Polymyositis

[Beate1959]

Hallo Mausi,

zu den Muskelschmerzen kann ich dir nichts sagen, da ich sie gott sei dank nicht habe. Könnte aber einleuchtend sein, das bei muskelschmerzen eine schonhaltung eingenommen wird. Im beipackzettel vom cortison steht als nebenwirkung auch muskelschwäche, eigendlich kontraproduktiv. Aber was solls.

Schönes Wochenende
Beate

[ralfsch]

@Jörg
Das wir uns die Spritze zum einschläfern teilen sollen hat mich doch laut lachen lassen.
Versuch dich jetzt mal in der nächsten Woche etwas zu erholen. Tja das mit der Kohle geht mir genau so.
Da gibts ja den schönen Spruch : Geld ist nicht alles aber alles ist nichts ohne Geld.

@Beate
Freue mich ungemein für dich das bei der Tumorsuche nichts gefunden wurde.Wenigstens davon bist du verschont .

@Mausi
60mg Kortison sind nicht ohne.Das unter dieser Dosis Probleme wie du sie beschrieben hast auftreten ist zu erwarten.
Als ich den 4 Tage Versuch mit der erhöhten kortisondosis gemacht habe ging es mir auch extrem schlecht.

Das Kortison kann auch Muskelschwäche hervorrufen. Glaube der Effekt wird auch in dem ein oder anderen Artikel über Myositis behandelt.
Wenn man etwas googelt findet man den ein oder anderen Beitrag hierzu.

@schiko
Ich nehme zur Zeit 200mg Aza und kein Kortison.
Muss aber in kürze wieder Kortison nehmen.Vor einoger Zeit hatte ich schon mal den Verdacht das Azathioprin bei mir Gelenkschmerzen hervorruft.
Aktuell glaube ich das wieder.heute morgen habe ich vor lauter Stress auf Arbeit vergessen meine tabletten zu nehmen.Merke plötzlich das die Gelenkschmerzen weniger werden.
Lasse das Aza jetzt einfach als Test mal 2 Tage weg.Schaun wir mal.

Zu dem thema Herzbeteiligung bei der PM.
da ich mit 40 einen herzinfarkt hatte wurde jetzt schon mehrmals von meinen Ärzten der Verdacht geäussert das dieses im Zusammenhang mit der PM stehen könnte.
Ich selber bin da nicht ganz von Überzeugt.Kann euch aber trotzdem nur raten diesen Aspekt nicht aus den Augen zu verlieren und ab und an mal einen Herzcheck machen zu lassen.

So allen noch einen schönen heißen Abend
Ralf

[NadineRatlos]

@ Jörg
Also das mit der HErzbeteiligung mag bestimmt richtig sein.. weil ja dein erhöhter CKMB Wert darüber aussagt das der Herzmuskel geschädigt wtird...und auch das Herzmuskel Zellen absterben!
Bei meiner einmaligen CK ERhöhung war ebenso der CKMB Anteil erhöht..und mein Kardiologe sprach auch aus.. das bei mir nicht nur der Skelettmuskel betroffen war sondern auch der Herzmuskel..das wurde auch an der Herzleistung im Echo bemerkt (bekam dann auch deswegen ein MRT des Herzens das man eine Entzündung des Herzens auschließen konnte)

Frage an alle!
Hat jemand von euch auch besonders Probleme im Nacken-Schulterbereich? Mit Verpannungen...und Bewegungseinschränkung was Kopf drehen bewegen angeht?

Sonnige Grüße
Nadine

[Mausi090]

Hallo Nadine,

Ich habe schon immer Schulter und Nackenbeschwerden. Bin schon 2x an der Schulter op. worden. Schultereckgelenkentzündng. Und Rotatorenmanschette.
Auch habe ich 2 Bandscheibenvorfälle im Nacken. Ob das zusammenhängt? Keine Ahnung.

Gruß
Mausi

[mxmechaniker]

@ Mausi........bei mir wurde die Muskelschwäsche mit Kortison besser. Ich habe vor einem Jahr im Krankenhaus stetig abgenommen trotz 80mg Korti, auch heute noch muß ich viel essen um mein Gewicht zu halten . Ich habe bis heute nur gute Erfahrungen mit dem Kortison gemacht, bis auf mein tolles Gesicht. Habe auch seit einem Jahr einen Ruhepuls von mind. 90. Am Beginn meiner Krankheit machten mir die Ärzte, auch Angst und meinten ich hätte vielleicht Krebs.

@ Nadine..... Der Kartiologe meinte das Herz wäre in Ordnung, es wurde nur eine leichte Wasseransammlung im Herzbeutel festgestellt.

@ Ralf........ja was ist jetzt mit der Spritze ? , wie kannst Du nur mit diesen Schmerzen arbeiten ? und einfach mal ein Medi weglassen ist bei mir total in die Hose gegangen.

Mich wundert ein wenig das hier kaum Laborwerte diskutiert werden. Würde mich mal interessieren ob Ihr regelmäßig zur Blutentnahme geht ? Auch kann mir keiner so richtig sagen ab wann die Leberwerte kritisch werden. Mein HA meint es wäre noch nicht dramatisch. Auf jeden Fall soll ich das MTX nur noch alle 2 Wochen nehmen.

[Mausi090]

@mxmechhaniker......abnehmen mit Kortison....cool.
Das mit den Blutwerten diskutieren ist so eine Sache. Jeder hat andere und bei jedem sind die Auswirkungen anders.
Einer hat niedriege Werte und es geht im richtig schlecht und bei dem anderen ist es genau umgekert.
Mein Professor sagt er hat nicht einen Patienten der die gleichen Werte hat wie ein anderer. Auch würde sich von den Symtome
nicht einer mit den anderen gleichen. Das würde die Sache ja so schwer machen.
Meine Entzündungswerte sind relativ niedrig und der Leberwert etwas erhöht.
Bei mir wird alle 4 Wochen Blut abgenommen. Bisher ist nur mein Schilddrüsenwert hochgeschnellt und ich musste meine
Tabletten reduzieren. An den anderen Werten hat sich trotz Kortison nichts geändert.

Schönen Sonntag
Mausi

[ralfsch]

@Jörg

Ok , wenn die Spritze bei dem wetter im Kühlschrank liegt können wir drüber reden.
Das Azathioprin mal für 2-3 Tage weg lassen ist kein Problem. Der im Körper aufgebaute Spiegel hält mindesten 2 Wochen vor.
Also ab heute nehme ich wieder Aza aber gehe wieder auf 150mg zurück. Glaube das meine gelenkschmerzen etwas besser geworden sind .
Wenn dann alle Stricke reissen nejme ich wieder Kortison .

Blutwerte ist so eine Sache.Z.b. war meine Entzündungswerte noch nie erhöht.Selbst als die PM wie im Moment so stark wie selten ist.
Leberwerte sind jetzt nach ca. 6 Jahren zum ertenmal leicht erhöht.
Mein Doc meinte erst ab einer Erhöhung um das ca. 5 fache der Normwerte müsse man was machen.
Auch war mein CK nie höher als 1000 und dennoch ging es mir oft schlechter als dem ein oder anderen User mit Werten die x fach höher waren.

Vor langer Zeit sagte mir ein älterer Arzt einmal das man nicht unbedingt hinter jedem Blutwert herrennen muss.Manchmal macht man dann mehr verkehrt wie richtig.

Das mit dem Arbeiten ist so eine Sache.Quäle mich so durch den Tag und abends falle ich dann total kaputt auf die Couch.Aktuell hält mich aufrecht das ich jetzt nur noch eine Woche arbeiten muss und dann 6 Wochen aus den verkehr gezogen bin.

Schönen Sonntag noch an alle....
Gruß
Ralf

[Steffi 74]

Hallo zusammen,

muß mich doch auch mal wieder melden.

Mir geht es im Moment sehr gut. Ich war sogar wandern im Urlaub. Wenn ich daran denke, wie es mir noch vor ein paar Monaten ging. Damals habe ich jeden belächelt, der mir gesagt hat es wird schon wieder.

Also wie gesagt, mein Doktor ist sehr zufrieden, die Blutwerte sind alle normal, außer die Blutsenkung ( 30/40).
Im Moment nehme ich 5mg Kortison und 150 mg AZA, ohne Nebenwirkungen.

Nätürlich gibt es auch mal Tage, an denen es nicht so geht wie ich gerne möchte, aber dann geht es eben nicht.
Ich habe zum "Glück" in einen Familiebetrieb eingeheiratet, arbeite hier und kann, wenn es ein schlechter Tag ist, die Füße hochlegen. Und ich habe auch gelernt kein schlechtes Gewissen zu haben, es geht dann eben nicht.

Im Moment habe ich noch mit Steifigkeit in den Händen und Füßen zu tun, am meisten morgens und abends, aber ich versuche das nicht zu beachten.
Die Müdigkeit hat nachgelassen, meine Heilpraktikerin hat mir Eisenzufuhr verordnet, da meine Ery´s an der untersten Grenze liegen. Mal sehen was die nächste Blutabnahme zeigt.

Ich warte immer noch auf eine Antwort auf meinen Reha Antrag, der ist nun schon 5 Wochen unterwegs. Sollte ich da mal nachhaken ?

So das wars erstmal wieder. Morgen geht die Schule wieder los und da heißt es zeitig aufstehen. Oh je...

Ich wünsch euch noch einen schönen Sonntag.

Liebe Grüße Steffi

[Beate1959]

Hallo an alle,
habe das ganze wochenende im Bett verbracht. Blutdruck ging rauf und runter, kein Appetit, ständige Übelkeit, den ganzen Tag gerade einmal wassergelassen, obwohl mind. 3 liter getrunken.
Habe auf Verdacht Blutzucker durch meinen Mann (Diabetiker) messen lassen - bingo - Blutzucker 16,8 !!! und das obwohl ich kaum was gegessen habe. Eine neue Nebenwirkung vom cortison. Nehme auch alles mit. Dabei nehme ich nur noch 20mg Prednisolon und 2x 100mg Aza. Dachte, das es jetzt besser wird.
Soviel mein Beitrag zu Blutwerte. Meine Ärzte sind z.zt. beide im Urlaub Der nächste Blutcheck am 26.08. und beim Prof.in der uni-klinik Halle erst Ende Sept. Alles schei........., psyche ist auch im Keller.
Liebe Grüsse
Beate

[ralfsch]

@steffi @Beate
Das ist unsere PM. So eng wie bei euch beiden liegen "Wohlgefühl" und "Katastrophe" beieinander.
Steffi es freut mich das es dir den Umständen entsprechend gut geht. Mir scheint das du den für dich richtigen Umgang mit dder Krankheit gefunden hast.
Drücke dir fest die Daumen das es so bleibt.

Mensch Beate, jetzt reicht es aber langsam.Denke schon das ein teil deiner Beschwerden vom Kortison sind.Dieses auf und ab habe ich auch extrem unter Kortison.
Du schreibst das du aktuell "nur" 20 mg Korti nimmst.
20 mg sind aber schon eine ganz schöne Menge.Drücke dir die Daumen das es mit dem Blutzuckerwert ein einmaliger ausrutscher ist.
Bitte lass den Kopf nicht hängen.Mir geht es ähnlich bescheiden und auch ich habe manchmal ,entschuldigt bitte die Ausdrucksweise,die Schnauze voll.
Bei mir ist es die Familie die mich weiter kämpfen lässt.Aber ehrlich gesagt ist es manchmal ganz schön schwer.

Gruß an alle...
Ralf

[manu82]

hallo,
nachdem die Immunsupressiva nun erfolgreich ausgeschlichen sind und die Beschwerden in voller Blüte vorhanden sind wurde nun auch das Corti abgesetzt und ich darf am Mittwoch zur genauen Diagnostik und eventuellen Muskelbiopsie in der Neuromuskulären Abteilung in Stuttgart einrücken. Mal schauen was die so machen und sagen. Hoff dass ich dann dannach wieder schön meine kleinen lieben Pillen nehmen darf, denn Ibu und Novamin sind schmerzbehandlungstechnisch net so das gelbe vom Ei. Leide im Moment da echt sehr. Einzig Positiv so ohne die Drogen im Körper bin ich viel ausgeglichener und besser drauf. Ausserdem werd ich mir jetzt nacher im Biergarten eine Dunkle Radlerhalbe gönnen (verzichte sonst meiner Leber zuliebe ganz auf Alkohol, die muss eh scho genug mit dem Giftmüll tun). Hoffe ganz doll das es die richtige entscheidung war die Therapie auszusetzen und ich komm hinterher wieder auf den gleichen Level ( mit dem war ich nämlich ganz zufrieden, gut geht noch besser aber man wird ja nicht zu anspruchsvoll sein)
@ beate 20 ist schon ne ganze Menge aber den zucker bekommst scho in den griff. was mi nur extrem verwundert ist dass du immer so komische werte hast. zucker von 16, 9?? bei uns wäre des ne massive hypoglykämie die fast schon nicht mehr mit dem Leben vereinbar ist. auch bei der Ck ist mir des aufgefallen, wie lauten denn die Maßeinheiten dazu? Lerne als Op-schwester immer gerne dazu. a propos beim Diabetes trinkt man eigentlich extrem viel und lässt des au wieder raus, hast du denn eingelagert? Wobei bei euch ist´s grad ja extrem heiß da geht au sauviel anderst raus. Aber wenn´s dir so schlecht geht würd ich dir doch empfehlen zum vertretungsarzt oder ins Kh zu gehen. bis zum 26. ist no lang und leiden sollst ja net. kopf hoch

liebe Grüße Manu

[ralfsch]

Hallo Manu !

Hoffe das die ganzen Mühen und Schmerzen sich am Ende auch in einer Diagnose bemerkbar machen.
Du schreibst das du die Immunsupressiva ausgeschlichen hast.Welche waren das denn und wie hast du sie ausgeschlichen ?

Nun noch eine Frage die mich als Geologischen Laien offenbart .
Ist Oberammergau im Allgäu ?
Ich fahre ja dort in ca. 4 Wochen hin zur Kur.Aber bitte nicht lachen wenn ich falsch liege.

Gruß
Ralf

[manu82]

Hi ralf,
lache nicht aber ich schmunzle, nein Oberammergau liegt im tiefsten Bayern.Ganz falsch bist aber net, denn auch in Bayern gibt es den Regierungsbezirk Allgäu und der liegt da in der Nähe. Aber schön ist es da auch net ganz so wie bei uns aber okay ;-). Klima ist aber ähnlich wie hier nur mit weniger Fön da es in den Bergen liegt bzw. näher dran. Wünsch dir viel Spaß aber besuchen kann ich dich da net sind schlappe 125 km.
Habe Aza und Mtx bekommen 150 bzw. 20 mg und MTX wurde auf einmal abgesetzt ( Hatte aber eh im Urlaub keine genommen und bis zur absetzung dann 1x. wollte einfach mal keinen Bähtag haben und die Toskana genießen). Aza wurde wöchentlich um 25 mg reduziert. Am Anfang dacht ich super nix passiert mir geht´s immer no gut aber ab woche drei ging´s los und dann wow wie mit dem Hammer. Darf mittlerweile meine Oberschenkel net mal mehr anfassen. Andere dürfen mi au nirgends mehr berühren, aber genug gejammert weiß ja wofür und warum. Ausserdem wurde es ja prophezeit aber die Alternative Aza soweit zu erhöhen bis die Leber schlapp macht war für mich keine alternative.

liebe Grüße aus dem Würtembergischen Allgäu
Manuela

[mxmechaniker]

@ Beate......macht mich echt betroffen wenn es Dir so schlecht geht. Könnten die Nebenwirkungen nicht vom AZA kommen ? Dieses Medikament habe ich bis heute nicht bekommen und es ist wohl nach Ansicht meines Docs eher eine nicht so gute Wahl für die PM. Eben wegen der Nebenwirkung wird MTX besser vertragen. Wünsche Dir gute Besserung und halt die Ohren steif....Gruß....Jörg

[Trudel]

Hallo Jörg!
Komisch! Mein Arzt sagt, daß Atzotioprin das Mittel der ersten Wahl ist und allgemein am besten vertragen wird. Aber jeder reagiert ja anderst.
Meine Leber hat der Einnahme von Aza mit stark erhöhten Leberenzymwerten gewehrt, obwohl damit die CK-Werte so gut wie nie waren.
Alles Gute für Dich!
Gruß Trudel