Polymyositis

[Hella]

Guten Abend an alle,

Mausi und Micha ich fühle mit Euch. Auch ich habe im Moment große Probleme mit dem Arangieren der Krankheit. Jetzt warte ich auf meinen Reha-Termin. Hatte als Wunschklinik Oberammergau angegeben. Aber jetzt bin ich am zweifeln, ob Klinik Hoher Meißner doch nicht günstiger ist. Ich glaube die haben ja mehr Erfahrung mit den Myositiden.

Weiß jemand, ob ich das noch umändern kann? Bis jetzt habe ich nur von der DRV die Eingangsbestätigung des Antrages bekommen.

Beate, wo warst du zur Reha ?

Allen noch einen schönen Abend Hella

[Mausi090]

Hallo Beate,

vielen Dank für die netten Worte, du bist ja süß. Meine Familie sagt auch das ich mir andere Ziele suchen muß, aber ich glaube im Moment
bin ich noch nicht so weit.
Aber ich bin niemand der sich unterkriegen läßt. Aus diesem Loch komme ich bestimmt wieder raus. Aber manchmal ist das nicht so leicht
wenn man so in voller Fahrt aus dem aktiven Berufsleben geschleudert wird......
Schön das es euch im Forum gibt !!!!

Schönen Abend
Mausi

[Beate1959]

Hallo Hella,

ich war in Bad Lausick zur Reha. Dort war ich die einzige an Myositis Erkrankte.Sie gaben sich aber alle recht viel Mühe mit mir. Es war aber ebend keine Spezialklinik.

Lg. Beate

[mxmechaniker]

@ mausi,micha zu mir haben die Ärzte vor einem Jahr im Krankenhaus gesagt, das ich in einigen Wochen im Rollstuhl sitzen werde. Und wo bin ich heute ? Ich arbeite wieder und bin medikamentös eingestellt. Verliere niemals die Hoffnung und mache das was Du machen kannst. Warum sollte es auch bei Dir nicht möglich sein eine Remission zu erreichen ? Ich wünsche Dir Kraft für die kommenden Monate. In unserer Situation ist es oft nicht einfach aber ich bin froh das ich nicht schlimmer erkrankt bin, und es gibt viel schlimmere Erkrankungen. Kopf hoch und die Nase in den Wind. Liebe Grüsse Jörg

[ralfsch]

Hallo Hella !

Du hast meinen Thread über die Kur in Oberammergau bestimmt schon gelesen.
Alles war OK aber die Erfahrung mit PM hält sich dort stark in Grenzen.
Würde dir nach den Beiträgen hier als neu erkrankte wohl eher zur Klinik Hoher Meißner raten.

Ruf doch einfach mal an bei der Nummer die in dem Eingangsschreiben steht und sage ihnen das du die Wunschklinik ändern möchtest.
Auf Frage warum würde ich sagen das du nach Internetrecherche der Meinung bist dort währe bei deiner spezifischen Krankheit die höchste Fachkompetenz.

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo alle zusammen,

Hallo Micha und Mausi,

ich kann Euch gut verstehen, es ist einfach ein Auf und Ab der Gefühle. Mir hat lange Zeit ein Gedanke große Angst gemacht, dass ich keine Zukunft mehr planen kann, weil ich durch die Krankheit keine mehr habe. Sinnigerweise hatte ich diese Gedanken so stark, als ich noch Vollzeit arbeiten war. Vielleicht liegt es daran, dass man ich mich so stark mit meinen gesunden Kollegen verglichen habe, was sie alles leisten können in der Arbeit und in der Freizeit und ich das auch mal alles konnte. Und zu der Zeit ging bei mir ja nur noch arbeiten, mit größter Anstrengung, manchmal wußte ich nicht mehr, wie ich am Ende des Tages zum Auto kommen sollte, so schwach war ich.
Jeder Tag war eine Niederlage, und ich war sonst immer sehr verwöhnt von Erfolgen.
Als dann die Zeit der langen Krankschreibung war veränderten sich ganz langsam die Perspektiven, es war immer noch kein Honigschlecken, grade am Anfang. Aber ich hab mich endlich mit meinem Leben auseinandergesetzt und gemerkt, dass ich doch eine Zukunft habe, eine andere als gewünscht, aber als die Vergleiche zu den Gesunden fehlten, fühlte sich mein neues Leben nicht mehr so mickrig und armselig an, wie ich es eingeschätzt hatte.
Wer sagt, dass man nur was taugt, wenn man 8 Stunden am Tag arbeiten kann, kann man nicht auch anders schöne Ziele erreichen, was schönes schaffen (Kreativität), anderen Menschen helfen, ihnen zuhören und verstehen, weil man selber Leid erfahren hat.
Es ist auch eine wertvolle Aufgabe, sich selbst kennen zulernen, Zeit zu haben neues zu entdecken, ich zum Beispiel kann tatsächlich malen, konnte ich noch nie . Ich habe auch gelernt viel netter mit mir umzugehen und mich nicht so wichtig zu nehmen, ich mag die völlige Ruhe, alleine sein, das hätte ich auch nie gedacht.
Manchmal ist es schwer sich vom alten Leben zu verabschieden, wir sind alle gezwungen worden dazu. Aber grade in den Zeiten, in denen ich wenig Schmerzen und keine Angst habe genieße ich mein Leben besonders und mußte auch schmunzeln, als ich deinen Beitrag gelesen habe Beate, sich nochmal im warmen Bettchen umdrehen, während andere nassgeregnet im muffigen Bus stehen und zur Arbeit fahren, hach herrlisch!

Es gibt für alle eine Chance auf Remission, wie Jörg geschrieben hat. Dann kann man sein altes Leben behalten. Aber auch das neue ist nicht nur schlecht.
Nicht den Mut verlieren und die Ärzte reden echt tierisch Müll, keiner kann eine ernsthafte Prognose stellen, dafür habe ich echt schon zu viele "totgesagte" noch sehr lebendig und zufrieden rumturnen sehen.

Liebe Grüße
prüsselliese

[prüsselliese]

Aber vielleicht mal ganz praktisch:

Was kann man alles mit Myositis machen, was Freude macht:

• Kreativ sein (beschert mir immer eine tiefe und warme Zufriedenheit und lässt die Zeit verfliegen) malen, zeichnen, handarbeiten, bauen, reparieren, schreiben, Probleme lösen, erfinden...
• Menschen helfen mit den eigenen Spezialfähigkeiten: zum Beispiel mit dem Wissen über unsere Erkankung, mit unseren Erfahrungen im Umgang mit Behörden, was wir uns alles angelesen haben über Rente, Reha, Hilfen im Arbeitsleben, Schwerbehinderung
• Menschen neu kennenlernen übers Internet und Telefon- und Brieffreundschaften schließen
• lernen: neue Sprachen, oder Kenntnisse auffrischen, einen Kurs machen, vielleicht auch einen Fernkurs, alles ohne Leistungsdruck
• sich Momente der Ruhe gönnen, nichts tun, die Herbstbäume bewundern, aufs Wasser schauen
• lange baden oder duschen gehen (evtl mit Hilfsmitteln)
• mitten am Tag einen guten Film auf DVD schauen oder die Lieblingsplatte von Anfang bis Ende hören
• alte Fotos sortieren, vielleicht vergrößern und rahmen lassen
• die Wohnung neu dekorieren (belastungsabhängig)
• neue Frisuren ausprobieren, Fingernägel maniküren

...
mag jemand weiter machen?

[Beate1959]

Hallo Prüselliese,

du hast ja schon viele genannt. Mir fällt noch ein:
- leckere Rezepte ausprobieren und seine lieben damit überraschen.
- sich in Vereinen arangieren
- lange ausschlafen
- Crems, Badeöle, Kräutertinturen etc. selber herstellen ( es gibt Bücher dafür)
- ausgiebig bummeln gehen, wenn die Kraft reicht

Übrings bekomme ich morgen meine E-Rolli - damit läßt sich auch so einiges machen.

Lg. Beate

[hanni 2011]

oder an die Nähmaschine setzen
- ein Spiel (Kartenspiel, Brettspiel ) mit der Familie machen
- ein gutes Buch lesen......... und und und

alles das wozu man sonst keine Zeit hatte.

Hanni

[prüsselliese]

das macht Spaß!

oh ja, ausschlafen, das mache ich auch so gerne und das brauche ich auch, auch ein Mittagsschläfchen regeneriert gut. Kochen und Backen finde ich auch klasse, brauche auch immer Anregung für nicht zu teure, raffinierte Rezepte, also bin gerne auch an einen Austausch interessiert, Beate.

Nähen möchte ich gerne noch lernen, stümper mit der Nähmaschine nur ein bisschen rum, da wäre ein Kurs schön, suche noch nach preiswerten Angeboten, am liebsten natürlich kostenfrei (die Rente schränkt einen ja finanziell immens ein).

Zum Thema sich selber kennenlernen: ich engagiere mich jetzt tatsächlich auch ein bisschen lokalpolitisch, jeder der mich kennt hält das für höchst mysteriös , das wäre auch eine Idee für eine geschlechtsübergreifende Beschäftigung. Bin auch dabei mit anderen Frauen ein Gesundheitsprojekt in unserem Stadtteil aufzubauen.

Beate, schön, dass du jetzt den E- Rolli bekommst, bin gespannt über deinen Bewertung. Ich muss heute zum Sanitätshaus, dabei gehts aber um Gehhilfen wie Stöcke, gehöre ja zu den hypomyothatischen mit geringer CK-Erhöhung aber mit Muskelschwäche, da wird es schwer werden mit weiteren Verordnungen, trotz Spinalkanalstenose und Kniearthrose die mich zusätzlich beglücken.

[michaahlen]

hey @all
wow....erstmAL vielen Dank für so viel Feedback....ist schon ne Klasse Truppe hier........griiiiins
Werd mal schauen und vielleicht das eine oder andere mal ausprobieren......einiges habe ich ja auch schon gemacht in der Vergangenheit. Gerade zu Begin war der Tatendrang enorm.....aber irgendwann dann nicht mehr ausreichend, oder abgearbeitet...... Mit Politik bin ich auch am überlegen.....na mal schauen was kommt......

@ Mausi
Das mit dem Psychotherapeuten kann ich dir auch nur raten......bevor du ne richtige Depression bekommst beuge lieber vor.......und die anderen haben Recht. Nie den Mut und die Hoffnung verlieren.....

@Beate
Musste gerade sehr grinsen als ich das mit den Steinen gelesen habe. Das war mein Motto zum Beginn und Verlauf meiner Erkrankung. Ich habe einigen Leuten kleine Steine als Dankeschön gegeben um dann am Ende daraus eine Brücke der Hoffnung zu bauen. Ich habe das als Symbol genommen für die vielen Steine die mir viele Leute mit mir und für mich aus dem Weg gerollt haben. Die Brücke möchte ich bauen wenn es mir Subjektiv wieder gut bzw. besser geht. Eigentlich sollte das im Sommer sein......aber naja...sollte wohl noch nicht sein. Aber dieses Fest und das Tatsächliche bauen der Steinbrücke der Hoffnung wird kommen.......da bin ich mir sicher....!!!!!!

Ich wünsch euch alles Liebe und freu mich schon auf den Tag den einen oder anderen mal persönlich zu treffen......

micha

[Beate1959]

Hallo Prüsselliese,

wäre bei deiner Beinschwäche, ein Rollator nicht besser. Ich habe es immer als angenehm empfunden, mich zwischendurch auf den Sitz zu setzen. Auch einige Kleinigkeiten kann man im Netz verstauen. das ist bei Gehstöcke leider nicht gegeben.

Hallo Micha,

das mit den Steinen ist eine gute Idee. Musst dann mal unbedingt ein Bild machen.

Vorhin habe ich mit meiner Enkelin fur die Sachkundearbeit geübt. Bin wieder fit für alles was mit Wald zu tun hat. Aber für heute reichts.
Morgen sind die Bäume und Pflanzen dran. Endecke gerade meine päd. Ader.

Lg. Beate

[minni]

Hallo ihr lieben!

Ich wollte mich auch mal wieder melden und möchte erst einmal Jörg und seiner Frau alles gute für eure gemeinsame Zukunft wünschen.

Im moment habe ich sehr mit Nackenschmerzen zu kämpfen die auch von meiner Physiotherapeuten nicht so richtig gelindert werden können obwohl sie sich sehr bemüht, ohne mein erwärmtes Körnerkissen geht es garnicht, und die Schmerzen ziehen sich biss in die Arme, wobei die Probleme in meinen Beinen momentan durchaus erträglich sind...komisch. Die umstellung meines Lebens auf grund der Erkrankung fiel und fällt mir noch immer schwer, es gibt Tage da komme ich recht gut damit klar und an manch anderen Tagen frage ich mich wieder...warum?....wie gehts weiter?....wird es besser oder schlechter?
Aber wie ihr schon geschrieben habt gibt es doch einige Dinge die man auch mit PM machen kann,ich male und modelliere Bilder mit Farbe, Spiegelglas und Glitzer, das macht spaß lenkt mich ab und erfordert kaum kraft. Wer möchte kann sie sich ja mal ansehen ich füge mal zwei mit ein. Im moment binn ich dabei ab und zu ein stück mit dem Rad zu fahren was mir meistenz auch gans gut bekommt, allerdings habe ich dann auch gleich wieder schmerzen, aber das Radfahren war nun mal ein fester Bestandteil in meinem Leben der mir sehr viel spaß macht und so tue ich mir das an wenn mann schon bei so vielen anderen dingen zurückstecken muß und ich gebe die Hoffnung noch nicht auf das ich mal wieder 80-100 Km schaffe wie früher.

irgendwie bin ich jetzt recht müde und werde mich wohl ins Bett begeben ich wünsch euch allen noch einen schonen Abend eure minniDSCF1369.jpgDSCF1387.jpg

[prüsselliese]

Hallo Minni,

deine Bilder finde ich klasse, diese Art mit den integrierten Spiegeln habe ich vorher noch nicht gesehen.

Wünsche Dir gute Besserung für deinen Nacken. Mir helfen oft richtig heiße, feuchte Wickel, muss man natürlich ein bisschen aufpassen, dass man sich nicht verbrüht. Durch die Feuchtigkeit dringt die Wärme tiefer ins Gewebe. Nachher einen Schal tragen, dass man nicht zu schnell wieder auskühlt.

liebe Grüße
prüsselliese

[Iltis]

Hallo Prüsselliese!
Jawoll! Du sprichst mir ganz aus der Seele