Polymyositis

[littleÖsi]

@ralfsch
Mein "vernünftiger" Plan sieht vor einfach nichts mehr zu nehmen. Egal ob Cortison, Ebetrexat oder sonst irgendetwas.

@ariane
Tja wie ich gerade ralfsch geschrieben habe bei mir gehts einfach gleich auf 0. Hab aber weil ich das alles völlig unlogisch finde gestern noch eine Mail an die Ärztin geschickt die am ehesten auf meiner Seite war. Sie hat mir auch zurückgeschrieben und gemeind sie versteht meine Angst und will auf jeden Fall nocheinmal mit dem Prof. sprechen. Jz hoffe ich dass da was gscheites rauskommt!

@cinjap
Danke für deine Erfahrungsberichte! Bei mir ist soetwas in der Arzt zum Glück noch nicht aufgetreten. Das einzige was ich merke ist, wenn ich ein wenig mehr mache das mir gleich schwindelig und/oder schlecht wird. Keine Ahnung ob das von dem ist oder nicht. Auf jeden Fall danke für deine lieben Wünsche!! Werd euch natürlich am laufenden halten!

glg littleÖsi

[ralfsch]

Hallo,, nochmal einen kurzen Statusbericht meinerseits.
Schmerzen und Schwäche nehmen zu.
habe heute meine Blutwerte bekommen.Diese waren nicht so erfreulich.Erstens ist der CK Wert weiter angestiegen auf ca. 550 mg/l .Zweitens ist ein Leberwert schlecht.
Dieses ist bei mir zum ersten mal der Fall.Ob es noch NW vom CellCept sind ?

Auch waren meine Urin Werte nicht OK. Von Blut über andere Sachen alles enthalten.Habe auch schon seit einiger Zeit Schmerzen in dem Bereich.Werde morgen mal zum Doc gehen und Nachfragen was denn los ist.

Hoffe das bei euch alles OK ist ? Besonders bei dir littelÖsi !

Gruß
Ralf

[littleÖsi]

Hello zusammen!
Hab heute die Bestätigung bekommen, das wir jz mit den Immunglobuline doch weiter machen. Werde am Mo stationär dafür aufgenommen. Mir ist so ein großer Stein von Herzen gefallen als ich die Mail gelesen hab!!! Hab mittlerweile ziemliche Schlafstörungen und jede Anstrengung (und sei es nur aufstehen) wird mit einem heftigen Stich im Kopf und darauffolgendem Schwindel bestraft. Hoffe das legt sich bald wieder. Die Gelenk- und Muskelschmerzen sind auch nicht ohne. Aber ich beiß jz einfach die Zähne bis Mo zusammen und hoffe die Möglichkeit zu bekommen noch einmal mit einem Arzt darüber zu sprechen. Tja das wars einmal von meiner Seite.

@ralfsch
Das tut mir leid für dich das dein CK weiter gestiegen ist. Hoffe ihr bekommt das ganz schnell wieder in Griff, vorallem wenn deine Schmerzen und deine Schwäche auch stärker werden. Was die schlechten Leberwerte und den Urin angeht, das habe ich immer wenn mein CK steigt. Mir wurde mal gesagt, das ist weil ein Teil vom Muskel zerfällt und sich dann an Leber und Niere anlegt und die Organ dann angreift. Deshalb ist es so wichtig viel zu trinken. Sag dann bitte bescheid was dein Doc dazu gesagt hat! Drück dir die Daumen!

glg litleÖsi

[Freiburger]

@littleÖsi: da bin ich ja mit Dir ganz froh darüber, dass es wieder weitergeht! Ich fand das ja echt bedenklich! Weisst Du, was Deinen Professor nun dazu bewogen hat?

@ralfsch: Ich drücke Dir auch die Daumen!


Viele Grüße,
F

[linchen]

Hallo Ihr Lieben
Nachdem mir heute der 3. Arzt gesagt hat das er stark vermutet das ich an eine Myositis leide, werde ich wohl ab morgen stationär aufgenommen

Mein derzeitiger CK Wert liegt bei über 80000 ( ja das ist wirklich keine Null zu viel) und mein Calcium bei 1,0

Meine Schmerzen werden besser aber ich bin beim Laufen immer noch stark eingeschränkt

Meine eigentliche Frage ist...
Wie gehts weiter ? was wird man in der Klinik machen ( hab vegessen zu fragen) ?
Inwiefern beeinträchtig diese Krankheit mein Leben auf Dauer ?
Werde ich irgendwann im Rollstühl landen?
Was wird medikamentös gemacht ?
Ist es vererbar ?
Werd ich jemals wieder als Krankenschwester arbeiten können ?

Ich weiss noch ist nichts fest, aber ich muss mich irgendwie darauf einstellen können

liebe grüsse

[littleÖsi]

@freiburger
Tja, ich hab eine Mail an eine meiner Ärztinen geschickt und ihr meine ganzen Bedenken aufgezählt und ihr auch gleich geschrieben wie viel angst ich vor einem erneutem Schub hab. Woraufhin sie mit meinem Prof gesprochen hat. Jz darf ich die Infusionstherapie weiter bekommen, aber die Medis trotzdem nicht nehmen. Damit kann ich trotzdem mal leben, zumindest vorerst.

@linchen
Erstmal herzlich willkommen hier im Forum!
Was deine Beeinträchtigung beim Laufen angeht, um ehrlich zu sein finde ich es bewundernswert das du mit diesen CK überhaupt noch laufen kannst! Mein höchster CK war etwas über 30000 und da konnte ich gerade noch 8m oder so gehen. Das gibt sich aber mit der Behandlung wieder. Also zerbrich dir darüber nicht den Kopf.
Ich kann dir deine Fragen nur mit meinen eigenen Erfahrungen beantworten, ob die auf dich auch zutreffen weiß ich nicht. Also, als ich eingeliefert wurde, wurde mit einer Cortisonstoßtherapie gestartet, anschließend Immunglobuline gegeben. Der Krankheitsverlauf ist schwer vorherzusehen, bei mir ist es so, wenn ich auf meine Medis gut eingestellt bin, sinkt der CK und ich kann eig. ziemlich alles machen (abgesehen von Sport da das meine Muskeln zusehr beansprucht). Außerdem bin ich alle 4 Wochen stationär für eine Immunglobulingabe. Was den Rollstuhl angeht, ich benötige bis jz noch keinen, aber wie ich schon erwähnte der Verlauf ist nicht wirklich vorhersehbar weil keinerlei Forschung betrieben wird um aus der Erkrankung schlau zu werden, weil es einfach zu wenige von uns gibt. Medikamentös ist im regelfall immer Cortison und ein MTX. Aber das kommt auch auf den Arzt an. Laut meinem Arzt ist es vererbar, allerdings bin ich in meiner Familie die erste mit dieser Erkrankung, wodurch ich das nicht so umbedingt glaube. Was deinen Beruf angeht, soweit ich weiß ist prüsselliese (ebenfalls hier im Forum angemeldet) Krankenschwester, ich denke die kann dir diese Frage besser beantworten als ich. Ich nehme an dass sich ohnehin in den nächsten Tagen noch einige hier melden werden! Drück dir auf jeden Fall die Daumen!

glg littleÖsi

[linchen]

vielen lieben Dank für Deine Antwort
Ich gehe jetzt gleich zu meinem Rheumatologen um alle neuen Ergebnisse zu erhalten und dann mal sehen wie es heute noch weitergeht
Am Wochenende in die Klinik zu gehen ist vielleicht auch Schwachsinn
Da wird man wohl nicht viel machen... mal schauen, ich berichte dann

Vor 2 Wochen konnte ich übrigens auch nicht mehr gehen. Nicht schlucken und schon garnicht ne Gabel zum Essen überhaupt halten, es wurde aber jetzt wieder besser

[prüsselliese]

@ralfsch,

es tut mir leid, dass sich dein Befinden so verschlechtert hat. Erzähl uns bitte, was dein Arzt berichtet. Die Leberwerte können ziemlich schwanken, da macht ein einmaliger Wert kaum eine Aussage, die Medikamente sind alle nicht ohne, da ist die Leber schon mal stinkig.
Auch die Urinwerte müssen über längere Zeit beobachtet werden, übrigens, solange man Schmerzen an den Nieren hat ist das eher ein gutes Zeichen, die schmerzlosen path. Nierenbefunde sind die problematischeren.
Vielleicht hast du auch nur einen Harnwegsinfekt. Ich weiß, es ist schwierig, erstmal optimistisch zu bleiben, aber es gibt Grund dafür und Stress schadet unseren Körper sehr.
Alles Gute!

@ little Ösi,

das Ergebnis freut mich sehr für dich. Das zeigt mal wieder, dass man nicht leise sein soll, wenn man was will. Schön, dass du das durchgesetzt hast.


@linchen,
herzlich Willkommen.
Dein Beitrag hätte auch von mir sein können, vor einem Jahr.
Ganz wichtig ist als erstes, die Ruhe zu bewahren und sich bewußt zu machen, dass jede Erkrankung anders verläuft, es gibt nicht DIE Polymyositis.
Außerdem ist noch nicht klar, welche Erkrankung du überhaupt hast, es gibt viele Arten der Myositiden, nicht alle sind chronisch, nicht alle sind nicht heilbar. Und selbst wenn es eine Kollagenose ist, gibt es milde Verläufe und Remissionen.
Im Krankenhaus wird dir zuerst jede Menge Blut abgenommen, das wird meist eingeschickt (es sei denn du bist an einer Uni-Klinik) und bis die Ergebnisse kommen, dass kann ziemlich lange dauern, bei mir waren es fast 2 Wochen. Dann wird wahrscheinlich 24h-Urin gesammelt werde, Ultraschall, EKG, Röntgen, vielleicht auch ein EMG und eine neurologische Untersuchung.
Wenn die Ergebnisse da sind, wird man spezifischer schauen. Vielleicht fangen sie sofort mit Cortison an, weil die CK sehr hoch ist, bei kurzzeitiger hochdosierter Therapie gut verträglich.
Welche Med. es gibt: das kommt ja darauf an, was du für eine Erkrankung hast. Wenn es wirklich eine Kollagenose sein wird, gibt es meist erstmal Cortison und eine Basistherapie, die auf Dauer das Cortison ersetzen soll.

Vererbar? Meines Wissens nicht, zumindestens meine Form, das Jo-1 nicht, da gibt es eine Virushypothese.
Rollstuhl? Auch das war die erste Frage, die ich den Prof gestellt habe, die Antwort war: vielleicht. Also mal nicht zwangsläufig.
Arbeiten als Krankenschwester: auch das kommt auf den Verlauf an. Generell stellt man sich die Frage, ob die Arbeit gut für die Psyche und den Körper ist, wenn du das Gefühl hast, beidem geht es gut dabei und du hast keinen Stress, dann ist es eine Perspektive, für die es sich zu kämpfen lohnt. Wenn es sich um die chronische Form handelt, ist es oft im Laufe der Jahre notwendig eine Alternative zu wählen.

Ich wünsche Dir viel Glück! Lass von dir hören.


lg prüsselliese

[ralfsch]

@ prüsselliese
Ich stelle dich absofort als meinen Doc ein. Alle deine Aussagen wurden auch von meiner HA genauso getroffen.
Urinstatus beobachten , einmaliger Leberwert nicht zu ernst nehmen erst ab einer dreifachen überschreitung des Grenzwertes handeln .
Steigender CK Wert bestätigt meinen subjektiven Eindruck das alles schlechter wird.
Also wirklich klasse deine Aussagen. Danke !

@linchen
Auch von mir ein herzliches Willkommen auch wenn der Anlass jetzt nicht so prickelnd ist.
Also das nenne ich mal einen CK Wert !!!! Wobei ich persönlich nicht unbedingt glaube das die Höhe des Wertes unbedingt auch mit dem Grade der Beschwerden einhergeht.
Wenn du lust hast lese dir doch mal den Thread "Sympthome der einzelnen Betroffenen" durch.
Dort wirst du sehen das bei allen unterschiede zu sehen sind.
Wie schon die anderen Antworten lauteten die PM stellt sich bei uns allen etwas anders dar.
Zu dem was dich im KH erwartet hast du auch schon fundierte Antworten bekommen zu denen ich nicht viel hinzufügen kann.
Auch über die Prognosen für die Zukunnft kann man seriös nichts sagen.Das du in der jetzigen Phase viele Fragen und Ängste hast ist verständlich.Wie aber auch schon geschrieben bleibe ruhig und vertraue jetzt erst einmal den Ärzten.
Ich drücke dir die Daumen und halte uns bitte über den Fortgang auf dem laufenden denn auch wir lernen immer dazu.

@littelÖsi
Freue mich das du dich doch im Moment relativ optimistisch anhörst.Weiter so !!!

@Dave
Wenn du nochmal reinschaust : Was macht das CellCept ? Hilft es dir ?

Gruß
Ralf

[Ariane]

Hallo linchen

und ein
hier im Forum.

Deine Fragen

Wie gehts weiter ? Was wird man in der Klinik machen ( hab vegessen zu fragen) ?
----------------> weitere Blut-Untersuchungen, Muskel- und Nervenmessung, ggf MRT,
körperliche Untersuchungen, ggf eine Muskelbiopsie. Plane genügend Zeit ein und nimm
genügend Bücher, einen MP3-Player, evtl auch Deinen Lappi samt Internet-Stick mit

P. S. lass gleich mit abschecken, ob da auch noch eine maligne Hyperthermie da noch mit drin
ist bei den hohen CK-Werten - fiel mir gerade noch mit ein.

Inwiefern beeinträchtig diese Krankheit mein Leben auf Dauer ?
----------------> man sagt, dass viele nach 5 Jahren eine sog Remission haben, d. h. dass die Krankheit
zum Stillstand kommt und nicht mehr muckt. Viele müssen jedoch damit weiterleben und
es so akzeptieren, wie es ist.

Einige beeinträchtigt die Krankheit ganz gewaltig, auch mit niedrigen CK- und LDH-Werten, anderen geht es super bei hohen CK- und LDH-Werten. Es kommt immer auf die Auswirkungen auf den Körper sowie den Betroffenen an.

Werde ich irgendwann im Rollstühl landen?
-----------------> nicht unbedingt

Was wird medikamentös gemacht ?
------------------> meistens zu Anfang hohe Dosen Cortison, dann muss herunter geschlichen werden und
es kommt ein sog Basismedikament, z. B. MTX hinzu oder es kommen Kombinationen zum Tragen wie z. B. Cortison, MTX und Immunoscloporin, andere haben wieder andere Medis....

Ist es vererbar ?
-------------------> die Anlagen ja, aber es kommen noch die Auslöser hinzu und das kann
sehr unterschiedlich sein, meine Großmutter hatte es und nun ich... - wat solls.

Werd ich jemals wieder als Krankenschwester arbeiten können ?
--------------------> wenn Du gut eingestellt bist und alles zur Zufriedenheit verläuft, wirst Du
sicherlich noch arbeiten können, aber vielleicht solltest Du Dir einen weniger stressigen
Berufs suchen oder als Arzthelferin arbeiten. Jede chronische Erkrankung reagiert teilweise
recht empfindlich auf Stress, vor allem negativen, und da gehört Druck auch dazu. Und Du musst
Deinem Körper regelmäßig Ruhe gönnen - das braucht er. Höre auf Deinen Körper - er erzählt Dir,
was er gerade braucht oder nicht braucht.

Ernährungstechnisch kannst Du einiges machen wie

kein Schweinefleisch, so wenig wie möglich an rotem Fleisch,
eher mediterane Ernährung anstreben mit viel Vollkorn-Produkten,
Gemüse und Obst sowie Oliven- u Rapsöl, wenig Zucker, wenig
Kaffee oder schwarzen Tee, wenig Weißmehl-Produkte....

Linchen,

ich würd erst ein Mal abwarten und schaun, was kommt.
Nach 6 Monaten Cortison und z. B. MTX-Therapie kannst Du Dir überlegen,
ob Du einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragen möchtest.
Es bringt Dir einige steuerliche Vorteile sowie auch urlaubstechnisch.

Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapiebeginn

[Freiburger]

Hallo Linchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Inhaltlich bleibt mir gar nichts zu ergänzen, alles was ich hätte sagen können, ist schon viel besser gesagt worden.
Ich bin auch schwer beeindruckt von Deinem CK-Wert und davon, was der menschliche Körper auszuhalten scheint...
Was hat denn Dein Rheumatologe gemeint?
LG,
F

[north-sea]

eine Frage

Hallo an alle hier eine Frage, warum wird /wurde denn bei euch der 24 h Sammelurin untersucht? Wurde bei mir noch nie gemacht.
lg
north-sea

[prüsselliese]

Hallo north sea,

die Polymyositis gehört zu den Kollagenosen, da gibt es einige Formen, die auch die Niere schädigen können.
Über den 24h-Urin wird die Kreatinin-Clearance und die Proteinausscheidung gemessen (u.a.), die Aussagen über die Nierenfunktion machen.

lg
prüsselliese

[linchen]

Danke für Eure sehr lieben Worte und die nette Begrüssung

Es kam nun alles wieder anders

und ich stehe wieder auf null

Am Freitag war ich beim Rheumatologen. Der widerum konnte sich nicht mal mehr daran erinnern wie schlecht es mir die Woche zuvor ging
Die Werte sind deutlich zurückgegangen und er geht davon aus das die "Myositis"? wohl virusbedingt war

Er hält es nicht für nötig stationär was zu machen . In 14 Tagen soll erneut das Blut kontrolliert werden und eine Punktion am Bein eines Knotens um zu sehen ob es ein Erythema nodosum oder eine Hautsarkoidose ist ( da ich ja zusätzlich an Sarkoidose leide)

Keine Medikamente und ich häng wieder in der Luft
War echt baff

Dann rief am Freitag noch Havelhöhe an. Station 12 und sprach mir auf den AB
Sie sagte das die iM Auftrag vom Oberarzt ( bei dem ich am Donnerstag war ) anrufen und mich bitten sollen stationör zu kommen.
Ich rief die Schwester gestern zurück und hab ihr alles vom Rheumatologen berichtet. Sie wird den Oberarzt erneut kontaktieren und ihm sagen das er mich am Montag anrufen kann um alles zu besprechen.

Aber je weniger Schmerzen ich habe, desto schlechter natürlich auch die Möglichkeit noch was nachzuweisen ( also durch eine Muskelpunktion)
Nun muss ich wohl bis zum nächsten Schub warten

Ich kann mich wieder deutlich besser bewegen, merke jedoch schnell wenn es zuviel war . Dann kehrt sofort der "MUskelkater" zurück

[north-sea]

Danke, Prüsselliese! Das wird aber wohl nur gemacht, wenn die Nierenwerte im Blut nicht in Ordnung sind ? Die sind bei mir nämlich unauffällig.
lg
north-sea