Polymyositis

[linchen]

also... ich gehe jetzt nach Hause
Hatte ein sehr langes Gespräch mit dem lieben Oberarzt der sich viel Zeit genommen hat.
Auch ohne eine Muskelbiopsie ist er sich anhand aller anderen Werte sicher das die Sarkoidose der Auslöser ist.
Das die Myositis dadurch ausgelöst wird und demnach auch immer wieder kommen kann
Eben in Schüben, daher auch die grossen Sprünge vom CK, das Fieber. etc.
Auserdem wurde eine beginnende Osteoporose festgestellt und eine vermehrte Calciumausscheidung im Urin, soll nun zu einem Spezialisten der dann auch klären kann ob ich mit dem Cortison allein anfangen lann oder in Kombination mit anderen Medis um Cortison einzusparen.

Er hat sich ausserdem zu meinem Verdacht geäussert das mein Lungen CT evtl falsch interpretiert wurde und mir zugestimmt
Die Sarkidose ist auch in der Lunge weiter fortgeschritten was meine anderen Beschwerden erklärt

Nun muss ich mir gedanken machen wie es weitergeht
Schauen wie die Therapie anschlägt und eben einen Ganz zurückschalten

Liebe grüsse

p.s. darf ich trotzdem hier bleiben auch wenn die Myositis Sarkoidosebedingt ist ?

[north-sea]

Liebes Linchen, also ich möchte gerne weiter von dir hören, wies dir geht...
lg north-sea

[Ariane]

Liebes Linchen,

Myositis ist Myositis, egal wodurch ausgelöst.
Lass den Kopf nicht hängen, es wird garantiert weiter gehen.
Sarkoidose ist genauso eine M...t-Erkrankung.
Ich drücke Dir für ganz viele schubfreie Zeiten die Daumen

[linchen]

ihr seid lieb
vielen vielen dank
heute hat ja alles zu, aber morgen schau ich dann das ich neue termine bekomme für rheumatooge und neurologe und den spezialisten wegen der beginnenden osteoporose
und der muss ja erstmal entscheiden ob ich noch cortison nehmen darf
hoffe das es mir dann bald besser geht und die beschwerden und vorallem die müdigkeit rückläufig werden

[littleÖsi]

Hello zusammen!

@linchen du musst unbedingt hier im Forum bleiben, will auf jeden Fall wissen wie das bei dir weitergeht!!!

Also mal wieder eine Frage von mir: Hattet ihr schon einmal Probleme beim Toilettengang. Beim "kleinen Geschäft"? In letzter Zeit ist des für mich rel. anstrengend. Jetzt weiß ich nicht ob die Blase einfach schon so schwach ist (so wie fast jeder Muskel im Moment, kann nicht mal mehr eine Flasche öffnen und wenn ich bewusst einen anderen die Hand drücke merkt der das nicht mal mehr) oder ob des von meinen neuen Schmerzmitteln ist (Tramal alle 4 Stunden).
Wäre super wenn ihr darauf eine Antwort habt, weil allmählich ist des echt beunruhigend.

Glg littleÖsi

[linchen]

ich danke Euch

@urin lassen
ich hab auch zum Teil Schwierigkeiten beim "loslassen"

[north-sea]

Hallo! Ja, das kenne ich auch, habe ich auch in wechselnder Intensität, die Schwierigkeit loszulassen. Überhaupt wechselnde Blasenbeschwerden, teilweise Stressinkontinenz ( so beim niesen oder husten) teilweise Harnverhalt...
lg north-sea

[ralfsch]

Auch als Mann kann ich sagen das es mit dem Urin lassen oft schwierig ist.
Genau wie von littleÖsi beschrieben habe ich das Gefühl das die Muskelkraft zum Urin lassen fehlt.
Habe das schon bei mehreren Arztbesuchen angesprochen . Immer die Aussage da besteht kein Zusammenhang.
Ich selber sehe das anders und eure Erfahrungen bestätigen mich in meiner Meinung.

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo zusammen,

im Grunde verfestigt sich immer mehr meine Annahme,
dass die PM ähnlich wie die MS verläuft,
nur ohne dass das Zentrale Nervensystem inkl dessen Auswirkungen
angegriffen wird und dass es verschieden technische Untersuchungen sowie
Ergebnisse gibt und natürlich auch verschieden medikamentiert
wird.

Beide Erkrankungen sind sich sehr sehr ähnlich vom Erscheinungsbild
her.

Kamen Euch auch schon mal solche Gedanken?

[ralfsch]

Hallo Ariane !

Sehr interessant das du das erwähnst. Bei meinem haljährlichen Besuchen in der Uni Klinik benutzt mein Doc immer das selbe Behandlungszimmer.
Dort an der Wand hängt eine große medizinische Schautafel.
Dieses zeigt alles über MS . Unter anderem die Sympthome und auch den Verlauf der Krankheit.

Während der Untersuchung habe ich immer genug Zeit mir die Tafel durchzulesen. Oft bekam ich es mit der Angst zu tuen das ich einer Fehldiagnose unterliege und in Wirklichkeit MS habe.
Die parallelen sind wirklich unheimlich frapierend.
Also zusammenfassend habe ich auch schon den Verdacht gehabt das es irgendwie vom Zustand und Verlauf der Krankheiten einen starken zusammenhang gibt.
Ich war schon soweit meinen Doc zu fragen ob er sich sicher ist das ich nicht MS habe. Habs dann doch sein gelassen da ich dachte er meint sonst noch ich spinne :-).

Gruß
Ralf

[linchen]

ich sehe das auch so. Und auch mein Neurologe in der
Klinik sagte ja zu mir das die Krankheit aehnlich wie bei MS verlaeuft.

[north-sea]

Diese Gedanken hatte ich auch schon öfter.....
lg north_sea

[cinjap]

Hallo Zusammen,

Ich denke auch das unsere Erkrankung ähnlich ist wie MS. Deswegen habe ich auch immer wieder Angst womöglich MS zu haben, weil die Diagnose bei mir bisher noch nicht gesichert ist. Jetzt hoffe ich, das das endlich geklärt wird wenn ich im August nach Bochum gehe.

Sorry, das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich bin zur Zeit nicht gut drauf.

Nachträglich noch ein herzliches Willkommen allen Usern die neu hinzugekommen sind!!!!
lg

Andrea

[linchen]

Sagt mal sind Eure Füsse und Hände auch immer kalt ?
Schrecklich und vorallem die rechte Hand ist oft verfärbt.

Nun aber zu der eigentlichen Frage
Wenn ich änger sitze oder stehe, dann sind meine Zehen am Fuss immer taub. Nicht alle, aber die letzten 3.
kennt ihr das auch ?

[north-sea]

Hallo Linchen,
ja, das ist bei mir auch manchmal so, allerdings eher seltener. Manchmal das gleiche an den Händen.
lg north-sea