geht. Meine Psychotherapeutin hilft mir auch immer, die Talsohlen zu durchschreiten. Es gibt eben Tage, da hält man die Krankheit ebend nicht so gut aus. Am 13.11. gibt es bei uns in Dresden in der Myositisgruppe ein Gesprächskreis mit einem Arztvortrag. Ich versuche daran teilzunehmen und beide Ohren aufzusperren.

@ Manu - nicht gleich übertreiben!

@ Nadine - weiter so, toll das es dir gut geht

@ Jörg - ich beneide dich, geniese diese schöne Zeit. Was hast du den für Wuffis? Die sorgen bestimmt für ausreichend Bewegung. Wir haben eine Labradorhündin. Sie ist allerdings noch im Teenealter und mischt zur Zeit alles auf und legt sich ständig mit unserem Kater an.

Mir geht es im Moment so lala. Am Mittwoch war ich in der Uniklinik Halle. Der Prof. war mit der Zunahme meiner Muskelkraft zufrieden.
Etwas eigenartig fand ich die Beantwortung meiner Frage nach den vorhandenen Gelenkschmerzen. Er meinte, das das für eine PM nicht typisch wäre und es eher eine Atritis wäre. Na hallo, das ist doch nicht richtig. Auch meine Sorge, über eine mögliche Herzschwäche tat er ab - es gäbe da keinen Zusammenhang. Die Kurzatmigkeit käme von der Körpergewichtszunahme.
Ich bin dewegen etwas verunsichert.
Viele Grüße an euch alle Beate.

[ralfsch]

Hallo Beate !

Mal ein Auszug :

Schlüsselsymptom aller Formen ist eine Muskelschwäche bei erhaltener Sensibilität und erhaltenen Muskeleigenreflexen. Während diese Muskelschwäche bei der PM, NM und DM ein proximal-symmetrisches Verteilungsmuster aufweist, sind bei der sIBM auch distale Muskelgruppen, besonders Fußextensoren und Fingerflexoren, in asymmetrischer Verteilung mitbetroffen (Übersichten bei Engel et al. 1994, Dalakas u. Hohlfeld 2003, Goebels u. Pongratz 2003, Amato u. Griggs 2003). Bei bis zu 50 % der Patienten treten Schmerzen von Muskeln und/oder Gelenken auf. Im weiteren Verlauf der Erkrankung kann es bei allen 4 Formen zur Beteiligung der Schluck-, Atem- und Nackenmuskulatur kommen. Bei PM/NM und DM können zudem Herz (koronare Herzerkrankung/EKG-Veränderungen, Perikarditis, dilatative Kardiomyopathie, Herzversagen) und Lunge (interstitielle Lungenerkrankung) mitbetroffen sein. Bei der DM treten charakteristische Hautveränderungen auf, die bei kindlichen Formen sogar kalzifizieren können. Zur Differenzialdiagnose siehe auch die Leitlinie „Diagnostik von Myopathien“.

Ist hier aus folgendem Link :

http://www.dgn.org/leitlinien-online-2012/inhalte-nach-kapitel/2409-ll-69-2012-myositissyndrome.html

Vieleicht empfiehlst du dem "Herrn" Professor sich mal etwas über unsere Krankheit zu informieren.
Sorry aber manchmal könnte ich nur noch ...... wenn ich solche Aussagen höre.

Gruß
Ralf

[mxmechaniker]

@ Ralf +1

@ Beate hallo, nabend also was so ein Arzt als mal von sich gibt ist schon selsam. Da gab es doch mal diesen angeblichen Chefarzt der keiner war, und sich als Psyschologe lange gehalten hat bevor er aufflog. Vielleicht ist dieser Proff ja auch...... Meine Erkrankung ist die PM. Bei mir fing alles mit Gelenkschmerzen in den Handgelenken an. Eine Herzbeteiligung ist auch gegeben wenn der CK erhöht ist.
Daher auch die Kurzatmigkeit. Hallo ich bin Kfz-Mechaniker und habe mehr Ahnung als ein Prof. Shop tauschen und auch die Gehälter, soll er doch mal am LkW ne Kuppung machen vielleicht kann er ja das.

Lass Dich nicht verunsichern, Du hast ja uns. Ich habe zwar diese Erkrankung erst eine Jahr, aber ich bin bestens informiert. Alle Leidensgenossen in diesem Forum werden Dir Symptome und ähnliches bestätigen. Geh blos nicht mehr zu diesem Jockel. Also ich werde gar nicht mehr fertig mich über solche Aussagen aufzuregen...Ich war anfangs auch bei einem Rheumatologen der sich nur profillieren wollte und noch dazu arrogant war. Geh halt nimmer hin.

So jetzt was erfreuliches. Wir haben 3 Hunde und nen Kater. 2 reinrassige Chihuahuas ein Mischling. Diese Hunde werden auch als solche behandelt. Heist im Klartext, ab in den Wald und rennen. Manchmal darf einer im Bett pennen . Die Katze haben wir erst seit 3 Monaten. Beim Motorradausflug in den Schwarzwald fanden wir 2 fast sterbende Katzenbabys. Das Helfersyndrom meiner Liebsten (Krankenschwester) schlug durch. Wir nahmen die Babys mit und brachten sie durch. Eine wurde an die Tochter weitergegeben und die andere haben wir behalten. Sie glaubt jetzt sie wäre ein Hund, da sie mit den 3 Hunden aufwächst und sie sich sogar das Futter teilen....Hätte nie für möglich gehalten das es funktioniert, gerade weil unser Tyson (Avatarbild) nicht auf Katzen steht.

So jetzt habe ich Dich zugetextet. Wünsche Dir ein erholsames Wochenende.

@ Micha Hei, wie lange bist Du jetzt erkrankt und arbeitsunfähig? 40mg Korti ist schon heftig, aber wenn es sein muß ist das so. Das MTX hat bei mir auch erst nach ca. 8 Wochen gegriffen. Bekam dann aber doch nochmal einen Schub. Letztendlich bin jetzt da wo ich bin ,wegen der Behandlung mit dem Rituximab begleitend mit MTX und Korti. Hat ja über ein Jahr gedauert bis es aufwärts ging. Hoffe mal es bleibt so.

@ Nadine..........Du bist jung und gesund, ich gönne Dir von ganzem Herzen die gesundheitliche genesung. Du weist jetzt zu schätzen wenn die Alten immer sagen: hauptsache gesund.

@ all schönes Wochenende................bis neulich Jörg

[Iltis]

Hallo Gemeinde!

!!!Betr. Diagnosegruppe/ Newsletter

Ich war schon länger nicht mehr hier.
Freue mich, dass zwischenzeitlich einige Neulinge hergefunden haben, für die der private Austausch im Forum hoffentlich hilfreich sein wird.

An alle:
Bei Durchsicht der Beiträge fiel mir auf, dass offenbar ein "übergeordneter" Informationsfluss fehlt. Z.B. wurde mehrfach der Wunsch nach einem Myositis-Treffen geäußert. Eine entsprechende Veranstaltung hat im Frühjahr d. J. bereits stattgefunden (dank an "ghostwriter Minni" als würdigem Vertreter unserer family).
Für nächstes Jahr ist auch ein Patiententag geplant.
Entsprechende Nachrichten gehen in der Fülle des privaten Sorgenaustauschs im Forum unter.

Meine Empfehlung: Wer den "Newsletter" der Diagnosegruppe (Hg. unser Sprecher Günter Rebhan) noch nicht bezieht, kann sich ihn gerne zuschicken lassen (per E-mail). Dazu müsst ihr euch aber auch anmelden, damit ihr in den Verteiler aufgenommen werden könnt. Unsere Delegierte Frau Matthiesen wird euch gerne auf die Liste setzen.

Das allemein grundlegende Problem liegt ja in der Diagnosestellung. Auch Spezialisten in der Neurologie tun sich schwer.
Also Leute: Es nützt nichts, Doktor-hopping zu betreiben und sich dann aufzuregen, dass niemand nichts über Myositis weiß. Ärgerlich ist natürlich, dass es immer wieder Ärzte gibt, die das nicht zugeben und in die Luft hinein irgendwelche Schuldzuweisungen an den Patienten abgeben ("kein Wunder: Raucher!" - "Zu fett!" - "Alleinerziehend? Nur psycho" etc.).
Deshalb finde ich es wichtig,, dass unsere Erkrankung überhaupt ins Bewußtsein medizinischer Fachkreise (langfristig auch an "normale" Hausärzte) gelangt; oft können wir ja nicht mal im privaten Umfeld vermitteln, wie elend es uns geht .
Ich habe Hochachtung vor den diesbezüglich Engagierten in der DGM.
Mein Motto: einfach weiterleben.
Als alte Pfadfinderin grüße ich euch und wünsche schmerzarme Stunden
Iris

[michaahlen]

hallo @all

@mxmechaniker
ich bin jetzt seiteinem jahr "offiziell"krank und krank geschrieben. hab mehrere medis hinter mir und das korti geht hoch und runter.....
das mtx nehme ich jetzt schon über 3 Monate und da es schneller Wirkung zeigt wie aza sollte es eigentlich schon seinen dienst tun.....naja vermutlich nicht. bin mal gespannt wie die werte nun ihren lauf nehmen......gehe jetzt wieder wöchentlich zur blutkontrolle........

@all
bin im kopf noch nicht so bereit mich mit meiner Situation abzufinden...... bleibt aber nichts anderes übrig..... meine Berentung wird spätestens nächstes jahr kommen. versuche gerade meine Freie zeit mit sinnvollen Tätigkeiten zu füllen......tue mich aber noch ein bisschen schwer damit.
was habt ihr so gemacht in der Situation........

alles liebe
micha

[michaahlen]

myositistreffen 2014

im mai nächsten jahres ist ein umfangreiches myositistreffen geplant. aus diesem Hintergrund stelle ich die Idee meines treffens in den Hintergrund. hier ein zitatauszug aus dem Newsletter.......

Liebe Leserin, lieber Leser,
für den 24.-25.05.2014 ist ein Fachsymposium Myositis für Betroffene und Angehörige im Heinrich-Pesch-Haus in Ludwigshafen geplant Internet. Ausgesuchte Spezialisten werden Vorträge halten zu den verschiedenen Myositiserkrankungen, zur Physiotherapie bei Myositis, psychosozialen Belastungen, alternativen Therapien, Hilfsmittelversorgung und zu Fragen, die mit der Beantragung von Maßnahmen im Zusammenhang stehen. Darüber hinaus sind intensive Workshops und Erfahrungsaustausche geplant.
Übernachtungsmöglichkeiten können in angegliederten Hotels organisiert werden. Um einen Planungs-Überblick der Teilnehmer zu bekommen (dies ist noch keine verbindliche Anmeldung), bitten wir um Rückmeldung bei Interesse bis zum 15.12.2013 an die Redaktions-E-Mail.
Wir bitten dabei um folgende Angaben:
Name, Adresse, E-Mail-Adresse, Rollstuhlfahrer, Anzahl von Begleitpersonen, Übernachtung gewünscht?
Der persönliche Kostenanteil wird moderat sein, kann aber erst mitgeteilt werden, wenn die Teilnehmerzahl bekannt ist. Das endgültige Programm wird im Muskelreport im Frühjahr 2014 bekannt gegeben.
Wir freuen uns über eine große Zahl an Teilnehmern beim Fachsymposion 2014 und weitere aktive Mitglieder in der Diagnosegruppe.

[Mausi090]

Hallo Micha,

das mit dem abfinden ist so eine Sache. Ich hatte heute meinen Beratungstermin in der UK Münster und die meinten ich sole mich
ertmal von der Arbeit verabschieden und mich mit dem Gedanken anfreunden das ich eine fortschreitende Muskelerkrankung habe
und sich mein Leben grundlegend geändert hat . Patsch....da war die Klatsche wieder....das wollte ich nicht hören.

Bin jetzt ziemlich am Boden.

Sie gehen davon aus das meine Schwäche keine Nebenwirkung des Corti ist sondern ein fortschreiten der Erkrankung. Auch sind sie sich noch nicht sicher das es eine Myositis ist. Biopzie erst im April da erst das Corti weiter ausgeschlichen werden muß. Vorher Augenarzt, Hautarzt, Lungenarzt und Antrag zur Reha
nach HohenMeißen. Da soll ich drauf bestehn.

Auch soll ich mir einen Psychologen suchen der mir helfen soll mit der veränderten Lebenssituation klar zu kommen. Das hört sich alles so
entgültig an....seufz.....

LG
die etwas bedrückte
Mausi

[Beate1959]

Hallo Micha, hallo Mausi,

zuerst einmal möchte ich euch gern was gutes für die Seele tun und drücke euch in Gedanken ganz fest.
Diese blöde Krankheit. Es gibt so viele "bessere" Krankheiten - aber nein, es musste uns mit dieser erwischen. Aber was hilfs. Ein kluger Mann hat mal gesagt: Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man was schönes bauen. Ich versuche mich, auch mit Hilfe meiner Therapeutin, mit dieser Krankheit zu arangieren. Schwer ist es allerdings wen die Muskelschmerzen schlimm sind. Jetzt habe ich mich (zum Leidwesen meiner Enkel) auf mein Oma sein besonnen und mache mit ihnen Hausaufgaben oder übe mit ihnen für die nachste Klassenarbeit. Auch endecke ich meine kreative Phase und suche nach Bastelideen, die ich mit der Bande dann ausprobieere. Dazu hatte mir vorher immer die Zeit gefehlt. Auch die Bücherwelt hat mich wieder. Zur Zeit lese ich den Roman "1813" von Sabine Ebert.
Auch die vielen Koch- und Backbücher mit ihren Rezepten will ich mal angehen.
Am wohlsten fühle ich mich im Bett, vorallem früh wenn mein Mann aufstehen muss und es draußen grauslich ist, da bin ich froh, mich noch mal umdrehen zu können. Ich will damit sagen, das man das Positive rausfinden soll und dann das besste daraus machen. ( oh Mann, hoffentlich kommt es nicht zu aufgetragen an - ich versuche nur euch ein wenig aufzubauen)

Liebe Grüße
Beate