Polymyositis

[michaahlen]

Hier noch einige Adressen zum stöbern.........

http://www.familienratgeber.de/schwerbehinderung/index.php

http://www.hausmed.de/gesund-leben/physiotherapie/aerztliche-verordnung

http://www.sovd.de/fileadmin/downloads/broschueren/pdf/praxisgebuehr.pdf

http://www.rehadat.de/gkv2/Gkv.KHS

http://www.juris.de/jportal/index.jsp

[xoxdiemanu]

Guten morgen :O)
danke Micha das ist lieb von Dir...ne damit hab ich keine probleme...noch nie...hab hier in den letzten Jahren auch für viele Freunde ihre Jobcenter sachen erledigt und ihnen ihre Wiedersprüche usw. geschrieben...nur heute fragt keiner mehr...ich glaube die denken auch krank bezieht den kopf mit ein...dabei hätte ich heute die Zeit,die mir früher immer dazu fehlte*lach...viele erschrecken sogar wenn sie mich plötzlich in der Stadt sehen...aber Wolfsburger sind ein eigenes Volk,das glaubt keiner,der es nicht erlebt :O)...Ich wünsche Euch einen wunderschönen und schmerzarmen Tag
Manu

[ralfsch]

Hallo !

Ich hoffe ihr hattet alle ein halbwegs schönes Fest im Kreise eurer Lieben.
Ich melde mich erst jetzt da seltsamerweise mein Link zum Forum nicht mehr funktionierte. Es kam immer eine Fehlermeldung und ich war der festen Überzeugung das mit dem Server des Forums etwas nicht stimmt.
Heute habe ich dan über einen anderen Weg versucht ins Forum zu kommen.... und siehe da hier bin ich :-)

Dem ein oder anderen von euch ging es ja nicht so toll ich hoffe aber das sich das in naher Zukunft wieder ändert.Besonders xoxdiemanu wünsche ich das sich die Psyche wieder fängt.Leicht gesagt ich weis aber hoffen darf man ja.

Hella auch bin auch schon auf deine Erfahrungen der Reha gespannt.

Mir persönlich ging es auch sehr schlecht. Die Schmerzen in den Gelenken und der Muskulatur nahmen solche überhand das ich gezwungen war die Kortisondosis zu erhöhen.
Seit gestern gehts dann langsam wieder besser. Werde mal paar Tage bei der erhöhten Dosis bleiben und dann langsam wieder senken.
Meine Psyche ging linear zu den Schmerzen auch den Bach herunter. Hoffe das ganze fängt sich wieder.

So genug gejammert.Habe noch bis zum 2.1 Urlaub und genieße die freien Tage.

Bis dann.....
Ralf

[prüsselliese]

Hallo liebe Forumskollegen,

Ich war lange nicht hier, weil es mir auch psychisch schlecht ging und ich ein bisschen Abstand von der Krankheit brauchte, jedenfalls soweit sie es selber zulässt.
Jetzt habe ich eure Beiträge gelesen und bin wieder ein bisschen auf den laufenden.

Liebe Grüße auch an xoxdiemmanu und herzlich Willkommen.

Jetzt sind die schönen Feiertage vorbei und das Jahr endet, ich hasse Silvester, an diesem Tag fühle ich mich schon seit Kindertagen so verloren, das wurde durch die Krankheiten in den letzten Jahren nicht wirklich besser.

Mit Ralf und Jörg fühle ich schon sehr mit, ich weiß auch noch genau wie das ist, wenn man aus seiner Haut einfach nicht raus kann und 200% gibt, obwohl man aus Erschöpfung kaum noch auf den Beinen stehen kann. Und es ist nie genug. Nicht das, was man als Gesunder geben kann, noch viel weniger, wenn man krank oder auch einfach älter wird. Es wird weiter gestrafft, optimiert, verdichtet.
Und obwohl ich unendlich traurig bin, meine Kollegen und Patienten nicht mehr zu haben, umso geschützter und befreiter fühle ich mich jetzt. Niemand kann mich mehr zwingen mir und meinen Körper oder meiner Psyche zu schaden.

Ich finde den Satz von Micha genial: Am Ende des Tages zählt nur, dass es ein guter Tag war!

@Ralf und die anderen Leidengenossinen, die Schmerzen im Rücken in Bezug zur PM haben: könnt ihr die Schmerzen näher beschreiben? Ich habe zusätzlich noch Arthrose und Nervenschmerzen durch Verrengung des Wirbelkanals in der Lendenwirbelsäule, aber auch Schmerzen im unteren Rücken, aber eher im Bereich des Beckens-Hüfte als in der Nähe der Wirbelsäule, die sind sehr flächig im gesamten Bereich über dem Gesäß. Sie verschlimmern sich bei Belastung, besonders beim Stehen, so das ich auch die Kraft verliere und denke, ich breche durch.
Da meine CK-Werte seit 2 Jahren im Normbereich sind, nimmt die Beschwerden kein Arzt ernst, bzw steht natürlich die Lunge stets im Fokus. Es besteht eher für mich persönlich ein Interesse, ich vertrag das Azathioprin noch ganz gut und solange sich die Lunge nicht wieder entzündet will ich das Medikament der Wahl noch nicht aufgeben.

Liebe Grüße
prüsselliese

[xoxdiemanu]

Guten morgen :O)

Danke Ralf...meiner Seele geht es wieder gut...es war nur die Weihnachtsdepression...ich vermisse meine Familie...dadurch das alle Tod sind kann es für meine Kinder kein Weihnachten wie früher geben,für meine Neffen natürlich leider auch nicht...naja und dann das Kopfkino...ich habe in der Gastro sehr gut verdient...habe mir kaum frei gegönnt,weil täglich bezahlt wurde...wie der Mensch so ist da wird man gierig...hab alle immer reich beschenkt...dieses Jahr war mir für jeden nur eine Kleinigkeit möglich...und gerade bei meinem sohn,mit dem ich zusammen lebe hat es mir das Herzzerissen ihm nur einen von drei kleinen wünschen erfüllen zu können...ich hab mich so geschähmt...das treibt mir immer noch die Tränen in die Augen...ich weiß das ich dafür nichts kann aber trotzdem ist es schrecklich für mich...
Danke liebe Prüsselliese...dieses Gefühl was Du hast,durchzubrechhen...habe ich auch ganz stark beim abwaschen oder Kochen...seid über einer Woche schmerzt mir die Linke Hüfte ,in der Gelenk gegend...die Rechte Fußsohle sticht,hatte ich nie...und seid gestern ist mein linker arm eingeschlafen und kribbelt permanent,das hatte ich vor ein paar wochen rechts genau so...wenn ich mich nach vorne runterbeugen muß bekomme ich einen Elektoschlag am Rechten Schienbein...war durch Physio weg,jetzt ist es wieder da...Verkalkungen habe ich auch im ganzen Körper...
Micha...ich hab mir gestern die seite genau vorgenommen aber ich finde dort keinen Schlüssel für Polymyositis oder Artverwandtes :/ ...habe ich einen Denkfehler?
Dann war ich ja gestern bei der Krankenkasse um zu erfahren das mein Verfahren bereits seid 1.10. ruht,weil mein arzt dem Medizinischen Dienst nicht das schreibt was sie wollen,trotz Anschreiben und Anrufe des Medizinischen Dienst...ich war so wütend,weil anfang dezember war ich ja bei der AOK und da haben sie mir das nicht gesagt...bin bitter enttäuscht,weil mein Arzt ist nur Dienstags in Wolfsburg...kommenden natürlich nicht...so das ich weiter warten muß obwohl es mir immer schlechter geht von dem verseuchten insulin...
Ich wünsche Euch allen einen möglichst schmerzfreien und schönen Tag...Alles liebe Manu

[ralfsch]

@prüsselliese
Ja, genauso wie du die Schmerzen beschreibst sind sie auch bei mir. Auch oxodiemanu beschreibt ja das gleiche. Bei ihr kommen noch Hüftschmerzen dazu.
Das ist bei mir ähnlich. Manchmal links dann rechts und manchmal beidseitig. Das Gefühl beim stehen durchzubrechen kenne ich auch.
Warum das so ist ? Ich persönlich habe da zwei Theorien. Entweder ist die Muskulatur im gesamten Beckengürtel zu schwach geworden so das dieser Bereich nicht mehr vernünftig gestützt wird oder aber die PM löst an den Stellen Entzündungen aus die zu einem anschwellen führen und diese Schwellungen drücken auf die Nerven.
Denke das es auf jedenfall etwas mit unserer PM zu tuen hat. Wenn ich einen Haufen Kortison einwerfe gehen die Beschwerden deutlich zurück. Mit meinen Ärzten habe ich auch schon darüber gesprochen aber da besteht kein Interesse mir irgendwie zuzuhören . Ähnlich wie bei dir.
Freue mich auf jedenfall das du dich mal wieder gemeldet hast.

@xoxdiemanu
Jetzt habe ich ja schon wieder Pipi in den Augen.
Das Gefühl sich zu schämen kenne ich nur zu gut. Aktuell gehts halt finanziell bei mir noch aber halt die anderen Sachen die ich meiner Tochter nicht geben kann rufen bei mir das gleiche Gefühl hervor.
In Urlaub fahren oder andere Aktivitäten die einen körperlichen Einsatz erfodern fallen halt aus und ich habe dann ein verdammt schlechtes Gewissen das ich meinem Kind nicht das geben kann wie gesunde Väter.Schlimm ist das ich auch weis das Sachen die man jetzt verpasst nicht mehr nachzuholen sind.
Auch ich weis das ich es nicht Schuld bin und dennoch.......
Was mich tröstet ist aber wenn man selber zurückdenkt an seine Kindheit kommen einem nie die Gedanken das man irgenetwas finanzielles vermisst hat sondern eher die Liebe und Zuneigung der Eltern. Und da bin ich mir bei dir sicher das deine Kinder dies später zu schätzen wissen und deine heutigen Sorgen verstehn werden und immer liebevoll an dich denken.
Jetzt tuts weh und das kann einem auch keiner nehmen aber du hast nicht versagt sondern dein Körper. Irgendwann wird dieser Umstand
richtig eingeordnet sein.

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Hallo Ihr Lieben

@manu
Du wirst nirgendwo einen Schlüssel für die PM finden, weil es den einfach nicht gibt. Genauso wenig gibt es irgendein Schriftstück was geht bei der PM oder nicht. Der Arzt der einem das weiß machen will ist in meinen Augen einfach ein.......naja kann jeder selbst beantworten...grins

Schuldgefühle wegen Weinachten und Geschenke....hmmmmmm Ich denke es kommt doch einfach auf den Sinn von Weinachten an und was man in den Vordergrund stellt. Liebe....Geborgenheit....Sicherheit....Da sein..... das sind doch die Dinge die zählen. Und wenn du einen Wunsch erfüllt hast ist das doch schon ne ganze Menge.....oder?! Schätze das was man noch hat und versuch es den Kids zu erklären. Wie Ralf schon sagt....in einiger Zeit denkt man nicht an die materiellen Dinge zurück, sondern an das was einem im Herzen bleibt.
Ich habe komischer Weise mein schönstes Weinachtsfest in Erinnerung als mein Vater mal arbeitslos war. Es gab nen selbstgestrickten Schal und ne S04 Tasse. Materiell nicht viel aber es war einfach schön, weil es von Herzen kam.

Wegen Schmerzen
Ich habe im Moment auch verstärkt Schmerzen im Rumpf/Rückenbereich.....habe aber keine Ahnung warum..... mal abwarten, ob das nur ne Phase ist,bzw. evtl. an der fehlenden Physio liegt. Versuche die Schmerzen nicht in den Vordergrund rücken zu lassen.

@ralf
Wie gesagt.....ich denke auch das ich was verpasse mit meinen Kids und das ich nicht mehr alles bieten kann wie ein gesunder. Aber das was ich geben kann gebe ich´!!!!!
Und was können wir mehr...... Ich denke in einigen Jahren werden meine Kids kommen und sagen das sie stolz sind auf das was wir noch haben machen können....... Und das baut mich jedes mal wieder auf.
Manche bekommen soviel Urlaub, Spielplatz, Action und und und. Auf das was es dann ankommt hat es aber oftmals gefehlt........ Einfach etwas Liebe, Geborgenheit und Verständnis........ Und das ist es was einen Menschen ausmacht im Leben.........
Wie gesagt...alles meine persönliche Meinung!


Ich wünsche euch allen ein schönes WE
Micha

[schiko]

Hallo Prüsselliese und auch Micha, Jörg, Ralf und alle Anderen,

schön wieder von Dir zu hören. Ich habe sehr viel Rückenschmerzen am Scheitelpunkt der BWS zur LWS. Früher auch viel an der unteren LWS. Das waren aber vorrangig die entzündeten Facettengelenke. Ist jetzt durch das Cortison besser geworden. Die Hüften und das Gesäß schmerzen auch ganz schön. Mit dem Durchbrechen, das kenn ich auch. Länger stehen ist auf jeden Fall Mist. Zur Zeit habe ich immer Entzüngen und Schmerzen im linken Ellenbogen, li Hüfte und linkes Knie.
Mein CK Wert liegt momentan auch im Normbereich, Trotzdem nimmt der Rheumatologe die Schmerzen ernst. Jetzt habe ich das erste Mal Ergotherapie zusätzlich zur Krankengymnastik verschrieben bekommen. Bekomme es vsl. auch für immer.
Hella schön das Du von der Reha wieder da bist. Ich bin auch schon gespannt.

Nun wünsche ich allen noch ein schönes, schmerzarmes Wochenende.

Liebe Grüße

Schiko

[Engelchen25]

Hallo ihr Lieben.
Schön, dass ihr einigermaßen gut die Feiertage überstanden habt.
Die Schmerzen im unteren Rücken- und Lendenbereich kenne ich auch sehr gut. Wenn man im Supermarkt an der Kasse steht und es ewig dauert, denke ich immer, dass ich jetzt durchbreche.
Bei mir sind auch starke Schmerzen im linken Hüftgelenk vorhanden. Vor allem jetzt, nach dem Geburtstag meiner Tochter und den Feiertagen ist es besonders schlimm und natürlich habe ich mir wieder zuviel aufgeladen. Aber manchmal kann man nicht aus seiner Haut :-)
Die Ärzte interessiert es nicht, wo die Schmerzen herkommen. Bei mir haben sie ein Rücken MRT und ein Röntgenbild von der Hüfte gemacht, weil sie der Meinung sind, dass es nicht von der PM kommt.
Aber ich sehe das genauso wir Ralf. Ich bin mir sicher, dass die Beschwerden von der PM kommen!!! Die Muskulatur ist nicht mehr da, kann auf der einen Seite das Skelettgerüst nicht mehr stützen und auf der anderen Seite, ist das dadurch gebildete Bindegewebe fester als die Muskeln und man ist weniger beweglich.
Die Freundin meines Vaters ist Osteopathin und sie hat sich neulich mal meine Hüfte angeschaut, da auch noch ein Verdacht auf Leistenbruch vorlag.
Mein ganzer Beckenboden war total verspannt und sie meinte, so einen harten Beckenboden hatte sie in ihrer Praxis schon lange nicht mehr.
Sie hat mein linkes Bein über ihre Schulter gelegt und mit vorsichtigen Bewegungen mein Bein nach oben gedehnt. Danach hat sie mit dem kompletten Unterarm öfter über meine Hüfte gestrichen. Tat wahnsinnig weh. Aber am nächsten Tag war es deutlich besser. Sowohl Hüfte als auch Rücken. Vielleicht könnte ihr das bei eurem Physiotherapeuten mal anmerken.

Bezüglich des materiellen wegen Weihnachten oder auch sonst, solltet ihr euch nicht so viele Gedanken machen.
Das schönste und wertvollste, was ihr euren Kindern schenken könnt, ist ZEIT.
Verbringt soviel Zeit mir euren Kindern, wie ihr nur könnt. Meine Tochter macht total gerne Gesellschaftsspiele. Und dafür hat man doch fast immer Kraft.
Und wenn man sie sich nicht kaufen kann, kann man sie in den örtlichen Büchereien ausleihen.
Meine Mutter ist gestorben, als ich 21 war. Sie konnte weder die Hochzeiten ihrer drei Kinder, noch ihre drei Enkelkinder erleben. Wenn ich heute könnte, würde ich alles Materielle von damals eintauschen, damit sie wieder da wäre.
In diesem Sinne, lasst eure Schmerzen nicht Oberhand gewinnen, ihr seit stärker. Ihr lebt nur einmal! Lasst euer Leben nicht von Schmerzen bestimmen und
verbringt soviel Zeit mit euren Lieben, wie es nur geht !!!!!!!!!

Ich wünsche euch einen wunderschönen Abend.
Viele liebe Grüße
Engelchen

[MartinB]

Hi,

ich bin auch neu hier und dachte ich schreibe auch einfach mal was - nur um zu zeigen, dass es noch mehr Leute in WOB mit ähnlichen Problemen gibt
In meinem Krankheitssammelalbum steht bislang undifferenzierte Kollagenose und undif. Kleingefäßvaskulitis der Muskulatur (und Osteoporose...). Jetzt steht allerdings die Vermutung im Raum, dass das nicht die volle Wahrheit ist, weil ich auf die Medikamente so garnicht anspreche (Aza, MTX, Rituximab, Cyclosprin, IVIG), allerdings hatte/habe ich auch keine Nebenwirkungen davon. Kosrtison scheint das einzige zu sein, das etwas tut (allerdings mit Nebeneffekt Osteoporose *grml ).
Probleme sind bei mir hauptsächlich die Müdigkeit, dass die Muskeln spontan weh tun (meist so dass ich es "ignorieren" kann, manchmal suche ich mir aber doch eine dunkle Ecke und warte die 5-10 Minuten ab...) und ich fange zusehends das Zittern an, wenn ich die Muskeln leicht belaste... Manchmal ist es auch so, dass bestimmte Bewegungen gar nicht mehr bzw. sehr sehr schwer gehen - Haare abtrocknen oder eine Schraube rein/raus schrauben geht ein paar Sekunden, dann nur sehr langsam und mühsam.
Achja, der CK-Wert - der ist bei mir meist zwischen 600 und 1200, kann auch mal >4000 sein, aber eigentlich nur wenn ich mich auch sportlich betätigt habe (was ich aber gerne vermeide ).

@Manu: In WOB gibt es doch einen (guten) Rheumatologen im Krankenhaus!? Der ist sehr engagiert - besorgt Termine, telefoniert mit den Ärzten von deinem letzten Krankenhausaufenthalt... Ich kann bei ihm nicht meckern.

Falls jemand eine Idee hat auf was die Symptome hinweisen könnten - bitte melden.
Im Januar soll ich nach München ins BAUR-Institut (kennt das jemand?), damit sie das "Mysterium" lösen. Sonst bin ich recht regelmässig in Bad Bramstedt in der Rheumaklinik, die wissen aber scheinbar gerade nicht weiter - kein gutes Zeichen -.-

Schöne Grüße aus Wolfsburg

[ralfsch]

Hallo Martin !
Ein herzliches willkommen hier im Forum.
Bei einigen deiner Symptome hätte ich sofort auf Polymyositis getippt. Erhöhter CK Wert , Beschwerden im Schultergürtel (Schrauben drehen und Haaretrocknen geht fast gar nicht mehr ).
Das du ausser auf Kortison auf nichts anderes ansprichst muss kein Ausschlusskriterium sein.
Ich persönlich glaube auch nicht das bei mir etwas anderes hilft ausser Kortison.

Finde es gut das man versucht in München der Sache auf den grund zu gehen. Bitte halte uns auf dem laufenden was die Sache ergeben hat.
Achso, nimmst du ständig kortison und wenn ja wieviel ?

@alle anderen
Micha du sprichst mir aus der Seele was das materielle betrifft. Schiko und engelchen schreiben alles das was ich auch denke und wir sind da alle auf einer Wellenlänge. Dennoch uns dieses im Alltag immer wieder bewusst zu sein ist halt nicht so einfach :-)

So, wenn ich richtig verstanden habe sind wir alle mehr oder weniger von den gleichen Beschwerden im Rücken befallen.Also das kann doch kein Zufall sein.
Wer hat denn einen Doc bei dem er demnächst einmal ist und kann mit ihm über das Problem reden ?
Einer von denen muss doch eine Idee haben wo das herkommt und vor allen Dingen was man dagegen tuen kann.
Ich bin leider erst im Sommer wieder in der Uni Klinik. Bei meinem HA brauche ich wohl nicht zu Fragen.Ihr ist das Thema einfach zu komplex. kann ich auch verstehen deshalb sind wir ja auch bei Spezialisten.

Schönen Abend noch......
Ralf

[MartinB]

Hallo Ralf,

ja, ich nehme ständig Kortison. Jetzt aber nur noch 5mg. Zwischendurch immer mal wieder 20mg ... auf 5mg, oder für ein paar Tage 100mg und in Hamburg habe ich mal 3 Tagelang 1g (intravenös) bekommen, danach war der CK auf sensationelle 280 gefallen
Aber Kortison vertrage ich racht gut - nichtmal das "versprochene" zunehmen ist eingetretten - ein paar kg hätte ich ja genommen.

Ahm, zu den Rückenaua - durchbrechgefühl - mir hat mal jemand den Tip gegeben die Bauchmuskeln an zu spannen, wenn es gerade problematisch erscheint. Das hilft auch für den Moment. Wenn man allerdings 10min in der Supermarktschlange steht, geht einem evtl. vorher die Luft aus -.-

Schönen Abend
Martin

[ralfsch]

Hallo Martin,
das letzte mal das ich die Bauchmuskeln so lange angespannt habe war im Badeurlaub am Strand :-)

Also du hast erhöhte CK Werte und nimmst ständig Kortison. Mit einer sehr hohen Dosis sinkt der CK Wert d.h. es ist ja auf jedenfall etwas entzündliches.
Ist denn der Verdacht auf Polymyositis schonmal gestellt worden. Welche Untersuchungen hat man denn schon bei dir gemacht ?

Gruß
Ralf

[michaahlen]

Moin Moin @all

Herzlich willkommen hier Martin.
Mein Eindruck von deinen Beschreibungen deutet schon auf eine entzündlicher Muskelerkrankung hin. Man sollte schon ne einige Untersuchungen machen um das einzugrenzen.
Ob München oder sonst wo..... wichtig ist da man in eine spezielle Muskelambulanz kommt. Die Uniklinik Göttigen z.B. hat ne Myositis-Expertise. Ich selber bin in Münster an der Uni und fühle mich dort ganz gut aufgehoben. Bin auch gespannt wie dein Bericht aus München ausfällt.

@ralf
Bin erst im Februar wieder in der Uniklinik. Werde das aber mal thematisieren. Ich denke mein Neurologe vor Ort kann mir da aufgrund der fehlenden Erfahrung auch nicht weiterhelfen. Aber es ist schon symptomatisch das viele von uns das gleiche Problem, vor allem zur gleichen Zeit haben.......oder?! Gibt es einen Zusammenhang mit der Zeit oder der Momentanen "Aktivitäten"..????

@Engelchen
Stimmt !!!!! Zeit ist mit das wertvollste was man geben kann. Ob Gesund oder Krank...... !!

Wünsche euch einen schönen Sonntag und lasst es euch gut gehen....
Micha

[ralfsch]

Hallo Micha !

Also bei mir sind die Rückenbeschwerden eindeutig Kortisonmengen abhängig.
Seit 3 Tagen nehme ich jetzt etwas mehr Kortison und schon werden die Beschwerden weniger. Ich habe das schon die ganzen Jahre über.
Meiner rheumatologin habe ich schonmal gesagt das ich anhand der Beschwerden weis wie stark aktuell meine PM "wütet".

Gruß und allen einen schönen Sonntag noch
Ralf