Polymyositis

[Maike]

Verzweiflung

Hallo Ihr Lieben!

Bin froh, dass ich dieses Forum gefunden habe. Bei mir wurde Ende April 2008 PM festgestellt. Es ging alles sehr schnell. Im Januar 08 begannen die Symptome wei Fieber, Abgeschlagenheit, einfaches Grippegefühl, dann begleitet von diesen starken Muskelschmerzen, so das ich kaum die Arme über den Kopf bekam. Zusätzlich sind bei mir auch die Gelenke betroffen, also Polyarthritis. Nach vielen Untersuchungen, bekam ich dann im Krankenhaus die Diagnose. Nicht grad toll mit 26 Jahren, hab ich mir gedacht, aber es wird schon gute Medikamente geben. Die Ärzte machten mir viel Hoffnung auf Besserung.
Therapiebeginn mit 40mg Prednison und Azathioprin.
Die ersten 4-6 Wochen war alles super, bis mir plötzlich innerhalb weniger Wochen fast alle Haare ausfielen. Heulkrämpfe!!!
Dann wurde ich umgestellt auf MTX, da es wahrscheinlich am Azathioprin lag. Die ersten drei Wochen hab ich MTX super vertragen, bis ich anfing mich nach jeder Einnahme zu übergeben und mir einfach nur Elend war.

Mittlerweile habe ich das MTX eigenhändig abgesetzt und nehme nur noch 10mg Prednison, wobei es mir nicht besonders gut geht, aber ich habe Angst wieder mal auf ein anderes Hammer-Medikament umgestellt zu werden. Der Rheumatologe merkt nichts, sagt aber, dass das Blutbild nicht so gut aussieht (Enzündungs- und CK-Werte viel zu Hoch).

Habe jetzt vor sechs Wochen mit einer Homöpathischen Therapie begonnen, was jetzt so ziemlich meine größte Hoffnung ist. Werde mehr darüber berichten. Spüre jetzt noch keine Erfoge.

Frage an alle:
Habt Ihr diese Symptome auch schubweise, teilweise in kurzer Zeit, so dass Ihr denkt, Ihr könnt nicht mehr?
Auch Fieber und in der Nacht Schweißausbrüche?
Welche Medis nehmt Ihr, wo vielleicht nicht so viele Nebenwirkungen zu erwarten sind?

Freue mich über jede Antwort von Euch!

LG und Kopf hoch


Maike

[ralfsch]

Hallo Maike ,
ersteinmal willkommen hier im Forum , auch wenn es ein kein schöner Anlass ist der dich hierhin verschlagen hat.

Zu deinen Fragen :

Ja bei mir ist es genauso , die Krankheit kommt in Schüben.Leider manchmal so kurz hintereinander das man meint sie währe beständig da.
Das Gefühl zu meinen man kann nicht mehr haben wohl mehr oder weniger alle von uns.
Diese Worte habe ich getsern noch meiner Hausärztin gegenüber benutzt.

Das mit den Fieber und dem Schwitzen hatte ich auch.War immer so ein Gefühl als wenn eine starke Grippe im Anmarsch ist.Glieder- und Muskelschmerzen waren dann auch vorhanden.

Tja, Medis und ihre Nebenwirkungen !
Denke auch das man sich da oft in einen Teufelskreis begibt.Aber wo sind die wirklichen alternativen.
Also bei der Polymyositis ist die Standardtherapie 1. hochdosiertes Kortison 2.Azathioprien .
Sollte Aza nicht vertragen werden dann MTX.Danach gehen die alternativen fast schon zur ende.

Selber nehme ich jetzt seit 1 1/2 Jahren Kortison und seit 1 Jahr Aza.
Habe auch mit vielen Nebenwirkungen zu kämpfen . Der einzige erfolg ist das mein CK Wert im Normberich ist.Meine Symptome und sonstiges befinden ist immer noch schlecht.
Meine Ärzte fordern immer Geduld von mir.Nach anderthalb Jahren ist dies aber sehr schwer.

Ich finde du solltest mit deinem Arzt offen darüber reden das du MTX abgesetzt hast.Wichtig in meinen Augen ist das du vertrauen zu deinen Ärzten findest , sollte das nicht sein ist die Therapie in Frage gestellt.Sei offen zu Ihnen und sage ihnen auch klar was du machst oder eben auch nicht.Es geht schließlich um dich !!!
Zur Not suche nach anderen Ärzten bei denen du das Gefühl hast richtig aufgehoben zu sein.Ich weiß das ist nicht einfach aber ein Versuch schadet nichts.

Wie wurde eigentlich die diagnose bei dir gestellt ? Mittels Muskelbiopsie ?

So , ersteinmal genug.
Solltest du weitere Fragen haben werden dich bestimmt alle hier gerne unterstützen.

Gruß
Ralf

[christine57]

Hallo Maike,

bei mir wurde 2001 PM festgestellt. Ich habe auch kein Aza vertragen. Trotz Magenschutztablette habe ich mich ständig übergeben. Es wurde so schlimm das ich gar nicht mehr in der Lage war aufzustehen. Ich habe das Aza auch von mir aus dann abgesetzt habe aber meiner Ärztin darüber informiert.
Ich finde es wichtig das Du mit Deinen Arzt darüber sprichst. Auch wenn Du jetzt eine andere Therapie von Dir aus machst glaube ich das es wichtig ist weiterhin ein Immunsupressiva zu nehmen.
Ich zum Beispiel vertrage das Sandimmun. Ich nehme es jetzt seit ca. 5 Jahren und spüre selber keine Unverträglichkeit.
Mach nicht den Fehler und versuche es auf eigene Faust.

Viele liebe Grüße
Christine

[Maike]

Hallo Ralf, hallo Christine!

Danke für Eure Antwort. Bin froh, dass ich nicht ganz alleine bin mit dieser Krankheit, da man auch einfach so wenig weiss. Von den Ärzten braucht man, nach meinen Erfahrungen leider nicht allzu viel erwarten.
Bereits als ich mit meinen Nebenwirkungen wegen des Azathtioprins zu meinem Rheumatologen ging, reagierte er recht genervt und meinte Haarausfall wär doch nix und die Übelkeit gibt sich schon.
Deswegen ist es auch einfach interssaant zu wissen wie und mit was andere behandelt werden und vor allem wie erfolgreich. Obwohl ich auch vermute, dass jeder Körper anders reagiert.
Ich versuche es jedenfalls unterstützend mit dieser homöpathischen Therapie und werde euch auch berichten, wenn es helfen sollte. Wenigstens psychisch wäre ja schon super. Da ich denke, dass dies auch eine grosse Rolle bei dieser Krankheit spielt. Bei Stress z.B. spüre ich eine starke Verschlimmerung. Wie ist das bei Euch?
Vielleicht sollte ich auch wirklich den Facharzt wechseln, werde mal mit meinem Hausarzt sprechen.

Hat von Euch schon mal jemand eine Kur gemacht? Wenn ja, hat es geholfen und wie beantragt man das am besten?
Das ist vielleicht auch interessant für andere Betroffene hier im Forum.
Ich freue mich über Eure Antwort.

Wünsche Euch eine gute Nacht!

LG Maike

[Maike]

Fast vergessen!
Habe damals im Krankenhaus die Muskelbiopsie abgelehnt, da ich grosse Angst davor habe.
Festgestellt wurde die PM bei mir anhand des Blutbildes und Gewebeuntersuchung. Die Ärzte im Krankenhaus sagten, das sei zu 95% sicher, wobei mein Rheumatologe doch noch auf diese Untersuchung besteht.
Ist das sehr schmerzhaft? Man erklärte mir nämlich, dass man den Muskel nicht betäuben darf, sondern nur oberflächlich die Haut. Aua!

LG Maike

[ralfsch]

Hallo Maike,

ersteinmal zu dem Thema Muskelbiopsie :
die Entnahme erfolgt unter Narkose.D.h. du bekommst davon nichts mit.
Bei mir wurde das im Krankenhaus gemacht. 3 Tage Stationär dann nach Hause.
Unangenehm ist die Zeit danach.Da die Entnahme aus dem Oberschenkel erfolgt schmerzt bei jeder Beanspruchung der Muskel ,du glaubst nicht wie oft man den braucht :-)
Ich war 4 Wochen krankgeschrieben.
Aber Fazit alles halb so schlimm . An deiner Stelle würde ich es machen lassen da dieses der sicherste Weg zur Diagnose ist.Stell dir mal vor du wirst Jahrelang auf die falsche Krankheit hin behandelt.

Thema Kur.
Bin seit ca. 2 1/2 Monaten aus Schlangenbad zurück.Meine persönlichen Erfahrungen kannst du einige Beiträge vorher lesen.Würde aber jedem empfehlen es einmal auszuprobieren.
Antrag bekommst du bei deiner Krankenkasse.Die Unterstützt dich dann beim Ausfüllen.Ebenfalls musst du zu deinem Hausarzt der auch etwas ausfüllen muss.

LG Ralf

[christine57]

Hallo Maike,

ich war 2 mal zur Kur. Wenn Du noch arbeiten gehst beantrage bei der KK ein Kur. Sie schicken Dir dann Formulare zu oder geben sie Dir gleich mit. Diese füllst du aus soweit du kannst und übergibst diese dann deinen Arzt, Günstig wäre Neurologe oder Rheumatologe denn diese Ärzte müssen die Kur befürworten. Ich hatte beide mal überhaupt keine Schwierigkeiten bei der Genehmigung von einer Kur. Das erste mal war ich 4 Wochen und das zweite mal dann wurde auf 6 wochen verlängert.
Versuche es nur einmal.

Betreff der Muskelbiopsie: Ich habe sie 3 mal machen lassen. In beiden Oberschenkeln und im linken Oberarm. Es ist zwar etwas schmerzhaft aber nicht so das mann es nicht aushalten kann. Ich habe auch etwa 4 Wochen gebraucht eh ich wider richtig laufen konnten. aber man vergisst den Schmerz auch schnell wider.

Viele Grüße
christine

[Dave]

Hallo Maike,

wollte Dir auch kurz meine Erfahrungen mit Kur und Muskelbiopsie mitteilen.

Ich war Anfang diesen Jahres 5 Wochen auf Kur in Schaufling im Bayerischen Wald. Ich kann nur sagen, dass mir die Kur sehr gut getan hat und ich habe sie auch ohne Probleme genehmigt bekommen. Ich will jetzt versuchen für nächstes Jahr wieder ein Kur genehmigt zu bekommen, denke aber dass es schwierig werden wird.

Muskelbiopsie: Meine erste Biopsie war aus der Wade, das war eigentlich gar nicht schlimm. Die 2. war dann aus dem Oberschenkel und wie Du schon sagst, man bekommt zwar eine örtliche Betäubung, darf aber den Muskel nicht so tief betäuben. Daher war es für mich schon schmerzhaft. Konnte nach ca. 1,5 Wochen wieder richtig laufen.

Ich wünsch Dir alles Gute und bin mal gespannt wie es Dir mit der homöopathischen Behandlung ergeht. Ich habe auch schon mal dran gedacht die Homöopathie auszuprobieren.

Gruß an alle!

Dave

[levlady]

hallo Leute

bin seit heute wieder aus der Reha in hagen zurück
leider hat sie nicht sehr viel verändert

meine Schwäche ist immer noch in den Armen und Beinen
das einzige ist das ich etwas besser laufen kann

naja die Klinik hat auch nicht wirklich viel Erfahrung mit Polymiositis

das Azatiophrine darf ich nicht mehr nehmen
aufgrund einer Lungenentzündung und einem Infekt
hat sich das Blutbild und die Gerinnung so verschlechtert
das ich fast gestorben wäre

meine Hausärztin hat mir Anibiotika verschrieben mir aber nicht
gesagt das ich das Azathioprine bei einem Infekt nicht nehmen darf

ich war deswegen 6 Wochen in der Uniklinik in Düsseldorf
und dann halt jetzt noch 4 Wochen in der Reha

aber mir geht es jetzt wieder gut

levlady

[levlady]

Fast vergessen!
Habe damals im Krankenhaus die Muskelbiopsie abgelehnt, da ich grosse Angst davor habe.
Festgestellt wurde die PM bei mir anhand des Blutbildes und Gewebeuntersuchung. Die Ärzte im Krankenhaus sagten, das sei zu 95% sicher, wobei mein Rheumatologe doch noch auf diese Untersuchung besteht.
Ist das sehr schmerzhaft? Man erklärte mir nämlich, dass man den Muskel nicht betäuben darf, sondern nur oberflächlich die Haut. Aua!

LG Maike

hallo

bei mir war die Biobsie nicht so schlimm habe sie vor drei Jahren gemacht
bekommen

Medikamente hole ich im Moment keine da mein Blut und meine Leber
sich jetzt mal wieder erholt haben
als Folge bin ich natürlich sehr schwach vorallem im nahen Rumpfbereich
das Laufen geht ganz gut wieder
nur Treppensteigen ist ganz schlecht geworden

ich hab auch die Erfahrung gemacht das die Gymnastik und das Schwimmen
immer noch besser sind und ich dadurch wieder ganz langsam
Beweglichkeit und Kraft bekomme

lev_lady

[Ariane]

Hallo allerseits und einen schönen 4. Advent.

Ich wollte nur kurz Bescheid sagen, wegen des SB-Antrages: ich habe 50 bekommen.
Hoffentlich bekomme ich noch die Parkerleichterung durch, kann mein linkes Knie kaum einknicken und brauche immer die gesamte Türöffnung, um raus bzw. wieder rein ins Auto zu kommen...

Viele Grüße
Ariane

[Maike]

Hallo Ihr Lieben!

Hatte die letzten drei Tage mal wieder einen heftigen Schub. Jede Bewegung ist da echt zuviel.
Danke für Eure Infos zur Muskelbiopsie. Im Januar hab ich den Termin und bekomme jetzt schon Angstzustände wenn ich nur daran denke. Aber da müssen wir wohl alle durch.
Ich werde auch meinen Arzt mal auf Krankengymnastik und eine Kur ansprechen. Man muss denen ja echt alles aus der Nase ziehen, von selbst kommt da wohl echt gar nichts.
Was sind eigentlich diese Immunglobuline? Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.

Wünsche euch allen noch einen schönen Sonntag.


LG Maike

[ralfsch]

Hallo Leidensgenossen ,
ersteinmal an alle ein schönes und hoffentlich schmerzfreies Weihnachtsfest !

Habe gestern zufällig im Fernsehn die Serie Mystery Diagnosis gesehen.
Eine sehr interessante serie.Im Prinzip die Wirklichkeit von Dr. House.

Welches war die Mystery Krankheit ? Polymyositis. Schon nach den ersten Minuten sagte ich zu meiner Frau, die Patientin hat Polymyositis.In der Schilderung der Symptome fand ich mich absolut wieder.

Habe diese Folge bei Youtube gefunden.Ist leider nur im Orginal (also englisch) aber vieleicht für den ein oder anderen doch Interessant.
Hier der Link :

http://www.youtube.com/watch?feature=related&v=W-a-xC675-0

Also nochmal an alle : frohe weihnachten
Gruß
Ralf

[benita84]

hallo an alle,

ich wünsche euch einen guten rutsch ins neue jahr
sehr viel schmerzfreie zeiten
und das eure wünsche in erfüllung gehen

lg benita

[Dave]

Hallo an Alle!

Ich wünsche Euch ein "gesundes" neues Jahr 2009! Hoffentlich so oft beschwerdefrei wie möglich.

LG

Dave